Dziecko w szpitalu
fot. Fotolia

10 śmiertelnie chorych dzieci dostało lek, który ratuje im życie. Za darmo!

Koszt rocznego leczenia SMA wynosi nawet milion złotych. Rodzice dzieci objętych leczeniem są zdumieni efektami kuracji!
Hanna Szczesiak
Dziecko w szpitalu
fot. Fotolia
W marcu 2017 roku w Centrum Zdrowia Dziecka rozpoczęło się eksperymentalne leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) u 10 dzieci. Koszty leczenia pokrywa producent leku.

Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni

Rdzeniowy zanik mięśni jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci małych dzieci i niemowląt. Za zgodą Ministerstwa Zdrowia, w Klinice Neurologii i Epileptologii w IPCZD w marcu rozpoczęło się leczenie zakwalifikowanych dzieci. Chociaż w Stanach Zjednoczonych lek został dopuszczony do sprzedaży w grudniu 2016, Komisja Europejska wydała pozwolenie na dopuszczenie go do obrotu w UE zaledwie kilka dni temu. Koszt jednego zastrzyku to 90 tys. euro (ok. 380 tys. złotych), koszt rocznej kuracji wynosi od 1 do 3 mln złotych. Producent leku sfinansował kurację 10 pacjentów, jednak to tylko kropla w morzu potrzeb – jak podaje CZD, na leczenie czeka ok. 70 dzieci.

Zobacz: 10 dzieci dostanie lek ratujący życie. A reszta?
Redakcja poleca: Otwarcie Emostrefy w Centrum Zdrowia Dziecka – obejrzyj film
Wcześniak albo chore dziecko potrzebuje w szpitalu nie tylko leczenia, ale i bliskości rodziców. Emostrefa ułatwia kangurowanie wcześniaka, umożliwia rodzicom komfortowy odpoczynek i pozwala im na bliskość z dzieckiem. Zobacz, jak wygląda!

Pierwsze efekty widać po kilku dniach

W materiale przygotowanym dla Polsat News dziennikarka Monika Zalewska rozmawiała z rodzicami dzieci, które zostały objęte kuracją. 3-letni Wiktor nie mówił, nie poruszał rękami i często chorował. Do marca jedynym sposobem leczenia chłopca była rehabilitacja. "Jedną rzecz naprawiliśmy, a dwie się popsuły" – mówi tata Wiktora. "Od momentu jak dostaje lek, automatycznie wszystko zaczyna się zmieniać" – dodaje. Podanie leku uchroniło chłopca od założenia rurki tracheostomijnej. Najlepsze efekty są jednak widoczne u młodszych dzieci. Skuteczność leku potwierdza przypadek Julki. "Po podaniu pierwszej dawki leku rączki zaczęły pracować. Dla nas to było wielkie wow" – mówi tata dziewczynki.

Efekty widoczne już po kilku dawkach leku dają nadzieję innym małym pacjentom, którzy wciąż czekają na leczenie. "Pozwala nam to z optymizmem patrzeć na przyszłość pacjentów z SMA" – mówi prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Centrum Zdrowia Dziecka.

Zobacz także: Dzieci dostaną lek, którego nie ma jeszcze w Europie!

Źródło: polsatnews.pl, rynekzdrowia.pl
Oceń artykuł

Ocena 5 na 2 głosy

Zobacz także

Popularne tematy