Wyniki
Laureaci
ziajka krr
Wyniki
Nivea Klub Rodzica Recenzenta
Wyniki
nivea baby 2w1 krr
Wyniki
Pampers KRR
Wyniki
Wyniki
Wyniki
Wyniki
Nikodem cierpiący na SMA typu 1
Milena Wasilewska/archiwum prywatne
Zdrowie

8-miesięczny Nikodem walczy ze SMA typu 1. Choroba zaatakowała go już przed urodzeniem

Aby uratować życie Nikodema, potrzebna jest terapia genowa, której cena jest zawrotna. Rodzice chłopca stworzyli zbiórkę i proszą o każdą złotówkę. Sami nie są w stanie kupić synowi leku za ponad 9,5 miliona złotych.

Ciąża pani Mileny, mamy Nikodema, przebiegała prawidłowo niemal do samego końca. Dopiero tuż przed rozwiązaniem pojawił się niepokojący sygnał, chłopiec przestał ruszać się w brzuchu. Ciąża musiała zakończyć się cesarskim cięciem. Nikodem urodził się dużym chłopcem – miał 59 cm i ważył 4,5 kg. Ze względu na osłabione napięcie mięśniowe nie dostał jednak 10, a 7 punktów w skali Apgar. Lekarze nie widzieli wtedy powodu do niepokoju, mówili, że trzeba poczekać i prawidłowe napięcie powinno wrócić. Jednak mimo upływającego czasu, napięcie nie wracało. Chłopiec przelewał się przez ręce. Po 3 dniach lekarze zaczęli podejrzewać SMA. Wkrótce diagnoza się potwierdziła.

Nikodem nie siedzi, nie trzyma nawet główki

Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 może dawać różne objawy. Ważne jest to, kiedy choroba się uaktywni. U Nikodema zdiagnozowano wrodzone SMA, co skutkuje tym, że w wieku 8 miesięcy nie siedzi, nie trzyma sam główki, z trudem chwyta zabawkę, i to tylko lewą ręką. Potrafi delikatnie unieść nóżki, ale o wkładaniu ich do buzi nie ma nawet mowy.

Objawy SMA, takie jak słabnięcie mięśni i cofanie się nabytych już umiejętności nie występują u Nikodema, ponieważ on, z racji tego, że urodził się chory, nigdy nie miał szansy na ich zdobycie. U niego walka toczy się o zdolność samodzielnego oddychania i przełykania. Jego mięśnie klatki piersiowej nie pracują, klatka jest zapadnięta. W nocy i podczas dziennej drzemki chłopczyk musi być podpięty pod respirator. Często krztusi się śliną. Nie je żadnych stałych posiłków, pije jedynie z butelki w pozycji leżenia na brzuszku. A kiedy i to sprawia mu trudność, musi mieć założoną sondę do żołądka. Pani Milena przyznaje, że ta opcja karmienia sprawia im dużo trudności.

Nikodem cierpiący na SMA typu 1
Milena Wasilewska/archiwum prywatne
                                      Nikodem chory na SMA typu 1/fot. Milena Wasilewska​

Aby przywrócić Nikodemowi zdrowie, potrzebna jest terapia genowa

Leczenie SMA typu 1 polega na podaniu dożylnie leku, który ma zastąpić uszkodzony gen SMN1 jego sprawną kopią. Problem polega na tym, że taka terapia genowa jest niebotycznie droga. Rodzice Nikodema utworzyli zbiórkę na portalu siepomaga.pl, na którą można wpłacać pieniądze, by dać chłopcu szansę na normalne życie. W sumie potrzeba aż 9,5 mln zł. Na razie udało się zebrać nieco ponad 2 mln.

Zobacz także: Pierwszy lek na SMA, który otrzymały polskie dzieci

Od niedawna lek dostępny jest nie tylko w Stanach Zjednoczonych, lecz także m.in. w Polsce, w Lublinie. Jest jednak jeden warunek – dziecko zakwalifikowane do terapii genowej nie może ważyć więcej niż 13,5 kg (W Europie wagą graniczną jest 21 kg, ale z uwagi na to, że im cięższe dziecko, tym większe ryzyko powikłań, w Polsce terapia genowa podawana jest u dzieci do 13,5 kg). W przypadku Nikodema masa ciała nie stanowi aż takiego problemu, chłopiec z uwagi na trudności z jedzeniem bardzo słabo przybiera na wadze, ale czas naprawdę się liczy, ponieważ choroba po prostu utrudnia mu oddychanie, a wiadomo, czym może się to skończyć…

Nikodem cierpiący na SMA typu 1
Milena Wasilewska/archiwum prywatne
                                                      fot. Milena Wasilewska​
Zachęcamy każdego do wsparcia finansowego Nikodema. Wpłat można dokonywać na indywidualne konto chłopca na portalu siepomaga.pl.

Zobacz także:

Jak zrobić ludziki z kasztanów –​ różne wzory

noworodek, porodówka, mama
Fotolia
Zdrowie
Noworodek z zespołem Downa – wygląd, rozpoznanie, badania
Noworodek z zespołem Downa ma charakterystyczny wygląd: m.in. skośne oczy, fałdy powiekowe w kącikach oczu i większy język. Rozpoznanie zespołu Downa u noworodka następuje w wyniku badania genetycznego, o ile wcześniej badania prenatalne nie wykazała trisomii 21. To, jakiej pomocy wymaga dziecko, zależy od tego, czy poza zespołem Downa ma dodatkowe wady i schorzenia.

Noworodek z zespołem Downa może przyjść na świat jako dziecko, u którego w czasie życia płodowego wykryto tę wadę genetyczną. Zdarza się i tak, że wady nie wykryto w badaniach prenatalanych, a dopiero po porodzie wygląd dziecka sugeruje, że może cierpieć na zespół Downa. Wstępną diagnozę trzeba potwierdzić specjalistycznymi badaniami, a w razie potwierdzenia się podejrzeń, objąć dziecko specjalistyczną opieką. Spis treści: Podejrzenie zespołu Downa Poród dziecka z zespołem Downa Jak wygląda noworodek z zespołem Downa Rozpoznanie zespołu Downa u noworodka Rady od mam dzieci z zespołem Downa Podejrzenie zespołu Downa Pierwsze sygnały, że płód jest obarczony zespołem Downa , można powziąć już podczas ciąży, podczas badania USG wykonywanego między 11. tygodniem i 1 dniem, a 14. tygodniem i 1 dniem. Najlepiej jest wykonać badanie między 12. a 13. tygodniem ciąży . Podczas tego USG lekarz może obejrzeć płód i zbadać tzw. przezierność karku. Jeśli jest ona nieprawidłowa (występuje pogrubienie przestrzeni pomiędzy skórą a kręgosłupem płodu w okolicy karku), może to sugerować zespół Downa. Dokładniejszym badaniem jest tzw. test PAPPA , zwany fachowo testem podwójnym, który polega na wykonaniu USG płodu oraz zbadaniu krwi ciężarnej. Krew można pobrać od 8. tygodnia ciąży aż do końca 13. tygodnia ciąży. Najczęściej krew pobiera się w dniu badania USG. Na podstawie samego USG udaje się wykryć ok. 80 proc. płodów z zespołem Downa. To oznacza, że aż 20 proc. płodów z tą wadą wygląda na USG prawidłowo . Wykonanie testu PAPPA pozwala wykryć 95 proc. przypadków zespołu Downa. 5 proc. płodów z zespołem Downa nie zostaje wykrytych nawet na podstawie testu podwójnego. Trzeba podkreślić, że test PAPPA potrafi wskazywać na zespół Downa mimo tego, że płód jest całkowicie zdrowy. Do potwierdzenia czy...

wady letalne
adobe stock
Przebieg ciąży
Wady letalne płodów i noworodków – definicja, rodzaje wad, postępowanie
Wady letalne płodu to ciężkie zaburzenia rozwojowe, jak np. bezmózgowie czy zespół Edwardsa. Konsekwencją wad letalnych jest obumarcie płodu lub nieuchronna śmierć dziecka po narodzinach.

Wady letalne (letalis – z łac. śmiertelny) płodu to  ciężkie zaburzenia rozwojowe, których skutkiem może być zgon wewnątrzmaciczny,  samoistne poronienie  lub przedwczesny poród. Jeśli dziecko z wadą letalną urodzi się żywe, występujące u niego nieprawidłowości prowadzą do śmierci w ciągu kilku godzin, dni lub tygodni. Nieliczne dzieci dożywają późnego dzieciństwa – są trwale upośledzone, nie mogą samodzielnie funkcjonować i wymagają stałej opieki paliatywnej w hospicjum perinatalnym. Spis treści: Wada letalna płodu – co to jest Rodzaje wad letalnych Wady letalne a przerwanie ciąży Jak wygląda opieka nad dzieckiem z wadą letalną Wada letalna płodu – co to jest, jak często się zdarza? Wady letalne płodu obejmują ciężkie nieprawidłowości rozwojowe lub genetyczne o złym lub niepewnym rokowaniu. Wadom letalnym nie można zapobiegać, nie można ich również leczyć – podjęte leczenie nie może zlikwidować wady lub jej skutków. Z tego względu bardzo często nie podejmuje się leczenia dziecka z wadą letalną, uznając to za tzw. uporczywą terapię, czyli przedłużanie cierpienia bez szans na poprawę stanu zdrowia. Jedynym leczeniem, jakie się prowadzi, jest leczenie paliatywne – łagodzące cierpienie.  Większość ciąż, w których płód jest dotknięty wadą letalną, obumiera w naturalny sposób, jednak niektóre ciężko uszkodzone płody są w stanie przetrwać całą ciążę i poród. Z raportu opublikowanego w 2020 roku wynika, że każdego roku na terenie Unii Europejskiej w latach 2007-2017 urodziło się ok. 127 tysięcy dzieci z wadami wrodzonymi. To stanowi ok. 2,5 procenta wszystkich urodzeń. Na całym świecie z powodu poważnych wad wrodzonych każdego roku umiera w pierwszych 28 dniach życia 295 tysięcy dzieci. Najczęściej spotykanymi...

Noworodek znaleziony w Oknie Życia w Łodzi
AdobeStock
Aktualności
Noworodek znaleziony w oknie życia w Łodzi. Był zawinięty tylko w kocyk
W nocy z 28 na 29 października w domu sióstr Urszulanek został zostawiony nowo narodzony chłopiec. O sprawie poinformował łódzki Caritas. Dziecko wyglądało na zdrowe. Siostry dały mu na imię Edward.

29 października o godz. 2 w nocy po raz trzeci zadzwonił dzwonek z okna życia w łódzkim domu sióstr Urszulanek. Gdy siostry poszły na miejsce, zobaczyły, że w oknie leży nagi, nowo narodzony chłopiec, owinięty jedynie w kocyk. Jak poinformowała siostra Anna, przełożona klasztoru, „chłopiec wyglądał na zdrowego, nie był wyziębiony”. Noworodek znaleziony w łódzkim oknie życia otrzymał imię Edward Siostry zakonne natychmiast zajęły się dzieckiem. Ubrały je i ochrzciły, nadając mu imię Edward. Następnie, zgodnie z procedurami, chłopiec został przewieziony do szpitala na obserwację. Policja sporządziła też protokół ze zdarzenia. Informacja do mediów trafiła za pośrednictwem łódzkiego Caritasu. Edward jest trzecim dzieckiem, które trafiło do okna życia w Łodzi. W 2016 roku znaleziono tam dwie dziewczynki, jedną w kwietniu, drugą w maju. W całej archidiecezji łódzkiej jak dotąd okna życia uratowały 11 dzieci. Na stronie łódzkiego Caritasu znajduje się informacja o tym, że „idea utworzenia dwóch okien życia – w Łodzi i w Piotrkowie Trybunalskim zrodziła się w środowisku organizującym majowy marsz wdzięczności za dar życia. Patronat nad oknem objął łódzki Caritas , który podjął się przeprowadzenia całości działań organizacyjnych i formalnych”. Źródło: onet.pl Zobacz także: Kolejny noworodek w oknie życia. „Jeszcze zakrwawiony...” Czy okna życia znikną? Od ponad 10 lat nie są uregulowane prawnie! Noworodek z niezabezpieczoną PĘPOWINĄ w oknie życia. Na kartce napisano tylko kilka słów

Nasze akcje
dziecko na szczepieniu
O szczepieniach
Szczególne znaczenie szczepień przeciw pneumokokom u niemowląt i dzieci w dobie pandemii COVID-19
Partner
częste oddawanie moczu u dziecka
Zakupy
Szukasz najlepszego nocnika dla dziecka? Sprawdź nasz ranking!
Partner
Kobieta czyta książkę
Zakupy
Tej książce ufają miliony rodziców! Czy masz ją na półce?
Partner
łojotokowe zapalenie skóry
Pielęgnacja
Test zakończony sukcesem! 99% osób poleca te kosmetyki
Partner
Polecamy
Porady
Bon turystyczny przedłużenie
Aktualności
Bon turystyczny przedłużony: będzie obowiązywał również w sezonie zimowym 
Joanna Biegaj
Opieka na dziecko 2 dni
Prawo i finanse
2 dni opieki na dziecko: kiedy zgłaszać pracodawcy urlop opiekuńczy
Milena Oszczepalińska
życzenia na dzień chłopaka
Aktualności
Życzenia na Dzień Chłopaka: rymowanki, wierszyki, mądre cytaty
Joanna Biegaj
Ile trwa katar u dziecka
Zdrowie
Ile trwa katar u dziecka: katar wirusowy i bakteryjny. Ile trwa nieleczony katar?
Ewa Janczak-Cwil
Imiona aniołów: lista anielskich imion dla chłopców i dziewczynek
Aktualności
Imiona aniołów: lista anielskich imion dla dziewczynek i chłopców
Luiza Słuszniak
Pomysły na Dzień Chłopaka w szkole
Aktualności
Pomysły na Dzień Chłopaka w szkole: jak zorganizować obchody, jakie prezenty przygotować?
Joanna Biegaj
Ciasto na dzień chłopaka z kremem i owocami
Przepisy
Ciasto na Dzień Chłopaka: przepis. Spraw pyszną niespodziankę!
Adrianna Trusiuk
Dzień chłopaka i Dzień mężczyzny: czy to samo święto?
Święta i uroczystości
Dzień Chłopaka i Dzień Mężczyzny: czy to jest to samo święto?
Małgorzata Sztylińska-Kaczyńska
Zabawy na Dzień Chłopaka: fajne i śmieszne aktywności dla dzieci
Gry i zabawy
Zabawy na Dzień Chłopaka: fajne i śmieszne gry i zabawy dla dzieci
Sylwia Arlak
Urlop ojcowski
Prawo i finanse
Urlop ojcowski 2022: ile dni, ile płatny, wniosek, dokumenty
Magdalena Drab
upoważnienie do odbioru dziecka ze szkoły
Edukacja
Jak napisać upoważnienie do odbioru dziecka ze szkoły [WZÓR]
Joanna Biegaj
gęsty katar u dziecka
Zdrowie
Gęsty katar u dziecka – jak szybko się go pozbyć?
Ewa Janczak-Cwil
pielęgnacja niemowlaka
Aktualności
Najważniejsze zasady pielęgnacji niemowlaka (rady położnej)
Joanna Biegaj
upoważnienie do odbioru dziecka z przedszkola
Edukacja
Upoważnienie do odbioru dziecka z przedszkola: jak je napisać, kto może zostać upoważniony? 
Joanna Biegaj
skierowanie do lekarza
Zdrowie
Do jakiego specjalisty potrzebne jest skierowanie?
Magdalena Drab
Kaszka kukurydziana
Dieta
Kaszka kukurydziana dla niemowlaka – jak zrobić i od kiedy warto ją podać? [PRZEPIS]
Adrianna Trusiuk
Najlepsze książki dla 5-latka
Wychowanie
Książki dla 5-latków. Jakie wybrać, by zachwycić dziecko?
Luiza Słuszniak
wierszyk dla nauczyciela przedszkola
Przedszkolak
Wierszyk dla nauczyciela przedszkola: propozycje, które sprawdzą się też jako życzenia
Joanna Biegaj