”To nie jest słodkie życie” mówi tata 5-letniej Niny chorej na cukrzycę typu 1

Ile spałeś dziś w nocy?

Zaczynasz od trudnego pytania, bo od pół roku, od kiedy u naszej córki została zdiagnozowana cukrzyca typu 1, nie przespaliśmy w całości ani jednej nocy i przez najbliższe lata to się nie zmieni. Rodzice dzieci z cukrzycą nie śpią latami.

Przez nerwy?

Chciałbym, żeby to była tylko kwestia nerwów, ale prawda jest bardziej prozaiczna. Nie śpimy, bo Niny cukier cały czas jest niestabilny. Pod koniec lata, po 3 miesiącach jej choroby, wydawało nam się, że wszystko względnie opanowaliśmy, ale gdy zrobiło się zimno, to nagle dawki insuliny, jakie jej podawaliśmy, przestały działać. Podajesz dziecku bolus, czyli porcję insuliny specjalnie obliczoną do danego posiłku, a ono i tak wchodzi w bardzo wysoki cukier.

Nie można wtedy dołożyć insuliny?

Insulina z bolusa działa w organizmie przez 3 godziny, a szczyt działania osiąga po 1,5-2 godzinach od podania. Jako, że nie jesteś w stanie określić, z jaką skutecznością zadziała, musisz te dwie godziny poczekać. Jeśli podasz za szybko dodatkową porcję insuliny, to jest ryzyko, że przedobrzysz i z kolei wpędzisz dziecko w hipoglikemię, czyli niebezpiecznie niski poziom glukozy we krwi. Czekasz więc, nic nie możesz zrobić, a w środku cały się trzęsiesz, bo w tym czasie za wysoki cukier w organizmie twojego dziecka degraduje naczynia krwionośne oraz penetruje i uszkadza narządy wewnętrzne.

Czy tak już będzie wyglądało wasze życie?

Nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak będzie za tydzień czy miesiąc. U wielu dzieci po początkowym nerwowym okresie choroby może wystąpić remisja, kiedy panowanie nad cukrem w organizmie jest łatwiejsze. Taki czas nazywany jest cukrzycowym miesiącem miodowym. Jednak nie ma co się łudzić: cukrzyca to podstępna choroba – zawsze, w którymś momencie remisja ustąpi i wróci ta sama nerwówka. Końcówka remisji to już istny horror. Organizm emituje resztki własnej insuliny nieregularnie, zaburzając w ten sposób terapię. Organizm targany jest na zmianę hiper- i hipoglikemią, czyli wysokimi i niskimi cukrami. Nasza Ninka jest właśnie na takim etapie.

Kiedy rodzicom powinna zapalić się czerwona lampka: „Oho, to może być cukrzyca”?

Pierwsze objawy cukrzycy łatwo przeoczyć. Np. twoje dziecko robi się nerwowe, a ty myślisz: „Taki wiek”. Albo zaczyna siusiać w łóżko, a ty tłumaczysz sobie, że to stres z przedszkola. Tymczasem i siusianie, i większa nerwowość może być spowodowane za wysokim poziomem cukru. Zwiększone pragnienie, częste oddawanie moczu, utrata masy ciała, zwiększona nerwowość – to symptomy choroby.

Jak było u was?

Właśnie tak: nerwowość, krzyki, siusianie, picie dużej ilości napojów. Myśleliśmy, że taki urok kilkulatka. Potem, na początku czerwca, moja żona, Ania, wyjechała z Niną nad morze. Już stamtąd do mnie dzwoniła, że Nina chudnie, że coś się z nią dzieje niedobrego, ale wtedy jeszcze łudziliśmy się, że to może coś innego, może jakaś infekcja. Gdy wróciły do domu po dwóch tygodniach, to już nie mogłem poznać swojego dziecka. Była inna. Najwyraźniejszy był spadek na wadze, straciła ok. 5 kg. Gdy wieczorem rozbierałem ją do kąpieli, to w kółko myślałem: „Chryste Panie! Co się stało z moim dzieckiem!”.

Kiedy pojechaliście do lekarza?

Następnego dnia. O tym, że coś się dzieje strasznego przekonaliśmy się, gdy rano jedliśmy we trójkę lody. Ninka zawsze je uwielbiała, ale tamtego dnia nie mogła już tych lodów zjeść. Pamiętam: trzyma je w ręce – i nie ma siły podnieść do buzi. Kładzie się na stoliku i zasypia.

Miała za niski cukier?

Za wysoki. Śpiączka cukrzycowa może wystąpić zarówno przy niskim, jak i przy wysokim cukrze.

Co było dalej?

Zadzwoniliśmy do naszego stałego pediatry, a on: „Proszę natychmiast wsiadać w auto, a ja dzwonię do szpitala, bo to są objawy cukrzycy”. Przyjechaliśmy: badania krwi na cito, wynik: cukier 450 jm, gdy norma to ok. 70-100 jm. Karetka, kolejny szpital, ostateczna diagnoza. Cukrzyca. W ciągu chwili całe nasze życie, jakie wiedliśmy wcześniej, przestało przez nią istnieć.

Co się u was przez nią zmieniło?

M.in. to, od czego zaczęliśmy naszą rozmowę: praktycznie przestaliśmy spać, bo musimy kilka razy w nocy mierzyć Nince cukier. Poza tym dziecko z cukrzycą musi być pod stałą opieką osoby przeszkolonej w temacie cukrzycy, więc Nina przestała chodzić do przedszkola. Nagle musieliśmy zacząć uważać na coś,
o czym wcześniej nawet nie myśleliśmy. Każdy posiłek musi być zważony i przeliczony. Nie wolno jeść pomiędzy posiłkami. 50 razy dziennie pytamy się z Anią nawzajem: „Jaki Nina ma cukier?”. Jest tego cała lista. To potworna choroba.

Czy to jest tak, że gdy zaatakuje choroba, to nagle liczy się tylko ona – a nie samo dziecko?

Cukrzyca bardzo mocno wkroczyła w naszą codzienność, ale nigdy nie straciliśmy z pola widzenia naszej córki. To my dostosowujemy chorobę do Niny, a nie odwrotnie. Wielu rodziców popełnia ten błąd: unika nowych posiłków, podaje w kółko kanapki i ziemniaki, bo to jest bezpieczne.

Ja też ze strachu podawałabym tylko dwie zupy na okrągło.

Jeżeli zaczęlibyśmy jej cokolwiek ograniczać, to ona prędzej czy później zaczęłaby szukać tego w tajemnicy przed nami. Mogłaby nas chcieć oszukać z potrzeby wolności. My mówimy Nince: „Masz cukrzycę. Musimy przestrzegać zasad. Będziesz nosiła zawsze pompę, będziesz miała wkłucia, to cię może boleć, ale to wszystko służy temu, żebyś się dobrze czuła i mogła robić wszystko, co inne dzieci”. I staramy się, by miała jak najbardziej normalne dzieciństwo. Chodzi z pompą insulinową na balet, zajęcia teatralne, jest bardzo aktywna.

Paski do mierzenia cukru. Każdy taki pasek to jedna kropla krwi pięcioletniej Niny. (fot. Lifenotes.pl)

Co jest wyzwaniem dla ojca dziecka chorego na cukrzycę?

Bardzo trudne jest opanowanie wiedzy o cukrzycy i przepracowanie tego, że twoje dziecko musi nosić pompę z insuliną. Insulina jest konieczna do życia, ale maleńkie przedawkowanie może zabić pacjenta w kilkanaście, kilkadziesiąt minut. Bardzo ciężko jest żyć z tą świadomością, jednak trzeba pilnować się, by nie wejść w stan ciągłego zdenerwowania czy gniewu. Obciążenie psychiczne jest często nie do wytrzymania, ale nie możesz sobie pozwolić na użalanie się nad sobą, bo musisz być wsparciem nie tylko dla chorego dziecka, ale i dla żony, która przecież przeżywa to samo, co ty.

Ty sam nie potrzebujesz wsparcia?

Potrzebuję i je dostaję – od żony. Codziennie dziękuję losowi, że udało mi się znaleźć tak cierpliwą, cudowną kobietę. Wiesz, może nie wyglądam, ale mam ciężki charakter, jestem zawzięty, potrafię wyjść z domu i trzasnąć drzwiami. Potem wracam i mówię: „Aniu, to nie było prawdziwe, to było w emocjach, to przecież nie ma żadnego znaczenia. Prawdziwe było to, co ci przysięgałem w dniu ślubu”. A ona jest tak dobra, że od razu mi wybacza. Kocham ją za to, że widzi we mnie człowieka, który nie jest doskonały.

Być może wybacza dlatego, że tak szczerze mówisz o uczuciach, co przecież nie jest takie częste u mężczyzn.

Dziwi mnie, że ktoś nie ma odwagi powiedzieć, że kocha swoją żonę. Są faceci, którzy myślą, że ich głęboka miłość do żony czy do dzieci świadczy o tym, że są pantoflarzami. Nie rozumiem tego. Dla mnie to słabe.

Ty o miłości do żony czy córki piszesz bardzo otwarcie na blogu.

Nie wiem, dlaczego miałbym tego nie robić – przecież to prawda. Moja żona i córka są dla mnie całym światem. Często, gdy Nina była mała, znajomi dziwili się, że tak dużo ją noszę, że śpimy z nią w jednym łóżku – tak jakby to nie była dla nas przyjemność. Być może mój stosunek do Niny wynika z tego, że tak długo czekałem na dziecko. Albo z jakichś moich własnych deficytów z dzieciństwa. Być może z tego, że mam taką, a nie inną wrodzoną wrażliwość.

Chciałeś mieć córkę?

Od zawsze chciałem mieć córkę. Kiedy Ania powiedziała mi, że jest w ciąży, postanowiłem, że od tej pory będę starał się zatrzymać najistotniejsze momenty z naszego życia. Tak powstał mój blog ze zdjęciami naszej trójki, Lifenotes. Obraz często znaczy więcej niż słowa.

Choroba bardzo mocno wkroczyła w naszą codzienność, ale nigdy nie straciliśmy z pola widzenia naszej córki. (fot. Lifenotes.pl)

Wystawę zdjęć z bloga otworzyłeś 23 czerwca, w Dzień Ojca. Pamiętam, jak na wernisażu chciałeś powitać gości i nie byłeś w stanie powiedzieć ani słowa.

Dwa tygodnie wcześniej dowiedzieliśmy się o cukrzycy Ninki. Na wernisażu po głowie tłukła mi się tylko jedna myśl: że moja córka jest chora, a mnie przy niej nie ma. Tamte kilka godzin poza szpitalem były dla mnie katorgą.

Dziś o jej chorobie mówisz dużo spokojniej niż pół roku temu. Oswoiliście ją?

Dalej przy każdym bolusie dyskutujemy nerwowo z Anią, ile podać insuliny, ale dziś już dużo wiemy o cukrzycy. Poza tym z biegiem czasu cukrzyca zmieniła nie tylko nasze życie, ale też nas samych. Zawsze wychodziłem z założenia, że trzeba cieszyć się chwilą – choroba mnie w tym tylko utwierdziła.

To byś poradził rodzicom chorych dzieci? By cieszyli się chwilą?

Rodzicom chorych i zdrowych dzieci doradzam pokorę, cierpliwość, wyrozumiałość wobec innych. Do tego rodzicom chorych dzieci poradziłbym jeszcze, żeby mówili głośno, że jest im ciężko, ale jednocześnie, aby nie bali się choroby swojego dziecka. Strach paraliżuje, a oni nie mogą sobie pozwolić na słabość.

Grzegorz Stykowski to fotograf i autor bloga Lifenotes.pl, na którym od 5 lat publikuje zdjęcia swojej córki, Niny. W 2013 r. zdobył tytuł Bloga Roku w kategorii: Twórczość artystyczna. Pierwsza wystawa zdjęć z jego bloga nosiła tytuł: „Od codzienności do wieczności” i została otwarta 23 czerwca 2015 r., dokładnie w Dzień Ojca.
Dwa tygodnie przed wernisażem u córki Grzegorza lekarze zdiagnozowali cukrzycę typu 1.

Cukrzyca typu 1 - co to za choroba?

Najczęściej cukrzyca typu 1 (nazywana też cukrzycą insulinozależną) objawia się u dzieci do 6. roku życia. To nieuleczalna choroba autoimmunologiczna, u której podstaw leży zniszczenie komórek trzustki odpowiadających za wytwarzanie insuliny. Leczenie cukrzycy typu 1 polega na precyzyjnym podawaniu insuliny. Można to robić na dwa sposoby:

• za pomocą tzw. penów, czyli zastrzyków z insuliną.
  Ten sposób leczenia jest tańszy, ale za to mniej wygodny m.in. ze względu na wielokrotne wkłucia i konieczność przyjmowania posiłków o dokładnie określonej wartości energetycznej w ściśle określonych porach.
• za pomocą pompy insulinowej, połączonej drenem i podskórnym wkłuciem z ciałem chorego.
  Mikrodawki insuliny są poprzez pompę podawane przez całą dobę, dzięki czemu w organizmie utrzymuje się jej stały poziom. Dodatkowo do każdego posiłku podawany jest przez pompę tzw. bolus, czyli odpowiednio odmierzona dawka insuliny, ściśle dopasowana do posiłku chorego.