W tym odcinku cyklu mamotoja.pl „Jak mogę pomóc?", w którym psycholog odpowiada na problemy naszych czytelniczek, zapytaliśmy o sytuację, kiedy rodzic musi zmierzyć się z chorobą dziecka. „Jestem zrozpaczona. Modlę się cały czas, pragnę jej zdrowia, tak bardzo na nią czekaliśmy, a tu takie nieszczęście. Nie wiem, co mam zrobić, aby było lżej. (...) Odchodzę od zmysłów, strasznie się boję o moje dziecko" – zwierza się jedna z mam.
- To są najtrudniejsze historie. Sytuacja choroby dziecka, a szczególnie choroby przewlekłej, wymaga mobilizacji sił naprawdę ze wszystkich stron – stwierdza psycholog dr Magdalena Śniegulska. I dodaje: - Nie bójmy się okazywać wsparcia". Zdaniem dr Śniegulskiej, jeżeli najbliższa rodzina nie jest w stanie tej pomocy udzielić, rodzice chorego dziecka powinni jej szukać na zewnątrz pomocy, na przykład w grupach wsparcia. - Nie można tego brać na swoje samotne barki - mówi.
Psycholog podkreśla, że ludzie z zewnątrz często patrzą na rodziców chorych dzieci, jak na bardzo dzielne osoby, mające niebywałą siłę i radzące sobie z tą trudną sytuacją. - Często ta dzielność powoduje, że wydaje się nam, że one nie potrzebują pomocy - ocenia. Ale to może być mylny obraz. Dlatego nie wahajmy się zapytać, jak możemy pomóc, chociaż - jak zastrzega dr Śniegulska - czasami sami nie bardzo wiemy, jak się w tej sytuacji zachować.
To nie musi być nic wielkiego: - Czasami chodzi o drobne gesty, żeby po prostu pobyć, pogadać o głupotach, zaproponować wyjście do kina, oderwanie się na chwilę od codzienności, od trudnych myśli, albo po prostu wspólnie pomilczeć – radzi.
Nie ukrywa, że taka pomoc nie jest łatwa. - To jest trudne zadanie, bo zarówno my na zewnątrz nie bardzo wiemy, jak się w tej sytuacji zachować, często też rodzice nie bardzo wiedzą czego by potrzebowali – mówi. Psycholog proponuje, aby jedna i druga strona zaakceptowały tę sytuację, nie bały się mówić, czego chcą, ale nie bały się też wyrażać swojej bezradności wobec problemu. - Wtedy będzie trochę łatwiej – uważa.
Psycholog podkreśla, że rodzic doświadczający choroby przewlekłej swojego dziecka, przechodzi takie same emocjonalne fazy, jak rodzic przeżywający żałobę. - On również coś utracił - pewne wyobrażenie o swoim dziecku, to jak bardzo chciał, aby było zdrowe - tłumaczy.
Dlatego proces godzenia się z chorobą dziecka jest bardzo trudny, smutny i rodzic potrzebuje czasu, aby odnaleźć się w nowej sytuacji.
Zobacz też:
Gdy rodzi się chore dziecko, rodziców czeka bardzo trudny czas. Położna, która na co dzień pracuje na oddziale intensywnej terapii noworodków , opowiada o swojej pracy i udziela odpowiedzi na pytania: Kto przekazuje rodzicom wiadomość o chorobie dziecka? Jak podchodzą do dziecka położne i pielęgniarki, które wiedzą o chorobie jeszcze przed rodzicami? Czy rodzice dowiadujący się o chorobie dziecka mogą liczyć w szpitalu na wsparcie psychologa? Jak reagują rodzice, gdy dowiadują się, że ich dziecko jest ciężko chore? Położna dzieli się z nami historią, która szczególnie zapadła jej w pamięci. Poznaj wzruszającą opowieść o tacie ciężko chorego Piotrusia. Zobacz też: Potwór dopadł moje dzieci, więc walczę! Nie spędzę życia na żałobie - prawdziwe historie
Rodzice którym urodzi się chore dziecko , według projektu będą mieli prawo do jednorazowego zasiłku w wysokości 4 tys. zł, ale pod pewnym warunkiem. Chodzi o to, matka musi pozostawać pod opieką lekarza przez cały okres ciąży nie później niż od 10 tyg. ciąży. Zasiłek otrzymają Ci rodzice, których dziecko urodzi się z "ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem lub nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu". Oprócz potwierdzonej opieki medycznej trzeba będzie także mieć zaświadczenie od lekarza II stopnia specjalizacji w dziedzinie położnictwa i ginekologii, neonatologii i perinatologii. Nie jest jednak sprecyzowane jakie dokładnie kryteria będą mieli lekarze i komu będą przyznawać zaświadczenie. Program "Za życiem" to także wspomaganie rozwoju dziecka, opieka paliatywna, rehabilitacyjna , wparcie dla rodziców, w tym także mieszkaniowe. "To jest kompleksowy program wsparcia, począwszy od opieki medycznej, poprzez psychologiczną, przez ośrodki, centra koordynacyjno-opiekuńczo-wychowawcze" - powiedziała w piątek premier Beata Szydło. Projekt przyjęty przez rząd, został teraz skierowany do Biura Legislacyjnego. Budzi on jednak wiele wątpliwości. Pojawiają się głosy, że jest to pewna zachęta dla kobiet, by nie poddawały się aborcji, tylko zdecydowały się urodzić śmiertelnie chore dziecko. Czy oferowana jednorazowa zapomoga ma je do tego zachęcić? Drugie pytanie – czy 4 tys. to wystarczająca kwota, by zająć się dzieckiem z ciężka wadą rozwojową, które wymagać będzie intensywnej rehabilitacji i opieki lekarskiej czasem przez długi okres czasu? Jak Wy oceniacie ten projekt? Czytaj także: Od 1. października rusza nowy pomysł rządu w sprawie 500+. Korzystny dla rodzin? źródło: wyborcza.pl
