zachód słońca, dłonie
fotolia
Mama

Potwór dopadł moje dzieci, więc walczę! Nie spędzę życia na żałobie - prawdziwe historie

Podobno każdy dostaje tyle, ile jest w stanie znieść. Przeczytaj o kobietach, które znoszą więcej z miłości do swoich dzieci. Dowiedz się, co czuje matka wychowująca dziecko wymagające wyjątkowej opieki.

Izabella Różańska – mama bliźniąt Jasia i Stasia


dzieci, mama, bliźnięta
archiwum prywatne Izabella Różańska
"Mój dom to moje miejsce na ziemi. Mój dom to dom z bajki, ale jak to w bajkach bywa czasem, pojawia się w nich zło. W 2013 roku zaatakował nas potwór, dopadł mojego synka Jasia. Nazywa się Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a. Jest naprawdę straszny, ale postanowiliśmy walczyć."

 

Co czuje matka wychowująca niepełnosprawne dziecko?

Wyobraźcie sobie taką sytuację....

Kiedy planujesz dziecko, to jakbyś zaczął właśnie planować najbardziej fantastyczne wakacje. Wakacje życia. Do pięknej słonecznej Italii Nic się nie liczy, wszystkie przeszkody, niedomówienia idą w kąt. Liczą się tylko te plany.(...)
Walizki spakowane i jesteś gotów do podróży, wsiadasz do samolotu, lecisz i marzysz o nowej przygodzie. Kilka godzin później, samolot ląduje. Piękna stewardesa przychodzi i mówi: "WITAMY W HOLLANDII"
"Hollandia"???!!?? Co masz na myśli, mówiąc "Hollandia"??? Przecież wykupiłem bilety na lot do Italii?? Ja mam być dzisiaj we Włoszech!! Całe życie marzyłam o słonecznych Włoszech!!!
Niestety nastąpiła zmiana w planie lotu. Samolot wylądował już i musisz tu zostać...

Ważne jest to, że samolot nie wylądował w jakimś okropnym i parszywym miejscu pełnym zarazy, głodu i brudu. Nie...
To po prostu inne miejsce...
Więc musisz iść po nowe przewodniki, nauczyć się nowego języka. Spotkasz ludzi, których wcześniej nie miałbyś szans poznać.
To po prostu inne miejsce...
Tu jest nieco mniej słonecznie, nieco mniej krzykliwie, czas płynie inaczej. Po chwili, po kilku dniach pobytu zaczynasz rozglądać się wokół i łapać oddech. Zaczynasz dostrzegać nową rzeczywistość...
że Hollandia ma wiatraki...
i Hollandia ma tulipany....
Hollandia ma nawet Rembrandta...

Jednak wszyscy Twoi znajomi wciąż ciągle podróżują do Italii w tę i z powrotem. Opowiadają potem, jak cudowne chwile tam spędzili. I Ty przez resztę życia będziesz mówił: "Tak wiem, też miałem tam jechać, też to planowałem....

I ten ból, który nigdy, nigdy, nigdy nie odejdzie.... ponieważ utrata możliwości spełnienia tego marzenia to naprawdę znacząca strata. Prawdopodobnie największa w twoim życiu... Prawdopodobnie nic już nigdy nie dotknie cię bardziej, mocniej, głębiej... to niegojąca się rana...
Lecz jeśli spędzisz swoje jedno, jedyne życie na żałobie za niespełnionym marzeniem o cudownych wakacjach w Italii, Twoje serce nigdy nie stanie się wolne, by móc cieszyć się tym bardzo wyjątkowym, bardzo specjalnym i jedynym w swoim rodzaju miejscem, w którym przez przypadek utknąłeś... Holandią (...)"

Zobacz też: Dystrofia mięśniowa u dzieci - pomóż ratować Jasia!

 

 

Co byś poradziła mamie, która dowiaduje się, że jej dziecko cierpi na chorobę, na którą dotychczas nie wynaleziono leku?

Walcz, nigdy nie trać nadziei i kochaj najmocniej jak się da. Niech każdy Wasz dzień będzie świętem miłości.

 

 

Dzień Mamy za nami. Powiedz, jaki jest twój wymarzony prezent?

To chyba oczywiste.... Wymarzony prezent to wiadomość, że jest już lek dla Jaśka. Nie chcę niczego więcej.

Więcej o walce o zdrowie Jasia przeczytasz na blogu bellaiblizniaki.blogspot.com.

 

Agata Pastwa – mama 10-letniej Roksany oraz 5-letnich bliźniaczek Nikoli i Magdy

dzieci, rodzice
archiwum prywatne Agata Pastwa
Walka o życie moich dzieci jest najważniejszą walką w moim życiu... Chciałabym móc powiedzieć, że ją wygrałam, ale nie mogę...

 

Co czuje matka wychowująca niepełnosprawne dziecko?

"Kiedyś myślałam, że urodzenie dziecka chorego, niepełnosprawnego mnie nie dotyczy, przecież jestem zdrowa, mąż także, mamy 6-letnią zdrową córkę, pora na drugie dziecko. Wszystko przebiegało prawidłowo, opieka lekarska, badania, wszystko w normie. 10 września 2010r. wieczorem, wyczekiwane córki przychodzą na świat: najpierw Madzia, 2 minuty potem Nikola. Badania ogólne dobre, idziemy do domu, szczęśliwi... i KONIEC PIĘKNEGO SZCZĘŚCIA nastąpił w grudniu 2010 r.

Nikola dziwnie się zachowuje, wyłącza się... Neurolog, szpital, diagnoza w Wigilię Bożego Narodzenia - padaczka. Na początku byłam przerażona, ale pomyślałam, że dam radę przecież druga bliźniaczka jest zdrowa jak rydz. Odwlekło się miesiąc, a Madzia zaczęła krzyczeć, uciekać oczkami... Myślę sobie, żeby to była tylko padaczka, to damy radę. Ponowne badania i szok - guzy w mózgu. Kolejna diagnoza - stwardnienie guzowate - rzadka choroba genetyczna, nieuleczalna. Ponieważ to bliźniaczki badamy drugą i ma to samo - guzy w mózgu, które wywołały padaczkę.

Tak więc mamy dwójkę niepełnosprawnych dzieci z nieuleczalną chorobą; dwójkę niepełnosprawnych dzieci, które wymagają leczenia i rehabilitacji.(...)

Uwierzcie mi każdy dzień bez napadu padaczki, każdy dzień, gdy moje dzieci uśmiechną się, jest dla mnie błogosławieństwem. (...)
Codziennie modlę się do Boga i dziękuję za każdy "normalny dzień" i proszę o następny..."

Czytaj też: Dzieci z chorobami rzadkimi nie mają w Polsce leczenia

 

Co byś poradziła mamie, która dowiaduje się, że jej dziecko cierpi na chorobę, na którą dotychczas nie wynaleziono leku?

Żeby nie obwiniała wszystkiego i wszystkich, że ma chore dziecko, by każdego dnia cieszyła się, że jej dziecko jeszcze jest obok niej, bo mamy dzieci chorych nie mają czasu się smucić.

Dzień Mamy za nami. Powiedz, jaki jest twój wymarzony prezent?

Chciałabym, żeby moje bliźniaczki kiedyś powiedziały: Kocham Cię Mamo!!!  A obecnie każdego Dnia Mamy doceniam, że dane mi jest spędzić go z córkami i cieszę się, że jeszcze są ze mną!!!

Śledź losy Agaty i jej córek na stornie nikolaimadziapastwa.pl oraz ich profilu na Facebooku.

Czytaj też: Rdzeniowy zanik mięśni: choroba neuronu ruchowego

Choroba dziecka: jak sobie z nią radzić, mówi psycholog [WIDEO]

mama ma wolne
Fotolia
Mama
Wymarzony wieczór mamy – mówią mamy z Facebooka
Zapytałyśmy nasze fejsbukowiczki, jak wygląda wieczór ich marzeń. Dostałyśmy wspaniałe, szczere opowieści. Wbrew pozorom młode mamy wcale nie marzą o spa albo całonocnej imprezie. O czym natomiast marzą? Sprawdźcie koniecznie.

Joanna Wybraniec Pinocy: Wymarzony wieczór? Hmm, byłby wtedy, kiedy wiedziałabym, że wszystko w naszym życiu toczy się po mojej myśli, kiedy miałabym pewność, że każdy z nas jest zdrowy i niczego nam nie brakuje. A także wtedy, kiedy byłabym pewna, że następny dzień będzie szczęśliwy i bez zmartwień. Wymarzony wieczór to też taki, kiedy córeczka słodko śpi, a my z mężem przeglądamy zdjęcia od chwili poznania się po narodziny Ani i wspominamy piękne chwilę i planujemy następne. Jest to czas kiedy możemy spokojnie porozmawiać pośmiać się, obejrzeć film, albo po prostu poprzytulać się... Agata Gałka: A ja bym chciała, aby czas się zatrzymał, kiedy mój synek zaśnie, abym mogła się nim w końcu nacieszyć. Abym mogła na niego patrzeć, tak długo, jak chcę. Abym nie musiał mieć takiego poczucia: „zaśnij szybko, no odbij już maleńki, muszę jeszcze Amusię wykąpać i położyć spać, no śpij śpij”. Abym mogła tą moją starszą córę potrzymać w wannie tak długo, aż stópki się jej pomarszczą, abym mogła jej czytać tak dużo bajek aż zaśnie. Abym mogła tak jak kiedyś gładzić ją po jej długich blond włoskach i słuchać jak pochrapuje ze zmęczenia. Abym nie musiała szybko wyskakiwać z jej łóżka, bo młodszy synek się przebudził. Chciałabym się nimi nacieszyć, tak po prostu, zatrzymać się i móc wszystkimi zmysłami ich zapamiętać, właśnie teraz, kiedy jedno jest ode mnie tak zależne, a drugie staje się coraz mniej zależne. Chciałabym aby mój wieczór nie był jednocześnie przygotowaniem do dnia następnego, ale aby był dla nas, dla mnie i dla taty moich dzieci. Chciałabym słuchać co do mnie mówi, a nie „hmkać" jemu, że niby uważam a tak naprawdę obmyślam listę zadań na jutro... Chciałabym dostać taki jeden wieczór, tylko jeden, by nacieszyć się moją rodziną tak, jak tego pragnę najbardziej na świecie,...

mama w pracy, dziecko, pracująca mama
© Africa Studio - Fotolia.com
Prawdziwe historie
Prawdziwe historie: Woli karierę od wychowywania córki
Nic na to nie poradzę, że jestem inna! Spełniam się w pracy, a nie w domu, wśród pieluch! Poznaj historię Joanny - 39-letniej bizneswoman.

Być może zostanę przez niektórych uznana za dziwaczkę, ale zdecydowanie różnię się od innych, znanych mi kobiet. Zastanawiam się, czy w ogóle mam coś takiego, jak instynkt macierzyński ? Chyba jednak nie. Może dlatego, że jestem jedynaczką i zawsze miałam słaby kontakt z rówieśnikami. Nie chodziłam też do przedszkola, ponieważ moi rodzice uznali, że lepiej mi będzie w domu z babcią.   Chciałam być jak moja mama... zadbana, spełniona zawodowo W szkole nie miałam żadnej koleżanki, bo dziewczynki znały się jeszcze z przedszkola, a ja byłam obca. Nigdy nie miałam też przyjaciółki od serca czy chłopaka. Dopiero na studiach poznałam Michała, z którym połączyło mnie coś więcej. Czy to była miłość, nie wiem... W każdym razie Michał wyznawał mi swoje uczucie, a ja też mówiłam, że go kocham. Gdy jednak wszystko się rozpadło, nie tylko nie rozpaczałam, ale nawet specjalnie nie przeżywałam tego rozstania. W każdym razie Michał uczynił mnie kobietą, za co mu jestem wdzięczna, ponieważ chciałam mieć to już za sobą. Nie zamierzałam zbyt szybko zakładać rodziny , a już na pewno mieć dzieci. W formach antykoncepcji byłam doskonale zorientowana, trochę czytałam, trochę podpytałam mamę. Pieniądze nie stanowiły dla mnie problemu, więc ewentualny temat niechcianej ciąży też dla mnie nie istniał. Zdecydowanie nie widziałam siebie w roli matki i żony . Stawiałam na karierę zawodową albo naukową. Chciałam trochę skorzystać z życia, a nie od razu przeistoczyć się w kurę domową. Wzór stanowiła dla mnie mama. W młodości zawsze była kobietą zadbaną, nigdy nie wyszła z domu bez makijażu i odpowiedniej fryzury. Podziwiałam ją za to, a wiele osób zazdrościło mi takiej ładnej mamy. Chciałam pójść w jej ślady.  Czytaj także: Prawdziwe historie: Czasem warto zaufać.   Najpierw luźne związki a potem mąż i dzieci...

Akcesoria dla Barbie
AdobeStock
Zakupy
Wymarzony kamper, kuchnia lub domek [prezenty dla fanki Barbie]
Akcesoria dla lalki Barbie to świetny pomysł na prezent od Mikołaja lub z okazji urodzin.

Nie ma na świecie chyba popularniejszej laki niż Barbie. Nie ma również zabawki, która budziłaby więcej kontrowersji i uwielbienia jednocześnie. Jeśli masz w domu małą wielbicielkę Barbie Roberts oraz serialu Barbie Dreamhouse Adventures z pewnością ucieszy ją jedna z fantastycznych zabawek naszej lity. Akcesoria dla lalki Barbie W rodzinie Barbie przez dziesiątki lat pojawiły się także inne postacie jak choćby Ken, przyjaciółki – Midge i Teresa czy trzy młodsze siostry: Skipper, Stacie i Chelsea. Jeśli twoja córeczka ma już tę radosną ekipę i ubranka czas na akcesoria, dzięki którym zabawa będzie naprawdę udana! Wymarzony kamper dla Barbie Kamper jest największym marzeniem fanek Barbie. Duży samochód, w mgnieniu oka można rozłożyć, a tam lalki znajdą wiele atrakcji. Panel boczny zamienia się w basen, przednia i tylna część się rozsuwa, a rozkładany dach skrywa sypialnię. Dodatkowe łóżeczka oznaczają, że Barbie i wszystkie jej siostry mogą wspólnie wybrać się w podróż (lalki sprzedawane oddzielnie). W tylnej części kampera znajdziesz garderobę i łazienkę z umywalką, prysznicem i toaletą po jednej stronie i kuchnię ze zlewozmywakiem i lodówką po drugiej. Samolot dla Barbie Zestaw do zabawy Samolot Barbie inspirowany serialem Barbie Dreamhouse Adventures zachęca dzieci do odkrywania swoich marzeń. Różowy odrzutowiec z miejscem dla dwóch lalek to idealna zabawka dla podróżniczek żądnych przygody. W zestawie znajdują się dodatkowe akcesoria jak np. walizki. Lalki nie są dołączone do zestawu (sprzedawane oddzielnie). Kuchnia dla Barbie Każda mała dziewczyna marzy o urządzaniu domku dla Barbie. Dzięki zestawom mebelek teraz jest to możliwe! Zestaw kuchnia zawiera wszystko, co jest potrzebne, aby Barbie mogła ugotować pyszne jedzenie dla swoich gości. Lalka Barbie w zestawie....

Nasze akcje
dziecko na szczepieniu
O szczepieniach

Szczególne znaczenie szczepień przeciw pneumokokom u niemowląt i dzieci w dobie pandemii COVID-19

Partner
Miasteczko Zmysłów 2
Małe dziecko

Odwiedź Miasteczko Zmysłów i poznaj jego atrakcje!

Partner
KINDER Niespodzianka WSCW
Rozwój dziecka

Poznaj świat emocji dziecka! Ruszyła akcja Widzę, Słyszę, Czuję, Wiem

Partner
Polecamy
Porady
ile dać na komunię
Święta i uroczystości

Ile dać na komunię w 2022: ile do koperty od gościa, dziadków, chrzestnej i chrzestnego

Maria Nielsen
Podróż kleszczowy
Poród naturalny

Poród kleszczowy: wskazania, powikłania, skutki dla matki i dziecka

Ewa Janczak-Cwil
co kupić na chrzest
Święta i uroczystości

Co kupić na chrzest? Prezenty praktyczne i pamiątkowe [GALERIA]

Joanna Biegaj
zapłodnienie
Starania o dziecko

Zapłodnienie: przebieg, objawy, kiedy dochodzi do zapłodnienia

Magdalena Drab
400 plus na żłobek
Aktualności

400 plus dla dziecka na żłobek: zasady, warunki, wniosek

Ewa Janczak-Cwil
Pierwsza komunia święta
Święta i uroczystości

Prezent na komunię: pomysły na prezenty modne i tradycyjne (lista)

Magdalena Drab
biegunka w ciąży
Zdrowie w ciąży

Biegunka w ciąży: przyczyny i leczenie rozwolnienia w ciąży i przed porodem

Ewa Janczak-Cwil
Pieniądze na dziecko
Prawo i finanse

Świadczenia na dziecko: co przysługuje po urodzeniu dziecka 2022? [ZASIŁKI, ULGI]

Małgorzata Wódz
Czop śluzowy
Przygotowania do porodu

Czop śluzowy – co to, jak wygląda, kiedy odchodzi?

Joanna Biegaj
plan porodu
Lekcja 2

Plan porodu: jak go napisać, czy jest obowiązkowy? Wzór do druku

Małgorzata Wódz
wyprawka dla noworodka wiosna
Noworodek

Wyprawka dla noworodka: wiosną to obowiązkowa lista! (ubranka i rzeczy do wózka)

Małgorzata Wódz
twardy brzuch w ciąży
Zdrowie w ciąży

Twardy brzuch w ciąży – kiedy napięty brzuch jest powodem do niepokoju?

Ewa Cwil
pozytywny test ciążowy
Ciąża

Pozytywny test ciążowy – co dalej? Kiedy test ciążowy jest fałszywie pozytywny?

Joanna Biegaj
plamienie implantacyjne
Objawy ciąży

Plamienie implantacyjne: co to jest, jak wygląda, ile trwa? Czy zawsze występuje w ciąży?

Małgorzata Wódz
jak ubrać dziecko na spacer
Pielęgnacja

Jak ubrać niemowlę i starsze dziecko na spacer, by nie było mu za zimno ani za gorąco?

Małgorzata Wódz
Pozycje wertyklane do porodu
Poród naturalny

Pozycje wertykalne do porodu: dlaczego warto rodzić w pozycji wertykalnej?

Dominika Bielas
wody płodowe
Przygotowania do porodu

Jak wyglądają wody płodowe? Jak je rozpoznać?

Beata Turska
9 miesięcy w 4 minuty: tak powstaje życie
Przebieg ciąży

Rozwój płodu tydzień po tygodniu – ten film wzruszy każdego!

Joanna Biegaj