pomoc dla Hani cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni – SMA
fot. siepomaga.pl

Pomóżmy małej Hani: maleństwo umiera, ale jest szansa jego uratowania!

To wielka prośba o pomoc i ratunek, gdyż Hania nie ma już czasu. „Moja córka umiera na moich rękach, a ja jestem bezsilna" – prosi ze łzami jej mama. Maleństwo urodziło się z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA 1. Ale na tę chorobę jest lek. Niestety, kosztuje tak wiele, że bez pomocy nas wszystkich nie uda się zebrać pieniędzy na leczenie. Prosimy was o pomoc – jeżeli każdy z nas wpłaci nawet tylko symboliczną złotówkę, dziewczynka dalej będzie żyć!
Agnieszka Majchrzak
pomoc dla Hani cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni – SMA
fot. siepomaga.pl
Hania ma 8 miesięcy i urodziła się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). „To śmierć rozłożona w czasie. Od dnia narodzin patrzymy, jak nasze dziecko powoli gaśnie" – mówi jej mama. Kobieta jest u kresu sił i w dramatycznym apelu prosi o pomoc. Potrzeba blisko 11 milionów złotych. Na rzecz Hani jest prowadzona zbiórka, włączyły się w nią także znane osoby z życia publicznego. Czasu jest niewiele  – aby uratować jej życie, leczenie dziewczynki musi zacząć się jak najszybciej.

"Kochani, błagam was o pomoc"

Ten krótki film z prośbą o pomoc dla Hani ciężko jest obejrzeć do końca. „Kochani błagam was o pomoc, bo inaczej Hania umrze" – mówi łamiącym się głosem jej mama. „Udostępnijcie, wpłaćcie choć złotówkę. Hania już nie ma czasu. Proszę was...".


Redakcja poleca: Choroba dziecka: jak sobie z nią radzić, mówi psycholog [WIDEO]
Choroba dziecka, zwłaszcza kiedy jest przewlekła, wymaga mobilizacji sił wszystkich stron, nie bój się prosić o pomoc i nie bójmy się jej okazywać. Zapytaliśmy dr Magdalenę Śniegulską, psycholożkę, o to, jak sobie poradzić, kiedy dziecko jest przewlekle chore.


Na czym polega rdzeniowy zanik mięśni

Hania od urodzenia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – SMA 1 (z ang. spinal muscular atrophy). To choroba genetyczna powodująca zanik mięśni szkieletowych. W jej wyniku obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.

Brak impulsów nerwowych prowadzi do osłabienia organizmu, zaniku mięśni, a w końcu do częściowego lub całkowitego paraliżu. U tak małych dzieci kończy się to śmiercią. Dziecko przestaje się poruszać, następnie przełykać, samodzielnie oddychać, a w ostateczności ustaje praca jego serca.

SMA jest wynikiem wady genetycznej – mutacji w genie SMN1. Mutację dziecko otrzymuje od obojga rodziców, którzy zazwyczaj nie są świadomi jej posiadania.

Dla Hani ratunkiem jest terapia genowa

To dla rodziców ból nie do zniesienia, patrzeć jak z każdym dniem tracą swoje dziecko, mięsień po mięśniu.... Ból tym większy, że SMA nie wpływa na rozwój poznawczy i intelektualny dziecka. Maluszki z rdzeniowym zanikiem mięśni są inteligentne, pogodne i pragną czerpać radość z życia.
 
Dla Hani jest jednak nadzieja! W Stanach Zjednoczonych jest innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej dziecku zostaje podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni.

Potrzebujemy dla Hani 11 milionów złotych!

Aby maleństwo otrzymało ratującą życie terapię genową, potrzeba blisko 11 milionów złotych. Akcję zbierania pieniędzy dla Hani prowadzi fundacja siepomaga.pl. Pieniądze można wpłacać na:
https://www.siepomaga.pl/hania                                                          

Do tej pory udało się zebrać 3 mln 930 tys. 80 złotych (36,33 proc. potrzebnej sumy). Ale nadal brakuje ogromnych pieniędzy, aby uratować dziewczynce życie. A czasu dramatycznie ubywa. Terapię można przeprowadzić jedynie do 2. roku życia. Im szybciej jednak do niej dojdzie, tym lepiej. Dla Hani najlepiej byłoby zacząć leczenie już teraz – kiedy dziewczynka jeszcze samodzielnie je i oddycha.

„Znani i nieznani czytają dla Hani"

W pomoc dziewczynce włączyli się aktorzy, lektorzy, blogerzy, wokaliści, dziennikarze oraz wielu innych ludzi dobrej woli. Biorą udział w akcji „Znani i nieznani czytają dla Hani" i w ten sposób pomagają w zbiórce pieniędzy na leczenie.

Prowadzą cykl wirtualnych spotkań, podczas których różne osoby czytają wybrane bajki. Są też organizowane spotkania z ciekawymi ludźmi. Biletem wstępu jest cegiełka, którą można zakupić na Facebooku Licytacje dla Hani Poczobut | #teamhani.



Mama Hani prosi o niewiele. O jedną złotówkę. Nawet symboliczna kwota wpłacona przez nas wszystkich może zamienić się w ogromną sumę. Wierzymy, że uratujemy życie Hani i zbierzemy pieniądze na jej leczenie. Z waszą pomocą Hania będzie z nami!

Zobacz także:
Oceń artykuł

Ocena 5 na 3 głosy

Zobacz także

Popularne tematy