Andrzej Suchcicki, tata dwóch dorosłych córek: Alicji i Natalii z zespołem Downa. Ciepły, serdeczny, niezwykły człowiek. Po tym, jak i co mówi, można poznać, że inaczej patrzy na świat.
Filozof z wykształcenia. Razem z żoną Ewą stworzyli stowarzyszenie "Bardziej Kochani", które jest kopalnią wiedzy o dzieciach z zespołem Downa. Co rok (czasem częściej) wydają książki o dzieciach z zespołem Downa. Mądre i poruszające. Gdy zakładali stowarzyszenie, o dzieciach z zespołem Downa nie mówiono prawie nic.
Oczywiście! Nie mam co do tego żadnych wątpliwości. Oczywiście, smutne chwile jej się przydarzają, jak każdemu. Ale ma je naprawdę bardzo rzadko. I one szybko mijają.
Po dwóch tygodniach od urodzenia się Natalii.
Tak, ale tymi dwoma tygodniami można by obdzielić parę historii życia. Osiwiałem w ciągu tych dwóch tygodni.
Na początku to był dla mnie dramat. Wiedziałem, że stało się coś strasznego i że muszę już z tym żyć do końca życia. Ale to minęło.
Wychodziłem z Natalką z wózkiem na spacer. Potrafiłem wyjaśniać ludziom, którzy pytali, co to jest zespół Downa. Pokazywałem jej rączkę. (Natalia nie ma palców u jednej ręki.) Robiłem to tak normalnie, zwyczajnie.
Gdy Natalka miała dwa lata, zwolniłem się z pracy. Zająłem się nią i domem. Dla mnie zawsze najważniejsza była radość przebywania z Natalią. Do tej pory uwielbiam coś z nią robić razem: pielić ogródek, iść do kina. Zawsze odnajdywałam zawsze radość w byciu z Natalią. Nie zastanawiałem się, co ona kiedyś będzie robiła, kim będzie. Ważne jest, że się cieszy, lubi być ze mną i razem jest nam dobrze.
Czytaj też: Czy to początek przełomu w leczeniu zespołu Downa?
Bardzo! Natalia jest z nami, żyje naszym życiem. A może to my żyjemy jej życiem. Starsze dziecko, gdy dorośleje, odchodzi, ma swoje życie, zadzwoni albo zapomni. A Natalia jest z nami. Co prawda poszerza jej się krąg prywatności, ale ciągle jest nasza. I my w jakimś sensie jesteśmy bardziej potrzebni. Docenia się to coraz bardziej. Gdy ona wyjeżdża i zostajemy w domu sami z żoną, obijamy się o sprzęty. Kolację jemy, stojąc przy kuchni, byle co, jakąś kanapkę.
A z nią musimy wszystko celebrować: muszą być ładne talerzyki, serwetki... To są drobiazgi, ale ja się bardzo z nich cieszę.
Bardzo. To jest chyba inna miłość, taka – brakuje mi słowa – bardziej biologiczna. Jak powietrze. Jak Natalki nie ma, strasznie za nią tęsknię.
Pewnie jestem złym ojcem, bo zawsze bym chciał jej pilnować, dbać, żeby miała wszystko to, co chce. Jest cudowna. Jak się widzi jej radość... to jest największe szczęście. Zrobiłbym wszystko, by zobaczyć jej radość. To jest radość wszechświata.
Jestem dumny ze starszej córki: skończyła studia, dwa lata studiowała za granicą, napisała świetną pracę magisterską. Ale cieszę się, że Natalia po prostu jest. Jest takim codziennym i skutecznym wyszukiwaczem momentów radosnych w codzienności, których sam nie potrafiłbym znaleźć.
Nie pozwala. Mówi na przykład: "Znowu się kłócicie". "Nie kłócimy się!". "No to rozmawiajcie. Uśmiechajcie się". Czasem mówię: "Natalio, zmęczony jestem". "Ale to chyba nie przeze mnie?". Jest fantastyczna.
Te dzieci są bardzo wrażliwe, bardzo łatwo je zranić, nawet zwykłym podniesieniem głosu, skrytykowaniem. Broń Boże, nie wolno krzyknąć: wtedy od razu się zamykają. Pamiętam, że raz krzyknąłem na Natalię, była wtedy malutka. Skuliła się wtedy cała, to było coś strasznego. Nie ma nic smutniejszego niż smutny Down. Świat wtedy płacze. I na odwrót: cały świat się śmieje, jak Down się śmieje... To jest radość nieporównywalna z niczym. To radość wszechświata.
Cokolwiek bym powiedział, nie uwierzą. Oni chcą usłyszeć: jest wiele metod, są środki farmakologiczne, można wyeliminować zespół Downa. Znacznie bardziej niż my uciekają w wiarę w pobycie się zespołu Downa. Mówią: u was to nic nie było, nie mieliście takich możliwości, my mamy suplementy, farmakologię.
Tak się nie da. Co im powiedzieć? Że życie z dzieckiem z zespołem Downa może być pasmem przyjemnych doznań, satysfakcji, sukcesów. Tylko tych przyjemnych chwil trzeba szukać trochę gdzie indziej niż przy zwykłym dziecku. Gdzie? Po prostu w byciu z dzieckiem, w docenianiu radosnych chwil i ich szukaniu.
Czytaj też: Egzamin z miłości - najważniejsze to nie naginać dziecka do swoich marzeń
Moda ORSAY oferuje każdej kobiecie możliwość poczucia się sobą niezależnie od sytuacji, nastroju czy rozmiaru ubrania. Skorzystaj z dodatkowej 20% zniżki na wszystko w sklepach stacjonarnych i na orsay.pl. Zniżka nie dotyczy bonów podarunkowych. Szczegóły u sprzedawcy i na stronie.
Rabat 25% na całą ofertę MEFEMI w cenie regularnej. Promocje na stronie www nie łączą się. Szczegóły na stronie.
Twoje ulubione produkty w wyjątkowych cenach. Rabat do -40% na wybrany asortyment dostępny na cocolita.pl. Szczegóły na stronie.
Rabat na cały asortyment dostępny w sklepach stacjonarnych i na e-clarena.eu. Promocja obowiązuje dla zamówień powyżej 100zł oraz obejmuje produkty nieprzecenione. Szczegóły u sprzedawcy i na stronie.
Rabat 20% na produkty marki Rituals przy zakupach za min. 100 zł. Kod promocyjny obowiązuje w sklepach Rituals, aplikacji oraz na naszej stronie internetowej rituals.com. Z rabatu wyłączone są inne promocje, edycje limitowane oraz kalendarze adwentowe. Szczegóły u Partnera.
Rabat 30%* od 299 złotych i prezent** od 499 złotych w salonach Estēe Lauder oraz na www.esteelauder.pl. *Wykluczenia: linia AERIN, Luxury Collection, Re-Nutriv, zestawy, nowości, produkty mini i przecenione. Nie łączy się z innymi rabatami. **Oferta ważna do wyczerpania zapasów. Szczegóły u sprzedawcy i na stronie www.
Widzisz kogoś z zespołem Downa? Uśmiechnij się! 90 proc. ludzi widząc dziecko z zespołem Downa odwraca wzrok. Ich rodzice wiedzą, że nie wynika to ze złej woli, ale onieśmielenia innością tych dzieci. Tymczasem te dzieciaki są bardzo pogodne. Nie musisz robić nic wielkiego. Zarówno one, jak i ich rodzice naprawdę ucieszą się, jeśli poślesz im uśmiech. O zespole Downa mów wprost Kwestia nazywania dzieci z zespołem Downa bywa drażliwa. Zwłaszcza rodzice, którzy dopiero zaczynają mierzyć się z tematem, mają tendencję do unikania hasła "Down". Zamiast tego mówią "mam dziecko z zespołem", "z wadą genetyczną" itp. Z czasem zazwyczaj nabierają dystansu i mówią po prostu, że ich dziecko ma zespół Downa. Osoby postronne są w innej sytuacji. Absolutnie nie wolno używać obraźliwych określeń wobec tych dzieci: Down, upośledzony itd. są kategorycznie zakazane. Jeżeli chcesz poruszyć ten temat, mów po prostu "zespół Downa". To powszechnie obowiązująca nazwa. Dzieci, które się z nim urodziły, mają tego pełną świadomość. Dla nich zespół Downa nie jest niczym szokującym. Rodzicom dziecka z zespołem Downa zaproponuj pomoc Rodzice dziecka, które urodziło się z zespołem Downa są w trudnej, nowej sytuacji. To fakt. Nie lituj się nad nimi, nie mów im, jak bardzo ich podziwiasz lub, że bardzo im współczujesz. To im nie pomoże. Nie pytaj też "i co dalej?", nie komentuj słowami "jakie nieszczęście was spotkało!", nie pocieszaj boskim planem. Jeżeli naprawdę chcesz im pomóc, zaproponuj to. Zapytaj konkretnie – "jak mogę ci pomóc, czego potrzebujesz?". W rozmowie z osobą z zespołem Downa używaj krótkich prostych komunikatów Nawet, jeśli masz do czynienia z 20-latkiem, używaj krótkich prostych zdań. Mów konkretnie, o co ci chodzi. Nie mów "posprzątaj tu", tylko "włóż kredki do pudełka". Unikaj abstrakcji, mów jak do dziecka. Rozmowę z dzieckiem...
Dzieci z zespołem Downa mają wiele cech. Są inne niż wszystkie: "Bardzo wrażliwe, łatwo je zranić. Nie pozwalają innym się smucić. Cały świat się śmieje, jak Down się śmieje. To radość wszechświata " - tak opisuje to Andrzej Suchcicki, ojciec Natalii . Pojedyncza, prosta i przecinająca dłoń linia papilarna to jedna z cech wyróżniających osobę z zespołem Downa. 1 zdjęcie/ udostępnienie = 5 zł 21. marca w Światowym Dniu Zespołu Downa Stowarzyszenie Bardziej Kochani zachęca do włączenia się do akcji charytatywnej. Wystarczy narysować na dłoni poprzeczną linię , zrobić zdjęcie i wstawić na Facebooka, Twittera, Instagram wraz z hasztagiem: #LiniaProsta . Lub udostępnić taki post na swoich mediach społecznościowych. Za każde udostępnienie telewizja Lifetime wpłaca 5 zł Stowarzyszeniu Bardziej Kochani . Pieniądze mają być przeznaczone na projekt " Mieszkanie Chronione ", który pomaga się usamodzielnić osobom z zespołem Downa. Wystarczy narysować na dłoni poprzeczną linię, zrobić zdjęcie i 21 marca zamieścić je na swoich kanałach społecznościowych razem z hashtagiem #LiniaProsta. Za każde zdjęcie oznaczone hashtagiem #LiniaProsta, własne lub udostępnione publicznie na Instagramie, Twitterze lub Facebooku, telewizja Lifetime przekaże 5 złotych na rzecz Stowarzyszenia Bardziej Kochani na projekt „Mieszkanie chronione”, który pomaga usamodzielnić się osobom z zespołem Downa. Znani, lubiani, wszyscy: #LiniaProsta Akcja cieszy się dużą popularnością. Przyłączyło się wiele osób, także znani i lubiani. Posty pokazują, że pomaganie w ten sposób może być ogromną radością dla "pomagaczy": Czytaj też: To jest miłość biologiczna, jak powietrze: Andrzej Suchcicki o Natalii Jest dla nas radością i siłą: Ewa Suchcicka - jak być mamą dziecka z zespołem Downa Genetyk: są...
- Jeden człowiek ma zespół Downa , inny dysleksję albo jest nadpobudliwy. To tylko dodatki – mówi Małgorzata Dyczewska. 14 lat temu założyła rodzinę zastępczą. Mieszka w Bukowej Górze na Kaszubach, z mężem i dwiema dziewczynkami: obie mają zespół Downa. Każde dziecko potrzebuje domu Wioska na Kaszubach, wokół piękny las. Mieszkają tu we czworo: Małgorzata, jej mąż, 16-letnia Alicja i 12-letnia Wiktoria. Starsza dziewczynka jest już adoptowana, Wiktoria niedługo będzie. Małgorzata założyła rodzinę zastępczą w 2004 roku. Nie miała biologicznych dzieci . Nie szukała przyczyn, nie próbowała mieć biologicznych dzieci za wszelką cenę. Już wcześniej myślała o założeniu rodzinnego domu dziecka. Od początku zakładała, że mogą w nim być dzieci niepełnosprawne. Z osobami niepełnosprawnymi była już "oswojona" – na studiach, w wolontariatach, w pracy (z zawodu jest psychologiem ). – Podczas szkoleń dla rodziców zastępczych większość osób odrzuca myśl, żeby zdecydować się na niepełnosprawne dziecko . Ja się tego nie obawiałam – opowiada. Są takie same jak inne dzieci Alicja miała 2 lata, gdy znalazła się u Małgorzaty. Dziewczynkę rodzice zostawili zaraz po urodzeniu , w szpitalu. Nie chciał jej adoptować nikt z Polski, była już zgłoszona do adopcji zagranicznej . Małgorzata długo się nie wahała, zespół Downa jej nie przeszkadzał. Zdecydowała się stworzyć dla Ali rodzinę zastępczą. Alicja cieszy się wiosną Po 4 latach do Alicji dołączyła Wiki. Ona też miała wtedy 2 lata, a oprócz zespołu Downa – także wadę serca, nerek. Pytam Małgorzaty jak to się stało, że zdecydowała się na dzieci z zespołem Downa ? Każdy rodzic przecież marzy, by jego dziecko było mądre, zdolne, piękne, skończyło studia. - Dzieci z zespołem Downa są takie same jak inne , ich wychowanie nie różni się od wychowania innych...
