Zdrowie

Gdy dziecko cierpi na rzadką chorobę

Nie zamykaj się z maluchem w czterech ścianach. Szukaj wsparcia wśród ludzi, którzy przeżywają to samo.



Nie zamykaj się z maluchem w czterech ścianach. Szukaj wsparcia wśród ludzi, którzy przeżywają to samo.





Zwróć się o pomoc do odpowiedniej fundacji. Prowadzą je lekarze i rodzice. Mają większą wiedzę o danym schorzeniu niż personel w Twojej przychodni.

Mukowiscydoza
Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
, Kraków, ul. Celna 6, tel. (012) 29-23-180.
To nieuleczalna choroba dziedziczna. Chory ma zaburzone funkcjonowanie tzw. gruczołów zewnętrznego wydzielania. Wszystkie wydzieliny są nadmiernie lepkie i gęste - zatykają przewody w organizmie, powodują stany zapalne w płucach, trzustce, wątrobie. Chore dziecko ma słony pot, ciągłe infekcje dróg oddechowych – katar, zapalenie oskrzeli - i oddaje cuchnące stolce. Wczesne rozpoznanie i leczenie zapobiega powikłaniom lub śmierci małego pacjenta. Leczone dziecko ma szansę dożyć 30-40 lat.
Fundacja pośredniczy w zakupie sprzętu medycznego i leków. Wspiera finansowo rodziny, których nie stać na leczenie. Organizuje turnusy rehabilitacyjne dla chorych (koszt całkowity – ok. 1000 zł dla dziecka i jego opiekuna). Prowadzi seminaria, spotkania z lekarzami, dietetykami, grupy wsparcia dla rodzin. Informuje, gdzie można zrobić bezpłatne badania diagnostyczne i konsultacje.

Autyzm
Fundacja Synapsis
, Warszawa, ul. Ondraszka 3, tel. (022) 825-87-22.
Pojawia się, gdy dziecko ma uszkodzony lub źle funkcjonujący układ nerwowy. Maluchy dotknięte autyzmem mają zaburzoną mowę, bywają nadpobudliwe, agresywne, powtarzają te same, niekontrolowane ruchy. W Polsce na autyzm cierpi ok. 10 tys. dzieci. Rehabilitacja pozwala dziecku na normalne życie. Maluchy z podejrzeniem autyzmu diagnozowane są przez lekarzy: internistę, psychologa, psychiatrę, pedagoga. Rodzice dzieci zakwalifikowanych do terapii zawierają z fundacją roczny kontrakt obejmujący konsultacje medyczne i zabiegi rehabilitacyjne.
Synapsis prowadzi punkt konsultacyjny dla rodziców, organizuje szkolenia. Ważne! Ilość miejsc w ośrodku jest ograniczona. Diagnozowane są wyłącznie dzieci do piątego roku życia. Miesięcznie terapia kosztuje 80 zł. Ośrodek udziela informacji o innych sprawdzonych placówkach opiekujących się dziećmi z autyzmem.

Redaktorka Mamotoja.pl o śnie swoich córek: zaakceptuj fakt, że dzieci są różne

1 procent
Fotolia
Prawo i finanse
Czy wiesz, komu przekażesz 1 proc. podatku?
Czym kierować się, przekazując 1 proc. podatku? Czy tracimy coś, gdy w ramach rozliczeń z fiskusem przekazujemy część naszego podatku? Kiedy te pieniądze trafią do wskazanej przez nas organizacji? I czy możemy pytać, co się stało z naszymi pieniędzmi – na nasze pytania odpowiada Joanna Luberadzka-Gruca, szefowa Fundacji Polki Mogą Wszystko.

Coraz więcej Polaków przekazuje 1 proc. podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego. W zeszłym roku 45 proc. uprawnionych podatników przekazało ponad 500 mln zł. Komu możemy przekazać 1 proc. podatku? Jeden procent podatku możemy przekazać organizacji, która jest do tego uprawniona, czyli organizacji pożytku publicznego. Spis tych organizacji można znaleźć m.in. na www.pozytek.gov.pl . To strona departamentu pożytku publicznego Ministerstwa Pracy. Ważne jest to, że jeśli fundacja czy stowarzyszenie nie złoży sprawozdania za poprzedni rok w terminie, może stracić status organizacji pożytku publicznego. Dlatego zanim ktoś zdecyduje się przekazać swoje pieniądze jakiejś organizacji, to powinien sprawdzić, czy ona znajduje się w tym wykazie i czy można jej przekazać 1 proc. podatku. Nie każda fundacja czy stowarzyszenie to organizacja pożytku publicznego. Są określone warunki ustawowe, które trzeba spełnić, by być organizacją pożytku publicznego. Stowarzyszenie lub fundacja muszą określić w swoim statucie, w jakiej sferze pożytku publicznego prowadzą działalność, mieć też historie, czyli działać od kilku lat. Dopiero wtedy może złożyć odpowiednie dokumenty. Kolejny krok to złożenie wniosku do sądu o przyznanie statusu organizacji pożytku publicznego. Czy coś tracimy, gdy przekazujemy 1 proc. podatku? Nie, nic nie tracimy. Jeśli podatnik nie wskaże, komu chce przekazać ten 1 proc., to te pieniądze i tak trafią do budżetu państwa. W niewielu krajach na świecie podatnicy mają prawo zdecydować, co się stanie z częścią rocznego podatku, czyli w Polsce to jest właśnie 1 proc. W ubiegłym roku okazało się, że chętnie wspieraliśmy organizacje pomagające chorym dzieciom, ale też te, które były np. wysoko na liście organizacji pożytku publicznego, co wyglądało na przypadkowy wybór. Czym kierować się, wybierając organizacje pożytku publicznego?...

zdjęcie fotografki Kate Murray z profilu na facebooku
screen z profilu na facebooku
Zdrowie w ciąży
6.10 - Dzień Boskich Matek. Wesprzyj je i polub akcję na Facebooku
Po raz pierwszy w Polsce i na świecie 6 października będzie obchodzony Dzień Boskich Matek. To znak solidarności z kobietami w ciąży chorymi na raka, które na przekór systemowi, który nakłania je do przerwania ciąży, podejmują leczenie by urodzić zdrowe dziecko.

Szacuje się, że kobiet w ciąży chorych na raka jest około 300 rocznie (1 ciąża na 1000). 75 proc. z nich  proponuje się przerwanie ciąży jako warunek rozpoczęcia leczenia onkologicznego. Tymczasem, zarówno badania naukowe, jak i doświadczenie klinik prowadzących takie pacjentki, pokazują, że ciąża nie jest przeciwwskazaniem do chemioterapii, że w ciąży można się leczyć i urodzić zdrowe dziecko. Równolegle, liczba kobiet w ciąży chorujących onkologicznie rośnie z roku na rok. Wynika to ze wzrostu zachorowań na nowotwory wraz z wiekiem oraz coraz późniejszego macierzyństwa. Czytaj też: W czasie ciąży dowiedziała się, że choruje na raka   We wrześniu ruszyła kampania Boskie Matki 16 września Fundacja Rak’n’Roll uruchomiła Program kompleksowej opieki dla kobiet w ciąży chorych na raka „Boskie Matki”. Stworzenie miejsca, gdzie kobiety znajdą profesjonalną pomoc, było marzeniem założycielki Fundacji – Magdy Prokopowicz. To ona wprowadziła temat ciąży i raka do przestrzeni publicznej. Po własnych doświadczeniach, walce o możliwość leczenia onkologicznego i zachowania ciąży , głośno mówiła o tym, że „z rakiem można żyć, a nawet dawać życie”. Leoś urodził się zdrowy i był jej wielkim szczęściem. Celem działań fundacji jest budowanie świadomości, że rak i ciąża są do pogodzenia, że w ciąży można leczyć się onkologicznie i urodzić zdrowe dziecko oraz zapewnienie profesjonalnej pomocy kobietom, które jej potrzebują. - Zależy nam, żeby nie były stawiane przed tak dramatycznym wyborem: „życie moje czy dziecka?”, bo najczęściej nie ma takiej konieczności - mówi Marta Ozimek-Kędzior z Fundacji Rak’n’Roll. - Chcemy, by w zamian mogły samodzielnie podejmować tak ważne życiowe decyzje w oparciu o konsultacje z doświadczonymi lekarzami....

Aktualności
Dzieci, które kochacie
Obecnie w domach dziecka przebywa w nich 20 tys. dzieci i liczba ta ciągle wzrasta. Zobacz, jak można pomóc opuszczonym maluszkom.

Obecnie w publicznych domach dziecka przebywa w nich 20 tys. dzieci i liczba ta ciągle wzrasta. Co więcej, jak wykazują aktualne statystyki 60 proc. dzisiejszych bezdomnych i przeszło 20 proc. więźniów to właśnie wychowankowie tych placówek. Ratunkiem dla opuszczonych dzieci są rodziny zastępcze. Tylko w rodzinie można przekazać dziecku wartości, pozytywne postawy i dobre przyzwyczajenia, a rodzinny dom – również ten zastępczy – ukształtuje charakter i wskaże dziecku jak dobrze żyć. Tylko w rodzinie dziecko znajdzie właściwą opiekę, wsparcie, a przede wszystkim miłość. Uchwałą Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 24 maja 2006 roku, 30 maja został ogłoszony Dniem Rodzicielstwa Zastępczego. W tym roku był on obchodzony po raz pierwszy. – Bardzo trudno jest samemu skutecznie i efektywnie naprawiać świat – mówi Barbara Mendel, Dyrektor Generalny Biura Projektów ARCHON+, założycielka Fundacji wspierającej ideę rodzin zastępczych - Dlatego powołałam Fundację ARCHON+ Dzieci Które Kochacie, która ma wspierać Rodziny Zastępcze od ich powołania aż do usamodzielnienia swoich wychowanków. Jako mama czwórki dzieci dokładnie wiem, jak wiele miłości, uwagi i trudu trzeba poświęcić, żeby wychować je na szczęśliwych i wspaniałych ludzi. Fundacja ARCHON+ Dzieci Które Kochacie jest organizacją pozarządową wspierającą piękną ideę rodzicielstwa zastępczego. Jej celem jest, aby instytucja dużych, publicznych domów dziecka odeszła w zapomnienie. Poprzez wspieranie rodzin zastępczych i promowanie inicjatyw w zakładaniu kolejnych, niesie pomoc osamotnionym dzieciom. Pod jej opieką znajdują się również rodziny biologiczne, które potrzebują wsparcia niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania. Pomaga także swoim podopiecznym we wszystkich dziedzinach życia. Wspiera rodziny w rozwiązywaniu problemów, z jakimi się one borykają na co dzień. Edukuje w...

Nasze akcje
dziecko na szczepieniu
O szczepieniach

Szczególne znaczenie szczepień przeciw pneumokokom u niemowląt i dzieci w dobie pandemii COVID-19

Partner
Miasteczko Zmysłów 2
Małe dziecko

Odwiedź Miasteczko Zmysłów i poznaj jego atrakcje!

Partner
KINDER Niespodzianka WSCW
Rozwój dziecka

Poznaj świat emocji dziecka! Ruszyła akcja Widzę, Słyszę, Czuję, Wiem

Partner
Polecamy
Porady
ile dać na komunię
Święta i uroczystości

Ile dać na komunię w 2022: ile do koperty od gościa, dziadków, chrzestnej i chrzestnego

Maria Nielsen
Podróż kleszczowy
Poród naturalny

Poród kleszczowy: wskazania, powikłania, skutki dla matki i dziecka

Ewa Janczak-Cwil
co kupić na chrzest
Święta i uroczystości

Co kupić na chrzest? Prezenty praktyczne i pamiątkowe [GALERIA]

Joanna Biegaj
zapłodnienie
Starania o dziecko

Zapłodnienie: przebieg, objawy, kiedy dochodzi do zapłodnienia

Magdalena Drab
400 plus na żłobek
Aktualności

400 plus dla dziecka na żłobek: zasady, warunki, wniosek

Ewa Janczak-Cwil
Pierwsza komunia święta
Święta i uroczystości

Prezent na komunię: pomysły na prezenty modne i tradycyjne (lista)

Magdalena Drab
biegunka w ciąży
Zdrowie w ciąży

Biegunka w ciąży: przyczyny i leczenie rozwolnienia w ciąży i przed porodem

Ewa Janczak-Cwil
Pieniądze na dziecko
Prawo i finanse

Świadczenia na dziecko: co przysługuje po urodzeniu dziecka 2022? [ZASIŁKI, ULGI]

Małgorzata Wódz
Czop śluzowy
Przygotowania do porodu

Czop śluzowy – co to, jak wygląda, kiedy odchodzi?

Joanna Biegaj
plan porodu
Lekcja 2

Plan porodu: jak go napisać, czy jest obowiązkowy? Wzór do druku

Małgorzata Wódz
wyprawka dla noworodka wiosna
Noworodek

Wyprawka dla noworodka: wiosną to obowiązkowa lista! (ubranka i rzeczy do wózka)

Małgorzata Wódz
twardy brzuch w ciąży
Zdrowie w ciąży

Twardy brzuch w ciąży – kiedy napięty brzuch jest powodem do niepokoju?

Ewa Cwil
pozytywny test ciążowy
Ciąża

Pozytywny test ciążowy – co dalej? Kiedy test ciążowy jest fałszywie pozytywny?

Joanna Biegaj
plamienie implantacyjne
Objawy ciąży

Plamienie implantacyjne: co to jest, jak wygląda, ile trwa? Czy zawsze występuje w ciąży?

Małgorzata Wódz
jak ubrać dziecko na spacer
Pielęgnacja

Jak ubrać niemowlę i starsze dziecko na spacer, by nie było mu za zimno ani za gorąco?

Małgorzata Wódz
Pozycje wertyklane do porodu
Poród naturalny

Pozycje wertykalne do porodu: dlaczego warto rodzić w pozycji wertykalnej?

Dominika Bielas
wody płodowe
Przygotowania do porodu

Jak wyglądają wody płodowe? Jak je rozpoznać?

Beata Turska
9 miesięcy w 4 minuty: tak powstaje życie
Przebieg ciąży

Rozwój płodu tydzień po tygodniu – ten film wzruszy każdego!

Joanna Biegaj