Archiwum domowe
Zdrowie

6-letnia dziewczynka pilnie potrzebuje pomocy

Można pogodzić się z tym, że dziecko nie jest leczone, jeśli na chorobę, na którą cierpi, nie ma leków. Ale jak pogodzić się z tym, że dziecko nie jest leczone, chociaż jest lek, który może pomóc? W maju na listach refundacyjnych kolejny raz nie znalazły się leki dla dzieci z chorobą Niemanna-Picka.
Mięśnie sześcioletniej Poli systematycznie niszczy choroba Niemanna-Picka. Dziewczynka nie może już samodzielnie chodzić, siedzieć, pić, jej stan stale się pogarsza. Choroba została u niej zdiagnozowana cztery lata temu i już wtedy powinna zacząć dostawać lek. Nie jest on w stanie wyleczyć choroby, ale może ją zatrzymać. 
 

Chore dzieci nie mają leczenia

Pola leków nie dostała, gdyż Narodowy Fundusz Zdrowia stwierdził, że nie ma procedur, na podstawie których dziewczynka miałaby go dostać. Gdyby Pola urodziła się na Słowacji, Węgrzech, Czechach, w Niemczech, albo w 44 innych krajach, miałaby szansę na leczenie. W Polsce – dzieci chore na Niemanna-Picka są pozbawione leczenia.
Rodzice mogą sami kupować leki. Tyle że koszt miesięcznej kuracji w przypadku Poli to ok. 30-40 tys. zł. 
 

Obietnice bez pokrycia

Dwa lata temu Ministerstwo Zdrowia obiecało, że dzieci chore na chorobę Niemanna-Picka dostaną leki. Niestety, zmienił się minister zdrowia i leków nadal nie ma. Pomimo tego, że specjaliści, w tym prof. Barbara Steinborn, przewodnicząca Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów, ocenia, że lek jest skuteczny. Neurolog, który leczy Polę, też uważa, że lek mógłby jej pomóc. Ale powinna zacząć go przyjmować jak najszybciej, bo choroba postępuje.
Miesiąc temu Pola miała założony PEG  – specjalny dren, przez który można jej podawać picie prosto do żołądka, bo dziewczynka krztusi się i zachłystuje, gdy pije sama. Niestety, doszło do przebicia jelit i poważnych komplikacji. Długo leżała w szpitalu, jej stan był krytyczny. Ma coraz mniej sił.
 

Interweniował Rzecznik Praw Obywatelskich 

Choroba Niemanna-Picka to choroba rzadka, właściwie ultrarzadka. W Polsce ma ją około 20 dzieci. Leczenie jest drogie, ale chorych jest garstka dzieci: w skali budżetu ich leczenie to kropla.
– Czym my jesteśmy: Trzecim czy już może Czwartym Światem, skoro najsłabsze dzieci zostawiamy bez leczenia i pomocy – pyta Jerzy Szydłowski, przewodniczący stowarzyszenia Żyć nadzieją, która skupia rodziców dzieci chorych na Niemanna-Picka.
W sprawie chorych dzieci interweniował m.in. Rzecznik Praw Obywatelskich. Bez skutku. Rodzice chorych dzieci chcą pisać w sprawie leczenia do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu.
 
 

Poli potrzebna pilna pomoc 

Pola przez większość dnia śpi. Takiej normalnej aktywności, kiedy słucha, rozmawia czy ogląda w telewizji "Domisie" jest niewiele. Ale nadal uwielbia, gdy przychodzą do niej goście, lubi mówić i słuchać o podróżach. A czasem przypomina mamie, że obiecała zabrać ją nad ciepłe morze.
 
 

1 procent podatku dla Poli

Pola nie może pozostać bez pomocy, czekając na podpis ministra zdrowia. Choroba Poli nie czeka, postępuje.

Możesz pomóc Poli, przekazując 1 proc. podatku na leczenie i rehabilitację.

Wypełniając PIT, w rubryce KRS wpisz: 0000037904, cel szczegółowy: dla Poli Węgiel nr 10377.

O Poli i o Elizie Banickiej, jedynym dziecku w Polsce leczonym na chorobę Niemanna-Picka czytaj tu:
 

Redakcja poleca

REKLAMA
Nasze akcje
częste oddawanie moczu u dziecka
Zakupy
Szukasz najlepszego nocnika dla dziecka? Sprawdź nasz ranking!
Współpraca reklamowa
Kobieta czyta książkę
Zakupy
Tej książce ufają miliony rodziców! Czy masz ją na półce?
Współpraca reklamowa
łojotokowe zapalenie skóry
Pielęgnacja
Test zakończony sukcesem! 99% osób poleca te kosmetyki
Współpraca reklamowa
Polecamy
Porady
Ile dać na Chrzest?
Święta i uroczystości
Ile dać na chrzest w 2024 roku? (ile od dziadków a ile od chrzestnej, chrzestnego i gości) 
Luiza Słuszniak
wierszyki o wiośnie
Gry i zabawy
Wiersze o wiośnie: piękne utwory znanych poetów i krótkie rymowanki dla dzieci
Ewa Janczak-Cwil
cytaty na komunię
Cytaty i przysłowia
Cytaty na komunię świętą: piękne i mądre, Jana Pawła ll, cytaty z Biblii
Joanna Biegaj
ospa u dziecka a wychodzenie na dwór
Zdrowie
Ospa u dziecka a wychodzenie na dwór: jak długo będziecie w domu? Czy podczas ospy można wychodzić?
Milena Oszczepalińska
chłopiec, dziecko, krzyk, złość
Wychowanie
Agresywne dziecko w przedszkolu: co robić, gdzie zgłosić?
Magdalena Drab
Cytaty na chrzest
Cytaty i przysłowia
Cytaty na chrzest: piękne sentencje i złote myśli z okazji chrzcin
Milena Oszczepalińska
Szkoła w Chmurze: kto może z niej skorzystać?
Edukacja
Szkoła w Chmurze: na czym polega, czy jest legalna i kto może z niej skorzystać?
Małgorzata Sztylińska-Kaczyńska
Przedszkolaki powinny się bawić, a nie ciągle uczyć
Edukacja
Przedszkolaki coraz częściej potrafią czytać i pisać, ale mają zaburzenia sensoryczne. Gdzie tkwi błąd?
Milena Oszczepalińska
dziecko ciągle choruje
Zdrowie
Dziecko ciągle choruje: nawracające zapalenie oskrzeli i infekcje gardła [CO ROBIĆ?]
Magdalena Drab
Pełne szpitale RSV
Aktualności
Lekarz mówi wprost: dziecko z RSV i z dusznością umrze, jeśli nie trafi do szpitala
Ewa Janczak-Cwil
wpływ telewizji na rozwój dziecka
Wychowanie
Wpływ telewizji na rozwój dziecka – negatywne i pozytywne skutki oglądania telewizji
Aneta Grinberg
morfologia u dzieci
Zdrowie
Morfologia u dzieci – jak czytać wyniki krwi [NORMY]
Ewa Janczak-Cwil
znieczulenie podpajęczynówkowe
Poród naturalny
Znieczulenie podpajęczynówkowe najczęściej stosowane podczas cesarskiego cięcia [zalety i wady]
Agnieszka Majchrzak
Urlop ojcowski
Prawo i finanse
Urlop ojcowski 2024: ile dni i ile płatny? Dokumenty i wniosek o urlop dla ojca
Magdalena Drab

Strefa okazji i inspiracji

REKLAMA