Miała wszystko, urodę, talent, złote medale. Czternastokrotnie zdobyty złoty medal mistrzostw Polski w snowboardzie, podwójna mistrzyni świata juniorek, mistrzyni i wicemistrzyni Europy. Do tego kariera polityczna i bycie znaną posłanką w Sejmie. Drugie małżeństwo – w końcu udane, wspólne pasje z mężem. Dwa lata temu narodziny upragnionego syna. I tu cięcie.
Synek Andrzejek jest chory. Urodził się z wadą migracji kory mózgowej - pachygyrią. Zatrzymał się w rozwoju fizycznym na poziomie piątego miesiąca. A ma już dwa latka.
"Na początku nie wiedzieliśmy, że coś mu dolega. Urodził się upragniony syn, wszystko było świetnie, przychodziła położna, nic nie widziała. Ale mnie się nie podobało, że dziecko jest płaczliwe, że ma kłopoty ze snem, a jak śpi, to niespokojnie" – wspomina w wywiadzie dla "Rzeczpospolitej" Marczułajtis.
Przeczucie matki nie myliło się. Kiedy w końcu zdiagnozowano chorobę, okazało się, że i tak nie wiele można dalej zrobić. Nie ma leku na chorobę. Pozostaje rehabilitacja. I nadzieja, że kolejny dzień będzie lepszy.
Marczułajtis jest szczera do bólu i opowiada o każdej odsłonie ostatnich miesięcy swego życia. Przeszła załamanie nerwowe, żyje z pomocy społecznej.
"Przeżyłam depresję, przez pół roku było mi bardzo ciężko psychicznie to wszystko wytrzymać. Niewyspanie, moje problemy z chorobą Hashimoto i stres spowodowały, że się rozsypałam. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życie" – wyznała.
Mówi, że każdego dnia pokonuje z mężem – Andrzejem Walczakiem - masę problemów. Przede wszystkim nie mają pieniędzy na bardzo drogą rehabilitację synka.
"Wieczorami zajmuję się namawianiem wszystkich znajomych do oddania jednego procentu podatku na Andrzejka. Pionizator, wózki, ortezki - te wszystkie rzeczy są kosmicznie drogie" – opowiada.
Jak mówi, w jej życiu nastąpiła kumulacja nieszczęść. Po 11 latach prowadzenia wraz z mężem szkoły narciarstwa i snowboardu w Stacji Narciarskiej Witów-Ski w Witowie (gmina Kościelisko), nie przedłużono im umowy. Pracuje i zarabia tylko mąż. Była snowboardzistka żyje z 500+ (ma jeszcze córeczkę z poprzedniego małżeństwa), zasiłku opiekuńczego i świadczenia pielęgnacyjnego na niepełnosprawne dziecko.
"Jestem w życiowym dołku" – wyznała.
Przed urodzeniem synka Marczułajtis pracowała na AWF. Miała wrócić na uczelnię po narodzinach syna, ale kiedy okazało się, że jest chory, wszystkie plany poszły precz. Zajmuje się dzieckiem, nie jest łatwo znaleźć pomoc. To też kosztuje.
"Dla niepełnosprawnego dziecka trudno znaleźć opiekę, przez pierwszy rok nie miałam nikogo, kto zdecydowałby się mi pomóc. Tylko najbliżsi. Teraz mam opiekunkę, dzięki której czasem mogę wyjść i zrobić zakupy, z kimś się spotkać..." – opowiada.
"Jagna jesteś wielka" – komentują słowa sportsmenki internautki. "Pani Jagno każdy czasami ma pod górkę, ale dla takiej wojowniczki to wyzwania dla których trzeba szukać rozwiązań"– piszą. Zgłaszają się do niej kobiety, też mające chore dzieci. Wymieniają się doświadczeniem i poradami jak radzić sobie z chorobą i gdzie szukać pomocy.
"Albo jesteś wojownikiem, albo jak pies na łańcuchu czekasz na to, co rzucą ci do miski" – mówi twardo Marczułajtis.
Urodzenie chorego dziecka to jeden z najtrudniejszych momentów macierzyństwa. To życie, w którym każdy dzień jest walką o lepsze jutro. Jesteśmy pełne podziwu dla pani Jagny! Życzymy jej dużo sił oraz wielu dobrych i życzliwych ludzi wokół siebie.
A wy co sądzicie o tym co spotkało Jagnę Marczułajtis? Podzielcie się swoim zdaniem w komentarzach.
Źródło: pudelek
Zobacz też:
Rabat 25% na całą ofertę MEFEMI w cenie regularnej. Promocje na stronie www nie łączą się. Szczegóły na stronie.
Rabat na wszystkie produkty Pharmaceris dostępne na www.pharmaceris.com. Oferta nie łączy się z innymi promocjami. Szczegóły u Partnera.
Rabat 20% na nieprzecenione bestsellery i produkty z nowej kolekcji. Oferta dostępna w sklepach stacjonarnych (w Warszawie i Krakowie) i online na balaganstudio.com. Z wyłączeniem kolekcji biżuterii Balagan・W.KRUK・Felicita! Szczegóły w sklepach i na stronie.
Rabat 20% na cały asortyment z wyłączeniem kolekcji Sablewska x Gabriella. Oferta dostępna na gabriella.pl. Nie łączy się z innymi promocjami. Szczegóły na stronie.
Najniższa cena produktu ze zdjęcia 30 dni przed obniżką - 16,90 zł.
Cena po zastosowaniu rabatu - 13,52 zł.
Rabat 20% na produkty do pielęgnacji twarzy skłonnej do niedoskonałości. Oferta obejmuje wybrane produkty z linii Calendula, Clearly Corrective oraz Anti-Blemish. Rabat dostępny w sklepach stacjonarnych i na kiehls.pl. Szczegóły u sprzedawcy i na stronie www.
Rabat 20% dla wszystkich klientów przy zakupach za min. 150 zł. Oferta obowiązuje w sklepach stacjonarnych oraz na www.calzedonia.com, nie łączy się z innymi promocjami. Szczegóły w sklepach i na stronie.
Agata Komorowska na swoim blogu opisuje bycie matką 15-letniego Aleksa, 10-letniego Krystiana z zespołem Downa, 5-letniej adoptowanej Ady i 15-letniego Michała, dla którego Agata jest rodziną zastępczą. Autorka książki „Anioły mówią szeptem”. Jej blog znajdziesz na: Agatakomorowska.pl Sylwia Niemczyk: Wydałaś niedawno książkę o aniołach, ale przecież to o Tobie czytelniczki Twojego bloga mówią: anioł. Agata Komorowska: To miłe, ale do anioła mi daleko. Chociaż z drugiej strony… Myślę, że każdy z nas może być dla kogoś aniołem. Być może, jeśli komuś moje doświadczenia dodały otuchy albo pomogły podjąć jakąś życiową decyzję, to dla niego byłam właśnie aniołem. Masz kogoś konkretnego na myśli? – Mam na myśli np. tę moją czytelniczkę, która napisała, że dzięki mnie zaczęła się starać o adopcję dziecka. Albo inną, która odważyła się założyć rodzinę zastępczą, bo stwierdziła, że skoro ja, po depresji i rozwodzie, jakoś sobie radzę z czwórką dzieci, z których w dodatku jedno ma zespół Downa, a dwojga innych nie urodziłam sama – to ona też sobie jakoś poradzi. Na blogu piszesz, że jesteś wdzięczna za całą swoją czwórkę. – Głęboko wierzę, że poprzez każde z moich dzieci Bóg chciał mi coś pokazać. Tak było np. z Krystianem, który urodził się z zespołem Downa. Pamiętam, jak kilkanaście lat temu na basenie często spotykałam rodzinę z dzieckiem z zespołem Downa. Zastanawiałam się, po co oni je tam ciągną: i jemu to nie pomoże, i oni się umęczą. Miałam stereotypowe wyobrażenie życia z niepełnosprawnym dzieckiem – po czym bum! Po paru latach sama urodziłam takie dziecko i przekonałam się, że życie z nim może być wspaniałe. Jednak w swoim głośnym liście „W imieniu dzieci skazanych na życie” przyznajesz, że nie wiesz, co byś zrobiła, gdybyś wtedy, gdy byłaś w ciąży, wiedziała, że nosisz...
- Jeden człowiek ma zespół Downa , inny dysleksję albo jest nadpobudliwy. To tylko dodatki – mówi Małgorzata Dyczewska. 14 lat temu założyła rodzinę zastępczą. Mieszka w Bukowej Górze na Kaszubach, z mężem i dwiema dziewczynkami: obie mają zespół Downa. Każde dziecko potrzebuje domu Wioska na Kaszubach, wokół piękny las. Mieszkają tu we czworo: Małgorzata, jej mąż, 16-letnia Alicja i 12-letnia Wiktoria. Starsza dziewczynka jest już adoptowana, Wiktoria niedługo będzie. Małgorzata założyła rodzinę zastępczą w 2004 roku. Nie miała biologicznych dzieci . Nie szukała przyczyn, nie próbowała mieć biologicznych dzieci za wszelką cenę. Już wcześniej myślała o założeniu rodzinnego domu dziecka. Od początku zakładała, że mogą w nim być dzieci niepełnosprawne. Z osobami niepełnosprawnymi była już "oswojona" – na studiach, w wolontariatach, w pracy (z zawodu jest psychologiem ). – Podczas szkoleń dla rodziców zastępczych większość osób odrzuca myśl, żeby zdecydować się na niepełnosprawne dziecko . Ja się tego nie obawiałam – opowiada. Są takie same jak inne dzieci Alicja miała 2 lata, gdy znalazła się u Małgorzaty. Dziewczynkę rodzice zostawili zaraz po urodzeniu , w szpitalu. Nie chciał jej adoptować nikt z Polski, była już zgłoszona do adopcji zagranicznej . Małgorzata długo się nie wahała, zespół Downa jej nie przeszkadzał. Zdecydowała się stworzyć dla Ali rodzinę zastępczą. Alicja cieszy się wiosną Po 4 latach do Alicji dołączyła Wiki. Ona też miała wtedy 2 lata, a oprócz zespołu Downa – także wadę serca, nerek. Pytam Małgorzaty jak to się stało, że zdecydowała się na dzieci z zespołem Downa ? Każdy rodzic przecież marzy, by jego dziecko było mądre, zdolne, piękne, skończyło studia. - Dzieci z zespołem Downa są takie same jak inne , ich wychowanie nie różni się od wychowania innych...
Kiedy Monika zaszła w ciążę, wiedziała, że po porodzie może być ciężko. Była przygotowana na zmęczenie, brak snu, kłopoty z karmieniem piersią. Ale Monika nie spodziewała się, że nie będzie miała sił zwlec się z łóżka… Kiedy synek zaczynał płakać, płakała razem z nim: z bezsilności, rozpaczy – i wyrzutów sumienia. Bo przecież, gdy zostałaś mamą, nie powinnaś być taka nieszczęśliwa Depresja poporodowa może pojawić się nagle Do ostatniego dnia ciąży Monika czuła się świetnie. Leżenie w łóżku? Nie miała na to czasu: kończyła studia i przygotowywała dom na przyjęcie dziecka. Najbliższe miesiące miała zaplanowane w każdym szczególe. Poród w prywatnej klinice, oczywiście z mężem, po dwóch dniach wyjście do domu i rodzinna sielanka. – Jasiek urodził się bez żadnych komplikacji: piękny, duży, zdrowy. Moje rany poporodowe goiły się szybko. Położne śmiały się, że jestem jak działo przeciwpancerne: odporna na ból i zmęczenie. Mój synek cały czas był ze mną. Dwa dni po porodzie wypisali nas ze szpitala. Przyjechałam do domu. I dokładnie, gdy przekroczyłam próg, wszystko się zaczęło – opowiada. ”Smutek po porodzie? Jest jak lawina” – Powinnam być szczęśliwa. Ale nie byłam. Wmawiałam sobie, że to tylko baby blues albo zmęczenie. Ale depresja pogłębiała się z każdym dniem. Najpierw przyszedł lęk o to, że nie poradzę sobie z opieką nad noworodkiem. Potem pojawiły się zawroty głowy i nudności. Wstawałam rano i zaczynałam płakać. Nagle, ja dotąd zawsze silna i aktywna, leżałam jak odwłok, obolała i nieszczęśliwa. Ciągnęły mnie szwy, piersi pękały od nadmiaru mleka, a w głowie chaos i przerażenie – mówi Monika. Ginekolog przekonywał, że to zwykła poporodowa gra hormonów. I rzeczywiście, kiedy Monika zaczęła kurację hormonalną, smutek na kilka dni zelżał, ale jadłowstręt i mdłości jeszcze...
