„Mój syn to Kosmitek Jo: przybysz z planety Trisomia 21”

– Kiedy usłyszeliśmy od położnej, że nasz synek, Jonatan ma cechy dysmorficzne, zupełnie nie wiedzieliśmy, co to znaczy. Gdy dodała, że dysmorfia pewnie oznacza trisomię – też nie. Patrzyła na nas, zupełnie zdezorientowanych, i w końcu wykrztusiła: „No, zespół Downa ma!” – opowiada Aleksandra Więcka, dziennikarka i scenarzystka. Rozmawiamy z nią, jak wyglądały pierwsze miesiące po narodzinach Jonatana i jak jego narodziny wpłynęły na nią samą:

Zastanawiałaś się: „Dlaczego właśnie ja i moje dziecko?”?

Tak, zwłaszcza na samym początku. Tuż po porodzie, przeżyłam totalny szok, bo przecież przez całą ciążę byłam przekonana – i to razem z moim ginekologiem – że noszę zdrowe dziecko. Potem pojawiła się myśl: „To moja wina, pewnie za dużo pracowałam, źle jadłam albo jeszcze coś innego robiłam nie tak”. 

Co było potem?  Nie bałaś się, że zostaniesz samotną mamą – jak wiele mam dzieci z zespołem Downa?

Narodziny dziecka z zespołem Downa to zawsze jest trudny moment dla pary, bo wyobrażenie o sielskim życiu jak z reklamy pieluch nagle idzie w diabły. Mówi się, że rozpada się 8 związków na 10, ale chociaż naprawdę wnikliwie szukałam, to jednak nie udało mi się dotrzeć do źródła tych statystyk.

Faktem za to jest, że dzieci z zespołem Downa rodzą się z związkach dobranych i nie dobranych, mocnych i takich sobie. I że życie z niepełnosprawnym dzieckiem wiąże się z większym niż zwykle, obciążeniem codziennymi sprawami. Poczucie winy, strach, a do tego jeszcze potworne zmęczenie – to wszystko nie sprzyja romantycznym uniesieniom.

Podobno ojcowie odchodzą, bo nie mają sił, by wytrwać w tak trudnej sytuacji.

U nas było odwrotnie: to ja na początku nie miałam sił. W tym czasie, gdy gorączkowo myślałam, jak ukryć przed światem, że nam się taka rzecz przydarzyła, Kobas (Kobas Laksa, partner Oli, fotograf – przyp. red.) wrzucił na Facebooka zdjęcie Jonatana z komentarzem, jaki piękny i wspaniały jest nasz syn, i jak bardzo go kocha.

Ale to nie znaczy, że potem  już było łatwo. Przez jakiś czas  ja płakałam w jednym kącie mieszkania, a Kobas w drugim. Chociaż on i tak był z nas dwojga w lepszym stanie. Pamiętam, jak kiedyś powiedział, że  on stara się utrzymać na powierzchni, a ja ciągnę go w dół – i to była prawda.

Kiedy zaczęłaś się odbijać w górę?

Nie wiem dokładnie, bo wszystko z tamtego okresu sprzed trzech lat zlewa mi się w jedno. Przez jakiś czas miałam poczucie, że to nie powinno przydarzyć się mnie. Wiesz, całe życie byłam prymuską, dziewczynką z czerwonym paskiem, a tu nagle taki psikus losu…

Paradoksalnie, to właśnie urodzenie Jonatana uwolniło mnie od wewnętrznego przymusu udowadniania wszystkim, że jestem taka świetna i że ze wszystkim sobie świetnie radzę. W końcu spojrzałam synkowi w oczy, on pierwszy raz się uśmiechnął i wzięliśmy się oboje do roboty. 
Czytaj także: Zespół Downa – najważniejsze informacje.

Opowiesz, jak powstawała więź między Tobą a synkiem?

Jonatan był taką drobinką, że trudno w nim się było nie zakochać, ale jak wiele dzieci z zespołem Downa miał trudności ze ssaniem. Pamiętam, że potwornie się tym denerwowałam. Bałam się, że je za mało, ale chciałam karmić piersią, bo wiedziałam, że to dobrze wpływa na rozwój aparatu mowy. To jest odpowiedzialność, która na początku bardzo przytłacza.

Niewiele wiesz o tym, jak zajmować się dzieckiem, a z każdej strony słyszysz, że pierwsze dni, miesiące i lata są najważniejsze dla jego rozwoju. Dostajesz mnóstwo porad typu: „Proszę codziennie masować buzię dziecka, podnosić je w określony sposób, odkładać w inny…”. Masz wrażenie, jakby każdy gest mógł zaważyć na tym, kim maluch będzie w przyszłości, więc starasz się robić wszystko jak najlepiej, dać dziecku jak najlepszy start. Tylko, że sama jesteś „początkująca”.

Mnie pomogła doświadczona konsultantka laktacyjna. Nie tylko nauczyła mnie karmić Jonatana, ale dodała mi otuchy. Zrozumiałam, że ja muszę być dla niego ostoją bezpieczeństwa i zaufać sobie, bo on potrzebuje mojej pomocy. Przestałam użalać się nad sobą.

Trudno się nie użalać, kiedy zdajesz sobie sprawę, jak bardzo zmieni się twoje życie.

Tylko, że życie wcale nie musi się aż tak zmienić! Ten stereotyp nieszczęśliwej, szarej, umęczonej matki niepełnosprawnego dziecka, często powielany w mediach, jest szalenie szkodliwy! Sprawia, że nie tylko rodzice myślą, że „tak trzeba”, ale też społeczne oczekiwania są właśnie takie. Dowodem może być sytuacja, kiedy pół Polski oburzyło się na jedną z matek walczących w Sejmie o wyższy zasiłek, że razem z mężem i synami pojechała na wakacje do Egiptu. Komunikat, jaki z tego płynie, jest taki:  „Urodziłaś niepełnosprawne dziecko, to teraz siedź w domu i płacz, a życiowe przyjemności zostaw nam”.

Byłaś wtedy, w 2014 r., w Sejmie, kiedy protestowały matki niepełnosprawnych dzieci?

Nie byłam, bo nie korzystam z tej formy pomocy. Na szczęście mam fajną pracę, dzielimy się obowiązkami z moim partnerem. Dajemy sobie radę. Ale owszem, uważam, że obecna sytuacja, kiedy mając zasiłek na chore dziecko, nie możesz zarobić ani grosza, jest potwornie krzywdząca dla rodziców. Nie tylko dlatego, że odbiera im możliwość godziwego zarobku, ale przede wszystkim dlatego, że zabiera im możliwość spełnienia się w czymkolwiek innym poza opieką nad dzieckiem. To odbiera siły, bo przecież każdy z nas czerpie poczucie satysfakcji z działania na wielu życiowych polach.

Właśnie to miałaś na myśli, mówiąc o systemie, w którym funkcjonują rodzice niepełnosprawnych dzieci?

Też, ale nie tylko to. Problemem jest nie tylko brak możliwości pracy czy brak odpowiednio wysokich zasiłków, ale też sensownego wsparcia  medycznego. My na początku co chwilę zderzaliśmy się ze ścianą. Idziesz tam, gdzie radzi ci lekarz, i potem kłócisz się z paniami w recepcji, które mówią, że twoje skierowanie jest źle wypełnione, bo kropka jest w złym miejscu.

A gdy trafiasz w końcu do specjalisty, to on patrzy na twoje dziecko i mówi odkrywczo: „No tak, dziecko ma zespół Downa” – i tyle. Wchodzisz do tego systemu i masz poczucie, że to jest kafkowska machina, która działa po to, żeby działać, a nie po to, żeby ci pomóc. 

I wtedy do wcześniejszych uczuć dochodzi jeszcze złość. 

Złość i poczucie bezsilności. My na szczęście dosyć szybko znaleźliśmy blog Zespoldowna.info, skąd czerpiemy nie tylko wiedzę, ale też poczucie: „Hej, to nie jest tak, że nic nie możemy zrobić. Możemy zrobić bardzo dużo!”. Tymczasem w szpitalu, tuż po narodzeniu Jonatana, dostałam ulotkę, gdzie pani psycholog pisała, że po tym, jak dowiemy się o niepełnosprawności naszego dziecka czekają nas kolejne fazy: zaprzeczania, gniewu, a na końcu akceptacja tego, co nam dane. 

To przecież fazy żałoby.

Tak, tylko, że w żałobie te fazy rzeczywiście mogą się tak ułożyć, bo ktoś umarł i nic już nie można zrobić, poza tym, żeby to zaakceptować. A twoje dziecko żyje i możesz dla niego zrobić dużo. Według mnie istnieją dwa typy rodziców: jedni, którzy mówią, że trzeba korzystać ze wszystkiego, co oferuje nauka, żeby podwyższyć standard życia naszego i naszego dziecka, a drudzy, którzy wolą trzymać się sprawdzonych, bezpiecznych metod. My jesteśmy ryzykantami. Będę ostatnią osobą, która będzie pielęgnować w głowie jakiekolwiek ograniczenia i obarczać nimi Jonatana. Odkryjemy je, ale być może nie tak szybko, jak przewidują niektórzy. Nauka idzie tak bardzo do przodu, że nawet naukowcy nie są w stanie przewidzieć co będzie za 10-15 lat. 

Ktoś powie, że nadal jesteś w fazie zaprzeczenia. 

Jeżeli dzięki temu mam mieć siłę, by wspomagać rozwój mojego synka, to mogę być w tej fazie przez całe życie. Dzięki Jonatanowi zainteresowałam się tym, jak działa ludzki mózg i to fascynująca wiedza. Zyskałam poczucie, iż dużo więcej rzeczy jest możliwych i że na dużo więcej rzeczy mam wpływ, niż myślałam wcześniej. Nazwać to zaprzeczeniem czy optymizmem? Pewnie bym tak nie mówiła, gdybyśmy rozmawiały 2 lata temu, ale od tamtego czasu przeszłam długą drogę. I jestem przekonana, że cały czas idę do przodu.

Skąd nazwa Kosmitek Jo?

Któregoś dnia Kobas powiedział, że nasze dziecko jest przybyszem z odległej galaktyki. Spodobała się nam ta myśl – i tak już zostało. 

Rodzice małego Jonatana, Aleksandra Więcka i Kobas Laksa, prowadzą fanpejdż: Kosmitek Jo, na którym piszą nie tylko o rozwoju swojego synka, lecz także zamieszczają aktualne informacje o metodach terapii i wspomagania rozwoju dzieci z zespołem Downa: