Archiwum domowe
Zdrowie

6-letnia dziewczynka pilnie potrzebuje pomocy

Można pogodzić się z tym, że dziecko nie jest leczone, jeśli na chorobę, na którą cierpi, nie ma leków. Ale jak pogodzić się z tym, że dziecko nie jest leczone, chociaż jest lek, który może pomóc? W maju na listach refundacyjnych kolejny raz nie znalazły się leki dla dzieci z chorobą Niemanna-Picka.
Mięśnie sześcioletniej Poli systematycznie niszczy choroba Niemanna-Picka. Dziewczynka nie może już samodzielnie chodzić, siedzieć, pić, jej stan stale się pogarsza. Choroba została u niej zdiagnozowana cztery lata temu i już wtedy powinna zacząć dostawać lek. Nie jest on w stanie wyleczyć choroby, ale może ją zatrzymać. 
 

Chore dzieci nie mają leczenia

Pola leków nie dostała, gdyż Narodowy Fundusz Zdrowia stwierdził, że nie ma procedur, na podstawie których dziewczynka miałaby go dostać. Gdyby Pola urodziła się na Słowacji, Węgrzech, Czechach, w Niemczech, albo w 44 innych krajach, miałaby szansę na leczenie. W Polsce – dzieci chore na Niemanna-Picka są pozbawione leczenia.
Rodzice mogą sami kupować leki. Tyle że koszt miesięcznej kuracji w przypadku Poli to ok. 30-40 tys. zł. 
 

Obietnice bez pokrycia

Dwa lata temu Ministerstwo Zdrowia obiecało, że dzieci chore na chorobę Niemanna-Picka dostaną leki. Niestety, zmienił się minister zdrowia i leków nadal nie ma. Pomimo tego, że specjaliści, w tym prof. Barbara Steinborn, przewodnicząca Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów, ocenia, że lek jest skuteczny. Neurolog, który leczy Polę, też uważa, że lek mógłby jej pomóc. Ale powinna zacząć go przyjmować jak najszybciej, bo choroba postępuje.
Miesiąc temu Pola miała założony PEG  – specjalny dren, przez który można jej podawać picie prosto do żołądka, bo dziewczynka krztusi się i zachłystuje, gdy pije sama. Niestety, doszło do przebicia jelit i poważnych komplikacji. Długo leżała w szpitalu, jej stan był krytyczny. Ma coraz mniej sił.
 

Interweniował Rzecznik Praw Obywatelskich 

Choroba Niemanna-Picka to choroba rzadka, właściwie ultrarzadka. W Polsce ma ją około 20 dzieci. Leczenie jest drogie, ale chorych jest garstka dzieci: w skali budżetu ich leczenie to kropla.
– Czym my jesteśmy: Trzecim czy już może Czwartym Światem, skoro najsłabsze dzieci zostawiamy bez leczenia i pomocy – pyta Jerzy Szydłowski, przewodniczący stowarzyszenia Żyć nadzieją, która skupia rodziców dzieci chorych na Niemanna-Picka.
W sprawie chorych dzieci interweniował m.in. Rzecznik Praw Obywatelskich. Bez skutku. Rodzice chorych dzieci chcą pisać w sprawie leczenia do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu.
 
 

Poli potrzebna pilna pomoc 

Pola przez większość dnia śpi. Takiej normalnej aktywności, kiedy słucha, rozmawia czy ogląda w telewizji "Domisie" jest niewiele. Ale nadal uwielbia, gdy przychodzą do niej goście, lubi mówić i słuchać o podróżach. A czasem przypomina mamie, że obiecała zabrać ją nad ciepłe morze.
 
 

1 procent podatku dla Poli

Pola nie może pozostać bez pomocy, czekając na podpis ministra zdrowia. Choroba Poli nie czeka, postępuje.

Możesz pomóc Poli, przekazując 1 proc. podatku na leczenie i rehabilitację.

Wypełniając PIT, w rubryce KRS wpisz: 0000037904, cel szczegółowy: dla Poli Węgiel nr 10377.

O Poli i o Elizie Banickiej, jedynym dziecku w Polsce leczonym na chorobę Niemanna-Picka czytaj tu:
 

Znany dziennikarz: Te dzieci w przyszłości odkryją nowe leki. A my skorzystamy! [WIDEO]

lalki dla Elizy
archiwum domowe
Święta i uroczystości
Wyjątkowy prezent na Dzień Dziecka: lalki, które ratują życie
Wiesz, że możesz dać maluchowi na Dzień Dziecka coś naprawdę wyjątkowego? Polecamy lalki i pajacyki, które nie tylko cieszą dziecko, ale też ratują życie 13-letniej Elizy. Są naprawdę niezwykłe! A wszystko to wymyśliła Cecylia Knedelek, autorka uwielbianych przez dzieci książek o gotowaniu.

Cecylia Knedelek, czyli Anna Krzyżanek, autorka uwielbianych przez dzieci książek o gotowaniu, wymyśliła rok temu niezwykłą akcję szycia szmacianych lalek: lalek dla Elizy. Cały dochód z ich sprzedaży jest przeznaczany na zakup leków dla 13-letniej Elizy Banickiej.   Lalki dla Elizy Eliza ma 13 lat i choruje na bardzo rzadką chorobę, w wyniku której słabną mięśnie i postępują zmiany z mózgu (Niemnna-Picka). Lek na tą chorobę jest, ale w Polsce Ministerstwo Zdrowia go nie kupuje, bo... jest za drogi. Dzieci chorych na tę chorobę jest niewiele: w Polsce około 20. Nie stoi za nim silne lobby, więc mimo wielu obietnic Ministerstwa Zdrowia, że lek dla dzieci będzie, wciąż go nie ma.  Na tę samą chorobę, co Eliza, kilka lat temu zmarł jej starszy brat. Rodzice Elizy wiedzieli, że nie mogą czekać na to, aż Ministerstwo Zdrowia zmieni przepisy i kupi lek. Od półtora roku rodzicom Elizy Banickiej udaje im się dokonać to, co niemożliwe: dzięki pomocy wielu osób zbierają co miesiąc 50 tys. zł - bo tyle miesięcznie kosztują leki, które ratują Elizę.   Więcej o Elizie i o tym, dlaczego dziewczynka nie dostaje leków, czytaj tu:   Lalka dla Twojego dziecka i dla Elizy Lalka szmacianka może być wspaniałym prezentem dla każdego dziecka (nawet chłopca, bo niektóre szmacianki przypominają bardziej lalki niż pajace).  Od ponad roku szmaciane lalki szyją ci, co szyć potrafią i ci, co robią to pierwszy raz: dorośli, dzieci, harcerze, celebryci. Lalki można kupić na allegro (od 10 zł, ale niedawno za lalkę z autografem Slasha zapłacono rekordową sumę 8 tys. zł)!   Lalki możesz kupić na allegro: ceny zaczynają się od 10 zł: https://pl-pl.facebook.com/LalkiDlaElizy/app_142583772444750   Jak jeszcze możesz pomóc Elizie, zobacz na stronie: www.elizabanicka.pl.  

Archirum prywatne
Aktualności
Nie żyje 8-letnia Pola: ministerstwo odmówiło leczenia
Czy dla rodziców może być większy koszmar, gdy wiedzą, że jest lek na śmiertelną chorobę ich dziecka, ale ono go nie dostanie? Powód jest jeden: Ministerstwo Zdrowia zadecydowało, że dla dzieci w Polsce jest za drogi.

Gdy pierwszy raz napisałam do "Mamo to Ja" artykuł o Poli i o tym, że w Polsce jest garstka ok. 30 dzieci z chorobą Niemanna-Picka typu C , które nie dostają leczenia, bo w Polsce uznaje się, że jest za drogie, nikt nie mógł uwierzyć, że to prawda, i że Poli (i innym dzieciom) nie można pomóc. Choroba Niemanna-Picka jest nazywana dziecięcym Alzheimerem, nieleczona kończy się śmiercią. Koszmarem jest to, że jest to umieranie, które trwa latami. Dziecko, które początkowo rozwijało się dobrze, przestaje chodzić, siedzieć, jeść, pić, oddychać. Walka o lek na Niemanna-Picka Lek na chorobę Niemanna-Picka dostają dzieci w 44 krajach, w Polsce - nie. Zwracaliśmy się w tej sprawie do rzecznika praw dziecka , rzecznika praw pacjenta. Odpowiedzi zawsze były takie same: ani rzecznik praw dziecka, ani rzecznik praw pacjenta nic nie może zrobić. W Polsce jest takie prawo - tylko minister zdrowia może wyrazić zgodę na refundację leków na choroby rzadkie, po zasięgnięciu opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM). W 2011 r. AOTM wydała pozytywną rekomendację, a ówczesna minister zdrowia Ewa Kopacz ustami rzecznika prasowego informowała, że wkrótce wejdzie program leczenia dzieci chorych na Niemanna-Picka typ C. Rodzicie Poli i innych dzieci z NPC przeżywali chwile szczęścia. Mieli pecha: po wyborach parlamentarnych zmienił się minister zdrowia. Bartosz Arłukowicz nie podtrzymał decyzji Ewy Kopacz . Leku dzieci nie dostały. Wiele razy zwracaliśmy się z pytaniami do Ministerstwa Zdrowia,  kiedy lek wejdzie do refundacji. Za każdym razem odpowiedź była taka sama: lek nie wyleczy choroby, a jest drogi, jego efekty są zbyt słabe. Przeczą temu opinie lekarzy i rodziców: dzięki lekom choroba może spowolnić, zatrzymać się. Jednak w grudniu 2013 roku minister Arłukowicz kolejny raz odmówił refundacji leku, tłumacząc, że jego stosowanie przynosi zbyt małe efekty....

choroby rzadkie
archiwum prywatne
Aktualności
Dzieci z chorobami rzadkimi nie mają w Polsce leczenia
Gdyby to było moje dziecko, czekałabym na ministra zdrowia i jego rodzinę pod jego domem. Nie apelowałabym do sumienia, nie płakała. Po prostu zobaczyłby, jak umiera dziecko: na które ten, kto zabił, patrzy obojętnie - to jeden z wpisów w internecie pod artykułem o dziecku z rzadką chorobą Niemanna-Picka.

Pola Węgiel ma 7 lat. Gdy miała 2 lata, mówiła, biegała, jeździła na rowerku. Dziś nie jest w stanie chodzić, siedzieć, jeść, pić. Gdyby urodziła się w Niemczech, Francji, Słowacji, dostawałaby lek , który spowalnia chorobę. W Polsce leku nie dostaje. Dzieci chore na chorobę Niemanna-Picka typ C (NPC) są w Polsce skazane na przewlekłe umieranie. W Polsce dzieci nie mają leczenia Dzieci-rodzynki: w Polsce jest około 40 dzieci chorych na chorobę Niemanna-Picka typ C. Błąd genu powoduje, że organizm nie produkuje jednego z enzymów, a przez to szkodliwe ilości lipidów (tłuszczów) gromadzą się w narządach ciała. Niszczone są mięśnie, wątroba, płuca, mózg. Dzieci chore na choroby rzadkie mają prawo do życia i leczenia Pierwsze objawy choroby Niemanna-Picka było widać, gdy Pola miała 2 lata. Gdyby już wtedy dostała lek (tak zalecali lekarze), być może choroba zostałaby zatrzymana na bardzo wczesnym etapie. Narodowy Fundusz Zdrowia napisał wtedy mamie Poli, że nie ma procedur, na podstawie których można przyznać leczenie. Stan zdrowia Poli pogarsza się: dziewczynka nie jest w stanie samodzielnie chodzić, siedzieć, jeść, pić, nie mówi, jest po tracheotomii (oddycha przez rurkę). Jedzenie dostaje przez stały wlew z pompy. Niedawno miała złamanie kręgosłupa, więc cały czas musi być w pozycji leżącej. Mimo to Pola jest pogodna, wesoła, lubi bajki, Domisie. Chce żyć. Zobacz też: Choroby rzadkie w Polsce są za rzadko leczone . Lek może spowolnić postęp choroby Od kilku lat jest na świecie lek, który spowalnia postęp choroby. Dzieci mają możliwość leczenia nim w 46 krajach. Nie w Polsce: w grudniu 2013 roku minister zdrowia Bartosz Arłukowicz (pediatra) kolejny raz odmówił refundacji leku, tłumacząc, że jego stosowanie przynosi małe efekty. Innego zdania są specjaliści: – Uważam, że stosowanie leku nie powinno podlegać dyskusji –...

Nasze akcje
dziecko na szczepieniu
O szczepieniach
Szczególne znaczenie szczepień przeciw pneumokokom u niemowląt i dzieci w dobie pandemii COVID-19
Partner
mata na piknik
Pielęgnacja
Jedziecie na piknik? Oto 6 wskazówek, dzięki którym się uda
Partner
częste oddawanie moczu u dziecka
Zakupy
Szukasz najlepszego nocnika dla dziecka? Sprawdź nasz ranking!
Partner
Podróże z Marko BeSafe
Rozwój
Oto sposób na przewożenie dziecka 5 razy bezpieczniej niż dotąd!
Partner
Polecamy
Porady
jak ubierać noworodka latem
Noworodek
Jak ubierać noworodka latem, żeby go nie przegrzać?
Małgorzata Wódz
Nowe urlopy dla rodziców
Prawo i finanse
Nowe urlopy dla rodziców w 2022 roku: od kiedy więcej dni wolnych?
Małgorzata Sztylińska-Kaczyńska
Bon turystyczny: jak wykorzystać w 2022?
Aktualności
Gdzie można wykorzystać bon turystyczny – lista podmiotów + zmiany przepisów
Ewa Janczak-Cwil
Rabarbar w ciąży
Dieta w ciąży
Czy w ciąży można jeść rabarbar? Tak, ale trzeba pamiętać o jednej rzeczy
Luiza Słuszniak
imiona unisex
Imiona
Imiona unisex – jak nazwać dziecko bez wskazywania na płeć? 168 propozycji!
Ewa Janczak-Cwil
biegunka w ciąży
Zdrowie w ciąży
Biegunka w ciąży: przyczyny i leczenie rozwolnienia w ciąży i przed porodem
Ewa Janczak-Cwil
bon turystyczny do kiedy
Aktualności
Bon turystyczny 2022 – ważność bonu. Do kiedy można wykorzystać?
Małgorzata Wódz
zapłodnienie
Starania o dziecko
Zapłodnienie: przebieg, objawy, kiedy dochodzi do zapłodnienia
Magdalena Drab
Czop śluzowy
Przygotowania do porodu
Czop śluzowy – co to, jak wygląda, kiedy odchodzi?
Joanna Biegaj
wyprawka noworodka
Niemowlę
Wyprawka dla noworodka na lato: ubranka i rzeczy do szpitala [LISTA ZAKUPÓW]
Małgorzata Wódz
uczulenie na jad pszczeli / uczulenie na jad osy
Zdrowie
Uczulenie na jad pszczeli i jad osy: objawy, co robić i jak przebiega leczenie
Katarzyna Pinkosz
Szparagi w ciąży: czy można jeść, właściwości, przeciwwskazania
Dieta w ciąży
Szparagi w ciąży: czy można jeść, właściwości, przeciwwskazania 
Luiza Słuszniak
jak pobrać bon turystyczny
Prawo i finanse
Jak pobrać i aktywować bon turystyczny: instrukcja rejestracji na PUE ZUS (krok po kroku)
Milena Oszczepalińska
domowe sposoby na komary
Aktualności
Domowe sposoby na komary: co robić, żeby komary nie gryzły?
Joanna Biegaj
twardy brzuch w ciąży
Zdrowie w ciąży
Twardy brzuch w ciąży – kiedy napięty brzuch jest powodem do niepokoju?
Ewa Cwil
plan porodu
Lekcja 2
Plan porodu: jak go napisać, czy jest obowiązkowy? Wzór do druku
Małgorzata Wódz
pozytywny test ciążowy
Ciąża
Pozytywny test ciążowy – co dalej? Kiedy test ciążowy jest fałszywie pozytywny?
Joanna Biegaj
plamienie implantacyjne
Objawy ciąży
Plamienie implantacyjne: co to jest, jak wygląda, ile trwa? Czy zawsze występuje w ciąży?
Małgorzata Wódz