GRY
 
 

Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa – rady mam

Co mamy dzieci z zespołem Downa powiedziałyby innym mamom – tym, które właśnie dowiedziały się, że ich dziecko także nie będzie zwyczajne?

noworodek, porodówka, mama
fot. Fotolia
Marta, Basia i Małgorzata nie są genetykami, lekarzami, psychologami,  rehabilitantkami ani blogerkami. To zwyczajne mamy, które łączy to, że urodziły dzieci z zespołem Downa. 
Wiedzą już (bo przerobiły to na własnej skórze), że początki są bardzo trudne.
Pamiętają, gdzie znalazły  wsparcie i  ważne informacje.
I najważniejsze: przekonały się już, że urodzenie dziecka z zespołem Downa to nie koniec świata.
Polecamy także: Zespół Downa. Podstawowe informacje w pigułce

Oto ich rady:

Marta Gołębiowska, mama 17-miesięcznego Julka
  • Daj sobie czas. Na początku będzie Ci trudno. Jeśli zespół Downa nie został zdiagnozowany na etapie ciąży, narodziny dziecka są dla mamy i jej otoczenia ogromnym szokiem. Pierwsze uczucia to także niedowierzanie, obwinianie się (Dlaczego ja? Co ja takiego zrobiłam, że mam TAKIE dziecko?").  Potem pojawia się uczucie wstydu i strach o przyszłość. To normalne i trzeba przez to przejść. Minie!
  • Uważaj: dr  Google straszy! Przeszukiwanie Internetu wcale mi nie pomogło, bo większość dostępnych informacji i filmów pokazuje tę gorszą stronę życia osób z niepełnosprawnością. Zalało mnie morze  strasznych rzeczy: upośledzenie umysłowe, problemy z mową, białaczka, padaczka… Można osiwieć.
  • Szukaj wsparcia. Mnie uratował  mąż i  mądry genetyk-pediatra o racjonalnym, pedagogicznym podejściu.
  • Zajrzyj do Zakątka 21.To portal rodziców z dziećmi z zespołem Downa, który także bardzo mi pomógł.  Zobaczyłam, że nie jestem sama. Że jest nas tak wiele!  Uświadomił mi, że są mamy, które już się nie wstydzą, nie boją. Że normalnie żyją. Że jest tyle dzieci, takich jak mój Julek, że każde z nich jest inne, choć wszystkie mają nadprogramowy chromosom. Do dziś jestem wdzięczna założycielkom tego portalu. Dzięki zdobytej tam wiedzy i obserwowaniu innych bałam się coraz mniej, a teraz,  po 17 miesiącach, prawie się nie boję. Teraz to ja ratuję inne mamy – te, które dopiero zaczęły swoją podróż w 21 wymiarze.
  • Nie myśl, że nie spotka cię już nic dobrego. Wychowywanie dziecka z zespołem Downa to inny, a nie gorszy wymiar macierzyństwa. Mam dwoje prawidłowych genetycznie dzieciaków i mojego najukochańszego Zespolaczka. Po narodzinach Julka stałam się dojrzalszą, mądrzejszą, pewniejszą siebie, spełnioną, szczęśliwszą mamą. Musiałam tylko przejść przez przepaść, pokonać most rozpaczy, żałoby. Nie "skoczyć" z niego. Zaakceptować.  
  • Pamiętaj: żyjemy w fajnych czasach... Świat zmienia się na lepsze dla ludzi z niepełnosprawnościami. Obecne pokolenie dzieci z zespołem Downa  nie będzie wyglądało w przyszłości tak,  jak pokolenie dorosłych, które widzimy teraz. Nasze dzieciaki mają więcej możliwości rozwoju, są coraz bardziej akceptowane  w społeczeństwie.
  • … a twoje dziecko też może być "kimś".  Moje również!  Wiem, że nie będzie Einsteinem, prawnikiem ani lekarzem, ale wiem, że ma szanse być kimś. Kim? Będę je obserwować, podążać za nim, otwierając mu w miarę możliwości drzwi, przez które będzie chciało przejść. Klucz mamy my, rodzice. Jeżeli będziemy traktowali  nasze dziecko normalnie, będzie pełnoprawnym członkiem stada, a nie wstydliwym dodatkiem do życia. Jeśli wyjdziemy z nim do ludzi i do świata, rozwinie skrzydła. Może trochę krzywe, powyginane, ale własne.
  • Pomóż dziecku... Naszym zadaniem jako rodziców jest pozwolić naszemu dziecku żyć, tak prawdziwie, jak inni i równocześnie trochę po swojemu. Trzeba mu pomóc w tym, w czym się da:  rehabilitować, stymulować rozwój badać, chodzić z nim do logopedy. 
  •  …i najważniejsze: kochaj! Kochaj całym sercem, całuj, przytulaj, pokazuj, że jest ważne, że jest twoje.

 Barbara Niedoba, mama 5 i pól letniego Patryka

  • Pamiętaj: zespół Downa to nie koniec świata. Choć w tej chwili twój świat właśnie się zawalił, pamiętaj, że po burzy zawsze wychodzi słońce. Pewnie  teraz trudno Ci będzie w to uwierzyć, ale za jakiś czas sama się przekonasz, że zespół Downa to pikuś. Że da się o nim rozmawiać bez łez i żalu. Ba! Być może pewnego dnia pokusisz się nawet o stwierdzenie, że to najlepsza rzecz jaka Cię spotkała. Dlaczego najlepsza? Ponieważ odkryjesz, że drzemią w Tobie pokłady miłości i empatii, o jakie siebie nie posądzałaś. Bo twoje życie zostało przewartościowane i  już wiesz, że w życiu nie jest ważna kariera, pieniądze. Bo poznałaś super ludzi, których w innych okolicznościach prawdopodobnie nie miałabyś okazji spotkać. Oczywiście nie raz i nie dwa  będziesz mieć chwile zwątpienia i niepogodzenia, ale wystarczy jeden uśmiech twojego dziecka, by to minęło.
  • Daj sobie czas na pogodzenie się z losem, na akceptację dziecka takiego, jakim jest. Nie wstydź się go.
  • Wypłacz się do woli. To tańsze niż terapie u psychologa.
  • Nie rezygnuj z życia, jakie do tej pory wiodłaś. Nie rezygnuj z siebie. Jeżeli tylko masz taką możliwość, wróć do pracy.
  • Nie patrz na dziecko tylko przez pryzmat zespołu Downa. Traktuj je normalnie, wymagaj, stawiaj poprzeczki, ale przede wszystkim KOCHAJ.
Przeczytaj także opowieść Basi narodzinach Patryka - Trzy miesiące łez, a potem zwykłe życie.
Redakcja poleca: Jaką rolę w twoim dzieciństwie odegrała babcia? [SONDA ULICZNA]
O to, jaką rolę w naszym dzieciństwie odegrała babcia zapytaliśmy przechodniów. W niedzielę obchodzimy Dzień Babci i z tej okazji życzymy wszystkim babciom dużo zdrowia i uśmiechu!

Małgorzata Węgrzyn-Pilch,  mama nieżyjącego już  Mareczka.

  •  Nie bój się. Gdy byłam w 14 tygodniu ciąży i dowiedziałam się, że nasz kolejny maluszek być może będzie miał zespół Downa lub inną chorobę genetyczną, moja siostra powiedziała mi tak: "Zespół Downa to nie tragedia. Oby to było tylko to. Zobaczysz, ile was to dziecko nauczy". Gdy po pełnych obaw miesiącach na świecie zjawił się Mareczek, nasz upragniony synek, usłyszałam od siostry "Wy to jednak jesteście szczęściarzami".  Czy  miała rację? Tak, wielką. Nie da się opisać radości, którą  nam dał ani ogromu cierpliwości, którą nam przekazał. Gdy był na rękach u jednego z nas, nigdy  nie odwrócił się w drugą stronę i  zawsze  obejmował rączką to drugie,  żeby mieć nas oboje blisko siebie. Mieliśmy ogromne szczęście, że trafił właśnie do nas. Szkoda, że był z nami tak krótko...
  • Bądź cierpliwa. Najtrudniejsze będą odległe terminy do specjalistów. Z innymi sprawami też nie będzie lekko, ale przecież nigdy nie jest, nawet jeśli dziecko rodzi się zdrowe.  Każdy uśmiech twojego skarba wynagrodzi ci wszystko.
  • Skontaktuj się z innymi mamami, które mają dzieci z zespołem Downa. Od nikogo innego nie uzyskasz tylu wyczerpujących informacji.
  • Przeczytaj bajkę "Wysoko nad ziemią unosi się niebo....". Bardzo pomogła mi oswoić się z myślą, że to właśnie ja zostałam wybrana na mamę Mareczka.
Chciałabyś/chciałbyś coś dodać? Napisać o swoich doświadczeniach? Czekamy na Twój komentarz.

Przeczytaj także: Traktujcie nas zwyczajnie. Co mamy niepełnosprawnych dzieci  chciałyby powiedzieć innym mamom?

Ocena (5 ocen)

5.6
Więcej:
Doładuj
Przeładuj