W Centrum Zdrowia Dziecka 9 dzieci jest leczonych marihuaną medyczną. Wszystkie mają padaczkę oporną na leki. Najmłodszy chłopiec ma niecałe 2 lata – opowiada dr Marek Bachański, neurolog dziecięcy z Kliniki Neurologii i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka
Marihuana medyczna ma wiele zastosowań. W neurologii można ją stosować w terapii skrajnie trudno leczącej się padaczki opornej na leki.
To dzieci z najtrudniejszymi do leczenia zespołami padaczkowymi. Część z nich ma napady codziennie. Może mieć nawet 100, 200, 300 napadów padaczki dziennie.
Dziecko właściwie przez cały dzień leży, ma jeden napad za drugim. Nie wykazuje zainteresowania otoczeniem.
Osobom postronnym wydaje się, że takie dziecko powinno przebywać w szpitalu, na oddziale neurologii dziecięcej, do czasu, aż napady ustąpią. Ale ile czasu może tam tak leżeć? Kilka miesięcy, 2 lata, 5 lat? Gdy liczba napadów padaczkowych zmniejsza się do kilku dziennie, dziecko wraca do domu, ale po pewnym czasie liczba napadów znów rośnie.
Tak, nawet pojedynczy napad powoduje szkody w mózgu. Trudno powiedzieć, ile dziecko straci komórek nerwowych: 5, 10, 100 czy 1000, jednak szkody są.
Max, nasz pierwszy pacjent, ma zespół Downa. Gdy miał 7 miesięcy, zaczęły się u niego napady padaczki. Miał nawet 200-300 napadów dziennie.
W lipcu 2014 roku był ogromny kryzys, Max miał tak dużo napadów padaczki, że już nie wystarczył pobyt na zwykłym oddziale neurologii. Chłopiec przebywał na oddziale intensywnej terapii przez półtora miesiąca, tam wprowadzono go w śpiączkę farmakologiczną. Miał napady nawet w śpiączce farmakologicznej, bardzo trudne do leczenia. Lekarze nie wierzyli, że chłopiec przeżyje, udało im się jednak wyprowadzić go z najgorszego stanu. Wrócił do domu, jednak nadal miał dużo napadów. Pod koniec września 2014 roku rozpoczęliśmy podawanie mu marihuany medycznej.
Znakomite! Chłopiec ma dziś pojedyncze napady w ciągu dnia, a są też dni, kiedy nie ma wcale napadów. Od początku leczenia miał w sumie tyle napadów, ile kiedyś w ciągu jednego dnia.
A co najważniejsze: Maks zaczął niesamowicie się rozwijać. Jeśli dziecko ma tyle napadów padaczki, to leży, nie wykazuje zainteresowania otoczeniem. Max dziś podnosi się, próbuje siadać, rozgląda się. To wielka radość i dla rodziców, i dla neurologa.
Większość z nich ma o 50-90 proc. mniej napadów. Nasze pierwsze obserwacje, choć bardzo wstępne, to są bardzo zachęcające.
Najmłodsze leczone przez nas dziecko niedługo skończy 2 lata, lek bierze od kilku miesięcy, widać znaczną poprawę jego stanu zdrowia.
W Polsce można być skazanym za używanie do leczenia medycznej postaci marihuany. To wynika ze złego prawa: nie ma przepisów dotyczących stosowania leczniczej formy marihuany.
Jest wiele formalności: najpierw piszę wniosek o import docelowy, wysyłam do konsultanta wojewódzkiego ds neurologii dziecięcej, jeśli on wniosek zaakceptuje, przesyła do Ministra Zdrowia. Dopiero gdy minister zaakceptuje wniosek, mogę wystawić receptę do zagranicznej apteki. Formalności trwają 4-8 tygodni. To bardzo długo, zważywszy na to, że leczymy bardzo chore dzieci, dla których każdy dzień to kilkadziesiąt napadów, a nawet więcej.
Jest ich naprawdę bardzo niewiele. Może wystąpić pobudzenie, rozdrażnienie, problemy z apetytem.
Ponad 80 proc. moich pacjentów jest leczona składnikiem medycznej marihuany: CBD (kannabidiol), który nie ma właściwości psychoaktywnych. Nie ma więc w ogóle możliwości uzależnienia.
Pozostali chorzy muszą oprócz CBD ze względów medycznych przyjmować składnik THC (tetrahydrokannabinol): : on może potencjalnie uzależnić. Po to, by tego uniknąć, dziecko musi się stawiać na regularne wizyty, musimy je obserwować.
Ja zajmuję się osobami chorymi. Osoby zdrowe, które chciałyby przyjmować marihuanę medyczną, czyli krople z CBD, nie osiągną z nich żadnego efektu. Nie chcę rozmawiać o "rekreacyjnym" przyjmowaniu marihuany. Mnie zależy na tym, by dzieci miały możliwość leczenia, które im pomoże w ich naprawdę ciężkim stanie.
Znam przypadki dzieci, które umierają przez to, że medyczna marihuana nie jest u nich zastosowana. Max miał szczęście, przeżył. Takiego szczęścia nie miała 2-letnia dziewczynka z USA. Tam formalności związana z załatwieniem leku też się przeciągały. Pomoc nie nadeszła, dziewczynka zmarła.
Tak. W konopiach indyjskich jest ponad 140 składników, które mają działanie aktywne. Możemy próbować hodować takie medyczne szczepy konopi, które będą pomagać w określonych wskazaniach medycznych, ale nie będą uzależniać.
W zwalczaniu bólu nowotworowego, wymiotów po chemioterapii, zwalczaniu bólu i spastyczności w stwardnieniu rozsianym, w trudno leczących się przypadkach jaskry, chorobie Leśniowskiego-Crohna.
Czy uważasz, że w Polsce powinna być dostępna marihuana medyczna? Napisz swoją opinię na ten temat.
Czytaj też: Dieta ketogenna skuteczna w leczeniu padaczki
Zasłynął pan z leczenia dzieci chorych na padaczkę lekooporną marihuaną medyczną. Skąd bierze się padaczka u dziecka? Jakie są jej przyczyny? Jest wiele powodów wystąpienia padaczki . Może to być związane z tym, że w czasie ciąży lub porodu doszło do dużego niedotlenienia dziecka . Inną przyczyną są infekcje - np. wrodzona infekcja wirusem cytomegalii . Może ona - choć nie musi – spowodować pojawienie się u dziecka padaczki. Są też przyczyny genetyczne - coraz więcej mówi się obecnie o zespole Dravet . Jest on spowodowany zmianami w genie SCN1A. Pierwsze objawy padaczki występują wtedy już u kilkumiesięcznego dziecka. Kiedyś wiązano wystąpienie zespołu Dravet ze szczepieniami , obecnie już wiadomo, że to nie one są przyczyną pojawienia się zespołu Dravet. Rzeczywiście, jeśli podamy szczepionkę dziecku, które ma zmiany w genie SCN1A, to napady padaczki pojawią się kilka miesięcy wcześniej. Szczepienie przyspiesza wystąpienie napadów , które i tak by się pojawiły. Jakie mogą być jeszcze inne przyczyny padaczek? Tak. Mogą to być np. wady wrodzone mózgu - często jest to padaczka trudno lecząca się, np. w wadzie o nazwie drobnozakrętowość. Również poważniejsze urazy głowy mogą prowadzić do padaczki. Zdarza się, że niemowlę spada z przewijaka. Czy to może spowodować tak silny uraz, że spowoduje padaczkę? Na pewno trzeba chronić niemowlęta przed urazami . A jeśli już dojdzie do upadku, rodzic powinien zwrócić uwagę, czy dziecko upadło na głowę, czy jednak raczej na rękę, bok. Jeśli upadło na głowę, to ważne jest to, czy dziecko straciło przytomność . Jeśli tak, albo występują nudności, wymioty, dziecko zmieniło swoje zachowanie – stało się ospałe lub nadmiernie pobudzone – konieczne jest skontaktowanie się z lekarzem. Jeśli uzna, że to konieczne, zaleci wykonanie zdjęcia RTG czaszki. Dr...
15 maja to Światowy Dzień Stwardnienia Guzowatego . Ustanowiono go po to, by jak najwięcej osób usłyszało o tej chorobie. Stwardnienie guzowate to rzadka choroba genetyczna . Pierwsze zmiany widać już w życiu płodowym i u noworodków, ale nie zawsze zostają wtedy zauważone. Tymczasem od wczesnego rozpoznania i rozpoczęcia leczenia zależy zdrowie dziecka. Najważniejsze jest to, że dzięki szybkiej diagnozie można zapobiec padaczce i opóźnieniu umysłowemu dziecka. Czytaj też: 10 objawów, których nie można przeoczyć . Plamy odbarwieniowe na skórze Jedna czy nawet dwie plamy odbarwieniowe, które zauważysz na skórze dziecka, nie muszą świadczyć o tym, że dziecko ma stwardnienie guzowate . Plamy odbarwieniowe ma wiele osób zdrowych. Jeśli jednak zauważysz trzy takie plamy lub więcej – albo wokół nosa i na policzkach widać zmiany przypominające kaszę manną – koniecznie pokaż te zmiany lekarzowi. To nie musi być żadna poważna choroba – jednak warto o tym wiedzieć i nie bać się diagnozy, gdyż to właśnie od niej i od szybko podjętego leczenia zależy to, jak dziecko będzie się rozwijać. Chore osoby mają wiele guzkowatych, łagodnych zmian nowotworowych w różnych narządach, zwłaszcza w mózgu, na skórze i w nerkach, rzadziej w płucach, sercu, oczach, wątrobie, trzustce, narządach rozrodczych i kościach. Zaczyna się od guzków w sercu Pierwszym objawem świadczącym o tym, że dziecko może mieć stwardnienie guzowate, są guzki serca . Można je zauważyć w badaniu echokardiograficznym płodu między 20. a 22. tygodniem ciąży. Jeśli lekarz stwierdzi obecność takich guzków, może skierować kobietę w ciąży na rezonans magnetyczny główki płodu. To badanie jest nieszkodliwe dla dziecka. Nawet jednak, jeśli takie badanie nie zostanie wykonane, bardzo ważne jest, by każda kobieta w ciąży , u której dziecka w badaniu stwierdzono obecność guzków...
Marek Bachański – lekarza, który od ponad pół roku leczył dzieci marihuaną medyczną , został dyscyplinarnie zwolniony z Centrum Zdrowia Dziecka. Uważał, że marihuana pomaga dzieciom z ciężkimi postaciami padaczki. Rodzice dzieci leczonych przez dr Bachańskiego byli podobnego zdania. Domagali się przywrócenia doktora do pracy z ich dziećmi i kontynuacji leczenia medyczną marihuaną. Niestety ich walka się nie powiodła. Joanna Komolka, rzeczniczka CZD potwierdza informację podaną przez tvn - Doktor Bachański został zwolniony dyscyplinarnie . Nic więcej powiedzieć nie mogę. Przeczytaj szczery wywiad z doktorem : Marek Bachański broni się: dzieciom pomaga marihuana medyczna
