Gdy pierwszy raz napisałam do "Mamo to Ja" artykuł o Poli i o tym, że w Polsce jest garstka ok. 30 dzieci z chorobą Niemanna-Picka typu C, które nie dostają leczenia, bo w Polsce uznaje się, że jest za drogie, nikt nie mógł uwierzyć, że to prawda, i że Poli (i innym dzieciom) nie można pomóc. Choroba Niemanna-Picka jest nazywana dziecięcym Alzheimerem, nieleczona kończy się śmiercią.
Koszmarem jest to, że jest to umieranie, które trwa latami. Dziecko, które początkowo rozwijało się dobrze, przestaje chodzić, siedzieć, jeść, pić, oddychać.
Lek na chorobę Niemanna-Picka dostają dzieci w 44 krajach, w Polsce - nie. Zwracaliśmy się w tej sprawie do rzecznika praw dziecka, rzecznika praw pacjenta. Odpowiedzi zawsze były takie same: ani rzecznik praw dziecka, ani rzecznik praw pacjenta nic nie może zrobić. W Polsce jest takie prawo - tylko minister zdrowia może wyrazić zgodę na refundację leków na choroby rzadkie, po zasięgnięciu opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM).
W 2011 r. AOTM wydała pozytywną rekomendację, a ówczesna minister zdrowia Ewa Kopacz ustami rzecznika prasowego informowała, że wkrótce wejdzie program leczenia dzieci chorych na Niemanna-Picka typ C. Rodzicie Poli i innych dzieci z NPC przeżywali chwile szczęścia.
Mieli pecha: po wyborach parlamentarnych zmienił się minister zdrowia. Bartosz Arłukowicz nie podtrzymał decyzji Ewy Kopacz. Leku dzieci nie dostały.
Wiele razy zwracaliśmy się z pytaniami do Ministerstwa Zdrowia, kiedy lek wejdzie do refundacji. Za każdym razem odpowiedź była taka sama: lek nie wyleczy choroby, a jest drogi, jego efekty są zbyt słabe. Przeczą temu opinie lekarzy i rodziców: dzięki lekom choroba może spowolnić, zatrzymać się. Jednak w grudniu 2013 roku minister Arłukowicz kolejny raz odmówił refundacji leku, tłumacząc, że jego stosowanie przynosi zbyt małe efekty. Wbrew temu, że nigdzie w żadnym kraju Unii Europejskiej nie kwestionuje się skuteczności terapii.
Czytaj też: Dzieci z chorobami rzadkimi nie mają w Polsce leczenia
Pola do 2 lat rozwijała się wspaniale: mówiła, recytowała wierszyki, biegała, jeździła na rowerku. Problemy zaczęły się później. Choroba powoduje, że organizm nie produkuje jednego z enzymów, a przez to niszczone są mięśnie, wątroba, płuca, mózg. Pola powoli przestawała chodzić, potem nie mogła samodzielnie siedzieć, mówić, jeść, pić, oddychać. Oddychała dzięki rurce tracheotomijnej, jedzenie dostawała przez stały wlew do pompy.
W maju 2014 roku Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich w liście do ministra Arłukowicza wyraził swoje stanowisko w sprawie leczenia choroby Niemanna-Picka. Posłowie i senatorowie zarekomendowali pilne wdrożenie programu lekowego. Zwrócili uwagę, że minister przy podejmowaniu decyzji powinien kierować się przede wszystkim zdrowiem małych pacjentów.
- Opinia Parlamentarnego Zespołu jak widać nic dla ministra zdrowia nie znaczy - mówi Jerzy Szydłowski, szef stowarzyszania NPC. Pozytywnej decyzji minister zdrowia nie podjął.
Czytaj też: Choroby rzadkie są w Polsce za rzadko leczone
Pola ostatnie miesiące życia spędzała częściowo w hospicjum, częściowo w szpitalu. Miała dobrą opiekę i kochających rodziców, którzy byli przy niej. Robili wszystko, by mimo choroby była pogodna, uśmiechnięta.
Marzyła, żeby kiedyś pojechać nad morze.
Jeden z rodziców chorego dziecka powiedział kiedyś, że Polska, jeśli chodzi o leczenie chorób rzadkich nie jest już nawet trzecim światem, tylko czwartym światem. Nie "zieloną wyspą", tylko "czarną dziurą". Pytanie tylko, ile jeszcze dzieci musi odejść, jak Pola, by w Polsce lek na Niemanna-Picka wszedł do refundacji?
"Nie ma takiego czasu, który mógłby wydać się odpowiedni, nie ma też takich słów które w pełni wyraziłyby żal, smutek i tęsknotę" - napisała mama Poli.
Co możesz zrobić?
Jako redakcja napisaliśmy kolejny raz list do Ministerstwa Zdrowia z pytaniem, czy zmieniło się stanowisko ministra w sprawie refundacji leków (będziemy o tym pisać).
Możesz wspomóc inne dzieci zmagające się z chorobą Niemanna-Picka, wpłacając pieniądze na ich konto, np.:
Eliza Banicka
Fundacja Bread of Life
12 1940 1076 3023 5096 0001 0000
'pomoc dla Elizy Banickiej'
Możesz też kupić lalki dla Elizy:
https://pl-pl.facebook.com/LalkiDlaElizy
Czytaj też: Lalki, które ratują życie
Skorzystaj z kodu WIOSNA40 i otrzymaj 40% zniżki na produkty nieprzecenione, oznaczone tym kodem na eveline.pl/skorzystaj-z-promocji przy zakupach za min. 50 zł. Oferta ważna tylko na eveline.pl w dniach 18-24.04.2024. Kody rabatowe nie łączą się. Szczegóły na stronie.
Rabat 20% na kolczyki oraz akcesoria przy zakupach za min. 299 zł. Rabat 20% na zegarki do 8 000 zł. Szczegóły w salonach i na wkruk.pl
Rabat do 70% na wybraną ofertę bielizny i dodatków dostępną na intymna.pl. Szczegóły na stronie.
Najniższa cena produktu ze zdjęcia z 30 dni przed obniżką - 149,99 zł.
Cena produktu po zastosowaniu rabatu – 89,99 zł
Rabat na cały asortyment dostępny w sklepach stacjonarnych i na e-clarena.eu. Promocja obowiązuje dla zamówień powyżej 100zł oraz obejmuje produkty nieprzecenione. Szczegóły u sprzedawcy i na stronie.
Rabat do 40% na sprzęt, odzież i akcesoria sportowe dostępny w sklepie stacjonarnym i na Sportano.pl. Szczegóły w sklepie i na stronie.
Rabat 25% na zakupy za minimum 499 zł w sklepie internetowym www.karcher.pl. Oferta dotyczy produktów nieprzecenionych z kategorii Home&Garden i nie łączy się z innymi promocjami. Szczegóły na stronie www.
Cecylia Knedelek, czyli Anna Krzyżanek, autorka uwielbianych przez dzieci książek o gotowaniu, wymyśliła rok temu niezwykłą akcję szycia szmacianych lalek: lalek dla Elizy. Cały dochód z ich sprzedaży jest przeznaczany na zakup leków dla 13-letniej Elizy Banickiej. Lalki dla Elizy Eliza ma 13 lat i choruje na bardzo rzadką chorobę, w wyniku której słabną mięśnie i postępują zmiany z mózgu (Niemnna-Picka). Lek na tą chorobę jest, ale w Polsce Ministerstwo Zdrowia go nie kupuje, bo... jest za drogi. Dzieci chorych na tę chorobę jest niewiele: w Polsce około 20. Nie stoi za nim silne lobby, więc mimo wielu obietnic Ministerstwa Zdrowia, że lek dla dzieci będzie, wciąż go nie ma. Na tę samą chorobę, co Eliza, kilka lat temu zmarł jej starszy brat. Rodzice Elizy wiedzieli, że nie mogą czekać na to, aż Ministerstwo Zdrowia zmieni przepisy i kupi lek. Od półtora roku rodzicom Elizy Banickiej udaje im się dokonać to, co niemożliwe: dzięki pomocy wielu osób zbierają co miesiąc 50 tys. zł - bo tyle miesięcznie kosztują leki, które ratują Elizę. Więcej o Elizie i o tym, dlaczego dziewczynka nie dostaje leków, czytaj tu: Lalka dla Twojego dziecka i dla Elizy Lalka szmacianka może być wspaniałym prezentem dla każdego dziecka (nawet chłopca, bo niektóre szmacianki przypominają bardziej lalki niż pajace). Od ponad roku szmaciane lalki szyją ci, co szyć potrafią i ci, co robią to pierwszy raz: dorośli, dzieci, harcerze, celebryci. Lalki można kupić na allegro (od 10 zł, ale niedawno za lalkę z autografem Slasha zapłacono rekordową sumę 8 tys. zł)! Lalki możesz kupić na allegro: ceny zaczynają się od 10 zł: https://pl-pl.facebook.com/LalkiDlaElizy/app_142583772444750 Jak jeszcze możesz pomóc Elizie, zobacz na stronie: www.elizabanicka.pl.
Mięśnie sześcioletniej Poli systematycznie niszczy choroba Niemanna-Picka. Dziewczynka nie może już samodzielnie chodzić, siedzieć, pić, jej stan stale się pogarsza. Choroba została u niej zdiagnozowana cztery lata temu i już wtedy powinna zacząć dostawać lek. Nie jest on w stanie wyleczyć choroby, ale może ją zatrzymać. Chore dzieci nie mają leczenia Pola leków nie dostała, gdyż Narodowy Fundusz Zdrowia stwierdził, że nie ma procedur, na podstawie których dziewczynka miałaby go dostać. Gdyby Pola urodziła się na Słowacji, Węgrzech, Czechach, w Niemczech, albo w 44 innych krajach, miałaby szansę na leczenie. W Polsce – dzieci chore na Niemanna-Picka są pozbawione leczenia. Rodzice mogą sami kupować leki. Tyle że koszt miesięcznej kuracji w przypadku Poli to ok. 30-40 tys. zł. Obietnice bez pokrycia Dwa lata temu Ministerstwo Zdrowia obiecało, że dzieci chore na chorobę Niemanna-Picka dostaną leki. Niestety, zmienił się minister zdrowia i leków nadal nie ma. Pomimo tego, że specjaliści, w tym prof. Barbara Steinborn, przewodnicząca Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów, ocenia, że lek jest skuteczny. Neurolog, który leczy Polę, też uważa, że lek mógłby jej pomóc. Ale powinna zacząć go przyjmować jak najszybciej, bo choroba postępuje. Miesiąc temu Pola miała założony PEG – specjalny dren, przez który można jej podawać picie prosto do żołądka, bo dziewczynka krztusi się i zachłystuje, gdy pije sama. Niestety, doszło do przebicia jelit i poważnych komplikacji. Długo leżała w szpitalu, jej stan był krytyczny. Ma coraz mniej sił. Interweniował Rzecznik Praw Obywatelskich Choroba Niemanna-Picka to choroba rzadka, właściwie ultrarzadka. W Polsce ma ją około 20 dzieci. Leczenie jest drogie, ale chorych jest garstka dzieci: w skali budżetu ich leczenie to kropla. – Czym my jesteśmy: Trzecim czy już...
Nie minął tydzień jak na konwencji programowej PiS i Zjednoczonej Prawicy rząd zapowiedział kolejne etapy realizowania polityki prorodzinnej. Jednym z nich mają być darmowe leki dla ciężarnych. Aby dzieci rodziły się zdrowe "Jeśli chodzi o mamy, wszystkim nam zależy, żeby mamy w czasie ciąży były zdrowe i żeby dzieciaki rodziły się zdrowe; w związku z tym wprowadzamy program darmowych leków dla kobiet w ciąży - oświadczyła podczas konwencji wicepremier Beata Szydło. Na co mogą liczyć ciężarne? Rąbka tajemnicy uchylił minister zdrowia Łukasz Szumowski, który był gościem gościem programu "Dziś wieczorem" w TVP Info. "Tych leków nie jest dużo, bo kobiety w ciąży to są młode i zdrowe osoby, a ciąża to nie jest choroba " - stwierdził minister zdrowia Łukasz Szumowski pytany przez prowadzącą program Danutę Holecką o to, na jakie leki mogą liczyć ciężarne. "Jeżeli mają nadciśnienie , jeżeli mają zaburzenia hormonalne, jeżeli mają problem z bólami... Często no-spa jest używana, często beta mimetyki czy leki dedykowane do leczenia nadciśnienia u kobiet w ciąży, wtedy ta kobieta dostanie je za darmo" - zapowiedział minister. Na liście na pewno nie znajdą się suplementy diety i witaminy. "Za darmo będą tylko te leki, które są bezpieczne w ciąży " - zapowiedział minister. Opozycja kpi, internet kpi Zapowiedź ministra wzbudziła fale kąśliwych komentarzy, zarówno wśród polityków, jak i internautów. Ich zdaniem, leki wymienione przez ministra są na tyle popularne i tanie, że ich refundacja nie wiele poprawi sytuację finansową ciężarnych kobiet, które w swoim stanie wymagają leczenia. " To poszaleli z tymi sponsorowanymi wydatkami za leki dla kobiet w ciąży. Jestem pod ogromnym wrażeniem" - skomentowała posłanka PO Elżbieta Radziszewska. "Min. Zdrowia w TVPis: będziemy dawać kobietom w ciąży No-Spę za darmo. Dzięki! Grubo idziecie " -...
