Anna i Patryk Jaki są rodzicami trzyletniego Radka. Chłopiec jest pogodnym i mądrym dzieckiem, ale różni się od swoich rówieśników. Ma wadę genetyczną, która uniemożliwia mu prawidłowy rozwój. Żona polityka wyznała, w jaki sposób dowiedzieli się z mężem, że będą mieli dziecko z zespołem Downa.
Jaki wyznała w "Wieży Bab" na antenie telewizji wPolsce.pl, że 13. tygodniu ciąży lekarz poinformował ją, że prawdopodobnie dziecko ma zespół Downa. Specjalista zaproponował zrobienie amniopunkcji, a w razie potwierdzenia przypuszczeń zasugerował aborcję. Para była w szoku. Kobieta miała zaledwie 24 lata i nie przypuszczała, że osoba w tak młodym wieku może urodzić dziecko z zespołem Downa.
Były łzy, ale ostatecznie nie zdecydowali się ani na amniopunkcję, ani na aborcję. Mimo że w trakcie ciąży oswajali się zmyślą o trisomi 21 chromosomu, po porodzie nie było łatwo. Postanowili jednak przyjąć do wiadomości, że pewnych rzeczy nie można zmienić. Nie żałują swojej decyzji i cieszą się z bycia rodzicami Radka.
Każdy zdrowy człowiek posiada 23 pary chromosomów zbudowanych z nici DNA i białek, które są nośnikami informacji genetycznej. Jeśli dodatkowy materiał genetyczny wystąpi w chromosomie 21 mówimy o trisomi 21, która powoduje zespół Downa (w 95% przypadków). Szacuje się, że w Polsce żyje 60 tys. osób z zespołem Downa. Ryzyko urodzenia dziecka z trisomią jest najwyższe w ciążach po 45. roku życia, niemniej bardzo często zdarza się też nie tylko u kobiet młodszych, ale i nieobciążonych genetycznie.
Zespół Downa jest tematem tabu. Wiele osób tę wadę traktuje jak problem, który można po prostu usunąć. „Wszyscy się chwalą swoimi dziećmi, my też się chwalimy” powiedziała Anna Jaki. Także jej mąż często występuje w mediach i chętnie mówi o synu. "Z perspektywy mojego własnego doświadczenia taka choroba to nie jest żaden powód do aborcji! Jestem szczęśliwy, że mam Radusia. Nigdy nie braliśmy pod uwagę, aby zabić nasze dziecko”, wyznał w jednym z wywiadów.
Niedawno córeczką z zespołem Downa pochwalił się Bartek Królik znany z zespołu Sistars. Sam Królik z początku był pełen obaw, jednak z czasem nabrał optymizmu. W wywiadzie dla wp.pl muzyk wyznał: "Kolejny raz w swojej "człowieczej karierze" będę się mierzył z życiem. Zarówno z problemami zdrowotnymi mojego dziecka, jak i z tymi "zewnętrznymi", socjalnymi, z którymi ludzie z zespołem Downa cały czas się borykają ze względu na ciągły niedostatek akceptacji ze strony społeczeństwa."
Czy uważacie, że zespół Downa jest tematem tabu w Polsce? Piszcie w komentarzach!
Zobacz także:
Rabat 20% na produkty do pielęgnacji twarzy skłonnej do niedoskonałości. Oferta obejmuje wybrane produkty z linii Calendula, Clearly Corrective oraz Anti-Blemish. Rabat dostępny w sklepach stacjonarnych i na kiehls.pl. Szczegóły u sprzedawcy i na stronie www.
Aż 25% zniżki na wszystkie produkty kosmetyczne cenionej marki RevitaLash oferującą m.in. najlepszą na rynku odżywkę do rzęs. Oferta i szczegóły dostępne na revitalash.pl.
Skorzystaj z kodu WIOSNA40 i otrzymaj 40% zniżki na produkty nieprzecenione, oznaczone tym kodem na eveline.pl/skorzystaj-z-promocji przy zakupach za min. 50 zł. Oferta ważna tylko na eveline.pl w dniach 18-24.04.2024. Kody rabatowe nie łączą się. Szczegóły na stronie.
Rabat na produkty marki MAC -25% przy zakupach za min. 249 zł. W promocji nie biorą udziału produkty już przecenione, Connect In Colour Eye Shadow Palette, Glitter, Blot Powder/Pressed, Mineralize Skinfinish Natural, Brushes, Accessories, Pro Products, nowości, kolekcje limitowane, MINI MAC oraz produkty z linii MAC VIVA GLAM. Oferty nie łączą się. Oferta dostępna w sklepach stacjonarnych i na maccosmetics.pl. Szczegóły u sprzedawcy i na stronie www.
-20% dodatkowego rabatu na kolekcję SS2024. Oferta dostępna w sklepie stacjonarnym i na www.l37.eu. Rabat dotyczy również przecenionych pozycji. Szczegóły dostępne u Partnera.
Rabat do -30% na wybrane nowości z kolekcji Wiosna/Lato 2024 i wiele więcej! Oferta dostępna w sklepach stacjonarnych i na gomez.pl. Szczegóły u sprzedawcy i na stronie www.
Produkt widoczny na zdjęciu nie jest objęty rabatami.
W świecie antycznym kult pięknego ciała prowadził do uśmiercania noworodków z widocznymi wadami ciała. Podobnie w hitlerowskich Niemczech. Kuzyn papieża Benedykta XVI miał zespół Downa, wezwano go na badania, z których już nie wrócił. Uznawano, że życie takich osób nie ma wartości. Jak w XXI wieku w Polsce żyją osoby z zespołem Downa? Książka "Pytania, których się nie zadaje" to zbiór 12 reportaży o rodzinach, w których jest osoba z zespołem Downa. Tematy, o których się nie mówi – Dziś tak ekstremalne zachowania, jak kiedyś, nie mają miejsca, ale to nie znaczy, że wyzbyliśmy się do końca stereotypów – pisze w posłowiu książki "Pytania, których się nie zadaje" prof. Antonina Ostrowska, socjolog. – Bardziej akceptujemy osoby z niepełnosprawnością fizyczną, gorzej z intelektualną. Można powiedzieć: "pytania, których się nie zadaje", albo: "tematy, o których się nie mówi". O problemach osób z zespołem Downa najczęściej mówi się raz w roku: 21 marca, kiedy przypada Światowy Dzień Zespołu Downa, albo wtedy, gdy rodzice niepełnosprawnych dzieci przychodzą protestować przed sejm. Na co dzień o tym się milczy. Osób z zespołem Downa nie widać nie ulicach, niewiele wiadomo o ich życiu. Niechciani? W środkach masowego przekazu panuje kult piękna, każde dziecko ma być mądre, zdolne i skończyć najlepszą szkołę. Stereotyp myślenia o rodzinach, w których jest niepełnosprawne dziecko, to: "koniec własnego życia, samotność, na twarzy wypisana rozpacz". Nic dziwnego, że niektórzy rodzice nie są w stanie zaakceptować dziecka z zespołem Downa i oddają je do adopcji (o tym jest jeden z najbardziej wstrząsających reportaży). Szokujące są też relacje mam, które wspominają, w jaki sposób zostały poinformowane przez personel medyczny o tym, że urodziły dziecko z zespołem...
Widzisz kogoś z zespołem Downa? Uśmiechnij się! 90 proc. ludzi widząc dziecko z zespołem Downa odwraca wzrok. Ich rodzice wiedzą, że nie wynika to ze złej woli, ale onieśmielenia innością tych dzieci. Tymczasem te dzieciaki są bardzo pogodne. Nie musisz robić nic wielkiego. Zarówno one, jak i ich rodzice naprawdę ucieszą się, jeśli poślesz im uśmiech. O zespole Downa mów wprost Kwestia nazywania dzieci z zespołem Downa bywa drażliwa. Zwłaszcza rodzice, którzy dopiero zaczynają mierzyć się z tematem, mają tendencję do unikania hasła "Down". Zamiast tego mówią "mam dziecko z zespołem", "z wadą genetyczną" itp. Z czasem zazwyczaj nabierają dystansu i mówią po prostu, że ich dziecko ma zespół Downa. Osoby postronne są w innej sytuacji. Absolutnie nie wolno używać obraźliwych określeń wobec tych dzieci: Down, upośledzony itd. są kategorycznie zakazane. Jeżeli chcesz poruszyć ten temat, mów po prostu "zespół Downa". To powszechnie obowiązująca nazwa. Dzieci, które się z nim urodziły, mają tego pełną świadomość. Dla nich zespół Downa nie jest niczym szokującym. Rodzicom dziecka z zespołem Downa zaproponuj pomoc Rodzice dziecka, które urodziło się z zespołem Downa są w trudnej, nowej sytuacji. To fakt. Nie lituj się nad nimi, nie mów im, jak bardzo ich podziwiasz lub, że bardzo im współczujesz. To im nie pomoże. Nie pytaj też "i co dalej?", nie komentuj słowami "jakie nieszczęście was spotkało!", nie pocieszaj boskim planem. Jeżeli naprawdę chcesz im pomóc, zaproponuj to. Zapytaj konkretnie – "jak mogę ci pomóc, czego potrzebujesz?". W rozmowie z osobą z zespołem Downa używaj krótkich prostych komunikatów Nawet, jeśli masz do czynienia z 20-latkiem, używaj krótkich prostych zdań. Mów konkretnie, o co ci chodzi. Nie mów "posprzątaj tu", tylko "włóż kredki do pudełka". Unikaj abstrakcji, mów jak do dziecka. Rozmowę z dzieckiem...
Bartek Królik, muzyk znany z zespołu Sistars, już po raz drugi został tatą! Gdy na świecie pojawiła się Jagoda, od razu opublikował jej zdjęcie na Instagramie. Zdjęcie wywołało lawinę komentarzy. Wszystko przez to, że Jagoda ma zespół Downa. "Trzeba odwagi, by podjąć takie ryzyko" Jagoda przyszła na świat 7 lipca. Dzień po narodzinach dumny tata opublikował zdjęcie z dziewczynką na rękach z podpisem: "Moja córeczka Jagoda". Do zdjęcia dodał hasztagi – "zespół Downa", "linia prosta", "bardziej kochani". Pod zdjęciem pojawiło się wiele komentarzy z gratulacjami, jednak nie tylko. Jeden z internatów napisał: "Z dziecka z Zespołem Downa wyrośnie dorosły, a to implikuje wiele następstw. Trzeba odwagi, siły, poświęcenia, aby podjąć ryzyko opiekowania się takim człowiekiem. Ja bym nie dał rady". "Szacunek za odwagę!" – dodał inny. Czy o kimś, kto kocha własne dziecko, można mówić, że jest "odważny"? Post udostępniony przez Bartek Królik (@bartekkrolik) 8 Lip, 2017 o 5:26 PDT Dziecko z zespołem Downa nie jest gorsze Obecność 21. chromosomu często można rozpoznać już w pierwszym trymestrze ciąży . Dzieci z zespołem Downa rozwijają się inaczej niż zdrowe maluchy. Trzeba pamiętać, że zespół Downa to nie choroba, a zespół schorzeń, które utrudniają funkcjonowanie w społeczeństwie. Dzieci z ZD mogą mieć trudności w sferze poznawczej, co prowadzi do niepełnosprawności intelektualnej. Nie da się przewidzieć, jak będzie przebiegał rozwój dziecka z ZD. Rodzice powinni zrobić wszystko, żeby maksymalnie wykorzystać potencjał dziecka, by w przyszłości było jak najbardziej samodzielnym dorosłym. Odwaga, by zostać ojcem? Zespół Downa wywołuje strach – nie tylko u rodziców (czy przyszłych rodziców), ale również u przypadkowych osób, które po raz pierwszy się z nim stykają. Jednak czy wychowywanie dziecka z...
