GRY
 
 

Dystrofia mięśniowa u dzieci - pomóż ratować Jasia!

Odbiera dzieciom siłę mięśni nóg, rąk, by na końcu odebrać siłę serca. Sprawdź, czym jest dystrofia mięśniowa i jak ją rozpoznać u dziecka.

dystrofia mięśniowa
fot. archiwum prywatne
- Widzicie, z jaką nadzieją ta dwójka dzieci patrzy w przyszłość? Spójrzcie w zawadiackie oczy Jaśka (z lewej) i dojrzyjcie błysk w oku Staśka (z prawej). Ci chłopcy wierzą, że przed nimi życie pełne przygód, marzeń i wyzwań...
Jednak jeszcze nie wiedzą, ale zapewne już przeczuwają, że jedno z tych wyzwań może zmienić wszystko. To wyzwanie to Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a, najgroźniejszy genetyczny zabójca na świecie. W domu, nazywamy to Potworem...
Potwór dopadł Jasia, małego Jasia Marzyciela, wielbiciela Scooby'ego i kosmolotów, zapalonego budowniczego i cholernego indywidualisty, który czasem doprowadza nas rodziców do szewskiej pasji.
Potwór odbiera mu siłę w mięśniach, które powoli zanikają. Potwór chce odebrać mu wszystko... siłę nóg, rąk, siłę jego oddechu, siłę potrzebną do jedzenia i picia, by na końcu odebrać siłę jego sercu...
Potwór daje czas takim chłopcom jak Jaś, średnio do 18-25 lat.
Jaś ma dopiero 4lata!  - to słowa Izabelli Różańskiej, która na co dzień zmaga się z chorobą swojego dziecka.

Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne'a?

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest jednym z najszybciej postępujących i najczęstszych zaburzeń nerwowo-mięśniowych wieku dziecięcego. Jest ona chorobą genetyczną, która prowadzi do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Dotyczy jedynie chłopców (choć nosicielkami wadliwego genu w dystrofii 70 % są ich matki). Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to najczęstsza i najcięższa z dystrofii mięśniowych. Rozpoznaje się ją u jednego na 3000 chłopców.
Redakcja poleca: Jakie leki na gorączkę u dziecka: radzi ekspert – film
Kiedy u dziecka trzeba obniżać gorączkę, lepszy będzie paracetamol czy ibuprofen? Dlaczego bardziej skuteczne są leki w syropie niż w czopku: wyjaśnia prof. Piotr Socha z Centrum Zdrowia Dziecka.


Jakie są objawy dystrofii mięśniowej Duchenne'a (DMD)?

Pierwsze objawy, które najczęściej zauważają rodzice, pojawiają się w momencie rozpoczęcia nauki chodzenia (w rzeczywistości chłopcy są chorzy od urodzenia). Dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a zaczynają chodzić później (przeważnie ok.18 miesiąca życia dziecka) i wówczas  pojawią się problemy związane z ich sprawnością ruchową. Okazuje się bowiem, że często się przewracają, nie biegają. Innymi charakterystycznymi objawami pojawiającymi się ok. 2-4 roku życia są: przerost mięśni łydek, charakterystyczny chód kaczkowaty, lordoza lędźwiowa, zanik mięśni barkowych.

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a - leczenie

Jak dotąd nie ma skutecznego leczenia czy innego sposobu zahamowania postępu choroby. We wczesnych etapach choroby stosuje się terapię sterydami. Nowoczesne metody rehabilitacji łączone są z zabiegami ortopedycznymi, by wydłużyć zdolność do utrzymywania pozycji stojącej. Jeżeli dziecko ma kłopoty z sercem można podać beta-blokery i ACE inhibitory. Wielką nadzieją budzi leki oparte na terapii genowej, które w przyszłości są szansą na spowolnienie, zatrzymacie czy nawet odwrócenie objawów choroby.

Kupujemy czas dla Jaśka!

Czas, w którym nowoczesna medycyna może zrobić naprawdę dużo. Rodzice Jasia wierzą, że lek dla ich synka jest naprawdę blisko i starają się zrobić wszystko, by doczekał go w jak najlepszej formie. Rehabilitacja, suplementy, kortykosteroidy, ortezy itp. utrzymują Jasia w dobrym stanie.

POMÓŻCIE KUPIĆ TEN CZAS... CZAS DLA JASIA...
Są dwa sposoby:
  1. Podaruj Jasiowi 1% podatku.
    W formularzu PIT wpisz numer KRS 0000037904
    W rubryce "informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" podaj:22646 Jan Różański, zaznacz proszę w zeznaniu podatkowym pole: "wyrażam zgodę"
  2. Wpłata dowolnej kwoty w dowolnej chwili.
    Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
    ul. Łomiańska 5, 01685 Warszawa
    BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
    tytułem: 22646 Jan Różański - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Zobacz też: Dzieci z chorobami rzadkimi nie mają w Polsce leczenia
Doładuj
Przeładuj