Dziewczynka z zespołem downa
fot. Adobe Stock, eleonora_os

„Było mi wstyd, że urodziłam chore dziecko i nie chciałam go nawet oglądać. Teraz oddałabym życie za moją córeczkę”

„Karinka przyszła na świat, a ja zamiast radości czułam tylko wielkie przygnębienie. Przecież nie o takim dziecku marzyłam… Świat zawirował mi przed oczami. Zespół Downa? Ale dlaczego? Skąd? Spojrzałam na męża i rodziców. Byli bladzi, milczeli”.
Dziewczynka z zespołem downa
fot. Adobe Stock, eleonora_os
Jak każda przyszła matka, wyobrażałam sobie, że moje dziecko urodzi się piękne, zdrowe i silne. Ale los spłatał mi okrutnego figla. W pierwszej chwili nie chciałam się z tym pogodzić. Myślałam nawet, by je oddać i wymazać z pamięci. Ale tego nie zrobiłam… Dziś jest moim największym szczęściem. 
 
Zaszłam w ciążę w wieku 29 lat. Byłam wtedy wesołą, zadowoloną z życia kobietą. Miałam dobrą pracę, kochającego, czułego męża, własne mieszkanie. Do pełni szczęścia brakowało mi tylko jednego – dziecka. Przez kilka lat staraliśmy się o nie z Piotrem, ale jakoś nam nie wychodziło. Chcieliśmy nawet iść już na badania, by sprawdzić, czy wszystko z nami w porządku. Ale nie zdążyliśmy. Trzy lata temu zobaczyłam na teście ciążowym dwie kreski. Aż popłakałam się ze szczęścia. Moje marzenie miało się spełnić!
 
Ciążę znosiłam znakomicie. Pracowałam do siódmego miesiąca! Przez cały ten czas zastanawiałam się, jakie będzie to moje pierwsze, wymarzone dziecko. Wyobrażałam sobie, że będzie wręcz idealne. Mądre i odpowiedzialne po tatusiu, wrażliwe i otwarte po mamusi, no i piękne, po babci. Do głowy mi nawet nie przyszło, że może urodzić się chore. Byliśmy z mężem młodzi i zdrowi, w naszych rodzinach nie było żadnych wad genetycznych, na USG lekarz nie dopatrzył się niczego niepokojącego, stosowałam się do wszystkich jego zaleceń.

Cóż więc złego mogło się stać? 

Na porodówkę trafiłam tydzień przed terminem, w niedzielę. Oglądaliśmy właśnie z mężem jakiś film w telewizji, gdy poczułam, że zaczynam rodzić. Nie wpadliśmy w panikę. Wszystko mieliśmy przygotowane i przećwiczone – torba z rzeczami i dokumentami od kilku dni spakowana, trasa do szpitala wyznaczona i sprawdzona, samochód zatankowany do pełna, po szczegółowym przeglądzie. Żeby broń Boże jakiejś niespodzianki po drodze nie było. Czterdzieści minut później trafiłam na oddział, Piotr dzwonił do jednych i drugich rodziców. Krzyczał jak szalony, żeby natychmiast przyjeżdżali. Bo już wkrótce zostaną dziadkami. 
 
Karinka urodziła się tuż przed szesnastą. Gdy po raz pierwszy usłyszałam jej płacz, byłam taka szczęśliwa. Miałam nadzieję, że za sekundę będzie jak w filmie. Przytulę ją, poczuję na sobie jej ciepło, oddech na twarzy. Ale lekarka nie położyła mi jej na piersi. Nagle wokół nas zrobił się ruch. Przybiegł inny lekarz, pielęgniarki. Córeczkę gdzieś zabrano. Gdy na zmianę z mężem pytaliśmy, co się dzieje, słyszeliśmy tylko, że zaraz wszystkiego się dowiemy, że dziecko trzeba jeszcze przebadać, coś sprawdzić… 
 
Płynęły kolejne minuty, potem godziny. Trafiłam na salę poporodową. Inne mamy, które rodziły w tym samym czasie co ja, tuliły już swoje dzieci, a ja wciąż czekałam. I coraz bardziej się niecierpliwiłam, denerwowałam. Piotr i rodzice starali się mnie uspokoić, ale widziałam, że sami ledwie trzymali nerwy na wodzy. Nikt niczego konkretnego nie chciał nam powiedzieć. Co i raz słyszeliśmy, że musimy czekać na lekarza, że jak tylko będzie wolny, to przyjdzie. Czuliśmy, że coś jest nie tak. Pytanie tylko: co?
 
Wszystko wyjaśniło się dopiero następnego dnia rano. Na salę weszła lekarka i stanęła przy moim łóżku. 
 
– Pani córka ma zespół Downa. I wadę serca. Na szczęście do naprawienia. Poza tym wszystko jest chyba w porządku. Na wszelki wypadek robimy jeszcze szczegółowe badania, by wykluczyć ewentualnie inne choroby – powiedziała.
 
Świat zawirował mi przed oczami. „Zespół Downa? Wada serca? Ale dlaczego? Skąd? Czy to na pewno chodzi o moje dziecko?”. Spojrzałam na męża i rodziców. Byli bladzi, milczeli. Ale gdy otrząsnęli się z szoku, zarzucili lekarkę dziesiątkami pytań. Nawet nie wiem, o co pytali, nie słyszałam też odpowiedzi. W głowie kołatała mi tylko jedna myśl: że to tylko zły sen, że zaraz się obudzę. I okaże się, że moje dziecko jest śliczne i zdrowe. Ale choć szczypałam się w rękę, mrugałam oczami, sen ciągle trwał. 

Jak się poczułam, gdy zrozumiałam, że jednak nie śnię?

Zagubiona, przerażona, zrozpaczona, skrzywdzona. Może gdybym wiedziała wcześniej, jakoś bym się psychicznie przygotowała. I zareagowała inaczej. A tak na zmianę przeklinałam i płakałam. Mój spokojny, uporządkowany świat runął, a marzenia o idealnym dziecku prysnęły jak bańka mydlana. Zastanawiałam się, dlaczego spotkało mnie takie nieszczęście. Winiłam za to wszystkich – siebie, męża, lekarzy. Myślałam, że może ktoś z nas coś zaniedbał, o czymś zapomniał… Dziś już wiem, że nikt nie jest niczemu winien, że takie odmienne dziecko może urodzić się każdemu. I nie można temu zapobiec ani zaradzić. Bo to jest jak ruletka, którą kręci los. Ale wtedy nie chciałam w to wierzyć. 
 
Niewiele wiedziałam o zespole Downa. Na naszym osiedlu mieszkał jeden taki chłopiec. Na oko kilkunastoletni. Słabo chodził, miał dużą, jakby opuchniętą twarz, wąskie, skośne oczy. I zamiast mówić, wydawał z siebie jakieś dziwne dźwięki. Dzieciaki na podwórku wyśmiewały się z niego, dorośli gapili się jak na dziwoląga. Tylko matka go rozumiała. Biedna, zbyt wcześnie się postarzała, zmęczona i przygarbiona kobieta… Na samą myśl, że czeka mnie to samo, zrobiło mi się słabo. W tamtej chwili pomyślałam, że nie chcę takiego dziecka. I że najlepiej będzie, jeśli oddam go do jakiegoś domu opieki. Przekonywałam siebie samą, że tam lepiej się nim zajmą, że będzie szczęśliwszy. Powiedziałam o tym mężowi. Rozpłakał się. 
 
– Kochanie, przecież to nasza córka. Zobaczysz, damy radę… Spróbuj ją pokochać – wykrztusił przez łzy. 

Potrzebowałam czasu, by się pozbierać!

Do końca życia nie zapomnę tych słów. Mówi się, że to mężczyźni w takich sytuacjach załamują się, poddają. Że kobiety są silniejsze. U nas było odwrotnie. To mąż zdał egzamin z rodzicielstwa. Piotr przyznał mi się później, że pokochał Karinkę od razu. Taką, jaka była. Ja nie… Wstydziłam się, że urodziłam takie dziecko. Jeszcze zanim córeczka przyszła na świat, planowałam, że od razu po narodzinach zrobimy jej z Piotrem mnóstwo zdjęć. I wyślemy znajomym, dalszej rodzinie, a nawet wrzucimy do internetu, na portale społecznościowe… Zamierzałam się nią pochwalić całemu światu. 
 
A teraz nawet nie chciałam, żeby ktoś się dowiedział, że zostaliśmy rodzicami. Nie byłam w stanie powiedzieć żadnej koleżance, że urodziłam dziecko z zespołem Downa. Załatwili to za mnie mąż i rodzice… Odebrałam wtedy mnóstwo SMSów i telefonów ze słowami wsparcia. Początkowo nie potrafiłam ich docenić. Nawet mnie denerwowały. Myślałam: „Łatwo im mówić, żebym się trzymała, że wszystko będzie dobrze, jakoś się ułoży. Oni mają zdrowe dzieci. A ja?”. Złość, rozpacz, poczucie krzywdy odbierały mi rozum…
 
Kiedy przyszło opamiętanie? Dopiero po trzech dniach. To właśnie wtedy po raz pierwszy od porodu poszłam zobaczyć swoją córeczkę. Wcześniej nie chciałam jej nawet oglądać… Mąż, rodzice, nie potrafili tego zrozumieć. 
 
– Jak możesz się w ten sposób zachowywać? Czy ty w ogóle masz serce? – zapytała zdenerwowana mama, gdy po raz kolejny oświadczyłam, że nie zamierzam iść na salę, gdzie leżały chore niemowlęta. 
 
Miałam do niej o to pretensje. Była przecież moją matką, powinna mnie zrozumieć, wspierać. A ona mnie oceniała i krytykowała… Karinka leżała w inkubatorze. Taka malutka, bezbronna, podłączona do jakichś monitorów i rurek. Patrzyłam na nią i czułam, jak toczy się we mnie straszna walka. Z jednej strony nie chciałam tego dziecka. Ciągle bałam się, że nie podołam ciężarowi, który mi ze sobą przynosi. Ale z drugiej – marzyłam, by je przytulić. Z kompletnego dołka przechodziłam w euforię. Spadałam i znowu się podnosiłam. I tak w kółko. 
 
W pewnym momencie Karinka zakwiliła cichutko i wyciągnęła rączkę w moją stronę. Jakby chciała mnie złapać, dotknąć. I wtedy coś we mnie pękło. Rozpłakałam się. Ryczałam chyba z godzinę. A potem nagle się uspokoiłam. Gdy ocierałam z twarzy ostatnią łzę, wiedziałam już, że kocham córeczkę. Na pewno. Nad życie. I że nigdy jej nie oddam. Gdy kilka dni później zawieziono ją na operację, poszłam do szpitalnej kaplicy. Modliłam się gorąco, by wszystko skończyło się dobrze. Już nie myślałam o jej upośledzeniu. Strach przed nim zniknął. Ale pojawił się inny – przed śmiercią. Miałam jednak nadzieję, że los nie okaże się już tak okrutny. I pozwoli Karince ze mną zostać…

Jej pierwsze samodzielne kroki dały mi tyle radości!

Córeczka przeżyła. Dobrze zniosła operację i szybko wracała do zdrowia. Po sześciu tygodniach była już w domu. Skończył się jeden trudny etap w życiu, a zaczynał drugi. Przeczytałam wiele publikacji na temat zespołu Downa, skontaktowałam się z rodzicami upośledzonych dzieci. To wspaniali, dzielni ludzie. Dużo z nimi rozmawiałam. To od nich usłyszałam, że choć czeka mnie dużo pracy, to mam w życiu… szczęście. Bo urodziłam dziecko, które zawsze i bezwarunkowo będzie mnie kochać, zadziwiać. I że teraz tylko ode mnie zależy, jak będzie wyglądać jej życie. Zarabianie na dom wziął na siebie mój mąż. Ja postanowiłam, że poświęcę się dziecku. 
 
Przez pierwsze miesiące życia Karinka była wiotka jak trzcina, prawie bezwładna, bo jej mięśnie nie pracowały. Woziłam ją na ćwiczenia, podpatrywałam rehabilitanta, uczyłam się od niego, co i jak robić. A potem codziennie ćwiczyłam z małą w domu. Systematycznie. Moje wysiłki przyniosły efekty. Szalałam ze szczęścia, gdy moja córeczka po raz pierwszy usiadła, zrobiła samodzielne kroki. I to niewiele później niż jej zdrowi rówieśnicy. Jej sukcesy były także moimi. I męża. Bo Piotr nie skupił się tylko na zarabianiu pieniędzy. Po przyjściu z pracy także zajmował się i zajmuje dzieckiem. Żebym mogła chwilę odpocząć, odetchnąć…
 
Potem doszły wizyty u logopedów, psychologów. Znowu uczyłam się, pytałam, co mogę zrobić, by mózg córeczki jak najlepiej pracował. Ściśle stosowałam się do ich rad. I tak jest do dziś. Od rana do wieczora pracuję nad rozwojem umysłowym Karinki. Cierpliwie uczę ją mówić, rozpoznawać kolory, kształty. W trakcie codziennych lekcji, ale także zwykłych czynności, zabawy. Dużo z nią rozmawiam. Dzięki temu rozumie wszystko, co do niej mówię. Sama wypowiada tylko kilka słów, w tym oczywiście „mama” i „tata”, ale wcale mnie to nie martwi. Przecież skończyła dopiero dwa latka. Wiele dzieci w jej wieku jeszcze nie mówi…
 
Pewnie myślicie, że jestem niepoprawną optymistką. I uwierzyłam w to, że jeśli bardzo się postaram, moja córeczka będzie normalna. Bo ciągle porównuję ją do innych dzieci. Nie. Wbrew pozorom twardo stąpam po ziemi. Zdaję sobie sprawę z tego, że Karinka raczej nie dorówna zdrowym rówieśnikom, nie będzie Einsteinem. Ale wierzę, że pójdzie do zwyczajnego przedszkola, potem szkoły. I nie będzie odstawała od przeciętnej. Ja jej w tym pomogę. 
 
Są tacy, którzy twierdzą, że w takie dziecko nie warto inwestować, że nic z niego nie będzie. Słyszałam to kilka razy i to nie tylko za plecami. Ale to nieprawda! Ludzie z zespołem Downa uczą się języków, kończą studia, realizują pasje. Bo rodzice w nich uwierzyli… Ja też wierzę w swoją córeczkę. Zrobię wszystko, by była samodzielna, zaradna i szczęśliwa. Byle tylko zdrowia i sił mi starczyło. Bo chęci na pewno mi nie zabraknie. 

Maria, 33 lat

Czytaj także:
Redakcja poleca: Redaktorki Mamotoja.pl o byciu mamą [CHWILA WZRUSZEŃ NA DZIEŃ MATKI]
Na co dzień tak jak i Wy jesteśmy mamami. Z wszystkimi tego, radosnymi i nie tylko radosnymi, konsekwencjami. Posłuchaj, co jest najpiękniejsze w byciu mamą dla dziewczyn z Mamotoja.pl i... napisz nam swoją własną historię!
Oceń artykuł

Ocena 6 na 2 głosy

Zobacz także

Popularne tematy