Maffashion przyznała, że do głębi poruszyła ją tragedia dziecka chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). I choć wiele chorych dzieci cierpi i potrzebuje pomocy, blogerka wybrała właśnie małego Bartusia i to jego sprawę postanowiła nagłośnić. To nie spodobało się wszystkim jej fanom.
Nie wszyscy rozumieją, dlaczego gwiazda zdecydowała się pomóc właśnie Bartusiowi, ale ona wcale nie zamierza się z tego tłumaczyć. Twierdzi, że każda pomoc jest lepsza niż żadna, więc od kilku dni zachęca do wpłacania pieniędzy na lek dla chłopca. Liczy się każdy dzień, bo chociaż zbiórka może być nieustannie wznawiana, to chore dziecko nie ma dużo czasu. Gdy osiągnie wagę 13,5 kg, nie będzie już mogło przyjąć leku.
Czy to ważne, dlaczego infuencerka z milionami fanów w mediach społecznościowych pomaga akurat temu, a nie innemu dziecku? Dla niektórych – tak. Część internautów dopatruje się w tym działania podyktowanego chęcią... zysku! Maffashion pokazała jedną z wiadomości, w której obca osoba zarzuca jej manipulowanie ludźmi dla pieniędzy. Do tego hejter kpi z sumy, jaką sama blogerka wpłaciła na pomoc dla Bartka (miała rzekomo wpłacić „tylko” 5 tysięcy zł).
„Powiedz mi, w czym ten Bartuś jest lepszy od innych cierpiących dzieci? Ciekawe, ile dostałaś za to promowanie zbiórki. Za jedną fotkę dostajesz moją roczną pensję, to przekaż kasiorę”.
Zbulwersowana Maffashion postanowiła odpowiedzieć na oskarżenia. Przyznała, że odkąd pomaga Bartusiowi, popularność jej postów maleje, ale ona nie zamierza się poddać. Zamiast zaglądać innym do portfela, każdy powinien pomagać w miarę swoich możliwości – zaapelowała.
„W czym jest lepszy? Nie wiem w czym. Ma 10 miesięcy na litość! Umiera. Ale ma jeszcze szanse! Nie musi być w niczym lepszy. (...) Pomoc jednej osobie nie zmieni całego świata, ale może zmienić świat dla tej jednej osoby. (...) Przestańmy zaglądać do cudzego portfela! Ja nagłaśniam zbiórkę Bartka, bo tak wyszło, bo do niego serducho zabiło… widocznie los tak chciał. I obiecałam sobie, ze oprócz wpłaty pieniędzy wykorzystam to co mam… WAS OBSERWATORZY! Mam popularny profil i niech posłuży on do uratowania życia temu chłopcu. I wali mnie to, że zasięgi spadły mi o jakieś 70%, od kiedy publikuje historie i dramat Bartusia. Bo co jest ważniejsze? Jak setki tysięcy ludzi zobaczy u mnie fajną bluzkę, talerz z ostrygami czy kiedy dziesiątki poruszy los dziecka i będą się cieszyć, gdy zobaczą, jak licznik na zbiórce na lek wzrasta?”.
Mamy nadzieję, że zaangażowanie Maffashion przyniesie skutek i uda się uratować Bartusia. Może hejterzy, zamiast hejtować, też się dorzucą?
Zobacz też:
Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA (z ang. spinal muscular atrophy ) to choroba genetyczna nerwowo-mięśniowa. Występuje głównie u dzieci: może pojawić się już w czasie życia płodowego lub dopiero po narodzinach. Zdarza się jednak, że objawy pojawiają się dopiero w wieku nastoletnim czy dorosłym. Przy SMA odpowiedzialne za ruch neurony obumierają, a to prowadzi do zaniku mięśni, uniemożliwiając pacjentowi oddychanie, połykania czy ruch. Skutkiem choroby jest niepełnosprawność, a w skrajnych przypadkach nawet śmierć w wieku dziecięcym. Rodzaje SMA u dzieci (rdzeniowego zaniku mięśni u dzieci) W zależności od tego, w jakim wieku jest dziecko i jaki jest stopień jego sprawności ruchowej, wyróżniamy kilka form klinicznych SMA u dzieci: SMA1 (choroba Werdniga-Hoffmanna). To postać ostra, a jej przebieg jest bardzo ciężki. Powoduje zaburzenia w rozwoju ruchowym, dziecko nie jest w stanie choćby samodzielnie siedzieć. SMA1 dotyka dzieci poniżej 6. miesiąca życia. Statystycznie dzieci chore na SMA bez leczenia są w stanie przeżyć tylko 2-4 lata. SMA2 : postać pośrednia. Jej przebieg jest łagodniejszy. Dziecko z czasem umie samodzielnie siadać, ale chodzić już nie. SMA2 dotyka dzieci między 6. a 18. miesiącem życia. Mogą one przeżyć z chorobą nawet wiele lat. SMA3 (choroba Kugelberga-Welander). Postać łagodna. Może pojawić się na przestrzeni bardzo długiego okresu – między 16. miesiącem życia, a nawet 20. rokiem życia. Chorzy są w stanie samodzielnie chodzić i przeżywają zwykle tyle samo lat, co osoby zdrowe. Gdy pierwsze objawy pojawiają się w wieku dorosłym, niektórzy lekarze nazywają to postacią czwartą SMA. Osoby z tą postacią zwykle przejawiają jedynie niedowład nóg. Objawy SMA u dzieci Do symptomów wskazujących na SMA należą: drżenie palców, osłabienie (brak) odruchów głębokich, zwiotczenie napięcia mięśniowego,...
Pamiętam, jak tamtego dnia siedziałam w pociągu do stolicy i z dumą opowiadałam przypadkowo spotkanej pasażerce o swojej córce. Julia była naszym oczkiem w głowie, może dlatego, że komplikacje przy porodzie i trudna operacja odebrały mi szansę na ponowne zajście w ciążę… Dbałam o Julię, chuchałam na nią i dmuchałam. Kupowałam jej najlepsze stroje, najdroższe zabawki. Gdy miała pięć lat, zapisałam ją na zajęcia taneczne i język angielski. W końcu im szybciej maluchy rozpoczną naukę, tym lepiej, prawda? Cieszyłam się, że moja Julcia tak wspaniale się rozwija Była jedną z najlepszych uczennic w całej szkole, reprezentowała ją na wielu konkursach i olimpiadach. Popołudniami nadal uczęszczała na naukę tańca i języka, dodatkowo zapisałam ją na basen. Kiedy rozpoczęła naukę w gimnazjum, doszłam do wniosku, że zapiszę ją też do popołudniowej szkoły muzycznej. Uczyła się tam nie tylko śpiewu, ale i gry na gitarze. Byłam z niej taka dumna! Gdy poszła do liceum, załatwiłam jej korepetycje z biologii i chemii. Byłam pewna, że zechce zdawać na medycynę. Ja też chciałam być lekarzem, od zawsze o tym marzyłam, jednak moich rodziców nie było stać na opłacenie mi studiów. Pochodziłam z ubogiej rodziny, więc w sumie na niewiele było ich stać… Dlatego obiecałam sobie, że mojej córeczce nigdy niczego nie zabraknie. Niestety, mój mąż miał nieco inne zdanie na temat wychowania naszej jedynaczki. Często czepiał się mnie, że za dużo od Julki wymagam, że przelewam na nią swoje ambicje, że chcę, by spełniała moje niespełnione marzenia… Ale to wcale tak nie było! Ja tylko nie chciałam, by czegokolwiek jej zabrakło, przede wszystkim pragnęłam jej pomóc! A przecież kto wie lepiej, czego trzeba dziecku, jeśli nie matka, prawda? – A spytałaś ją kiedykolwiek o zdanie? Nie! Ty tylko wymyślasz tysiące zadań dodatkowych. Ta...
Alta Fixsler przyszła na świat dwa lata temu w Wielkiej Brytanii. W czasie porodu doznała katastrofalnego w skutkach uszkodzenia mózgu. Według lekarzy nie ma szans na wyzdrowienie, a jej stan opisywany jest jako całkowity brak świadomości, ślepota, głuchota i nieustające odczuwanie bólu. Alta od urodzenia nie oddycha bez respiratora, jest dokarmiana sondą. Lekarze uznali, że w tej sytuacji dziewczynkę trzeba odłączyć od aparatury i pozwolić jej umrzeć. Rodzice jednak nie chcą się na to zgodzić. Religia kontra medycyna Alta jest dzieckiem ultraortodoksyjnych Żydów. Ich religia nie pozwala im na zaprzestanie podtrzymywania życia dziecka. Zatem decyzja lekarzy kłóci się z ich wiarą i nie pozwala im zaakceptować decyzji specjalistów. Postanowili więc walczyć o to, aby życie Alty trwało aż do naturalnej śmierci. Sprawa trafiła do brytyjskiego sądu najwyższego, który orzekł, że stan dziecka wskazuje na to, że najlepszym dla niego rozwiązaniem będzie odłączenie od aparatury podtrzymującej życie. Rodzice odwołali się do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka, jednak i ta instancja zgodziła się z lekarzami i podtrzymała decyzję sądu brytyjskiego. To nie zakończyło jednak sprawy. W zeszłym tygodniu Departament Stanu USA przyznał dziewczynce wizę nieimigracyjną na podróż do USA w celu oceny stanu zdrowia i ewentualnego leczenia. Rodzice Alty są obywatelami Izraela, a jej ojciec ma również obywatelstwo amerykańskie. Szpitale w Izraelu również zapewniły, że są gotowe wziąć na siebie odpowiedzialność za opiekę nad Altą. Lekarze opiekujący się Altą są jednak przeciwni transportowi dziewczynki do innego kraju. Twierdzą, że transport przysporzyłby jej tylko dodatkowego cierpienia. Sąd podziela ich zdanie. Religia od poczęcia Rodzice dziecka jednak nie zamierzają się poddawać. Przedstawiciel prawny rodziców Alty, David Foster, partner w firmie...
