

Wygląda inaczej niż inne noworodki, z czasem jego zachowanie też będzie wykazywało duże równice na tle grupy rówieśniczej - dziecko z zespołem Downa, bo o im mowa rodzi się raz na 600 urodzeń. Kobiety już w ciąży wykonują badania, by wyeliminować ryzyko zachorowań dziecka lub przygotować się na to, co przyniesie im los. Tylko czy da się przygotować na taką wiadomość?
Armenka Ruzana Badaljan nie chciała usłyszeć tych słów, jak zapewne wszystkie inne matki, które dowiadują się, że urodziły dziecko z zespołem Downa. Większość kobiet darzy swoje dzieci miłością bezgraniczną i nie odrzuca ich. Ruzana Badaljan nie tylko to zarobiła, ale również postawiła ultimatum swojemu poślubionemu zaledwie 18 miesięcy wcześniej mężowi - albo porzucą syna, albo się rozwiodą.
Bohaterem tej nieprawdopodobnej historii nie jest jednak matka, która odrzuciła własne dziecko (nawet go nie zobaczyła), ale młody mężczyzna, ojciec, Nowozelandczyk Samuel Forrest, który poświęcił miłość do żony, wybierając małego synka Leo.
"Dziecko z zespołem Downa przynosi wstyd całej rodzinie"
Pytanie, jak własna matka może porzucić dziecko, samo się nasuwa. Młody ojciec tłumaczy, że w Armenii ( jak twierdzi jego wybranka) "dziecko z zespołem Downa przynosi wstyd całej rodzinie".
Personel szpitalny, jakby na potwierdzenie słów młodej matki, zakrywał twarz noworodka wynosząc go z porodówki. Lekarz natomiast powiedział: "Mamy ogromny problem z pana synem."- twierdził Forrester w rozmowie z telewizją ABC News.
Z raportu UNICEF-u wynika, że w Armenii jest niska świadomość społeczna na temat osób niepełnosprawnych. Dzieci takie, jak mały Leo najczęściej zaraz po urodzeniu oddawane są do specjalnych sierocińców.
Samuel Forrest, który kilkanaście miesięcy wcześniej zamieszkał z żoną w Armenii, postanowił wrócić z synkiem do rodzinnej Nowej Zelandii. Wykorzystując możliwości portali społecznościowych organizujących zbiórki pieniędzy, ogłosił na jednym z nich, że zbiera fundusze na zakup domu w Auckland i edukację syna. Poruszeni historią internauci,w krótkim czasie przekazali samotnemu ojcu prawie 500 tysięcy dolarów.

Co mamy dzieci niepełnosprawnych chciałyby powiedzieć innym mamom? Nie znikajcie Gdy przychodzi na świat zdrowe dziecko, wszyscy dzwonią, składają gratulacje, odwiedzają. Gdy rodzi się chore lub niepełnosprawne , bywa różnie. Czasem zapada cisza. – Rozumiem to. Ludzie tracą grunt pod nogami, nie wiedzą, jak się zachować, co powiedzieć... Ale mama chorego dziecka bardzo potrzebuje pewności, że nie jest na świecie sama – mówi Dorota Gudaniec. Jej synek, Max,nie porusza się samodzielnie, nie mówi, słabo widzi. Ma także zespół Downa i padaczkę . Basia Niedoba, mama Patryka z zespołem Downa, przyjmowała w szpitalu tłumy gości. – Teraz myślę, że to było z mojej strony nieodpowiedzialne (Patryk był wcześniakiem). Wtedy o tym nie pomyślałam, bo bardzo zależało mi na tym, by każdy chciał zobaczyć mojego synka. Dzięki temu czułam, że jest akceptowany – wspomina. Jak się zachować, gdy rodzi się chore dziecko? – Zwyczajnie . Wystarczy zadzwonić, przyjść z jakimś drobiazgiem dla dziecka, posiedzieć, pogadać. – radzi Kasia Jarzyna, mama Marcinka z rozszczepem wargi i podniebienia. Potrzebujemy was Zdarza się, że rodzice chorego maluszka sami się odsuwają od znajomych. Są przerażeni, skupieni na dziecku, zamykają się w sobie. Muszą ochłonąć. Ale to nie znaczy, że nikogo nie potrzebują. PO prostu potrzebują czasu. Jeśli możecie, pomóżcie Dobre słowa, ciepłe gesty i czyjaś obecność są bezcenne. Gdy Ania Kuź Kac była załamana, bo Kacper z powodu niedotlenienia leżał na oddziale intensywnej terapii, usłyszała od przyjaciółki: „Anka, znasz siebie. Wiesz, że się nigdy nie poddajesz. A to jest twoje dziecko. Zobaczysz, ono też będzie walczyć”. To dało jej siłę . Nie zapomni też słów siostry: „Pamiętaj, że masz nas i że możesz na nas liczyć . Nie zostawimy cię samej”. Znajomi także...

Dr n. med. Tomasz Srebnicki, psycholog, psychoterapeuta z Kliniki Psychiatrii Wieku Rozwojowego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i Centrum CBT w Warszawie. Zajmuje się terapią dzieci, młodzieży i dorosłych. Dobry ojciec – kto to taki? – To po prostu dobry rodzic . Ktoś, kto robi to samo co mama? – Raczej ktoś, kto robi to samo, co każdy dobry rodzic bez względu na płeć. Charakteryzując go krótko – dobry ojciec jest zaangażowany, odpowiedzialny, dostępny, chroniący. Czy każdy mężczyzna, który ma dzieci, może taki być? – Jeśli spytalibyśmy wszystkich tatusiów, czy chcieliby być dobrymi ojcami , zdecydowana większość odpowie bez wahania, że tak. Niestety niewielu z nich chce dowiadywać się, w jaki sposób bawić się z dzieckiem , jak radzić sobie z jego problemami i emocjami – mężczyźni nie byli tego uczeni przez wieki. Ojciec dzisiejszego młodego taty trzydzieści lat temu też najczęściej tylko pracował, był bytem zapewniającym stabilność i bezpieczeństwo całej rodzinie, ale niezbyt dostępnym dla dziecka. Ale dziś panowie blogują o ojcostwie, bez poczucia wstydu wożą niemowlaki w wózku, przewijają je, kąpią, usypiają. Chyba dojrzeli do roli ojca... – Powiedziałbym raczej, że rola taty bardzo się zmieniła. Na początku ojciec miał tylko przekazywać wartości, np. to co było napisane w Biblii, jak Mojżesz. Potem mieliśmy ojców, którzy mieli za zadanie tylko i wyłącznie uczyć dzieci, szczególnie synów, zdobywania dóbr. A dojrzewanie, o którym pani mówi, jest wynikiem zmian, które nastąpiły dopiero w drugiej połowie XX w. Wtedy zaczęto postrzegać ojca jako przekaziciela roli związanej z płcią. Mężczyźni walczyli w tym czasie, aby postrzegano ich jako bardzo męskich. A im bardziej byli męscy, tym mniej męscy stawali się ich synowie. Dopiero około 30–40 lat temu pojawił się nurt ojców...

Jest takim samym dzieckiem jak każde inne. Tylko wszystko przychodzi mu trudniej – mówi Monika, której synek ma zespół Downa. Pewnego dnia przyszedł do redakcji e-mail zatytułowany „Dzieci z zespołem Downa”. Od Moniki, mamy Karolka. Napisała, że „Mamo, to ja” towarzyszyło jej od lat: „Byliście przy narodzinach obu córeczek. Dzięki wam problemy, które wyglądały poważnie, okazywały się błahe”. A teraz jest roczny Karolek... „Ma zespół Downa. Takie dzieci też się rodzą i potrzebują miłości jak inne”. I jeszcze o tym, że trudno być rodzicem niepełnosprawnego malca. „Nie dlatego, że jest inny. Bo Karolek to słodki i pogodny niemowlak. Problemem są tylko wizyty u lekarzy i rehabilitacja. Nic więcej”. To nie miało tak być Nic nie zapowiadało, że Karolek ma wadę genetyczną. Wprawdzie Monika ciężko znosiła ciążę, ale przecież podobnie było, gdy spodziewała się Julii i Darii. – A do tego badanie USG nic nie wykazało – wspomina. – Badanie prenatalne? Nie skończyłam 35. roku życia. Córeczki rodziły się zdrowe, nikt w rodzinie nie miał wady genetycznej. Nie było potrzeby. I dobrze, bo... Bo nie musiałam, nie musieliśmy podejmować żadnych trudnych decyzji. Karolek się urodził i już! A urodził się bardzo szybko. Cztery godziny nie minęły, a jego mama już trzymała go w objęciach. Wyglądał jak każde inne dziecko. Tylko nie płakał... Później okazało się, że ma wadę serca i musi być operowany. Na drugi dzień Karolka przewieziono do Centrum Zdrowia Dziecka. – Mąż już wiedział, że synek ma zespół Downa. Poprosił tylko lekarzy, aby mi o tym nie mówili. Sam chciał to zrobić. Gdy pomyślę, że był z tym sam... On żyje! Każdemu rodzicowi serce pęka na widok kruszynki podłączonej rurkami do urządzeń, które utrzymują ją przy życiu. To wtedy Monika i Piotr zdali sobie...