Kirill Kondrashev
siepomaga.pl
Aktualności

Porzucili wszystko, by ratować syna. Chłopiec niewyobrażalnie cierpi, a czasu na ratunek coraz mniej

Los skazał małego Kirilla na cierpienie. Ratunek istnieje, ale jest praktycznie nieosiągalny. Chyba że wydarzy się cud? Wszystko w naszych rękach, żeby ten niebieskooki aniołek mógł żyć i cieszyć się światem.

Kirill to 15-miesięczny chłopczyk, który cierpi na SMA typu 1. Jest to najgorsza forma tej choroby. Jego życie może uratować terapia genowa, która jest bardzo droga. Liczy się czas, ponieważ w momencie, gdy chłopczyk osiągnie wagę 13,5 kg - nie będzie można wyleczyć go w Polsce. By ratować maleństwo, zorganizowana została zbiórka pieniędzy. Potrzeba ponad 9 mln złotych. Zawrotna suma może zostać zebrana z waszą pomocą, każda złotówka będzie ogromnym wsparciem. 

Dzięki wsparciu ludzi o wielkich sercach – kwota jest do zdobycia. Trwa zbiórka pieniędzy na najdroższy lek świata. Uratujmy tego maluszka, zanim będzie za późno. 

„Dzieci z Alleppo nie stanowią zagrożenia terrorystycznego. To są sieroty i trzeba im pomóc” – apeluje prof. Alicja Chybicka

Każdy dzień to ból i cierpienie

SMA każdego dnia odbiera dziecku sprawność, nie pozwala normalnie żyć. Chłopiec nie trzyma sam główki, nie porusza nóżkami, nie potrafi samodzielnie siedzieć. Dziecko wymaga stałej, całodobowej opieki. Dni maluszka wypełnione są rehabilitacją, ćwiczeniami oddechowymi. Ale też bólem i cierpieniem... Jeżeli w porę nie rozpocznie się odpowiedniej terapii – choroba może także odebrać mu możliwość oddychania i przełykania.

„Choroba jest coraz bardziej zachłanna i odbiera naszemu Aniołkowi podstawowe umiejętności - przeżyłam koszmar na jawie, gdy synek zakrztusił się własną śliną. Choć wszystko we mnie krzyczało, a panika wnikała głęboko do wnętrza, moje ręce musiały pewnie i szybko zareagować. Ssak, worek ambu, aparat do wspomagania oddychania...” - wyznała mama chłopca.

zbiórka pieniędzy dla Kirilla
siepomaga.pl

fot. siepomaga.pl

Diagnoza jak wyrok

Kirill urodził się jako zdrowy chłopiec. Pojawienie się maluszka na świecie nadało sens życiu jego rodziców. Niestety, szczęście i beztroska trwały krótko. Gdy Kirill miał 1,5 miesiąca, rodzice zauważyli, że nie porusza nóżkami. Zwrócili się po pomoc do lekarza – przepisał leki i zlecił masaże. Poprawa była minimalna. Wyniki na obecność bakterii i wirusów u dziecka też były w normie. Co więc było nie tak? Rodzice zdecydowali się wykonać dziecku badania genetyczne. Diagnoza okazała się przerażająca – SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1.

Sprzęt medyczny zamiast zabawek

Kirill nie cieszy się dzieciństwem jak normalne dzieci. Nie może bawić się ze swoimi rodzicami, beztrosko łobuzować. Zamiast zabawek przy jego łóżeczku znajduje się mnóstwo medycznego sprzętu. Nie słychać śmiechu, tupania małych stópek, za to w całym domu rozlega się dźwięk maszyny, która wspomaga oddychanie chłopca. Główka maluszka często jest poraniona przez paski, które podtrzymują maskę tlenową. Rany nie mają się nawet kiedy wygoić, ponieważ wieczorem rodzice muszą znów założyć dziecku aparat wspomagający oddychanie. Każdy dzień jest cierpieniem. Stan maluszka ciągle się pogarsza. Wszystkiemu towarzyszy też strach, czy uda się uratować chłopca, czy nie będzie na to za późno. 

zbiórka pieniędzy dla Kirilla
siepomaga.pl

fot. siepomaga.pl

Czasu jest coraz mniej...

W sieci trwa zbiórka pieniędzy na leczenie małego Kirilla. Czasu jednak jest coraz mniej, ponieważ dziecko waży już 10 kg, zbliża się do granicy wagi, po przekroczeniu której nie będzie można podać mu już leku. W Polsce dziecko zakwalifikowane do terapii genowej nie może ważyć więcej niż 13,5 kg. Statystycznie dzieci bez leczenia są w stanie przeżyć tylko 2-4 lata. Rodzice każdego dnia walczą o życie swojego dziecka, jednak potrzebna jest też pomoc innych. Oni sami nie dadzą rady, jednak z pomocą innych ludzi - uda się uzbierać pieniądze. Liczy się każdy grosz. Nie można też czekać, a czas płynie bezlitośnie...

Wszystko, by ratować dziecko

Kirilii urodził się na Ukrainie. Tam takich dzieci jak Kirill się nie leczy, umierają po cichu... Rodzice chłopczyka porzucili wszystko i w jednej chwili przeprowadzili się z Ukrainy do Warszawy, by ratować swoje ukochane maleństwo. Zostawili pracę, rodzinę, przyjaciół. Nie liczyło się nic poza zdrowiem i życiem chłopca. Postanowili działać, zaczęli szukać leku dla KiriIla na całym świecie. Aktualne leczenie w Polsce nie daje pełnego wyzdrowienia, działa jedynie jako tymczasowe białko dla mięśni. W Warszawie chłopczyk dostaje Spinrazę - lek wspomagający, podawany w lędźwiowy odcinek kręgosłupa. Ratunkiem jest terapia genowa.

zbiórka pieniędzy dla Kirilla
siepomaga.pl

Kirill chory na SMA z rodzicami, fot. siepomaga.pl

Zbiórka jest bardzo trudna...

Zbieranie tak dużej sumy pieniędzy samo w sobie nie jest łatwe. Sytuacje jeszcze bardziej utrudnia fakt, że maluszek jest z Ukrainy. „Zbiórka jest bardzo trudna, bo Polacy myślą, że Kirill nie jest 'nasz' i niech Ukraina go leczy, a na Ukrainie, że skoro wyjechał za granicę, to niech tam go leczą, co jest bardzo krzywdzące dla dziecka. Niestety cały czas spotykamy się z dyskryminacją i z uprzedzeniem ludzi. Na Facebooku, my – wolontariusze, udostępniając zbiórkę, jesteśmy bardzo często blokowani. Bardzo zatem prosimy, aby nie pomijać Kirilla i dać mu szansę na lepsze życie w zdrowiu. Każda pomoc jest na wagę złota!” - wyznała jednak z wolontariuszek, która pomaga przy zbiórce pieniędzy.  

Na portalu siepomaga.pl utworzona jest zbiórka pieniędzy dla małego Kirilla

Swoją cegiełkę możecie także dołożyć, biorąc udział w licytacji, z której dochód przeznaczony zostanie na terapię Kirilla. 


Zobacz także:

pomoc dla ojców Fundacji Dajemy Dzieciom Siłę
AdobeStock
Mama i tata
Fundacja Dajemy Dzieciom Siłę pomaga ojcom [WIDEO]
Konsultacje, grup terapeutyczno-wsparciowe – na to mogą liczyć w Fundacji Dajemy Dzieciom Siłę ojcowie, potrzebujący pomocy w swoim rodzicielstwie.

Temat roli ojca w życiu dziecka był jednym z przedmiotów dyskusji 11. Ogólnopolskiej Konferencji "Ostrożnie dziecko! Profilaktyka krzywdzenia małych dzieci" zorganizowanej w czerwcu przez Fundację Dajemy Dzieciom Siłę oraz Zakład Zdrowia Publicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Bezpłatne konsultacje Terapeuta Maciej Chodorek z Fundacji Dajemy Dzieciom Siłę podkreślił, że ojcowie dzieci w wieku do 6 r.ż. mogą otrzymać w fundacji nieodpłatne konsultacje. "Po takiej wstępnej konsultacji uznajemy wspólnie jaka forma pomocy będzie najlepsza" – poinformował. Jednym z proponowanych sposobów pomocy jest udział w weekendowych warsztatach "Być ojcem, być w związku, być sobą" , prowadzonych przez Macieja Chodorka. Grupy terapeutyczno-wsparciowe dla ojców W fundacji można też skorzystać z grupy terapeutyczno-wsparciowej, polegającej na 10 spotkaniach , z których każde trwa 3 godziny. - Jest to już głębsza forma pracy z ojcami, podczas której zajmujemy się także jego związkiem, jego relacjami z własnym ojcem, matką, analizujemy potrzeby dziecka – mówi terapeuta. Podkreślił, że wartością takiej pomocy jest to, że uczestniczą w niej także inni ojcowie, mający różne doświadczenia, dzięki czemu jest możliwość większej współpracy. W fundacji jest także możliwość skorzystania z psychoterapii indywidualnej , która również jest nieodpłatna. Waszym zdaniem, jaki jest najlepszy sposób na rozwiązywanie problemów wychowawczych związanych z wychowywaniem dziecka, jak i tych wynikających z relacji z partnerem? Napiszcie w komentarzach. Zobacz też: Spory o wychowanie: sprawdź, jak przestać się o to kłócić! Współczesne ojcostwo nie jest łatwe. Ci tatusiowie dają radę! [GALERIA] Trudne dzieciństwo wpływa na dalsze życie dziecka [WIDEO]

serce na dłoni, pomoc, wolontariat, WOŚP
Adobe Stock
Aktualności
Pomaganie ma cudowną moc – mówi Dorota Zawadzka, Superniania i... wolontariuszka WOŚP [WYWIAD]
Osoba, która pomaga, zmienia świat i... siebie. O magicznej sile niesienia pomocy rozmawiam z Supernianią, czyli psycholożką Dorotą Zawadzką, która kwestowała w naszym sztabie podczas dwóch Finałów Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy i będzie kwestować również w tym roku.

Dorota Zawadzka została wolontariuszką Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy , bo jak sama twierdzi, pomaganie jest jej filozofią życiową. Uważa także, że do pomocy warto zachęcać już najmłodsze dzieci. W tym wywiadzie udzielonym nam w 2019 roku wyjaśnia, dlaczego wspiera WOŚP i radzi, jak nauczyć dziecko empatii i wpoić mu chęć pomagania potrzebującym. W naszym wydawnictwie już od kilku lat zakładamy przed Finałem sztab WOŚP. Gdy zaprosiliśmy Cię do udziału, Ty natychmiast zgodziłaś się zostać wolontariuszką. Dlaczego?  Dorota Zawadzka: - Prawda jest taka, że jestem wolontariuszką w bardzo wielu miejscach i często pomagam potrzebującym. Ale rzeczywiście nie robiłam tego jeszcze w ramach Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Do tej pory nikt mnie nie zaprosił do udziału w Finale, a sama jakoś nigdy na to się nie zdobyłam, choć zawsze wrzucałam pieniądze do puszek. Żeby było ciekawiej, w tym roku dostałam dwa zaproszenia – od was i ze sztabu w Irlandii. Jednak, ponieważ unikam latania, wybór był dla mnie prosty. Teraz jestem szalenie podekscytowana i czekam z niecierpliwością na 13 stycznia. [W 2021 roku 29. Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy odbędzie się 31 stycznia - przyp. red.] Co daje pomaganie? Dlaczego warto to robić? Oprócz takiego oczywistego powodu, że dzięki temu osoby wymagające pomocy mają szansę ją otrzymać. - Nie chcę na to pytanie odpowiadać za wszystkich. Dlatego powiem w swoim imieniu. Mój zawód polega na pomaganiu, więc to trochę moja misja. Niesienie pomocy jest też moją filozofią , czymś, bez czego nie potrafiłabym żyć. Dzięki temu czuję się osobą potrzebną – mogę zrobić coś dobrego, uczestniczyć w czymś ważnym, potrzebnym. Jestem otwarta na ludzi, uważna – dostrzegam tych, których łatwo przeoczyć. A oni często wymagają pomocy, choć boją się czy wstydzą o nią poprosić. Tak naprawdę...

Się Gra Się Ma
Aktualności
Najcenniejsza lekcja, jaką możesz dać dziecku? Lekcja pomagania!
Ta niesamowita akcja pokazuje, że warto uczyć dzieci empatii, bo gdy dorastają, zaczynają pomagać ze zdwojoną siłą!

„Się Gra Się Ma” to seria krótkich turniejów koszykówki w formule „3 na 3”. Mecze będą rozgrywane w większości dzielnic Warszawy od września tego roku. Co jest niezwykłego w tej akcji? A no to, że nagroda jest znacznie cenniejsza, niż mogłoby się wydawać, a za wszystkim stoją bardzo młodzi ludzie.  Nie tylko sport integruje Nie od dziś wiadomo, że uprawianie sportów zespołowych integruje. Nic nie łączy ludzi tak, jak realizacja wspólnego celu. Tyle że w akcji „Się Gra Się Ma” nie chodzi tylko o to, by grać i wygrać, ale by wspólnie pomagać. W ramach turnieju organizowana jest bowiem, zbiórka pieniędzy  na zrzeszonych w fundacji Się Pomaga. Każdy turniej będzie wspomagał inną osobę, wyjątkiem będą turnieje z przełomu grudnia/stycznia, które wesprą WOŚP . Wpisowe 10 złoty od zawodnika w całość zostanie przekazane na osoby potrzebujące, a także będzie odbywała się dodatkowa zbiórka „do puszki.”  Ważna lekcja dla małych i dużych Niezwykłości całej akcji dodaje fakt, że pomysłodawcami i organizatorami są bardzo młodzi ludzie. Aleksander, Kamila i Mateusz mają po 19 lat, a swoją dojrzałością mogą onieśmielić niejednego. Lubią pomagać i nie wyobrażają sobie, by tego nie robić. Każde z nich od małego angażowało się w różne akcje, teraz postanowili zorganizować coś sami. Postawa godna pochwały, ale nie bierze się to z niczego. Często można usłyszeć narzekanie na młodzież, tymczasem to rolą nas dorosłych jest nauczenie dziecka wrażliwości, empatii i życzliwości . Dzieci, które nie przechodzą obojętnie obok cudzego nieszczęścia, lepiej odnajdą się w społeczeństwie jako dorośli, niż te, z których wyrosną egoiści. Czy wiesz, że już 3-latek jest w stanie zrozumieć uczucia innych? Warto to pielęgnować i rozwijać. Zamiast mówić, że jest jeszcze za wcześnie, włącz...

Nasze akcje
dziecko na szczepieniu
O szczepieniach

Szczególne znaczenie szczepień przeciw pneumokokom u niemowląt i dzieci w dobie pandemii COVID-19

Partner
Miasteczko Zmysłów 2
Małe dziecko

Odwiedź Miasteczko Zmysłów i poznaj jego atrakcje!

Partner
KINDER Niespodzianka WSCW
Rozwój dziecka

Poznaj świat emocji dziecka! Ruszyła akcja Widzę, Słyszę, Czuję, Wiem

Partner
Polecamy
Porady
ile dać na komunię
Święta i uroczystości

Ile dać na komunię w 2022: ile do koperty od gościa, dziadków, chrzestnej i chrzestnego

Maria Nielsen
Podróż kleszczowy
Poród naturalny

Poród kleszczowy: wskazania, powikłania, skutki dla matki i dziecka

Ewa Janczak-Cwil
co kupić na chrzest
Święta i uroczystości

Co kupić na chrzest? Prezenty praktyczne i pamiątkowe [GALERIA]

Joanna Biegaj
zapłodnienie
Starania o dziecko

Zapłodnienie: przebieg, objawy, kiedy dochodzi do zapłodnienia

Magdalena Drab
400 plus na żłobek
Aktualności

400 plus dla dziecka na żłobek: zasady, warunki, wniosek

Ewa Janczak-Cwil
Pierwsza komunia święta
Święta i uroczystości

Prezent na komunię: pomysły na prezenty modne i tradycyjne (lista)

Magdalena Drab
biegunka w ciąży
Zdrowie w ciąży

Biegunka w ciąży: przyczyny i leczenie rozwolnienia w ciąży i przed porodem

Ewa Janczak-Cwil
Pieniądze na dziecko
Prawo i finanse

Świadczenia na dziecko: co przysługuje po urodzeniu dziecka 2022? [ZASIŁKI, ULGI]

Małgorzata Wódz
Czop śluzowy
Przygotowania do porodu

Czop śluzowy – co to, jak wygląda, kiedy odchodzi?

Joanna Biegaj
plan porodu
Lekcja 2

Plan porodu: jak go napisać, czy jest obowiązkowy? Wzór do druku

Małgorzata Wódz
wyprawka dla noworodka wiosna
Noworodek

Wyprawka dla noworodka: wiosną to obowiązkowa lista! (ubranka i rzeczy do wózka)

Małgorzata Wódz
twardy brzuch w ciąży
Zdrowie w ciąży

Twardy brzuch w ciąży – kiedy napięty brzuch jest powodem do niepokoju?

Ewa Cwil
pozytywny test ciążowy
Ciąża

Pozytywny test ciążowy – co dalej? Kiedy test ciążowy jest fałszywie pozytywny?

Joanna Biegaj
plamienie implantacyjne
Objawy ciąży

Plamienie implantacyjne: co to jest, jak wygląda, ile trwa? Czy zawsze występuje w ciąży?

Małgorzata Wódz
jak ubrać dziecko na spacer
Pielęgnacja

Jak ubrać niemowlę i starsze dziecko na spacer, by nie było mu za zimno ani za gorąco?

Małgorzata Wódz
Pozycje wertyklane do porodu
Poród naturalny

Pozycje wertykalne do porodu: dlaczego warto rodzić w pozycji wertykalnej?

Dominika Bielas
wody płodowe
Przygotowania do porodu

Jak wyglądają wody płodowe? Jak je rozpoznać?

Beata Turska
9 miesięcy w 4 minuty: tak powstaje życie
Przebieg ciąży

Rozwój płodu tydzień po tygodniu – ten film wzruszy każdego!

Joanna Biegaj