Na jej leczenie zebrano 1,5 mln USD! Zuzia ma dziś nowe dłonie!

Co to jest miastenia? Miastenia jest chorobą mięśni szkieletowych . Powstaje na skutek źle funkcjonującego układu immunologicznego. W jej wyniku produkowane są przeciwciała, które atakują własne receptory. Mięśnie stają się słabe i szybko się męczą, są bardzo mało odporne na jakikolwiek wysiłek. Miastenia to przewlekła choroba autoimmunologiczna , dlatego wymaga długiego leczenia. Jest chorobą nabytą. Najczęściej chorują na nią 20-30 letnie kobiety oraz 50-60 letni mężczyźni, ale może zaatakować każdego. Objawy miastenii Ponieważ miastenia powoduje znaczne osłabienie mięśni , wśród charakterystycznych objawów mogą pojawić się: opadanie powiek ; opadanie żuchwy; opadania głowy; trudności z oddychaniem ; trudności z wypowiadaniem się; zaburzony rozwój psychoruchowy .  Objawy te zależne są od tego, które mięśnie zostały zajęte chorobą. W przypadku mięśni rąk i nóg mogą pojawić się kłopoty z poruszaniem się oraz trudności z trzymaniem przedmiotów w ręce . Gdy choroba atakuje gardło, krtań, wówczas chory ma problemy z wypowiadaniem słów, przełykaniem jedzenia. W przypadku miastenii układu oddechowego może dojść do niewydolności oddechowej na skutek trudności z nabieraniem powietrza. Z kolei gdy chory cierpi na miastenię oczną, dotyka go problem opadających powiek oraz podwójnego widzenia . Objawy tej choroby są bardzo wyraźne i mocno utrudniają normalne funkcjonowanie. Miastenia u dzieci Choć dzieci nie są w największej grupie ryzyka, miastenia może zaatakować również je. Bardzo rzadko spotyka się ją u dzieci poniżej 2 roku życia. Z wiekiem to ryzyko wzrasta. U dzieci od 10 roku życia choruje tyle samo dziewczynek co chłopców , ale już po okresie dojrzewania dziewczynki chorują znacznie częściej. U dzieci miastenia może pojawić się samoistnie, ale bywa też powikłaniem po przebytej...

5-letnia Oliwia jest w Klinice Budzik   od 14  miesięcy.  W październiku  2014 roku podczas zabawy upadła brzuszkiem na kant krzesła. – Nic nie wskazywało na to, że  stało się coś złego: bawiła się dalej, jadła.  Później zaczęła wymiotować. Myśleliśmy, że to grypa jelitowa albo że zaszkodziła jej kolacja – mówi jej mama , Sylwia Kraus.   Dziewczynka trafiła do szpitala w Nowej Rudzie. Tam się okazało, że upadając, uszkodziła przeponę i żołądek.   Z pierwszego szpitala przewieziono ją karetką do Wrocławia. – Tam na moich rękach przestała oddychać . Była reanimowana, potem ją operowano. Po operacji nie wybudziła się już,  była w śpiączce – opowiada mama. Jest przy dziecku non stop, od kilkunastu miesięcy była w domu 3 razy, gdy przy Oliwii zastąpiła ją babcia dziewczynki.   Co to znaczy, że Oliwia wybudziła się ze śpiączki? Nazwa "śpiączka" może być myląca. Nie polega na tym, że się ciągle śpi. To głębokie zaburzenie świadomości. – Dziewczynka spała, ale miała też okresy czuwania. Nie reagowała jednak na żadne bodźce poza bólowymi, ale to nie były reakcje celowe.  Teraz  reaguje, pokazuje, czego chce, a co się jej nie podoba  – tłumaczy  Andrzej Lach, dyrektor zarządzający kliniki. – Wcześniej miała oczy jak u lalki . Puste, nieobecne. Teraz są żywe i błyszczące. Oliwia wodzi wzrokiem za ludźmi. Gdy na mnie patrzy, wiem, że moja córeczka jest ze mną!  Jestem ogromnie szczęśliwa – mówi mama. – Zrobiliśmy zdjęcia jej zabawek. Pokazujemy je, a ona wskazuje wzrokiem tę, którą chce.  Tak samo wybiera słodycze, na które ma ochotę. Uśmiecha się ,  a czegoś nie chce (np. gdy ma już dość ćwiczeń) płacze. –  Uśmiechała się, gdy podczas pobierania krwi...

Dużo mówi się o kryzysie w relacjach, o tym, że ludzie skupiają się wyłącznie na sobie, swoich własnych dążeniach i potrzebach, nie potrafią dawać z siebie niczego innym. Że świat jest coraz bardziej egoistyczny, że można liczyć właściwie tylko na siebie. Nie mówię, że nie ma w tym prawdy, ale z drugiej strony widać, że ten brak empatii przychodzi do nas z wiekiem . Dzieci takie nie są (przynajmniej nie wszystkie). Filmik, który krąży teraz w sieci, niesamowicie wzrusza, ale też powoduje, że każdy z nas powinien stanąć w prawdzie przed sobą i zapytać „a co ja daję innym z tego, co mam?” Okazuje się, że żeby dać radość, potrzeba tak niewiele. Ale trzeba podjąć wysiłek i chcieć ją dać. Ciężko chory chłopiec zabrał koleżankę-pacjentkę na przejażdżkę po szpitalnych korytarzach Chłopiec z filmiku prawdopodobnie cierpi na nowotwór i jest właśnie w trakcie chemioterapii, zresztą tak samo jak dziewczynka, którą oprowadza po szpitalu. Choroba nie przeszkadza mu jednak w tym, by choć na chwilę sprawić przyjemność innej osobie . Sam może się poruszać na własnych nogach, a jego koleżanka ma cały czas podłączoną ciężką, ogromną aparaturę, co uniemożliwia jej swobodne poruszanie się. Kto był choć raz w szpitalu z powodu choroby , ten wie, jak trudno jest tam wytrzymać choćby kilka dni. A te dzieci prawdopodobnie przebywają w szpitalu miesiącami . Wyrwanie się chociaż na chwileczkę z własnej sali jest jak powiew świeżego powietrza. Kiedy w dodatku samemu nie można tego zrobić i jest się zdanym jedynie na pomoc innych, tym trudniej znosi się każdy dzień. Dlatego choć dla niektórych to, co zrobił ten chłopiec, jest małą rzeczą, dla tej dziewczynki z pewnością było ogromną frajdą . Opieka na najwyższym poziomie! Kilkulatek postanowił, że sprawi koleżance radość i oprowadzi ją po szpitalnych korytarzach . Na filmiku...