fot. KOSMA

Joanna Luberadzka: pomoc państwa dla niepełnosprawnych dzieci jest za mała

Rodzice dzieci, którym urodziło się niepełnosprawne dziecko, są w bardzo trudnej sytuacji. Widać ich, gdy protestują w Sejmie, ale na co dzień ich problemy są pomijane.
Katarzyna Pinkosz
fot. KOSMA
Joanna Luberadzka-Gruca jest prezesem Fundacji Polki Mogą Wszystko, która od lat zajmuje się dziećmi chorymi i niepełnosprawnymi, prowadzi też akcje na rzecz rodzicielstwa zastępczego.

Trudno uwierzyć, że w Polsce dziecko z rdzeniowym zanikiem mięśni nie ma zapewnionej ciągłości rehabilitacji. Jak to możliwe?

Rodzice dzieci, którym urodziło się niepełnosprawne dziecko, są postawieni w bardzo trudnej sytuacji. Zwykle jedno z nich musi zrezygnować z pracy, bo dziecko wymaga całodobowej opieki. Trzeba zwracać się o pomoc do firm i fundacji, bo rodzice nie są w stanie udźwignąć kosztów związanych z opieką nad dzieckiem, koniecznym sprzętem, rehabilitacją. A najczęściej są to rodzice, którzy robili wszystko, by dziecko urodziło się zdrowe. Matki dbały o siebie w ciąży, chodziły do lekarza, dziecko było chciane, oczekiwane.

Wiele takich dzieci jest pod opieką Fundacji Polki Mogą Wszystko?

Bardzo wiele. Większość próśb o dofinansowanie dostajemy od rodziców dzieci, które muszą być rehabilitowane przez wiele lat. Uważam, że pomoc państwa dla dzieci chorych i niepełnosprawnych jest za mała. Zainwestowanie w ich rehabilitację, gdy są małe, może przynieść dobre efekty, to inwestycja w ich przyszłość. Mają szansę być znacznie bardziej sprawne, gdy dorosną.
Rocznie dostajemy ok. 800-1000 próśb o pomoc, zdecydowana większość dotyczy dzieci, które wymagają długiej, żmudnej rehabilitacji. Rzadko jest to kwestia sfinansowania jednej operacji, po której dziecko będzie zdrowe.
Czytaj też: Czy dzieci w Polsce są dobrze leczone? 4-letni Bartek potrzebuje pomocy

Trudno rodzicom znaleźć pomoc?

Tak, gdyż każdy, kto pomaga, chciałby od razu zobaczyć efekt. A w przypadku dzieci niepełnosprawnych rzadko zdarzają się spektakularne efekty. Choć się zdarzają: kilka lat temu namówiliśmy rodziców dziewczynki na turnus rehabilitacyjny. Postawiła tam swój pierwszy krok! Miała 4 lata.
U małego dziecka rehabilitacja powinna być intensywna, żeby uruchomić różne szlaki nerwowe. Dlatego dofinansowujemy tylko turnusy, gdzie dziecko ma co najmniej 5 godzin rehabilitacji dziennie (chyba że są przeciwwskazania lekarskie). Każda rehabilitacja to krok w kierunku usprawnienia dziecka.
Czytaj też: Jakie prawa mają rodzice niepełnosprawnego dziecka

Kim są osoby, które proszą o pomoc fundacji?

Kiedyś były to prawie wyłącznie samotne matki: gdy rodziło się chore dziecko, mężczyzna zwykle opuszczał rodzinę. Od kilku lat widać pozytywną zmianę: ojcowie zostają, znam nawet wiele rodzin, gdy to ojcowie opiekują się dzieckiem w domu. Często jest to racjonalna decyzja, ponieważ w przypadku dziecka niepełnosprawnego opieka nad nim to ciężka, fizyczna praca.
Dziś dużo więcej mówi się nie tylko o dzieciach niepełnosprawnych, ale też o ich rodzicach, że potrzebują wsparcia, muszą odreagować, czasem wyjść z domu.

Nie ma możliwości, by rodzic mógł wyjść z domu, a dzieckiem zajął się w tym czasie profesjonalny opiekun?

Na pewno potrzebny jest taki rządowy program. To niedopatrzenie, że go nie ma. Rodziców dzieci niepełnosprawnych dostrzega się, jak protestują w Sejmie, ale na co dzień ich problemów nie widać. Są "niewidzialni".
Czytaj też: Czy nowy prezydent poprawi sytuację rodziców?

Zdarzają się dramatyczne prośby o pomoc?

Wszystkie są dramatyczne. Trudny jest też wybór, komu pomóc. W roku 2013/14 (przyjmujemy prośby w roku szkolnym) otrzymaliśmy 811 próśb o dofinansowanie rehabilitacji, a dofinansowaliśmy 137. Musimy wybierać, bo chociaż każde dziecko zasługuje na pomoc, nie mamy pieniędzy, by pomóc wszystkim. Żeby ułatwić wybór, co roku staramy się wybrać jakiś cel: raz pomagaliśmy małym dzieciom, innym razem – po porażeniu mózgowym. W tym roku chcemy szczególnie pomóc dzieciom, które rozpoczynają naukę w szkole. Pomagamy też w takich sytuacjach, gdzie widać, że jest to dramatycznie potrzebne.

Jako fundacja macie dużą wiedzę, jak pomagać. Czy jest ona wykorzystywana przez instytucje publiczne?

Bywa różnie. Dostajemy akty prawne do zaopiniowania, jeśli chodzi o rodzicielstwo zastępcze, w trakcie tzw. konsultacji społecznych. W tym zakresie mogę powiedzieć, że nasz głos trochę się liczy. W innych sprawach niekoniecznie: szkoda. Niedawno ukazał się dokument rządowy: program dożywiania dzieci na lata 2015-20, gdzie jest dziwny zapis, że dziecko ma prawo do posiłku dofinansowanego ze środków publicznych. Użycie słowa "posiłek" w liczbie pojedynczej spowodowało, że dzieci, które dostawały obiad w szkole, a są też podopiecznymi świetlic środowiskowych, gdzie dostawały drugi posiłek, nie mogą go już dostać chyba że świetlica pozyska sponsora. Wiele świetlic prowadziło zajęcia kulinarne, dzieci robiły sałatki, gofry, naleśniki, teraz w wielu miejscach już tego nie będzie. Moim zdaniem to kardynalny błąd.

Tym zapisem jakiś bezmyślny urzędnik pozbawił dzieci posiłku...

Bardzo dużo mówi się, że trzeba przestrzegać prawa, ale nic tak źle nie robi, jak jego niewłaściwa interpretacja. Osoby, które otrzymują pomoc, to grupy społeczne słabe, często ich głos nie jest słyszalny. Gdyby nie organizacje pozarządowe w Polsce, jak choćby nasza Fundacja, ich głosu w ogóle nie byłoby słychać.
Dobrze, że ludzie zaczynają się zrzeszać, np. niedawno powstało stowarzyszenie rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi, którym odmówiono dofinansowania leczenia. Być może ich nacisk coś zmieni. Chciałabym, by konsultacje społeczne były bardziej otwarte na opinie różnych środowisk. Bo kto lepiej wie, jakiej pomocy potrzebuje, niż osoba, której ta pomoc jest potrzebna?
Czytaj też: Nie żyje 8-letnia Pola: Ministerstwo Zdrowia odmówiło pomocy

Największe sukcesy to...

Dzieci, którym udało się pomóc. Mamy stypendystkę,  która wychowała się w rodzinie zastępczej, dostawała od nas stypendium w gimnazjum, liceum, teraz studiuje prawo. Mamy pod opieką dzieci, którym od lat kupujemy protezy (trzeba je zmieniać, bo dziecko rośnie). Jedną z nich ma Dominik: wpadł pod tramwaj, musiał mieć amputowaną nogę wraz ze stawem biodrowym. Gdy go poznaliśmy, miał 4 lata, skakał na jednej nodze po mieszkaniu, a proteza z NFZ stała za szkłem w meblościance, bo nie nadawała się do niczego.
Sfinansowaliśmy mu nowoczesną protezę: chłopak dzięki temu normalnie żyje, biega, chodzi po drzewach, gra w piłkę. Wydaje się, że stracić nogę, to mieć zmarnowane całe życie. Ale dzieci dają sobie radę, jeśli mają wsparcie osób bliskich. W tym roku w kampanii 1 procenta pomaga nam Amelka, która straciła nogę w bardzo dramatycznych okolicznościach.  Jechała na rowerze, wpadł na nią motocyklista, nie zauważył dziecka. Cudem przeżyła, miała duży ubytek krwi. Niestety, nogi nie udało się uratować. Zbieramy na protezę dla niej.
Czytaj też: Komu przekazać 1 proc. podatku

Dlaczego pracujesz w fundacji?

To moje miejsce na ziemi. Widzę sens tego, co robię. Już pracę magisterską pisałam o domach samotnej matki. Zawsze interesowała mnie polityka społeczna, wydawało mi się, że są rzeczy, które można szybko poprawić. Teraz widzę, że wiele rzeczy szybko zrobić się nie da, wymaga to więcej pracy. Efekty naszej pracy trzeba odmierzać dziećmi, którym udało się pomóc.

Warto pomagać?

Przez 15 lat pomogliśmy wielu osobom, niektórzy stypendyści mają już swoje dzieci, miło na to patrzeć. Widać wtedy, że warto pomagać. Każdy może coś zrobić. Można przekazać swój 1 proc. podatku, wpłacić darowiznę, a jeśli nie ma się pieniędzy - zostać wolontariuszem, poświecić swój czas. Nawet pomóc sąsiadce, która ma dziecko niepełnosprawne.

Łatwo znaleźć wolontariuszy do fundacji?

Ludzie chętnie angażują się w krótkotrwały wolontariat, zbiórki pieniędzy. My zawsze koncentrowaliśmy się na wolontariacie długoterminowym, gdyż trzeba czasu, by zbudować więź z dzieckiem. Zgłasza się sporo osób, to jednak nie jest łatwa decyzja. Dzieci w domach dziecka, rodzinach zastępczych miały już wielu dorosłych, którzy znikali. Dlatego chcemy, by ktoś deklarował się co najmniej na rok. Każdy, kto chciałby nam pomóc, będzie mile widziany.





 
Redakcja poleca: 500 plus - kto dostanie, a kto nie
Nasz ekspert wyjaśnia, komu przysługują pieniądze w ramach programu 500 plus. Sprawdź, ile możesz dostać!
Oceń artykuł

Ocena 5 na 2 głosy

Zobacz także

Popularne tematy