Najważniejsze dać miłość

Od chwili, kiedy urodził się Karolek, jego mama marzy o tym, aby każdy widział w nim po prostu małego chłopca.
Tatiana Audycka-Szatrawska
Jest takim samym dzieckiem jak każde inne. Tylko wszystko przychodzi mu trudniej – mówi Monika, której synek ma zespół Downa.

Pewnego dnia przyszedł do redakcji e-mail zatytułowany „Dzieci z zespołem Downa”. Od Moniki, mamy Karolka. Napisała, że „Mamo, to ja” towarzyszyło jej od lat: „Byliście przy narodzinach obu córeczek. Dzięki wam problemy, które wyglądały poważnie, okazywały się błahe”. A teraz jest roczny Karolek... „Ma zespół Downa. Takie dzieci też się rodzą i potrzebują miłości jak inne”. I jeszcze o tym, że trudno być rodzicem niepełnosprawnego malca. „Nie dlatego, że jest inny. Bo Karolek to słodki i pogodny niemowlak. Problemem są tylko wizyty u lekarzy i rehabilitacja. Nic więcej”.

To nie miało tak być
Nic nie zapowiadało, że Karolek ma wadę genetyczną. Wprawdzie Monika ciężko znosiła ciążę, ale przecież podobnie było, gdy spodziewała się Julii i Darii. – A do tego badanie USG nic nie wykazało – wspomina. – Badanie prenatalne? Nie skończyłam 35. roku życia. Córeczki rodziły się zdrowe, nikt w rodzinie nie miał wady genetycznej. Nie było potrzeby. I dobrze, bo... Bo nie musiałam, nie musieliśmy podejmować żadnych trudnych decyzji. Karolek się urodził i już!
A urodził się bardzo szybko. Cztery godziny nie minęły, a jego mama już trzymała go w objęciach. Wyglądał jak każde inne dziecko. Tylko nie płakał... Później okazało się, że ma wadę serca i musi być operowany. Na drugi dzień Karolka przewieziono do Centrum Zdrowia Dziecka. – Mąż już wiedział, że synek ma zespół Downa. Poprosił tylko lekarzy, aby mi o tym nie mówili. Sam chciał to zrobić. Gdy pomyślę, że był z tym sam...

On żyje!
Każdemu rodzicowi serce pęka na widok kruszynki podłączonej rurkami do urządzeń, które utrzymują ją przy życiu. To wtedy Monika i Piotr zdali sobie sprawę, że najważniejsze jest, aby ich maleństwo przeżyło. Na samą myśl, że mogliby je stracić... Łatwiej im było pogodzić się z tym, że synek jest upośledzony. Co było później? Kłopoty z krzepliwością krwi, pękające żyłki na główce, naświetlanie, bo żółtaczka, i oczekiwanie na operację.

Szukali otuchy
Jak oni wtedy potrzebowali wsparcia! Maluszek niby był pod opieką, ale leżał na kardiochirurgii, lekarzy interesowało tylko jego serce. A co z zespołem Downa? – Czuliśmy się osamotnieni, bo nikt nie dawał wskazówek, jak pomóc dziecku – wspomina Monika. – My mieliśmy szczęście, bo lekarze synka byli dla nas wyrozumiali. Jednak wielu w takich chwilach zapomina o współczuciu.
Rodzice Karolka zaczęli szukać informacji w internecie. Dowiedzieli się, że tak naprawdę los obszedł się z ich synkiem łaskawie. Bo miał tylko wadę serca, którą szybko usunięto. A wiele maluchów z zespołem Downa rodzi się także z innymi schorzeniami. Wtedy szpital jest dla nich drugim domem. Przeczytali też, że takim dzieciom grozi epilepsja, wady słuchu, wzroku, obniżona odporność organizmu, częste infekcje dróg oddechowych. – Żadnych pozytywnych wiadomości... Szukaliśmy otuchy, a znaleźliśmy suche medyczne opisy.
Wiedzieli już, że Karolkowi trzeba natychmiast pomóc, bo im wcześniej rozpocznie się rehabilitację, tym lepiej dla niego.

Będzie dobrze
Skontaktowali się ze stowarzyszeniem „Bardziej kochani” i z centrum „Dar życia”. Dostali wskazówki, jak wspomagać malucha w rozwoju. Wreszcie usłyszeli, że będzie dobrze, że życie toczy się dalej, a dzieci z zespołem Downa kocha się równie mocno jak zdrowe. Bo to najważniejsze – dać miłość.
Tej Karolkowi na pewno nie zabraknie. Jest oczkiem w głowie rodziców, ukochanym bratem. Siostry zabiegają o jego względy, zazdroszczą sobie nawzajem, gdy ten zapatrzy się na jedną, obdarzy uśmiechem. – Wytłumaczyłam dziewczynkom, że ich braciszek będzie się wolniej rozwijał, że nie będzie taki aktywny jak one i dlaczego trzeba tyle czasu poświęcić na ćwiczenia. Wiedzą o zespole Downa. Karolek ma szczęście, że ma dwie siostry. Są jego najlepszymi rehabilitantkami, bo bawią się z nim, przytulają go, a on obserwuje je, słucha, jak śpiewają, kłócą się.

Chwile wątpliwości
Było ich wiele. Bo jak się nie zastanawiać, czy dadzą sobie radę? Monika wie, że nie wolno martwić się o przyszłość. Czasem tylko przyłapuje się na myśli o dorosłym Karolku, który ma swój świat, przyjaciół... – Bo to jest możliwe! Tylko dzieci nie może mieć. Bardzo trudno było mi się z tym pogodzić.
Mama Karolka myśli jeszcze o innych. O tym, jak będą reagowali na jej syna. Na razie otoczony jest bliskimi. Co będzie, gdy pójdzie do szkoły? Osoby z zespołem Downa budzą strach. – Ludzie nie wiedzą, jak się przy nich zachować – opowiada. – A może normalnie? Wystarczy otworzyć się na ich świat. Oni są tacy dobrzy... Czasem myślę, że to anioły.

Co to jest zespół Downa
To nie choroba, tylko wada genetyczna – polega na posiadaniu trzech, a nie dwóch chromosomów 21 (tzw. trisomia chromosomu 21). A to oznacza, że w każdej komórce organizmu jest nadmiar materiału genetycznego, co zaburza prawidłowy rozwój psychiczny i fizyczny. Zespół Downa można rozpoznać po niektórych cechach zewnętrznych, np. po skośnie ustawionych szparach powiekowych, nisko położonych małych uszach, spłaszczonym tyle głowy. Zespół Downa związany jest z mniejszym lub większym upośledzeniem umysłowym.

Tu znajdziesz pomoc:

Centrum Pomocy Rodzicom Dzieci Niepełnosprawnych „Dar życia”
www.darzycia.pl

Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa
tel. 022 635 92 92
www.bardziejkochani.pl

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym
tel. 022 848 82 60
www.psouu.org.pl




mtj_dopisek.gif

 
Redakcja poleca: Jak zrobić kotylion z papieru: łatwa instrukcja DIY
Kotylion to obowiązkowa ozdoba na Święto Niepodległości. Aby zrobić kotylion, potrzebujesz jedynie kawałka papieru, papierowej papilotki do ciastka i wydrukowanego na kartce orzełka, którego szablon znajdziesz na naszej stronie. Taki kotylion narodowy to proste zadanie. Dzięki naszej instrukcji szykowanie ozdób na 11 listopada stanie się niezłą frajdą. Podpowiadamy, jak zrobić prosty i efektowny kotylion z papieru.
Oceń artykuł

Ocena 6 na 2 głosy

Zobacz także

Popularne tematy