Justyna Kowalczyk
Józef Figura/Tygodnik Podhalański
Aktualności

Justyna Kowalczyk oddaje złoto dzieciom

525 gramów - tyle waży sztabka złota, którą Justyna Kowalczyk dostała od Jana Kulczyka za swoją heroiczną walkę podczas Igrzysk Olimpijskich. Przekazała ją do licytacji: pieniądze zostaną przekazane dla dzieci z mukowiscydozą. One też codziennie walczą: o życie.

Wszyscy podziwaliśmy ją, jak biegła i, mimo bólu, wygrywała, zdobywając medale. W biegach narciarskich ważna jest walka, samozaparcie i oddech. Tak samo walka, samozaparcie i oddech ważne są dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Ich choroba to ciągła walka o oddech.
Jak to się stało, że Justyna Kowalczyk zaczęła pomagać chorym na mukowiscydozę?
- Jak to często w życiu: zadecydował przypadek. Okazało się, że mama jednej z osób odpowiadających za stan moich nart, pracuje z ciężko chorymi dziećmi. Trafiłam na oddział dzieci chorych na mukowiscydozę w Rabce – to niedaleko mojego domu. Pomysł, żebym pomagała dzieciom z mukowiscydozą, wyszedł od Doroty Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, której dziecko zmarło na mukowiscydozę. Gdy w Rabce zobaczyłam te dzieci, chciałam im pomóc tak, jak mogę najlepiej – opowiada Justyna Kowalczyk.

Złoto Justyny Kowalczyk dla "mukoludków"

Do szpitala w Rabce, gdzie leczone są dzieci chore na mukowiscydozę, Justyna Kowalczyk przyjeżdżała już nie jeden raz. Rok temu na rzecz fundacji przekazała swoje BMW, które dostała za zwycięstwo w klasyfikacji BMW xDrive Trophy 2012/13, czyli najaktywniejszych na narciarskich trasach. Dzięki temu Towarzystwo Mukowiscydozy m.in., zakupiło wyposażenie do oddziału Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.
W tym roku Justyna Kowalczyk przekazała sztabkę złota, którą dostała od Jana Kulczyka za złoty medal Igrzysk Olimpijskich w Soczi.
- Pomyślałam, że coś z tych Igrzysk musi być dla "mukoludków" – dodaje Justyna Kowalczyk. – Gdy po Igrzyskach dostałam od Jana Kulczyka sztabkę, od razu wiedziałam, że to będzie dla dzieci chorych na mukowiscydozę.
Sztabka waży 525 g, jej wartość rynkowa wynosi ok. 90 tys. zł. Można ją licytować na stronie charytatywni.allegro.pl. Licytacja potrwa do końca października.
Cały dochód z licytacji będzie przekazany na stworzenie ośrodka leczenia mukowiscydozy w centralnej Polsce.

2 razy krócej niż w Wielkiej Brytanii

W Polsce średnia życia z mukowiscydozą to 22 lata, podczas gdy w Wielkiej Brytanii – 45 lat. W Polsce też chorzy mogliby żyć dłużej, gdyby mieli możliwość dobrego leczenia. - Są obecnie badania przesiewowe noworodków w kierunku mukowiscydozy, dlatego diagnoza może być postawiona wcześnie. Potem jednak leczenie przedstawia wiele do życzenia. Brakuje ośrodków leczenia i specjalistycznych klinik, wyposażonych chociażby w izolatki, które zapewniałyby, że osoba chora na mukowiscydozę nie zarazi się od innego chorego – mówi prof. Dorota Sans z Instytutu Matki i Dziecka, od lat lecząca małych pacjentów z mukowiscydozą.
Na nową klinikę potrzeba kilku milionów złotych – same pieniądze z licytacji złota Justyny Kowalczyk nie wystarczą, ale to dobry początek.
- Nie możemy czekać na Ministerstwo Zdrowia, musimy sami działać, bo inaczej będziemy czekać na klinikę latami. Nie możemy bezczynnie patrzeć, jak nasze dzieci odchodzą – dodaje Dorota Hedwig.
Czytaj też: Badania przesiewowe noworodka

Choroba z genów

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, jak na razie nieuleczalną, choć wciąż podejmowane są próby jej leczenia. W Polsce na mukowiscydozę choruje ok. 1600 osób – co roku jest ok. 100 nowych przypadków choroby. Mutacja genu powoduje, że w organizmie chorego produkowany jest gęsty śluz, blokujący drogi oddechowe i utrudniający trawienie. Śluz jest pożywką dla bakterii. W wyniku przewlekłego zakażenie bakteryjnego dochodzi do postępującego uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej.
Dzieci chore na mukowiscydozę muszą stale przyjmować leki, by ewakuować śluz z oskrzeli. Niezbędne jest też przyjmowanie odżywek i suplementów. Koszty leczenia i rehabilitacji to ok. 1000-5000 miesięcznie – dzięki temu są w stanie w miarę normalnie żyć.
Czytaj też: Czy Polska kocha dzieci? Czy dzieci są pod dobrą opieką?
 

Redaktorka Mamotoja.pl o śnie swoich córek: zaakceptuj fakt, że dzieci są różne

Zdrowie
Mukowiscydoza – poznać znaczy zrozumieć
Co to jest mukowiscydoza, jakie są jej objawy, na czym polega leczenie? Tutaj znajdziesz odpowiedzi na te i inne pytania na temat tej choroby.

Co to jest mukowiscydoza? Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF) jest najczęściej występującą chorobą genetyczną w ludzkiej populacji. Według najnowszych badań, co 25 osoba jest nosicielem nieprawidłowego genu cystic fibrosis transmembrane regulator (CFTR). Na 2500 noworodków, jeden rodzi się z mukowiscydozą. Statystycznie więc przybywa rocznie około 120 dzieci cierpiących na tę chorobę, niestety niewiele z nich ma szansę na wczesną diagnozę. Szacuje się, że w Polsce żyje około 1200 osób chorych na mukowiscydozę . Te dane obejmują jednak tylko osoby zdiagnozowane. Tę liczbę należy więc powiększyć o chorych, u których choroby nie rozpoznano. Niestety mukowiscydoza pozostaje wciąż chorobą nieuleczalną, medycyna potrafi jedynie łagodzić objawy, zmniejszać uciążliwe dolegliwości, ale nie może pacjenta wyleczyć, ani zatrzymać postępu choroby. Jaki jest sposób dziedziczenia mukowiscydozy? Mukowiscydoza jest chorobą dziedziczną, która występuje u osób posiadających nieprawidłowy gen. Jeśli oboje rodzice są nosicielami uszkodzonego genu i przekażą go dziecku, rodzi się ono chore. Choroba jest dziedziczona w sposób autosomalny , co oznacza, że może wystąpić u obu płci. Nie każde kolejne dziecko rodziców-nosicieli nieprawidłowego genu musi być chore, ale nie można też tego wykluczyć. Prawdopodobieństwo wystąpienia mukowiscydozy u każdego dziecka jest zawsze takie samo. Jeżeli jednak u jednego dziecka zdiagnozowano mukowiscydozę należy skonsultować się z lekarzem rodzinnym, który zdecyduje o konieczności wykonania badań diagnostycznych. Na czym polega choroba? Mutacja genu CFTR prowadzi do produkcji nieprawidłowego białka regulującego przepływ jonów chlorkowych przez komórki nabłonka. W mukowiscydozie transport elektrolitów jest upośledzony, dlatego też nadmiar chlorku sodu magazynowany jest na zewnątrz komórek, co objawia się m.in. bardzo słonym...

słynne mamy, ola nieśpielak
ONS
Mama
Ola Nieśpielak: życie ma sens
Jest aktorką i piosenkarką, ale jej najważniejsza rola to rola mamy. Wspiera fundacje pomagające dzieciom. Nie tylko dlatego, że kilka lat temu przeżyła osobistą tragedię.

Jak udaje się łączyć grę w filmach, koncerty, promocje płyty z rolą mamy? Gdy jestem w domu, staram się chłopcom maksymalnie dawać swój czas. Antosia (ma trzy lata) zaprowadzam trochę później do przedszkola, a rano jesteśmy razem: jemy, rozmawiamy, oglądamy bajki. Mateusza (ma dziewięć lat) często zabieram na swoje koncerty. Bardzo to lubi. Pamiętam, że jestem mamą, ale też staram się realizować swoje pasje: być aktorką, śpiewać. I nie zapominać o tym, że w dzisiejszym świecie dobrze jest na chwilę czasem się zatrzymać i pomyśleć: „Po co tu jesteśmy, co robimy?”. Płyta, którą niedawno nagrałam („Dzień dobry, dniu”), jest właśnie o takim zatrzymaniu się w pędzie. Mówi, żeby cieszyć się każdym naszym dniem życia. Kobiety często odsuwają zawodowe plany, koncentrując się na dzieciach. W Pani przypadku też tak było? Tak. Gdy chłopcy byli mali, w ogóle nie byłam zainteresowana pracą. Nie chciałam ich zostawiać pod czyjąś opieką. Teraz są już starsi, ale nadal uważam, że bycie mamą to najważniejsza z moich życiowych ról. To taka rola, z która zasypiam i budzę się każdego ranka. I cały czas nad nią myślę! Jacy są chłopcy? Rozbrykani i ruchliwi. Najbardziej uwielbiają... mówić, jeden przez drugiego, na każdy temat. Mateusz lubi chodzić po górach. Ma gitarę, uczy się na niej grać. Antoni jest jego fanem: to, co powie starszy brat, jest święte. Obydwaj znają wszystkie moje piosenki, śpiewamy je razem. A oprócz tego – tak jak wszystkie dzieci – moi chłopcy też lubią oglądać bajki, czytać książki. I łobuzować! Wspiera Pani dwie fundacje działające na rzecz chorych dzieci. Dlaczego? Jestem zaangażowana w pracę fundacji działającej na rzecz dzieci z wadami serca oraz dzieci chorych na mukowiscydozę. Dlaczego? Bo wiem, jak trudno osobom z tego typu fundacji pozyskać fundusze na leczenie dzieci czy...

mukowiscydoza u dziecka
Adobe Stock
Zdrowie
Mukowiscydoza: gęsty śluz to nie wszystko. Jakie są objawy i długość życia chorego?
Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną. Objawy dotyczą nie tylko układu oddechowego. Jak rozpoznać chorobę i jak leczy się mukowiscydozę?

Spis treści: Objawy mukowiscydozy Powikłania po mukowiscydozie Rozpoznanie mukowiscydozy u dziecka Leczenie mukowiscydozy Dieta w mukowiscydozie Długość życia chorego na mukowiscydozę Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, CF) to choroba genetyczna dotykająca przede wszystkim układu oddechowego i pokarmowego. Powoduje wadliwą pracę komórek wydzielniczych, co skutkuje produkcją gęstego i lepkiego śluzu , który gromadzi się m.in. w oskrzelach, płucach, układzie pokarmowym i rozrodczym. Wydzielina upośledza działanie wewnętrznych narządów i prowadzi do szeregu powikłań. Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, a jej leczenie jest objawowe. Objawy mukowiscydozy Pierwsze objawy mukowiscydozy u dziecka pojawiają się już po porodzie: nadmiernie gęsta smółka, wydalona później niż u zdrowych dzieci dłuższy czas trwania żółtaczki po porodzie wolniejsze przybieranie na wadze cuchnące, obfite i płynne stolce (tzw. stolce tłuszczowe ). W miarę upływu czasu dochodzą kolejne objawy mukowiscydozy : bardzo słony pot (może prowadzić do odwodnienia) częste zapalenia oskrzeli i płuc, spowodowane gęstym, zalegającym śluzem stały mokry kaszel z ropną wydzieliną bakteryjne zakażenia dróg oddechowych. W miarę postępu choroby, u chorego na mukowiscydozę dziecka występują także: nieprawidłowe poszerzenie oskrzeli, prowadzące do pogorszenia funkcjonowania płuc. włóknienie płuc inne choroby układu oddechowego polipy w zatokach i w nosie— dziecko ma ciągle zatkany nos z ropną wydzieliną bóle głowy niewydolność trzustki bóle brzucha powiększenie śledziony i wątroby czasem niedrożność jelit Powikłania po mukowiscydozie Mukowiscydoza daje poważne powikłania , w tym: palce pałeczkowate (płytka paznokciowa przybiera wygląd podobny do...

Nasze akcje
dziecko na szczepieniu
O szczepieniach

Szczególne znaczenie szczepień przeciw pneumokokom u niemowląt i dzieci w dobie pandemii COVID-19

Partner
Miasteczko Zmysłów 2
Małe dziecko

Odwiedź Miasteczko Zmysłów i poznaj jego atrakcje!

Partner
KINDER Niespodzianka WSCW
Rozwój dziecka

Poznaj świat emocji dziecka! Ruszyła akcja Widzę, Słyszę, Czuję, Wiem

Partner
Polecamy
Porady
ile dać na komunię
Święta i uroczystości

Ile dać na komunię w 2022: ile do koperty od gościa, dziadków, chrzestnej i chrzestnego

Maria Nielsen
Podróż kleszczowy
Poród naturalny

Poród kleszczowy: wskazania, powikłania, skutki dla matki i dziecka

Ewa Janczak-Cwil
co kupić na chrzest
Święta i uroczystości

Co kupić na chrzest? Prezenty praktyczne i pamiątkowe [GALERIA]

Joanna Biegaj
zapłodnienie
Starania o dziecko

Zapłodnienie: przebieg, objawy, kiedy dochodzi do zapłodnienia

Magdalena Drab
400 plus na żłobek
Aktualności

400 plus dla dziecka na żłobek: zasady, warunki, wniosek

Ewa Janczak-Cwil
Pierwsza komunia święta
Święta i uroczystości

Prezent na komunię: pomysły na prezenty modne i tradycyjne (lista)

Magdalena Drab
biegunka w ciąży
Zdrowie w ciąży

Biegunka w ciąży: przyczyny i leczenie rozwolnienia w ciąży i przed porodem

Ewa Janczak-Cwil
Pieniądze na dziecko
Prawo i finanse

Świadczenia na dziecko: co przysługuje po urodzeniu dziecka 2022? [ZASIŁKI, ULGI]

Małgorzata Wódz
Czop śluzowy
Przygotowania do porodu

Czop śluzowy – co to, jak wygląda, kiedy odchodzi?

Joanna Biegaj
plan porodu
Lekcja 2

Plan porodu: jak go napisać, czy jest obowiązkowy? Wzór do druku

Małgorzata Wódz
wyprawka dla noworodka wiosna
Noworodek

Wyprawka dla noworodka: wiosną to obowiązkowa lista! (ubranka i rzeczy do wózka)

Małgorzata Wódz
twardy brzuch w ciąży
Zdrowie w ciąży

Twardy brzuch w ciąży – kiedy napięty brzuch jest powodem do niepokoju?

Ewa Cwil
pozytywny test ciążowy
Ciąża

Pozytywny test ciążowy – co dalej? Kiedy test ciążowy jest fałszywie pozytywny?

Joanna Biegaj
plamienie implantacyjne
Objawy ciąży

Plamienie implantacyjne: co to jest, jak wygląda, ile trwa? Czy zawsze występuje w ciąży?

Małgorzata Wódz
jak ubrać dziecko na spacer
Pielęgnacja

Jak ubrać niemowlę i starsze dziecko na spacer, by nie było mu za zimno ani za gorąco?

Małgorzata Wódz
Pozycje wertyklane do porodu
Poród naturalny

Pozycje wertykalne do porodu: dlaczego warto rodzić w pozycji wertykalnej?

Dominika Bielas
wody płodowe
Przygotowania do porodu

Jak wyglądają wody płodowe? Jak je rozpoznać?

Beata Turska
9 miesięcy w 4 minuty: tak powstaje życie
Przebieg ciąży

Rozwój płodu tydzień po tygodniu – ten film wzruszy każdego!

Joanna Biegaj