Joanna Luberdzka-Gruca
mat. prasowe
Zdrowie w ciąży

Dzieci z FAS płacą za błędy swoich mam – mówi Joanna Luberadzka-Gruca z Fundacji Polki Mogą Wszystko

Z jednej strony: nigdy nie dałybyśmy dziecku przez smoczek wódki ani piwa. Z drugiej – łatwo w ciąży dajemy się przekonać do kieliszka wina "na lepsze krążenie". Alkohol, który trafia wtedy do naszej krwi, trafia też do organizmu płodu i nigdy nie wiadomo, jak wielkie poczyni w nim spustoszenie.

Joanna Luberadzka-Gruca: szefowa Fundacji Polki Mogą Wszystko, dofinansowującej m.in. leczenie i rehabilitację chorych i niepełnosprawnych dzieci. Od lat aktywnie działa na rzecz rodzicielstwa zastępczego w Polsce. Współpracuje m.in. z Rzecznikiem Praw Dziecka. Za zasługi oznaczona Krzyżem Kawalerskim Orderu Odrodzenia Polski.

Fundacja Polki Mogą Wszystko, której szefujesz, pomaga chorym i niepełnosprawnym dzieciom. Czy macie pod swoją opieką też dzieci z FAS?

– Sporo, w dodatku niestety często są to dzieci z pełnoobjawowym FAS, czyli alkoholowym zespołem płodowym. Takie dzieci można poznać na pierwszy rzut oka, bo wszystkie wyglądają jak od jednej matki. Płaska buzia, szeroko osadzone, małe oczy i najbardziej charakterystyczna cecha: brak rynienki pod noskiem. Bardzo często dzieci z FAS mają też dodatkowe palce u stóp albo rąk. Te zewnętrzne objawy to jednak nic w porównaniu z poważnymi uszkodzeniami wewnętrznymi.

Co to mogą być za uszkodzenia?

– Bardzo często dzieci z FAS wymagają żywienia pozajelitowego, poza tym mają różnego rodzaju wady serca, no i co najbardziej oczywiste – mają uszkodzony mózg. Te uszkodzenia mogą mieć różny stopień, w najcięższych przypadkach dziecko z FAS nie jest w stanie funkcjonować. Poza tymi uszkodzeniami częstym objawem FAS jest brak czucia głębokiego: dziecko może głęboko się zranić i nawet tego poczuć.
To są bardzo ciężkie objawy – a pamiętajmy przy tym, że nie mówimy tu o żadnej chorobie genetycznej, na którą nic nie jesteśmy w stanie poradzić. Te głębokie, nieodwracalne uszkodzenia organizmu u dziecka z FAS mają tylko jedną przyczynę: picie matki w ciąży.

Picie piciu jednak nierówne. Często kobiety sądzą, że jedna lampka wina nie zaszkodzi. Mają rację?

 – Nie mają: wszystkie badania naukowe mówią jasno, że coś takiego jak bezpieczna dawka alkoholu w ciąży nie istnieje. Nigdy nie mamy stuprocentowej pewności, że dana dawka alkoholu nie zaszkodzi dziecku.

FAS kojarzy nam się raczej z patologią, a nie lampką dobrego wina do obiadu.

– Rzeczywiście pełnoobjawowy FAS to zazwyczaj efekt nie lampki wina od czasu do czasu, ale częstego picia i upijania się kobiety, ale z drugiej strony – naukowcy coraz częściej mówią, że wszelka nadpobudliwość, ADHD, kłopoty z koncentracją i pamięcią to może być niezdiagnozowany FAS. Nigdy się nie dowiemy, czy gdyby nie ta lampka wina, nie miałby takich kłopotów. Jeśli nie jesteśmy w stanie określić, ile alkoholu można bezpiecznie wypić w ciąży, to najlepiej nie pić go wcale.

Kiedyś ktoś mi powiedział – i do mnie trafia to stwierdzenie – że kiedy matka pije w ciąży, to dziecko pływa nie w wodach płodowych, tylko w alkoholu.

Niedawno pisałam do Babyonline o noworodku, który urodził się z 1,5 promila alkoholu we krwi. Zaszokowało mnie to, że jego matce, która naraziła jego życie i zdrowie, nie grozi żadna kara.
– Tak, to prawda: jedyne, co sąd może zrobić, to ograniczyć jej prawa rodzicielskie, choć badania jasno wykazują, że picie alkoholu w ciąży to narażanie życia i zdrowia dziecka.

Tak samo sąd nie mógł ukarać matki mojej znajomej dziewczynki, która urodziła się z kilkoma promilami alkoholu. Pierwsze miesiące życia leżała w szpitalu, była odżywiana przez rurkę, miała ciężko uszkodzone serce. Rodzina zastępcza, która wzięła ją do siebie, usłyszała od lekarzy, że chodzi o to, by to dziecko umarło w domu, bo już nie da się go uratować. I rzeczywiście, matka zastępcza sama widziała, że to siedmiomiesięczna dziewczynka po prostu nie chce żyć. Była bardzo apatyczna, obojętna na wszystko. Jednakże tym rodzicom zastępczym udało się wejść z nią w tak głęboką relację emocjonalną, że wyciągnęli ją na powierzchnię.

Czyli ta dziewczynka przeżyła?

– Tak, dziś ma 7 lat i dalej przebywa w tamtej rodzinie zastępczej. Waży zaledwie 10 kilo, tyle co roczne dziecko, ale chociaż nigdy nie będzie zdrowa, to dzięki bliskiej więzi z rodzicami zastępczymi, odzyskała chęć do życia. Chodzi do normalnej szkoły, je samodzielnie, nie boi się już dotyku. W porównaniu z tym, co było, to ogromne osiągnięcia.

Czy walka z piciem w ciąży jest możliwa, skoro prawo jest bezradne wobec pijanych ciężarnych?

– Głęboko wierzę, że tym, co najlepiej kształtuje społeczeństwo jest edukacja – i to o nią powinniśmy walczyć. Moim zdaniem o FAS powinny uczyć się dzieci na poziomie szkoły średniej. Mam znajomych, którzy prowadzą rodzinny dom dziecka, i ich córka biologiczna gdy była w liceum, przygotowała na godzinę wychowawczą prezentację o FAS. Wcześniej zapytała, czy ktoś wie, co to jest FAS. Nikt w całej klasie nie wiedział, a przecież FAS w Polsce to nie są jednostkowe przypadki! To ogromny problem: domy dziecka i rodziny zastępcze są pełne dzieci z FAS.

No właśnie, jeśli pijący rodzice zostaną pozbawieni opieki rodzicielskiej nad dzieckiem, to gdzie ono trafia?

– Jeżeli ich dziecko ma FAS, to powinno trafić do specjalistycznej rodziny zastępczej, ale to tylko teoria, bo takich rodzin jest w Polsce zaledwie 250. To tyle, co nic, zważywszy na to, że według prawa w takiej rodzinie specjalistycznej może przebywać maksimum troje dzieci. Więc w praktyce dzieci z FAS trafiają tam, gdzie jest miejsce, czyli do zwykłych rodzin zastępczych albo w najgorszym wypadku do placówek opiekuńczo-wychowawczych.
Czytaj także: Nie każdy zasługuje na dziecko.

Czym różni się specjalistyczna rodzina od zwykłej rodziny zastępczej?

– Specjalistyczna rodzina zastępcza opiekuje się dziećmi, które mają specjalne potrzeby i wbrew pozorom to nie żadna choroba genetyczna, ale właśnie FAS jest w Polsce jednym z najczęstszych powodów, z których dziecko trafia do takiej rodziny.

Od zwykłej rodziny zastępczej rodzina specjalistyczna różni się przede wszystkim wiedzą i umiejętnościami, które zdobywa na specjalnych szkoleniach. Z mojej perspektywy prawidłowa opieka nad dzieckiem z FAS to pełen etat dla dwóch osób. Bo trzeba z nim jeździć do lekarzy, przeprowadzać z nim codzienną rehabilitację, odrabiać z nim wszystkie lekcje, żeby mogło ono iść jakimś torem edukacyjnym.

Czemu w Polsce rodzin specjalistycznych jest tak mało?

– Bo powiedzmy sobie szczerze, że to ciężka praca za marne pieniądze. Prawnie to wygląda tak, że jeden z opiekunów, zazwyczaj jest to kobieta, ma podpisaną umowę zlecenie z powiatem i otrzymuje wynagrodzenie, którego minimum wynosi 2 tys. brutto – niezależnie od liczby dzieci. W praktyce większość rodzin specjalistycznych zarabia właśnie tylko to minimum – a jednocześnie opiekun nie może bez zgody starosty podjąć żadnej innej pracy, nawet na pół etatu, gdy dziecko jest w szkole czy przedszkolu.

Oprócz tego rodzina specjalistyczna otrzymuje 1 tys. zł na pokrycie kosztów opieki nad dzieckiem: jedzenia, ubrania, książek, zabawek, a jeśli dziecko ma orzeczoną niepełnosprawność, to do tego 1 tys. dochodzi jeszcze dodatek 200 zł. Od niedawna, czyli od 1 kwietnia, otrzymuje jeszcze 500 plus, jak każda rodzina zastępcza.

Policzmy: na jedno dziecko z FAS w rodzinie specjalistycznej wypada więc 1,2-1,5 tys. złotych.

– Ktoś powie, że to niemało, ale ja wiem z doświadczenia, że ta kwota często nie wystarcza nawet na odpowiednią rehabilitację i lekarstwa, nie mówiąc już o takich drobiazgach, jak koszt dojazdu do lekarzy czy psychologów. I chciałabym wyraźnie powiedzieć, że abyśmy mogli kiedyś dzieci z FAS odpowiedzialnie wypuścić w samodzielne życie, a kiedyś taki moment przecież musi nastąpić, to najpierw trzeba w nie dobrze zainwestować. A nie ma lepszej inwestycji niż rodzina, która odpowiada na potrzeby dziecka.

Od lat Fundacja Polki Mogą Wszystko działa na rzecz rodzicielstwa zastępczego. Czy coś w tym temacie zmienia w Polsce?

– Odpowiem tak: dzisiaj w Polsce w placówkach opiekuńczo-wychowawczych mieszka 2 tysiące dzieci, które nie skończyły jeszcze 7. roku życia, gdy tymczasem już od półtora roku obowiązuje prawo, że tak małe dzieci nie mogą przebywać w takich miejscach. Tak małe dzieci powinny mieć stałą opiekę w rodzinie zastępczej i opiekunów, którzy są "ich" i nie kończą pracy po 16:00.

Ale mimo tego, że to prawo jest, to nadal te 2 tys. dzieci mieszka w placówkach i nikt z tym nic nie robi – tak, jakby wszyscy mówili: "No trudno. Skoro nie ma chętnych na założenie rodzin zastępczych, no to nic na to nie poradzimy, a zresztą, to w tych placówkach dzieci mają opiekę pedagogów i czyste ubrania". I nikt nie myśli o tym, że to, co dziś damy tym dzieciom, z tym będziemy żyć za 20-30 lat, gdy one już dorosną. A o tym każdy z nas powinien od czasu do czasu pomyśleć.

Dziękuję za rozmowę.

Artykuł powstał w ramach akcji: W ciąży nie piję! „Mamo, To Ja” i Babyonline.pl

w ciąży nie piję
kolaż BW


Czytaj także: 

Redakcja poleca

REKLAMA
Nasze akcje
częste oddawanie moczu u dziecka
Zakupy
Szukasz najlepszego nocnika dla dziecka? Sprawdź nasz ranking!
Współpraca reklamowa
Kobieta czyta książkę
Zakupy
Tej książce ufają miliony rodziców! Czy masz ją na półce?
Współpraca reklamowa
łojotokowe zapalenie skóry
Pielęgnacja
Test zakończony sukcesem! 99% osób poleca te kosmetyki
Współpraca reklamowa
Polecamy
Porady
Ile dać na Chrzest?
Święta i uroczystości
Ile dać na chrzest w 2024 roku? (ile od dziadków a ile od chrzestnej, chrzestnego i gości) 
Luiza Słuszniak
wierszyki o wiośnie
Gry i zabawy
Wiersze o wiośnie: piękne utwory znanych poetów i krótkie rymowanki dla dzieci
Ewa Janczak-Cwil
cytaty na komunię
Cytaty i przysłowia
Cytaty na komunię świętą: piękne i mądre, Jana Pawła ll, cytaty z Biblii
Joanna Biegaj
ospa u dziecka a wychodzenie na dwór
Zdrowie
Ospa u dziecka a wychodzenie na dwór: jak długo będziecie w domu? Czy podczas ospy można wychodzić?
Milena Oszczepalińska
chłopiec, dziecko, krzyk, złość
Wychowanie
Agresywne dziecko w przedszkolu: co robić, gdzie zgłosić?
Magdalena Drab
Cytaty na chrzest
Cytaty i przysłowia
Cytaty na chrzest: piękne sentencje i złote myśli z okazji chrzcin
Milena Oszczepalińska
Szkoła w Chmurze: kto może z niej skorzystać?
Edukacja
Szkoła w Chmurze: na czym polega, czy jest legalna i kto może z niej skorzystać?
Małgorzata Sztylińska-Kaczyńska
Przedszkolaki powinny się bawić, a nie ciągle uczyć
Edukacja
Przedszkolaki coraz częściej potrafią czytać i pisać, ale mają zaburzenia sensoryczne. Gdzie tkwi błąd?
Milena Oszczepalińska
dziecko ciągle choruje
Zdrowie
Dziecko ciągle choruje: nawracające zapalenie oskrzeli i infekcje gardła [CO ROBIĆ?]
Magdalena Drab
Pełne szpitale RSV
Aktualności
Lekarz mówi wprost: dziecko z RSV i z dusznością umrze, jeśli nie trafi do szpitala
Ewa Janczak-Cwil
wpływ telewizji na rozwój dziecka
Wychowanie
Wpływ telewizji na rozwój dziecka – negatywne i pozytywne skutki oglądania telewizji
Aneta Grinberg
morfologia u dzieci
Zdrowie
Morfologia u dzieci – jak czytać wyniki krwi [NORMY]
Ewa Janczak-Cwil
znieczulenie podpajęczynówkowe
Poród naturalny
Znieczulenie podpajęczynówkowe najczęściej stosowane podczas cesarskiego cięcia [zalety i wady]
Agnieszka Majchrzak
Urlop ojcowski
Prawo i finanse
Urlop ojcowski 2024: ile dni i ile płatny? Dokumenty i wniosek o urlop dla ojca
Magdalena Drab

Strefa okazji i inspiracji

REKLAMA