Dzieci nie mają najbezpieczniejszych leków

Mięśnie sześcioletniej Poli systematycznie niszczy choroba Niemanna-Picka. Dziewczynka nie może już samodzielnie chodzić, siedzieć, pić, jej stan stale się pogarsza. Choroba została u niej zdiagnozowana cztery lata temu i już wtedy powinna zacząć dostawać lek. Nie jest on w stanie wyleczyć choroby, ale może ją zatrzymać.    Chore dzieci nie mają leczenia Pola leków nie dostała, gdyż Narodowy Fundusz Zdrowia stwierdził, że nie ma procedur, na podstawie których dziewczynka miałaby go dostać. Gdyby Pola urodziła się na Słowacji, Węgrzech, Czechach, w Niemczech, albo w 44 innych krajach, miałaby szansę na leczenie. W Polsce – dzieci chore na Niemanna-Picka są pozbawione leczenia. Rodzice mogą sami kupować leki. Tyle że koszt miesięcznej kuracji w przypadku Poli to ok. 30-40 tys. zł.    Obietnice bez pokrycia Dwa lata temu Ministerstwo Zdrowia obiecało, że dzieci chore na chorobę Niemanna-Picka dostaną leki. Niestety, zmienił się minister zdrowia i leków nadal nie ma. Pomimo tego, że specjaliści, w tym prof. Barbara Steinborn, przewodnicząca Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów, ocenia, że lek jest skuteczny. Neurolog, który leczy Polę, też uważa, że lek mógłby jej pomóc. Ale powinna zacząć go przyjmować jak najszybciej, bo choroba postępuje. Miesiąc temu Pola miała założony PEG  – specjalny dren, przez który można jej podawać picie prosto do żołądka, bo dziewczynka krztusi się i zachłystuje, gdy pije sama. Niestety, doszło do przebicia jelit i poważnych komplikacji. Długo leżała w szpitalu, jej stan był krytyczny. Ma coraz mniej sił.   Interweniował Rzecznik Praw Obywatelskich  Choroba Niemanna-Picka to choroba rzadka, właściwie ultrarzadka. W Polsce ma ją około 20 dzieci. Leczenie jest drogie, ale chorych jest garstka dzieci: w skali budżetu ich leczenie to kropla. – Czym my jesteśmy: Trzecim czy już...

Leki i karmienie piersią wcale nie muszą się wykluczać. Oczywiście najlepiej nie chorować i nie przyjmować żadnych leków. Ale prawie każdej mamie może przytrafić się choroba! Jesienią i zimą szczególnie łatwo o grypę lub przeziębienie. Niemal każdej kobiecie w czasie laktacji zdarza się zachorować: zwłaszcza że jest osłabiona ciążą, porodem, opieką nad dzieckiem. Są też takie choroby, w których przebiegu przyjęcie leku jest konieczne, by nie doszło do rozwoju choroby, powikłań, pogorszenia stanu zdrowia. Nie każdy lek i nie każdy antybiotyk to przeciwwskazanie do karmienia piersią. Powinnaś jednak wiedzieć, jakie leki możesz przyjmować (i jak to robić!), by nie zaszkodziły dziecku. Dlatego przed zażyciem leku należy obowiązkowo poradzić się lekarza lub farmaceuty. Spis treści: Leki a karmienie piersią Krople do nosa a karmienie piersią Przeziębienie i grypa a karmienie piersią – leki Leki przeciwbólowe a karmienie piersią Ból gardła a karmienie piersią: jakie leki Antybiotyki a karmienie piersią Gdy jesteś chora, nie odstawiaj dziecka od piersi Kiedy zgłosić się do lekarza? Leki a karmienie piersią – wiarygodne źródła informacji Leki a karmienie piersią Jeśli karmisz piersią, nie zażywaj żadnych leków bez konsultacji z lekarzem lub farmaceutą. Niektóre substancje czynne są niedozwolone w czasie laktacji, dlatego musisz mieć pewność, że lekarstwo, po które sięgasz, jest bezpieczne dla dziecka. Ważne jest także to, żebyś podczas karmienia piersią przyjmowała leki wg następujących zasad: Weź lek po nakarmieniu dziecka (najlepiej przed długą przerwą nocną w karmieniu). Najlepiej, jeśli nie karmisz piersią dziecka w ciągu 30-90 minut od przyjęcia leku (wtedy jest we krwi i w mleku największe stężenie leku). Zapytaj lekarza, czy jest możliwe wybranie leku w formie wziewnej , do...

Pola Węgiel ma 7 lat. Gdy miała 2 lata, mówiła, biegała, jeździła na rowerku. Dziś nie jest w stanie chodzić, siedzieć, jeść, pić. Gdyby urodziła się w Niemczech, Francji, Słowacji, dostawałaby lek , który spowalnia chorobę. W Polsce leku nie dostaje. Dzieci chore na chorobę Niemanna-Picka typ C (NPC) są w Polsce skazane na przewlekłe umieranie. W Polsce dzieci nie mają leczenia Dzieci-rodzynki: w Polsce jest około 40 dzieci chorych na chorobę Niemanna-Picka typ C. Błąd genu powoduje, że organizm nie produkuje jednego z enzymów, a przez to szkodliwe ilości lipidów (tłuszczów) gromadzą się w narządach ciała. Niszczone są mięśnie, wątroba, płuca, mózg. Dzieci chore na choroby rzadkie mają prawo do życia i leczenia Pierwsze objawy choroby Niemanna-Picka było widać, gdy Pola miała 2 lata. Gdyby już wtedy dostała lek (tak zalecali lekarze), być może choroba zostałaby zatrzymana na bardzo wczesnym etapie. Narodowy Fundusz Zdrowia napisał wtedy mamie Poli, że nie ma procedur, na podstawie których można przyznać leczenie. Stan zdrowia Poli pogarsza się: dziewczynka nie jest w stanie samodzielnie chodzić, siedzieć, jeść, pić, nie mówi, jest po tracheotomii (oddycha przez rurkę). Jedzenie dostaje przez stały wlew z pompy. Niedawno miała złamanie kręgosłupa, więc cały czas musi być w pozycji leżącej. Mimo to Pola jest pogodna, wesoła, lubi bajki, Domisie. Chce żyć. Zobacz też: Choroby rzadkie w Polsce są za rzadko leczone . Lek może spowolnić postęp choroby Od kilku lat jest na świecie lek, który spowalnia postęp choroby. Dzieci mają możliwość leczenia nim w 46 krajach. Nie w Polsce: w grudniu 2013 roku minister zdrowia Bartosz Arłukowicz (pediatra) kolejny raz odmówił refundacji leku, tłumacząc, że jego stosowanie przynosi małe efekty. Innego zdania są specjaliści: – Uważam, że stosowanie leku nie powinno podlegać dyskusji – mówiła...