Jak się zachować wobec dziecka z zespołem Downa i jego rodziców - podpowiada Andrzej Suchcicki

- Jeden człowiek ma zespół Downa , inny dysleksję albo jest nadpobudliwy. To tylko dodatki – mówi Małgorzata Dyczewska. 14 lat temu założyła rodzinę zastępczą. Mieszka w Bukowej Górze na Kaszubach, z mężem i dwiema dziewczynkami: obie mają zespół Downa. Każde dziecko potrzebuje domu Wioska na Kaszubach, wokół piękny las. Mieszkają tu we czworo: Małgorzata, jej mąż, 16-letnia Alicja i 12-letnia Wiktoria. Starsza dziewczynka jest już adoptowana, Wiktoria niedługo będzie.  Małgorzata założyła rodzinę zastępczą w 2004 roku. Nie miała biologicznych dzieci . Nie szukała przyczyn, nie próbowała mieć biologicznych dzieci za wszelką cenę. Już wcześniej myślała o założeniu rodzinnego domu dziecka. Od początku zakładała, że mogą w nim być dzieci niepełnosprawne. Z osobami niepełnosprawnymi była już "oswojona" – na studiach, w wolontariatach, w pracy (z zawodu jest psychologiem ). – Podczas szkoleń dla rodziców zastępczych większość osób odrzuca myśl, żeby zdecydować się na niepełnosprawne dziecko . Ja się tego nie obawiałam – opowiada. Są takie same jak inne dzieci Alicja miała 2 lata, gdy znalazła się u Małgorzaty. Dziewczynkę rodzice zostawili zaraz po urodzeniu , w szpitalu. Nie chciał jej adoptować nikt z Polski, była już zgłoszona do adopcji zagranicznej . Małgorzata długo się nie wahała, zespół Downa jej nie przeszkadzał. Zdecydowała się stworzyć dla Ali rodzinę zastępczą.   Alicja cieszy się wiosną Po 4 latach do Alicji dołączyła Wiki. Ona też miała wtedy 2 lata, a oprócz zespołu Downa – także wadę serca, nerek.    Pytam Małgorzaty jak to się stało, że zdecydowała się na dzieci z zespołem Downa ? Każdy rodzic przecież marzy, by jego dziecko było mądre, zdolne, piękne, skończyło studia.  - Dzieci z zespołem Downa są takie same jak inne , ich wychowanie nie różni się od wychowania innych...

– Kiedy usłyszeliśmy od położnej, że nasz synek, Jonatan ma cechy dysmorficzne, zupełnie nie wiedzieliśmy, co to znaczy. Gdy dodała, że dysmorfia pewnie oznacza trisomię – też nie. Patrzyła na nas, zupełnie zdezorientowanych, i w końcu wykrztusiła: „No, zespół Downa ma!” – opowiada Aleksandra Więcka, dziennikarka i scenarzystka.  Rozmawiamy z nią, jak wyglądały pierwsze miesiące po narodzinach Jonatana i jak jego narodziny wpłynęły na nią samą: Zastanawiałaś się: „Dlaczego właśnie ja i moje dziecko?”? Tak, zwłaszcza na samym początku. Tuż po porodzie, przeżyłam totalny szok, bo przecież przez całą ciążę byłam przekonana – i to razem z moim ginekologiem – że noszę zdrowe dziecko. Potem pojawiła się myśl: „ To moja wina, pewnie za dużo pracowałam, źle jadłam albo jeszcze coś innego robiłam nie tak”.  Co było potem?  Nie bałaś się, że zostaniesz samotną mamą – jak wiele mam dzieci z zespołem Downa? Narodziny dziecka z zespołem Downa to zawsze jest trudny moment dla pary, bo wyobrażenie o sielskim życiu jak z reklamy pieluch nagle idzie w diabły. Mówi się, że rozpada się 8 związków na 10, ale chociaż naprawdę wnikliwie szukałam, to jednak nie udało mi się dotrzeć do źródła tych statystyk. Faktem za to jest, że dzieci z zespołem Downa rodzą się z związkach dobranych i nie dobranych, mocnych i takich sobie. I że życie z niepełnosprawnym dzieckiem wiąże się z większym niż zwykle, obciążeniem codziennymi sprawami. Poczucie winy, strach, a do tego jeszcze potworne zmęczenie – to wszystko nie sprzyja romantycznym uniesieniom. Podobno ojcowie odchodzą, bo nie mają sił, by wytrwać w tak trudnej sytuacji. U nas było odwrotnie: to ja na początku nie miałam sił. W tym czasie, gdy gorączkowo myślałam, jak ukryć przed światem, że nam się taka rzecz przydarzyła, Kobas (Kobas Laksa, partner Oli, fotograf –...

Noworodek z zespołem Downa może przyjść na świat jako dziecko, u którego w czasie życia płodowego wykryto tę wadę genetyczną. Zdarza się i tak, że wady nie wykryto w badaniach prenatalanych, a dopiero po porodzie wygląd dziecka sugeruje, że może cierpieć na zespół Downa. Wstępną diagnozę trzeba potwierdzić specjalistycznymi badaniami, a w razie potwierdzenia się podejrzeń, objąć dziecko specjalistyczną opieką. Spis treści: Podejrzenie zespołu Downa Poród dziecka z zespołem Downa Jak wygląda noworodek z zespołem Downa Rozpoznanie zespołu Downa u noworodka Rady od mam dzieci z zespołem Downa Podejrzenie zespołu Downa Pierwsze sygnały, że płód jest obarczony zespołem Downa , można powziąć już podczas ciąży, podczas badania USG wykonywanego między 11. tygodniem i 1 dniem, a 14. tygodniem i 1 dniem. Najlepiej jest wykonać badanie między 12. a 13. tygodniem ciąży . Podczas tego USG lekarz może obejrzeć płód i zbadać tzw. przezierność karku. Jeśli jest ona nieprawidłowa (występuje pogrubienie przestrzeni pomiędzy skórą a kręgosłupem płodu w okolicy karku), może to sugerować zespół Downa. Dokładniejszym badaniem jest tzw. test PAPPA , zwany fachowo testem podwójnym, który polega na wykonaniu USG płodu oraz zbadaniu krwi ciężarnej. Krew można pobrać od 8. tygodnia ciąży aż do końca 13. tygodnia ciąży. Najczęściej krew pobiera się w dniu badania USG. Na podstawie samego USG udaje się wykryć ok. 80 proc. płodów z zespołem Downa. To oznacza, że aż 20 proc. płodów z tą wadą wygląda na USG prawidłowo . Wykonanie testu PAPPA pozwala wykryć 95 proc. przypadków zespołu Downa. 5 proc. płodów z zespołem Downa nie zostaje wykrytych nawet na podstawie testu podwójnego. Trzeba podkreślić, że test PAPPA potrafi wskazywać na zespół Downa mimo tego, że płód jest całkowicie zdrowy. Do potwierdzenia czy...