Dziecko z mamą
Fotolia
Zdrowie

To nie ADHD, tylko... największy temat tabu dotyczący dzieci

Rodzice wstydzą się mówić, lekarze nie wiedzą nawet, jak pytać. A dziecko z diagnozą ADHD czy zespół Aspergera błąka się między specjalistami. Mijają lata, zanim zostanie zdiagnozowane, bo większość osób nie wie nawet, co to jest FAS - alarmuje dr Teresa Jadczak-Szumiło, psycholog i pedagog.

FAS (Fetal Alkohol Syndrom), czyli płodowy zespół alkoholowy, to w Polsce temat tabu. Rodzice nie chcą mówić o alkoholu, lekarze nie chcą pytać, ani nawet nie wiedzą, jak to robić. A w Polsce rocznie rodzi się 1500 dzieci z FAS, a 6000 z FASD - tą nazwą obejmuje się wszystkie uszkodzenia spowodowane przez alkohol. Większość nie zostaje nigdy zdiagnozowana. I nigdy nie dostaje pomocy. Na wstydzie rodziców i nieumiejętności pytania przez lekarzy, cierpi dziecko, które często przez wiele lat nie jest zdiagnozowane i nie dostaje pomocy.

Kto w Polsce zajmuje się diagnozą i pomocą dzieciom z FAS?

Jest w Polsce kilka ośrodków, które zajmują się pomocą i diagnostyką, jak np. nasze Centrum Psychologiczne Item w Żywcu, poradnia Aksjomat w Toruniu, czy Centrum Diagnostyki FAS w Krakowie. Jednak systemowego działania w Polsce dla tych dzieci nie ma.

Większość dzieci nie jest więc w ogóle zdiagnozowanych?

Większość dzieci ma inne diagnozy którymi różni specjaliści próbują opisać kłopoty dzieci z FASD, np. zaburzenia zachowania, ADHD, zespół Aspergera, autyzm, zaburzenia emocji.

Dlaczego to jest tak ważne, żeby zdiagnozować, że przyczyną problemów dziecka jest FAS a nie np. autyzm czy ADHD? Nie wystarczy po prostu pomagać dziecku?

Nie. Bo inaczej trzeba pomagać dziecku, które ma autyzm  a inaczej i dziecku z FAS, które ma pewne objawy przypominające autyzm. Te dzieci często marnują cenny czas rozwojowy na nieefektywnych terapiach, a potem okazuje się, że najlepszy okres na pomoc już minął. Najlepiej, jeśli diagnoza zostanie postawiona przed 5. rokiem życia. Im później, tym pojawi się więcej zaburzeń wtórnych, na skutek tego, że nikt dziecku w odpowiedni sposób nie pomógł. Te dzieci mają uszkodzenia mózgu, one wymagają oddziaływania neuropsychologicznego.

Liczba poradni diagnozujących i leczących FAS jest w Polsce niewielka. Czy udało się zainteresować tym problemem np. Ministerstwo Zdrowia?

Byłam w lutym 2016 r. na rozmowie w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, bo dzieci z FAS są często w rodzinach zastępczych, w adopcji. Rozmawiałam z dyrektorem departamentu, ale... bez większego odzewu.
Nie wiem jakie plany w zakresie dzieci z FASD ma Ministerstwo Zdrowia. PARPA (Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych) wykonała cały program badań i epidemiologii w tym zakresie, ale teraz przydałaby się pomoc dla dzieci i ich rodzin, jak już wiemy, ile ich jest.
Generalnie myślę, że dla większości osób są to dzieci z marginesu, to po co się nimi w ogóle zajmować?

Właśnie: czy dzieci z FAS to dzieci z marginesu?

Absolutnie nie. Ale też trudno mi by było przyjąć taką koncepcję, że nawet jeśli jest to dziecko z marginesu, to nie będziemy mu pomagać. Mamy je karać za rodziców? To niedopuszczalne. Jednak to nie jest tak, że dzieci z FAS rodzą się tylko w rodzinach alkoholików. Jest wiele przypadków, że dziecko rodzi się z FAS czy z częściowym FAS, i bynajmniej nie są to rodziny patologiczne.

W swojej praktyce miała Pani takie osoby?

Tak. Wypiły np. na początku ciąży, bo np. jeszcze nie wiedziały, że są w ciąży.

Dziecko z FAS powinno być nie tylko zdiagnozowane, ale też objęte opieką. Jak długo?

Przez całe życie. Wiele dzieci zachowuje normę inteligencji i w miarę daje sobie radę, ale wiemy, że te trzeba je trochę inaczej wychowywać. Takie porównanie: stawia pani na starcie maratonu dziecko bez nogi i każe mu biegać. Ono skacze, więc stawia pani diagnozę, że to dziecko jest nadpobudliwe i daje leki na nadpobudliwość. A ciągle nie dostaje ono protezy nogi! Z FAS jest podobnie: różne osoby stawiają różne diagnozy, ale dzieci nie dostają jakiejś formy protezy dla swoich właściwych deficytów. Dla dziecka z FAS protezą są np. tzw. akomodacje środowiskowe, a także działania neurostymulacyjne.

Co to znaczy: akomodacje środowiskowe?

Stałość, regularność dnia, proste wymagania, często instrukcje obrazkowe. Przykład: nauczycielka w szkole skarży się, że dziecko biega i nie słucha jej poleceń. Gdyby przyjęła, że nie słucha nie dlatego, że nie chce, tylko dlatego, że źle przetwarza polecenia, może poszukałaby właściwego rozwiązania. Nie można dziecku mówić: "Ustaw się w pary" czy "Stawaj na zbiórkę", tylko trzeba podać konkret. Np. nakleić czerwoną kropkę na podłodze i powiedzieć: "Piotruś, stawaj na tej kropce, jak mówię, żeby ustawić się w pary". To jest konkret, taka proteza mózgu dla dziecka.

Nauczyciele mają wiedzę, że tak trzeba postępować?

Rzadko. My zajmujemy się rodzicami, prowadzimy szkolenia dla personelu medycznego. Teraz trwa nabór na szkolenia dla pary diagnostycznych: psycholog-lekarz. To szkolenie zaplanowane wspólnie z zakładem radiologii CM UJAM w Krakowie, ale.. na razie jeszcze nikt się nie zgłosił.

Czy jakiś kraj poradził sobie z FAS?

Bardzo dobrze jest zorganizowana pomoc w Kanadzie. Szkoli się tam ginekologów, by rozmawiali z kobietami na temat alkoholu, prowadzą oni bardzo szczegółowe wywiady. Jeśli jest podejrzenie, że kobieta w ciąży pije, obejmuje się ją interwencją i pomocą psychologa. Jest też edukacja dla młodych osób, jeszcze w szkole. Są 2-3 centra diagnostyczne na kraj. Ale tam trzy ministerstwa dogadały się między sobą: edukacji, zdrowia i opieki społecznej, bo dziecko z FAS to jest ich wspólny pacjent.
Każde dziecko z FAS jest inne, nie ma jednego szablonu postępowania. W Kanadzie wyszkolono więc tzw. pracowników kluczowych, zwykle jest to psycholog lub pedagog. Kieruje on losami dziecka, podpowiada rodzicom, na jakie terapie powinni z nim iść, jak mu pomóc. Rodzice mają komfort, że jak pojawi się problem z dzieckiem, to mogą się zgłosić do takiego koordynatora.
W Polsce temat alkoholu jest wciąż tematem wstydliwym, nawet niektórzy lekarze mówią: jedna lampka wina nie zaszkodzi, lepiej się wyluzować niż być w stresie.

Jedna lampka wina nie zaszkodzi?

Może zaszkodzić. Nawet jedna.

 

dr Teresa Jadczak-Szumiło
Archiwum prywatne
Dr n. społecznych Teresa Jadczak-Szumiło jest psychologiem, pedagogiem, trenerem Polskiego Towarzystwa Psychologicznego. Od 16 lat razem z Fundacją EY prowadzi letnie obozy terapeutyczne dla dzieci z FASD i ich rodziców wraz z roczną opieką nad rodziną uczestnicząca w obozie. Uczestnictwo dziecka w obozie finansuje Fundacja EY.

Artykuł powstał w ramach akcji:  „W ciąży nie piję!” Mamo, To Ja” i Babyonline.pl

w ciąży nie piję
kolaż BW

 

Jak reagować, gdy kobieta w ciąży pije piwo lub wino? - film

Rodzina
Fotolia
Zdrowie w ciąży
Rozmawiajmy o życiu, nie o piciu!
Część dzieci z ADHD wcale nie ma ADHD, tylko FAS. - Ale takich głosów nie chce się słuchać, bo jak się jest dobrze wykształconym, na stanowisku, to nie ma się w Polsce dziecka z FAS, tylko z ADHD - mówi dr Krzysztof Liszcz, ekspert problematyki FAS. Co roku w Polsce rodzi się 6 tys. dzieci uszkodzonych przez alkohol.

Panie doktorze, co to jest FAS? FAS, czyli płodowy zespół alkoholowy , jest najcięższym zaburzeniem rozwoju dziecka wynikającym z picia w ciąży przez matkę. Są pewne czynniki zwiększające ryzyko FAS, np. liczba lat przed ciążą, kiedy matka piła alkohol, równoległe picie ojca dziecka , a także historia alkoholowa rodzin obydwojga. Głównym czynnikiem jest jednak picie w ciąży. Uruchamia ono całą lawinę skutków. Picie w ciąży jest charakterystyczne szczególnie dla kobiet, które już wcześniej intensywnie i ciężko piły alkohol. Trudno udowodnić, by pojedyncza dawka alkoholu powodowała ryzyko, choć może się tak zdarzyć. Jednak płodowy zespół alkoholowy to tylko 25 proc. wszystkich szkód poalkoholowych u dzieci. Wszystkie  je określamy terminem FASD (Fetal  Alcohol Spectrum Disorders) – Spektrum Poalkoholowych Uszkodzeń Płodu. Obejmuje on jeszcze kilka innych zaburzeń; niektóre z nich nikomu nie kojarzą się z alkoholem, np. wrodzone wady układu krążenia czy moczowego. Często nawet lekarze nie dopytują kobiet jak przebiegała ciąża pod kątem korzystania a alkoholu. Czytaj też: Karać kobietę, która w ciąży piła, czy...? . Jak wiele dzieci w Polsce rodzi się uszkodzonych przez alkohol? W 2015 roku zostały zakończone pierwsze polskie badania naukowe na rozpowszechnienia FASD (program "Alicja"), wykonane przez Państwową Agencję Rozwiązywania Problemów Alkoholowych ( PARPA ). W grupie wiekowej 7-9 lat mieliśmy co najmniej 20% dzieci z FASD, czyli uszkodzonych przez alkohol. Przeliczając to na liczbę urodzin w 2014 r., można powiedzieć, że w tym roku urodziło się o 1500 dzieci z pełnoobjawowym FAS i 6000 z innymi niż pełnoobjawowy FAS uszkodzeniami, czyli łącznie 7500 dzieci uszkodzonych przez alkohol. Każdego roku rodzi się mniej więcej tyle dzieci uszkodzonych przez alkohol. To ogromne liczby. Na pojawienie się FAS ma wpływ...

Rodzina
Fotolia
Zdrowie w ciąży
Ciemnogród: lekarze nie pytają o to kobiet, bo boją się... naruszenia ich intymności!
Picie alkoholu w ciąży to pierwszy dramat. Drugi: że lekarze nawet nie pytają o picie, bo... boją się, że to narusza intymność kobiety. A co z dziećmi? Prawo nie chroni ich przed niszczeniem mózgu przez alkohol pity przez matkę. Po urodzeniu też nie dostają pomocy - alarmuje dr Krzysztof Liszcz

Z badań wynika, że nawet co 3. kobieta w ciąży sięga po alkohol. To prawda, że ginekolodzy prowadzący ciążę nawet nie pytają o picie? Niestety tak. 20 proc. lekarzy wprost deklaruje, że nie będzie nawet pytać kobiety o picie w ciąży, bo... to narusza jej intymność! To o czym mówimy? Ciemnogród i tyle! W jaki sposób lekarz powinien o to pytać? Kobieta przecież się do tego nie przyzna. Wszyscy wiedzą, że picie w ciąży szkodzi dziecku. To na pewno trudne, jednak trzeba zapytać w taki sposób, żeby kobieta odpowiedziała szczerze. Nie pytać: „Czy pani pije alkohol w ciąży”, tylko porozmawiać: jak przebiega ciąża, jak kobieta radzi w partnerstwie, w pracy, z trudnymi emocjami, w jaki sposób stara się zmniejszyć napięcie, zredukować stres. Może się okaże, że wymieni alkohol - obok innych rzeczy. Trzeba jej wtedy powiedzieć i zaoferować inne sposoby wsparcia, by nie musiała sięgać po alkohol. Zainteresować się jej życiem, a nie jej piciem . To musi być kontakt przyjazny, nieoceniający. Czytaj też: Rozmawiajmy o życiu, nie o piciu W Polsce co roku rodzi się ok. 1500 dzieci z FAS (płodowym zespołem alkoholowym), a nawet 7,5 tysięcy rocznie uszkodzonych przez alkohol. Jak wygląda dla nich pomoc? Jest niewiele ośrodków, które diagnozują FAS. Czasem robią to pojedynczy pediatrzy. Nie ma jednak systemu, dzięki któremu najpierw diagnozuje się, a potem wspiera dziecko z FAS . Nie wystarczy dziecko zdiagnozować, trzeba mu też pomóc. Te dzieci często są "leczone" z powodu ADHD albo np. zaburzeń emocji. Ale perspektywa alkoholu nie jest brana pod uwagę. Czytaj też: To nie ADHD, tylko... największy temat tabu dotyczący dzieci Lekarze nie potrafią rozmawiać z matkami, a matki zaprzeczają, bo picie budzi wstyd , poczucie winy. Nie chcą być obiektem ataku, oceny. Diagnozą FAS są zainteresowani rodzice zastępczy i adopcyjni, bo oni nie są...

Noworodek
Fotolia
Zdrowie
Prof. Dobrzańska z Centrum Zdrowia Dziecka: Matki w mojej klinice są wstrząśnięte
Czy wiesz, jak wygląda u noworodka głód alkoholowy? Prof. Dobrzańska mówi rzeczy wstrząsające: o dzieciach, które urodziły się już uzależnione od alkoholu, bo ich mamy piły w ciąży. I o tym, jak matki w jej klinice płaczą, bo nie wiedziały, że nawet lampka wina czy butelka piwa może spowodować, że dziecko urodzi się z poważnymi uszkodzeniami mózgu.

Zdarza się, że w klinice Pani Profesor w CZD jest dziecko, które po urodzeniu ma 1, 2, 3 a nawet 4 promile we krwi. Jak takie dziecko wygląda, co się z nim dzieje? Jest w ciężkim stanie, aparatura musi podtrzymywać jego życie, oddychanie. Trzeba jak najszybciej wypłukać alkohol z jego krwi. Dziecko nie ma enzymów rozkładających alkohol, dlatego w jego krwi utrzymuje się wyższy poziom alkoholu niż u matki. Kumuluje się też w narządach wewnętrznych, uszkodzony jest cały organizm, nie tylko mózg. Jak wiele dzieci uszkodzonych przez alkohol trafia do Kliniki Patologii Noworodka w CZD? Rocznie widzę ich na pewno co najmniej kilkadziesiąt, choć takiego rejestru nie prowadzimy. Do naszej kliniki nie trafiają wszystkie noworodki z FAS ( Fetal Alcohol Syndrome , płodowy zespół alkoholowy), a tylko te poważnie uszkodzone, które mają poważne problemy oddechowe, z układem krążenia, wady wrodzone, w tym wady serca. Część z tych wad jest spowodowana przez alkohol. Te dzieci często wymagają wspomagania oddychania, krążenia. Często jednak w okresie noworodkowym objawy zespołu poalkoholowego są znacznie łagodniejsze, jest to np. tylko niepokój dziecka, problemy z karmieniem. Te dzieci nie trafią do naszej kliniki. Zwykle zresztą u tych dzieci znacznie później ujawnia się FAS. Wszystkie dzieci z FAS łączy jedno: zaburzenia rozwoju mózgu . Czytaj też: Za młody, by pić Zdarza się, że noworodki mają głód alkoholowy? Tak, jeśli jest to dziecko matki alkoholiczki. Jak wygląda u noworodka głód alkoholowy? Dziecko jest niespokojne, poci się, drżą mu rączki, ma drgawki – to objawy abstynencji alkoholowej , podobne jak u dorosłego. Urodziło się już uzależnione od alkoholu. A to znaczy, że matka nie upiła się raz czy kilka razy, tylko robiła to permanentnie. Alkohol w każdym okresie ciąży jest szkodliwy? Tak. Mózg rozwija się przez cały okres życia...

Nasze akcje
dziecko na szczepieniu
O szczepieniach
Szczególne znaczenie szczepień przeciw pneumokokom u niemowląt i dzieci w dobie pandemii COVID-19
Partner
częste oddawanie moczu u dziecka
Zakupy
Szukasz najlepszego nocnika dla dziecka? Sprawdź nasz ranking!
Partner
Kobieta czyta książkę
Zakupy
Tej książce ufają miliony rodziców! Czy masz ją na półce?
Partner
łojotokowe zapalenie skóry
Pielęgnacja
Test zakończony sukcesem! 99% osób poleca te kosmetyki
Partner
Polecamy
Porady
jak pobrać bon turystyczny
Prawo i finanse
Jak pobrać i aktywować bon turystyczny: instrukcja rejestracji na PUE ZUS (krok po kroku)
Milena Oszczepalińska
ukraińskie imiona
Imiona
Ukraińskie imiona: męskie i żeńskie + tłumaczenie imion ukraińskich
Joanna Biegaj
cytaty na urodziny
Cytaty i przysłowia
Mądre i piękne cytaty na urodziny –​ 22 sentencje urodzinowe
Joanna Biegaj
Ile dać na Chrzest?
Święta i uroczystości
Ile wypada dać na chrzciny w 2022 roku? – kwoty dla rodziny, chrzestnych i gości
Luiza Słuszniak
gdzie nad morze z dzieckiem
new badge ranking small
Niemowlę
Gdzie nad morze z dzieckiem? TOP 10 sprawdzonych miejsc dla rodzin z maluchami
Hanna Szczesiak
ospa u dziecka a wychodzenie na dwór
Zdrowie
Ospa u dziecka a wychodzenie na dwór: jak długo będziecie w domu? Czy podczas ospy można wychodzić?
Milena Oszczepalińska
5 dni opieki na dziecko
Prawo i finanse
5 dni opieki (urlop na dziecko) – wszystko, co trzeba wiedzieć o nowym urlopie
Joanna Biegaj
pesel po 2000
Prawo i finanse
PESEL po 2000 - zasady jego ustalania
Agnieszka Majchrzak
hiszpańskie imiona
Imiona
Najczęściej nadawane hiszpańskie imiona - ich znaczenie oraz polskie odpowiedniki
Joanna Biegaj
Bon turystyczny: jak wykorzystać w 2022?
Aktualności
Gdzie można wykorzystać bon turystyczny – lista podmiotów + zmiany przepisów
Ewa Janczak-Cwil
Urlop ojcowski
Prawo i finanse
Urlop ojcowski 2022: ile dni, ile płatny, wniosek, dokumenty
Magdalena Drab
przedmioty w 4 klasie
Aktualności
Jakie są przedmioty w 4 klasie szkoły podstawowej w roku szkolnym 2022/2023? [LISTA]
Ewa Janczak-Cwil
300 plus
Prawo i finanse
300 plus 2022 – dla kogo, kiedy składać wniosek?
Małgorzata Wódz
na komary dla niemowląt
Zdrowie
Co na komary dla niemowląt: co wolno stosować, czego unikać?
Ewa Janczak-Cwil
urwany kleszcz
Zdrowie
Urwany kleszcz: czy usuwać główkę kleszcza, gdy dojdzie do jej oderwania?
Ewa Janczak-Cwil
Bon turystyczn atrakcje dla dzieci
Czas wolny
Bon turystyczny – atrakcje dla dzieci, za które można płacić bonem
Ewa Janczak-Cwil
300 plus dla zerówki 2021
Aktualności
300 plus dla zerówki w 2022 roku – czy Dobry Start obejmuje sześciolatki?
Joanna Biegaj
rekrutacja do liceum
Wychowanie
Jak wygląda rekrutacja do liceum 2022/2023? Jak dostać się do dobrego liceum?
Joanna Biegaj