walka o życie dziecka zarażonego przez pocałunek
Adobe Stock
Zdrowie

Dramatyczny apel rodziców do premiera Morawieckiego: Nie chcemy patrzeć, jak umierają nasze dzieci!

Ponad 60 tys. podpisów zebrali rodzice pod petycją do premiera Mateusza Morawieckiego. „Nie chcemy umierać. Nie chcemy patrzeć na naszych umierających synów, córki”. Niedawno z powodu braku leku zmarł 8-letni chłopiec. Rodzice błagają o pomoc.

Chodzi o leczenie innowacyjnym lekiem rzadkiej choroby genetycznej - SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Jeśli dziecko nie jest leczone, stopniowo zanikają wszystkie mięśnie. Przy typie pierwszym choroby (SMA 1), jeśli przebiega ona agresywnie, dziecko może umrzeć już w pierwszych latach życia. Od niedawna jest ratunek dla ciężko chorych dzieci. Rodzice i lekarze apelują do premiera Morawieckiego, by leczenie było w Polsce dostępne.

SMA: tak się rozwija

SMA to choroba genetyczna: w wyniku braku jednego z białek, które powinno być wytwarzane w organizmie, komórki nerwowe odpowiadające za ruch nie są w stanie przewodzić impulsów nerwowych. Dziecko stopniowo traci sprawność mięśni. Jeśli choroba ujawni się w pierwszych miesiącach życia (SMA typ 1), niemowlę jest wiotkie, nie jest w stanie utrzymać główki. Nie nabywa nowych umiejętności ruchowych, nie przekręca się na boki, nie siada, nie raczkuje, nie wstaje. Stopniowo słabną wszystkie mięśnie, także oddechowe.
Do niedawna nie było żadnego leku nawet hamującego postęp choroby. Dzieci były skazane na powolne umieranie. A rodzice na bezsilne przyglądanie się temu.

Przełomowy lek

Kilka lat temu pojawił się pierwszy lek, który można nazwać przełomem w leczeniu SMA.
- To wielkie wydarzenie w neurologii dziecięcej. Jeszcze 10-15 lat temu wydawało się abstrakcją - mówi dr n. med. Maria Jędrzejowska z Polskiej Akademii Nauk, ekspertka jeśli chodzi o rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko z typem 1 SMA zwykle traciło możliwość samodzielnego oddychania ok. 13 miesiąca życia. W łagodniejszej postaci choroby, która ujawnia się później, dzieci przestawały chodzić, siadały na wózek.
Po raz pierwszy pojawił się lek, który hamuje postęp choroby, a nawet ją cofa. Leczenie powinno rozpocząć się jak najszybciej - najlepiej jeszcze przed tym, jak pojawią się pierwsze objawy choroby lub wtedy, gdy są one jeszcze niewielkie. Wtedy jest szansa na to, że dziecko będzie dobrze rozwijało się ruchowo.
Intelektualnie dzieci z SMA rozwijają się wspaniale, wiele z nich - nawet ponad przeciętnie.

Brak leczenia w Polsce

W Polsce jest ok. 500-700 osób z SMA. Tylko 30 z nich dostaje leczenie - w ramach tzw. procedur wczesnego dostępu do leków. Lek dostają też dzieci, których rodzice wyjechali za granicę - i tam dzieci zostały objęte opieką. Pozostałe nie mają leczenia. Rodzice muszą patrzeć, jak choroba postępuje. Od wielu miesięcy czekają na pozytywną decyzję Ministerstwa Zdrowia dotyczącą refundacji leku w Polsce.
- Emilka ma 11 lat, od 5 lat walczymy z chorobą. Córeczka jeszcze chodzi, walczymy cały czas, by była w jak najlepszym stanie, żeby doczekała leku. Widzę jednak, jak córeczka słabnie, może przestać chodzić za miesiąc, za dwa, za pół roku. Nie wiemy, co robić. Planujemy wyjazd do Niemiec, tam córeczka mogłaby dostać leczenie, ale mamy też dwoje innych dzieci. Tu mamy rodzinę, tam będziemy sami. Nie wiemy, co robić - mówi dramatycznie Dorota Raczek, mama dziewczynki chorującej na SMA.
SMA jest chorobą bardzo agresywną, niektóre funkcje ruchowe mogą zniknąć bardzo szybko.
Rodzice dzieci, którym udało się zdobyć dla dziecka lek, są szczęśliwi. - Codziennie budzę się z myślą, czego dziś mój synek nauczy się nowego. Do tej pory budziłem się z myślą, jakie umiejętności dziś straci - opowiada tata chłopca, który od niedawna jest leczony.
Petycja do premiera: jak podpisać
Rodzice chorych dzieci napisali petycję do premiera Mateusza Morawieckiego, prosząc refundację dla polskich chorych terapii na rdzeniowy zanik mięśni. Piszą w niej, że procedura refundacji trwa w Polsce od sierpnia 2017 r. W tym czasie kilkadziesiąt zdesperowanych polskich rodzin zdecydowało się wyemigrować do innych krajów, w których jest takie leczenie.
„Pan Premier jest naszą ostatnią deską ratunku. Nie chcemy umierać. Nie chcemy patrzeć na naszych umierających synów, córki, braci i siostry czy przyjaciół” - piszą rodzice w liście do Premiera RP.
Petycję można podpisać na stronie: https://www.petycjeonline.com/petycja_sma
Ministerstwo Zdrowia negocjuje cenę leku z firmą - producentem. Negocjacje przeciągają się. Dzieci cierpią, pozbawione leczenia. Przedłużanie się negocjacji powoduje, że choroba robi spustoszenia w organizmie. Niedawno zmarł 8-letni chłopiec. Nie doczekał leczenia.
Zobacz także: Odmówienie dziecku leku to eutanazja
 

Redakcja poleca

REKLAMA
Nasze akcje
częste oddawanie moczu u dziecka
Zakupy
Szukasz najlepszego nocnika dla dziecka? Sprawdź nasz ranking!
Współpraca reklamowa
Kobieta czyta książkę
Zakupy
Tej książce ufają miliony rodziców! Czy masz ją na półce?
Współpraca reklamowa
łojotokowe zapalenie skóry
Pielęgnacja
Test zakończony sukcesem! 99% osób poleca te kosmetyki
Współpraca reklamowa
Polecamy
Porady
Ile dać na Chrzest?
Święta i uroczystości
Ile dać na chrzest w 2024 roku? (ile od dziadków a ile od chrzestnej, chrzestnego i gości) 
Luiza Słuszniak
wierszyki o wiośnie
Gry i zabawy
Wiersze o wiośnie: piękne utwory znanych poetów i krótkie rymowanki dla dzieci
Ewa Janczak-Cwil
cytaty na komunię
Cytaty i przysłowia
Cytaty na komunię świętą: piękne i mądre, Jana Pawła ll, cytaty z Biblii
Joanna Biegaj
ospa u dziecka a wychodzenie na dwór
Zdrowie
Ospa u dziecka a wychodzenie na dwór: jak długo będziecie w domu? Czy podczas ospy można wychodzić?
Milena Oszczepalińska
chłopiec, dziecko, krzyk, złość
Wychowanie
Agresywne dziecko w przedszkolu: co robić, gdzie zgłosić?
Magdalena Drab
Cytaty na chrzest
Cytaty i przysłowia
Cytaty na chrzest: piękne sentencje i złote myśli z okazji chrzcin
Milena Oszczepalińska
Szkoła w Chmurze: kto może z niej skorzystać?
Edukacja
Szkoła w Chmurze: na czym polega, czy jest legalna i kto może z niej skorzystać?
Małgorzata Sztylińska-Kaczyńska
Przedszkolaki powinny się bawić, a nie ciągle uczyć
Edukacja
Przedszkolaki coraz częściej potrafią czytać i pisać, ale mają zaburzenia sensoryczne. Gdzie tkwi błąd?
Milena Oszczepalińska
dziecko ciągle choruje
Zdrowie
Dziecko ciągle choruje: nawracające zapalenie oskrzeli i infekcje gardła [CO ROBIĆ?]
Magdalena Drab
Pełne szpitale RSV
Aktualności
Lekarz mówi wprost: dziecko z RSV i z dusznością umrze, jeśli nie trafi do szpitala
Ewa Janczak-Cwil
wpływ telewizji na rozwój dziecka
Wychowanie
Wpływ telewizji na rozwój dziecka – negatywne i pozytywne skutki oglądania telewizji
Aneta Grinberg
morfologia u dzieci
Zdrowie
Morfologia u dzieci – jak czytać wyniki krwi [NORMY]
Ewa Janczak-Cwil
znieczulenie podpajęczynówkowe
Poród naturalny
Znieczulenie podpajęczynówkowe najczęściej stosowane podczas cesarskiego cięcia [zalety i wady]
Agnieszka Majchrzak
Urlop ojcowski
Prawo i finanse
Urlop ojcowski 2024: ile dni i ile płatny? Dokumenty i wniosek o urlop dla ojca
Magdalena Drab

Strefa okazji i inspiracji

REKLAMA