Gdy dziecko cierpi na rzadką chorobę
Nie zamykaj się z maluchem w czterech ścianach. Szukaj wsparcia wśród ludzi, którzy przeżywają to samo.
Nie zamykaj się z maluchem w czterech ścianach. Szukaj wsparcia wśród ludzi, którzy przeżywają to samo.
Zwróć się o pomoc do odpowiedniej fundacji. Prowadzą je lekarze i rodzice. Mają większą wiedzę o danym schorzeniu niż personel w Twojej przychodni.
Mukowiscydoza
Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę , Kraków, ul. Celna 6, tel. (012) 29-23-180.
To nieuleczalna choroba dziedziczna. Chory ma zaburzone funkcjonowanie tzw. gruczołów zewnętrznego wydzielania. Wszystkie wydzieliny są nadmiernie lepkie i gęste - zatykają przewody w organizmie, powodują stany zapalne w płucach, trzustce, wątrobie. Chore dziecko ma słony pot, ciągłe infekcje dróg oddechowych – katar, zapalenie oskrzeli - i oddaje cuchnące stolce. Wczesne rozpoznanie i leczenie zapobiega powikłaniom lub śmierci małego pacjenta. Leczone dziecko ma szansę dożyć 30-40 lat.
Fundacja pośredniczy w zakupie sprzętu medycznego i leków. Wspiera finansowo rodziny, których nie stać na leczenie. Organizuje turnusy rehabilitacyjne dla chorych (koszt całkowity – ok. 1000 zł dla dziecka i jego opiekuna). Prowadzi seminaria, spotkania z lekarzami, dietetykami, grupy wsparcia dla rodzin. Informuje, gdzie można zrobić bezpłatne badania diagnostyczne i konsultacje.
Autyzm
Fundacja Synapsis , Warszawa, ul. Ondraszka 3, tel. (022) 825-87-22.
Pojawia się, gdy dziecko ma uszkodzony lub źle funkcjonujący układ nerwowy. Maluchy dotknięte autyzmem mają zaburzoną mowę, bywają nadpobudliwe, agresywne, powtarzają te same, niekontrolowane ruchy. W Polsce na autyzm cierpi ok. 10 tys. dzieci. Rehabilitacja pozwala dziecku na normalne życie. Maluchy z podejrzeniem autyzmu diagnozowane są przez lekarzy: internistę, psychologa, psychiatrę, pedagoga. Rodzice dzieci zakwalifikowanych do terapii zawierają z fundacją roczny kontrakt obejmujący konsultacje medyczne i zabiegi rehabilitacyjne.
Synapsis prowadzi punkt...