Ashley i Andrew Nagy są rodzicami 19-miesięcznej Charlie. Dziewczynka od 4. miesiąca życia walczy z łuszczycą. Każdego dnia rodzice zmagają się nie tylko z chorobą dziecka, ale również okrucieństwem ze strony innych rodziców.
Gdy Charlie przyszła na świat, na jej skórze zaczęły się pojawiać czerwone kropki. Zmiany postępowały, na ciele pojawiły się wybroczyny, a skóra zaczęła schodzić płatami. Dopiero w 4. miesiącu życia dziewczynki lekarze postawili diagnozę – zaawansowane stadium łuszczycy. Pierwsze widoczne oznaki łuszczycy rodzice zauważyli 2 miesiące wcześniej. To wtedy lekarze uznali, że Charlie jest najmłodszą pacjentką chorującą na łuszczycę – chorobę skóry, którą najczęściej wywołują stres i nietolerancje pokarmowe.
Jedynym sposobem na złagodzenie bólu są regularne kąpiele z użyciem emolientów i specjalistycznych środków natłuszczających. Rodzice Charlie muszą kąpać dziewczynkę nawet co 2 godziny – tylko wtedy nie cierpi.
Oprócz walki z chorobą, rodzice zmagają się z niezrozumieniem ze strony innych rodziców. Dorośli często nie rozumieją, że łuszczyca nie jest zaraźliwa, a Charlie jest takim samym dzieckiem, jak inne. Mama dziewczynki z bólem wspomina znieczulicę ze strony innych rodziców. "Nieznajomi mogą być bardzo okrutni. Kiedy zabraliśmy ją na plac zabaw, rodzice innych dzieci odciągnęli je, myśląc, że Charlie zaraża" – wyjaśnia Ashley. "Odpowiadam, biorąc Charlie na ręce i całując ją tak, żeby ludzie widzieli, że jej choroba nie jest zaraźliwa, a jej bliskość nikomu nie szkodzi" – dodaje.
Zobacz film ze zdjęciami, które pokazują rozwój choroby u dziewczynki:
Znacie kogoś, kto również choruje na łuszczycę? Być może sami macie problemy ze skórą? Możecie polecić domowe sposoby na walkę z chorobą? Piszcie w komentarzach!
Zobacz także: Gdzie jest Fabry? I dlaczego w Polsce go się nie leczy?
Źródło: dailymail.co.uk
18-miesięczny Charlie urodził się ze złożoną wadą serca, przez którą większość życia spędził w szpitalu. Maluch ma za sobą kilka poważnych operacji i każdego dnia walczy o życie. Jego rodzice robią wszystko, żeby mu pomóc. Mama Charliego opublikowała wzruszający wpis, w którym wyjaśnia, dlaczego tak ważne jest szczepienie dzieci. Przeczytaj, o co prosi rodziców: "Nie mogę go chronić, więc proszę o pomoc" "Charlie chorujący na jedną z chorób, którym można zapobiec szczepieniem, np. na odrę, świnkę, różyczkę czy ospę wietrzną – to mój największy koszmar. Każda z tych chorób spowodowałaby ogromny ból i cierpienie, a jego ciało mogłoby sobie z nią nie poradzić. Zawsze się upewniałam, czy moja rodzina jest na pewno zaszczepiona. Teraz, kiedy widziałam tyle dzieci umierających z powodu chorób, którym można zapobiec albo których skutki można zminimalizować, jestem jeszcze bardziej przekonana o konieczności szczepienia . Co za ironia, swojego własnego dziecka nie mogę ochronić. Charlie dostaje leki znacznie obniżające jego odporność. Przez kilka następnych miesięcy będzie niezwykle podatny na choroby, przeciwko którym powinno się szczepić dzieci. On sam należy do niewielkiej grupy dzieci, które nie mogą być szczepione. Muszę polegać na innych rodzicach i upewniać się, że ich dzieci są zaszczepione, żeby moje dziecko mogło walczyć z przeciwnościami wynikającymi z wady serca, z która się urodził. Życie Charliego jest ratowane przez oddanych lekarzy, którzy poświęcają swoje życia dla chorych dzieci, przez honorowych dawców krwi, przez rodziców, którzy decydują się przekazać Charliemu zastawki serc swoich dzieci, żeby jego serduszko mogło zostać naprawione. Potrzebuję waszej pomocy, żeby uratować życie mojego małego chłopca, żeby mógł żyć w społeczności pozbawionej chorób, którym można zapobiec. Proszę,...
Cori Salchert o swoim domu w Wisconsin mówi: "Dom nadziei". Ma ośmioro rodzonych dzieci, a od 3 lat adoptuje porzucone, śmiertelnie chore niemowlęta, aby mogły spędzić ostatnie chwile życia otoczone miłością i czułością. Pierwszym z adoptowanych przez nią dzieci, była 2-tygodniowa dziewczynka, Emmalynn . Nie miała połowy mózgu, nie widziała, nie słyszała, reagowała jednak na ból. Żyła jeszcze 50 dni. Do ostatniego oddechu jej przybrana matka trzymała ją w swoich ramionach. – Czuliśmy, że to wielki przywilej dla nas: mieć ją, nadać jej imię i na koniec towarzyszyć jej w ostatnich chwilach jej życia. Tamtego ostatniego dnia tuliliśmy ją, całowaliśmy. Mój mąż śpiewał jej piosenki, żeby się nie bała. Zasnęła, słuchając bicia mojego serca – mówi Amerykanka. Zanim Cori w 2012 r. założyła domowe hospicjum, najpierw pracowała jako położna. Po traumatycznych przeżyciach z dzieciństwa (kiedy miała kilkanaście lat jej upośledzona psychicznie siostra utonęła w pobliskim stawie), miała nadzieję, że na oddziale położniczym będzie stykała się tylko z radością i cudem życia. Uświadomiła sobie tam jednak, że nie każda kobieta, rodząca w jej szpitalu, wychodzi potem do domu z dzieckiem na rękach. Wtedy jej celem była pomoc matkom, które straciły swoje maleństwa. Potem pracowała jako pielęgniarka w organizacji skupiającej rodziców śmiertelnie chorych dzieci. To właśnie tam nieraz zetknęła się z porzuconymi noworodkami, których rodziców przerosła sytuacja. Cori nie ocenia ich. Stara się zrozumieć ich, że nie umieli poradzić sobie z chorobą swojego dziecka. Od dnia śmierci Emmalynn, Cori i jej rodzina uznały, że pomogą możliwie jak największej liczbie chorych dzieci. Obecnie od 1,5 roku opiekują się śmiertelnie chorym Charliem, podłączonym na stałe do respiratora i rurki do odżywiania dojelitowego. Lekarze są...
Kto jest silniejszy: sportowiec, który walczy o miejsce na podium czy dziecko, które walczy z chorobą ? Fundacja Sick Kids Foundation w najnowszej kampanii przekonuje, że siła dzieci, rodziców i lekarzy w walce z chorobą dorównuje sile bokserów, zapaśników i rycerzy. Chore dzieci walczą Chory nie znaczy słaby. W spocie fundacji widzimy sportowców podczas walki i chore dzieci, które walczą z taką samą siłą i zaciętością. Sportowiec walczy z przeciwnikiem, chore dzieci zmagają się z niewydolnością nerek, mukowiscydozą, autyzmem, tęsknotą za domem, zmartwieniami i czasem. To superbohaterowie, dla których każdy dzień jest walką o życie. Chore dzieci nie są słabe Ta kampania różni się od reklam, które widujemy na co dzień: chore dzieci nie są słabe, nie leżą przykute do łóżek, z podłączoną kroplówką. Chore dzieci się nie poddają – są wojownikami, którzy staczają najważniejszą walkę w życiu. Jednak sama chęć wyzdrowienia i wola życia nie wystarczają, potrzebują wsparcia. Każdego dnia rodzice, opiekunowie i lekarze robią wszystko, żeby umożliwić im powrót do zdrowia, wygraną. Celem kampanii jest przekazywanie środków na rzecz szpitala Sick Kids w Toronto i wspierającej szpital fundacji. W większości kampanii społecznych chore dzieci pokazywane są jako słabe, bezbronne istotki w szaroniebieskich koszulach nocnych. Nie uśmiechają się, są wycofane, ich oczy są pełne smutku. Być może warto spojrzeć na nie zupełnie inaczej? Zobaczyć w nich rycerzy, którzy walczą o swoje życie? Nam bardzo podoba się taki sposób mówienia o chorobie. Co o myślicie o tym spocie? Czytaj także: Kampania społeczna, którą widza tylko dzieci
