
Gdzie są lekarze, ja pytam?!
Będzie o służbie zdrowia, o lekarzach, którzy mają klapki na oczach i rodzicach zmuszonych do
Droga przez mękę, czyli szukanie pomocy dla chorego dziecka
Moje dziecko zachorowało. Tak nagle. Czy to coś poważnego? Nie miałam pojęcia. Jak większość matek udałam się do lekarza, który (Uwaga!) zalecił ignorowanie objawów, bo to nic takiego i na pewno samo przejdzie. Na przekór lekarzowi choroba nie przeszła, a wręcz przeciwnie zaczęła się w bardzo szybkim tempie rozwijać. Szybki nocny wypad do szpitala i trafiamy na oddział z podejrzeniem ... padaczki! W ten sposób to zdiagnozowane "nic" w ekspresowym tempie urosło do podejrzenia padaczki. 3 dni badań, nieprzespanych nocy, morza wylanych łez, w ciągu których z padaczki przeszliśmy szybkim skokiem na guzy mózgu i nowotwory. Po trzech dniach dostajemy wypis (żadnej choroby nie znaleziono) i skierowanie do psychologa. Szczęśliwa wracam do domu, a po chwili zerkam na dziecko i uświadamiam sobie, że przecież oni jej nie pomogli. Dziecko chore, jak było - tak jest nadal. Biegiem do psychologa (oczywiście prywatnie), który odsyła do psychiatry, ten przepisuje leki na nie wiadomo na co, bo wciąż nie mamy diagnozy.
Stoję na środku mojej kuchni z pudełkiem tabletek w ręku na obniżenie ciśnienia dziecka, któremu nie zmierzono nigdy ciśnienia i muszę podjęć decyzję – nie lekarz – tylko ja, matka – czy dać je dziecku, czy też nie. Szukam, pytam, może ktoś był w podobnej sytuacji. Kolejni lekarze, kolejne wizyty – brak diagnozy, brak pomysłu na leczenie, a dziecko w coraz gorszym stanie.
Tak upływa pół roku.
Dzwoni do mnie matka dziecka z podobnymi objawami, bo znajomy znajomej dał jej numer. Pozbywa mnie złudzeń, mówiąc, że już 3 lata odbija się od jednego lekarza do drugiego! 3 LATA! Nie mogę w to uwierzyć! Jeden obstawia padaczkę, drugi niedobory witamin, trzeci podejrzewa pasożyty, a czwarty choroby psychiczne.
Kto ma podjąć decyzję, co dolega dziecku?
Rodzicu, nie łudź się, że będzie to lekarz. On tylko odhaczy swoje i wypisze cię, skończy się czas twojej wizyty, a co dalej ze zdrowiem dziecka? To już nie jego problem, niestety. Kiedyś wierzyłam, że lekarzem trzeba być z powołania, że oni chcą nieść pomoc, zwłaszcza dzieciom. Niestety ciężko mi się dopatrzeć w ich działaniu krztyny współczucia, zrozumienia i spojrzenia całościowo na dziecko, a nie tylko na jego kawałek, który akurat jest im wygodnie zbadać. Nie ma w nich również czystej ciekawości dr House'a, który traktuje pacjentów jak zagadki. Tak, niech moje dziecko będzie dla ciebie zagadką do rozwiązania! Mam to gdzieś, dlaczego je leczysz, byle byś odkrył, co się z nim dzieje. Nie liczę na cudowne ozdrowienie, chcę tylko diagnozy, czy to aż tak wiele?!
Zobacz też: Pobyt w szpitalu z dzieckiem - co brać?
Podsumowanie, które nie jest podsumowaniem
Jeśli dotarłaś/eś do tej części mojego tekstu, to możliwe, że zdążyłaś/eś już mnie osądzić, jako matkę, która przekłada swoje doświadczenia na wszystkich lekarzy. Nawet chciałabym, żeby była to tylko moja paranoja. Niestety takich mam, jak ja jest więcej. V-ce Prezes Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate, mama chorego Bartka mówi: "W Polsce brakuje wiedzy i systemowego leczenia (...). Nie nadążamy za postępem, który obserwujemy na świecie. W praktyce terapia opiera się na wizytach u różnych specjalistów, którzy wysyłają na badania i przepisują leki na konkretne objawy, nie konsultując terapii w ramach jednego zespołu. Koordynatorem całego procesu leczenia staje się rodzic, który musi posiąść odpowiednią wiedzę."
Jak się czuję, podejmując decyzje, ważące na zdrowiu mojego dziecka? Jakbym w dmuchanym kostiumie sumo stąpała po linie umieszczonej kilkanaście metrów na ziemią.
Nie będzie konkluzji ani podsumowania, bo wciąż mam nadzieję, że nastąpi ciąg dalszy i kiedyś będę mogła opisać, jak to spotkałam wspaniałego lekarz. Może kiedyś ...
Zobacz też: Popsute dziecko - felieton matki po wizycie w szpitalu

Co mamy dzieci niepełnosprawnych chciałyby powiedzieć innym mamom? Nie znikajcie Gdy przychodzi na świat zdrowe dziecko, wszyscy dzwonią, składają gratulacje, odwiedzają. Gdy rodzi się chore lub niepełnosprawne , bywa różnie. Czasem zapada cisza. – Rozumiem to. Ludzie tracą grunt pod nogami, nie wiedzą, jak się zachować, co powiedzieć... Ale mama chorego dziecka bardzo potrzebuje pewności, że nie jest na świecie sama – mówi Dorota Gudaniec. Jej synek, Max,nie porusza się samodzielnie, nie mówi, słabo widzi. Ma także zespół Downa i padaczkę . Basia Niedoba, mama Patryka z zespołem Downa, przyjmowała w szpitalu tłumy gości. – Teraz myślę, że to było z mojej strony nieodpowiedzialne (Patryk był wcześniakiem). Wtedy o tym nie pomyślałam, bo bardzo zależało mi na tym, by każdy chciał zobaczyć mojego synka. Dzięki temu czułam, że jest akceptowany – wspomina. Jak się zachować, gdy rodzi się chore dziecko? – Zwyczajnie . Wystarczy zadzwonić, przyjść z jakimś drobiazgiem dla dziecka, posiedzieć, pogadać. – radzi Kasia Jarzyna, mama Marcinka z rozszczepem wargi i podniebienia. Potrzebujemy was Zdarza się, że rodzice chorego maluszka sami się odsuwają od znajomych. Są przerażeni, skupieni na dziecku, zamykają się w sobie. Muszą ochłonąć. Ale to nie znaczy, że nikogo nie potrzebują. PO prostu potrzebują czasu. Jeśli możecie, pomóżcie Dobre słowa, ciepłe gesty i czyjaś obecność są bezcenne. Gdy Ania Kuź Kac była załamana, bo Kacper z powodu niedotlenienia leżał na oddziale intensywnej terapii, usłyszała od przyjaciółki: „Anka, znasz siebie. Wiesz, że się nigdy nie poddajesz. A to jest twoje dziecko. Zobaczysz, ono też będzie walczyć”. To dało jej siłę . Nie zapomni też słów siostry: „Pamiętaj, że masz nas i że możesz na nas liczyć . Nie zostawimy cię samej”. Znajomi także...

Ciśnienie w ciąży może znacznie różnić się od tego, które kobieta miała wcześniej. U przyszłej mamy może pojawić się zarówno niedociśnienie, jak i nadciśnienie. Aby uniknąć problemów, lekarz kontroluje wartości ciśnienia tętniczego krwi na każdej wizycie. Podpowiadamy, kiedy są one za wysokie, a kiedy za niskie i o czym świadczy nieprawidłowe ciśnienie w trakcie ciąży. Spis treści: Normy ciśnienia w ciąży Wpływ ciąży na ciśnienie tętnicze Niskie ciśnienie w ciąży Wysokie ciśnienie w ciąży Normy ciśnienia w ciąży Zwykle w pierwszych miesiącach ciąży ciśnienie krwi nieznacznie się obniża – o około 5-10 mm Hg między 12. i 26. tygodniem ciąży. Jest to spowodowane zmianami zachodzącymi w organizmie. Rosnące dziecko i powiększające się łożysko i macica potrzebują dodatkowej objętości krwi do odżywiania. Tętnice i żyły tracą elastyczność z powodu progesteronu, wskutek czego krew krąży nieco wolniej. Około 7. miesiąca ciąży ciśnienie krwi wraca do normy sprzed ciąży. Prawidłowe ciśnienie w ciąży powinno być niższe niż 140/90 mm Hg. Wpływ ciąży na ciśnienie tętnicze Dla niektórych kobiet cierpiących z powodu niskiego lub wysokiego ciśnienia ciąża okazuje się stanem błogosławionym również dlatego, że... doprowadza jego wartość na kilka miesięcy do normy. Trudno przewidzieć, jak zareaguje organizm. Aby wykluczyć ryzyko choroby, a w razie potrzeby podjąć leczenie, ciśnienie przyszłej mamy jest mierzone podczas każdej wizyty u lekarza prowadzącego ciążę. U niektórych kobiet ciśnienie, zamiast spadać, rośnie ponad normę. Wyższa wartość ciśnienia skurczowego bądź rozkurczowego to nadciśnienie w ciąży, przy czym pomiar musi być wykonany co najmniej dwukrotnie w odstępie minimum sześciu godzin. Jeśli przyszła mama nie miała...

Lynsey Bell to 33-latka, która przeszła już szczęśliwie przez 3 porody. Niestety już w czasie ostatniego porodu, miała komplikacje i lekarze odradzali jej ponowne zajście w ciążę. Stwierdzono bowiem u niej groźne schorzenie, czyli stan przedrzucawkowy , który jest niezwykle niebezpieczny dla ciężarnej i jej dziecka. Objawia się on nadciśnieniem tętniczym, oraz białkomoczem. Obecnie uznaje się taki stan za wiodącą przyczynę śmiertelności matek. "Nikt nie brał mojego strachu na poważnie" Gdy Lynsey dowiedziała się, że jest w ciąży, była przerażona. Ciąża początkowo rozwijała się prawidłowo, wszystkie badania krwi, moczu oraz ciśnienia, były w normie. Dopiero około 28.tygodnia wyniki zaczęły się pogarszać, rosły i malały na zmianę. Okazało się też wtedy, że dziecko jest zbyt małe jak na swój wiek. Przeczytaj: Komu grozi rzucawka ciążowa? - Położna kazała mi jednak nie panikować, odesłała mnie do domu i kazała poczekać do 32. tygodnia ciąży.- tłumaczy Lynsey. - Próbowałam być spokojna, ale czytałam, że zbyt małe dziecko może być sygnałem zbliżającego się stanu przedrzucawkowego. Nikt jednak nie brał mojego strachu na poważnie" - wspomina Lynsey. "Mówiłam mężowi, że synek przesyła nam buziaki" - W 32. tyg. moje wyniki ciśnienia krwi były coraz gorsze, a dziecko nadal nie rosło. Kupiłam więc sobie do domu urządzenie do pomiaru krwi, bym była spokojniejsza. W 33. tyg moje wyniki skoczyły nagle do góry, więc natychmiast pojechałam do szpitala. Błagałam o pomoc i o to, by wyjęli już ze mnie dziecko. Położna kazała mi jechać do domu i leżeć z nogami do góry. Po kilku dniach na badaniu USG dziecko jeszcze brykało w brzuszku mamusi. Mówiłam do męża, że przesyła nam buziaki. - mówi ze łzami w oczach pogrążona w smutku kobieta. Dostałam kolejne leki do regulowania...