Archirum prywatne
Aktualności

Nie żyje 8-letnia Pola: ministerstwo odmówiło leczenia

Czy dla rodziców może być większy koszmar, gdy wiedzą, że jest lek na śmiertelną chorobę ich dziecka, ale ono go nie dostanie? Powód jest jeden: Ministerstwo Zdrowia zadecydowało, że dla dzieci w Polsce jest za drogi.

Gdy pierwszy raz napisałam do "Mamo to Ja" artykuł o Poli i o tym, że w Polsce jest garstka ok. 30 dzieci z chorobą Niemanna-Picka typu C, które nie dostają leczenia, bo w Polsce uznaje się, że jest za drogie, nikt nie mógł uwierzyć, że to prawda, i że Poli (i innym dzieciom) nie można pomóc. Choroba Niemanna-Picka jest nazywana dziecięcym Alzheimerem, nieleczona kończy się śmiercią.
Koszmarem jest to, że jest to umieranie, które trwa latami. Dziecko, które początkowo rozwijało się dobrze, przestaje chodzić, siedzieć, jeść, pić, oddychać.

Walka o lek na Niemanna-Picka

Lek na chorobę Niemanna-Picka dostają dzieci w 44 krajach, w Polsce - nie. Zwracaliśmy się w tej sprawie do rzecznika praw dziecka, rzecznika praw pacjenta. Odpowiedzi zawsze były takie same: ani rzecznik praw dziecka, ani rzecznik praw pacjenta nic nie może zrobić. W Polsce jest takie prawo - tylko minister zdrowia może wyrazić zgodę na refundację leków na choroby rzadkie, po zasięgnięciu opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM).
W 2011 r. AOTM wydała pozytywną rekomendację, a ówczesna minister zdrowia Ewa Kopacz ustami rzecznika prasowego informowała, że wkrótce wejdzie program leczenia dzieci chorych na Niemanna-Picka typ C. Rodzicie Poli i innych dzieci z NPC przeżywali chwile szczęścia.
Mieli pecha: po wyborach parlamentarnych zmienił się minister zdrowia. Bartosz Arłukowicz nie podtrzymał decyzji Ewy Kopacz. Leku dzieci nie dostały.
Wiele razy zwracaliśmy się z pytaniami do Ministerstwa Zdrowia,  kiedy lek wejdzie do refundacji. Za każdym razem odpowiedź była taka sama: lek nie wyleczy choroby, a jest drogi, jego efekty są zbyt słabe. Przeczą temu opinie lekarzy i rodziców: dzięki lekom choroba może spowolnić, zatrzymać się. Jednak w grudniu 2013 roku minister Arłukowicz kolejny raz odmówił refundacji leku, tłumacząc, że jego stosowanie przynosi zbyt małe efekty. Wbrew temu, że nigdzie w żadnym kraju Unii Europejskiej nie kwestionuje się skuteczności terapii.
Czytaj też: Dzieci z chorobami rzadkimi nie mają w Polsce leczenia

Choroba Poli postępuje

Pola do 2 lat rozwijała się wspaniale: mówiła, recytowała wierszyki, biegała, jeździła na rowerku. Problemy zaczęły się później. Choroba powoduje, że organizm nie produkuje jednego z enzymów, a przez to niszczone są mięśnie, wątroba, płuca, mózg. Pola powoli przestawała chodzić, potem nie mogła samodzielnie siedzieć, mówić, jeść, pić, oddychać. Oddychała dzięki rurce tracheotomijnej, jedzenie dostawała przez stały wlew do pompy.
W maju 2014 roku Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich w liście do ministra Arłukowicza wyraził swoje stanowisko w sprawie leczenia choroby Niemanna-Picka. Posłowie i senatorowie zarekomendowali pilne wdrożenie programu lekowego. Zwrócili uwagę, że minister przy podejmowaniu decyzji powinien kierować się przede wszystkim zdrowiem małych pacjentów.
- Opinia Parlamentarnego Zespołu jak widać nic dla ministra zdrowia nie znaczy - mówi Jerzy Szydłowski, szef stowarzyszania NPC. Pozytywnej decyzji minister zdrowia nie podjął.
Czytaj też: Choroby rzadkie są w Polsce za rzadko leczone

Ostatnie miesiące Poli

Pola ostatnie miesiące życia spędzała częściowo w hospicjum, częściowo w szpitalu. Miała dobrą opiekę i kochających rodziców, którzy byli przy niej. Robili wszystko, by mimo choroby była pogodna, uśmiechnięta.
Marzyła, żeby kiedyś pojechać nad morze.
Jeden z rodziców chorego dziecka powiedział kiedyś, że Polska, jeśli chodzi o leczenie chorób rzadkich nie jest już nawet trzecim światem, tylko czwartym światem. Nie "zieloną wyspą", tylko "czarną dziurą". Pytanie tylko, ile jeszcze dzieci musi odejść, jak Pola, by w Polsce lek na Niemanna-Picka wszedł do refundacji?
"Nie ma takiego czasu, który mógłby wydać się odpowiedni, nie ma też takich słów które w pełni wyraziłyby żal, smutek i tęsknotę" - napisała mama Poli.

Co możesz zrobić?
Jako redakcja napisaliśmy kolejny raz list do Ministerstwa Zdrowia z pytaniem, czy zmieniło się stanowisko ministra w sprawie refundacji leków (będziemy o tym pisać).
Możesz wspomóc inne dzieci zmagające się z chorobą Niemanna-Picka, wpłacając pieniądze na ich konto, np.:
Eliza Banicka
Fundacja Bread of Life
12 1940 1076 3023 5096 0001 0000
'pomoc dla Elizy Banickiej'

Możesz też kupić lalki dla Elizy:
https://pl-pl.facebook.com/LalkiDlaElizy

Czytaj też: Lalki, które ratują życie

 

Redakcja poleca

REKLAMA
Nasze akcje
częste oddawanie moczu u dziecka
Zakupy
Szukasz najlepszego nocnika dla dziecka? Sprawdź nasz ranking!
Współpraca reklamowa
Kobieta czyta książkę
Zakupy
Tej książce ufają miliony rodziców! Czy masz ją na półce?
Współpraca reklamowa
łojotokowe zapalenie skóry
Pielęgnacja
Test zakończony sukcesem! 99% osób poleca te kosmetyki
Współpraca reklamowa
Polecamy
Porady
Ile dać na Chrzest?
Święta i uroczystości
Ile dać na chrzest w 2024 roku? (ile od dziadków a ile od chrzestnej, chrzestnego i gości) 
Luiza Słuszniak
wierszyki o wiośnie
Gry i zabawy
Wiersze o wiośnie: piękne utwory znanych poetów i krótkie rymowanki dla dzieci
Ewa Janczak-Cwil
cytaty na komunię
Cytaty i przysłowia
Cytaty na komunię świętą: piękne i mądre, Jana Pawła ll, cytaty z Biblii
Joanna Biegaj
ospa u dziecka a wychodzenie na dwór
Zdrowie
Ospa u dziecka a wychodzenie na dwór: jak długo będziecie w domu? Czy podczas ospy można wychodzić?
Milena Oszczepalińska
chłopiec, dziecko, krzyk, złość
Wychowanie
Agresywne dziecko w przedszkolu: co robić, gdzie zgłosić?
Magdalena Drab
Cytaty na chrzest
Cytaty i przysłowia
Cytaty na chrzest: piękne sentencje i złote myśli z okazji chrzcin
Milena Oszczepalińska
Szkoła w Chmurze: kto może z niej skorzystać?
Edukacja
Szkoła w Chmurze: na czym polega, czy jest legalna i kto może z niej skorzystać?
Małgorzata Sztylińska-Kaczyńska
Przedszkolaki powinny się bawić, a nie ciągle uczyć
Edukacja
Przedszkolaki coraz częściej potrafią czytać i pisać, ale mają zaburzenia sensoryczne. Gdzie tkwi błąd?
Milena Oszczepalińska
dziecko ciągle choruje
Zdrowie
Dziecko ciągle choruje: nawracające zapalenie oskrzeli i infekcje gardła [CO ROBIĆ?]
Magdalena Drab
Pełne szpitale RSV
Aktualności
Lekarz mówi wprost: dziecko z RSV i z dusznością umrze, jeśli nie trafi do szpitala
Ewa Janczak-Cwil
wpływ telewizji na rozwój dziecka
Wychowanie
Wpływ telewizji na rozwój dziecka – negatywne i pozytywne skutki oglądania telewizji
Aneta Grinberg
morfologia u dzieci
Zdrowie
Morfologia u dzieci – jak czytać wyniki krwi [NORMY]
Ewa Janczak-Cwil
znieczulenie podpajęczynówkowe
Poród naturalny
Znieczulenie podpajęczynówkowe najczęściej stosowane podczas cesarskiego cięcia [zalety i wady]
Agnieszka Majchrzak
Urlop ojcowski
Prawo i finanse
Urlop ojcowski 2024: ile dni i ile płatny? Dokumenty i wniosek o urlop dla ojca
Magdalena Drab

Strefa okazji i inspiracji

REKLAMA