Barbara Niedoba i jej synek, Patryk
archiwum prywatne
Mama

Traktujcie nas zwyczajnie! – proszą mamy niepełnosprawnych dzieci

Kochają swoje dzieci, martwią się o nie, cieszą ich sukcesami, czasem się na nie złoszczą. Chcą, by były szczęśliwe i miały wokół siebie przyjaznych ludzi. Co chciałyby nam powiedzieć mamy dzieci niepełnosprawnych?

Co mamy dzieci niepełnosprawnych chciałyby powiedzieć innym mamom?

Nie znikajcie

Gdy przychodzi na świat zdrowe dziecko, wszyscy dzwonią, składają gratulacje, odwiedzają. Gdy rodzi się chore lub niepełnosprawne, bywa różnie. Czasem zapada cisza.
– Rozumiem to. Ludzie tracą grunt pod nogami, nie wiedzą, jak się zachować, co powiedzieć... Ale mama chorego dziecka bardzo potrzebuje pewności, że nie jest na świecie sama – mówi Dorota Gudaniec. Jej synek, Max,nie porusza się samodzielnie, nie mówi, słabo widzi. Ma także zespół Downa i padaczkę.
Basia Niedoba, mama Patryka z zespołem Downa, przyjmowała w szpitalu tłumy gości. – Teraz myślę, że to było z mojej strony nieodpowiedzialne (Patryk był wcześniakiem). Wtedy o tym nie pomyślałam, bo bardzo zależało mi na tym, by każdy chciał zobaczyć mojego synka. Dzięki temu czułam, że jest akceptowany – wspomina.
Jak się zachować, gdy rodzi się chore dziecko?
Zwyczajnie. Wystarczy zadzwonić, przyjść z jakimś drobiazgiem dla dziecka, posiedzieć, pogadać. – radzi Kasia Jarzyna, mama Marcinka z rozszczepem wargi i podniebienia.

Potrzebujemy was

Zdarza się, że rodzice chorego maluszka sami się odsuwają od znajomych. Są przerażeni, skupieni na dziecku, zamykają się w sobie. Muszą ochłonąć. Ale to nie znaczy, że nikogo nie potrzebują. PO prostu potrzebują czasu.

Jeśli możecie, pomóżcie

Dobre słowa, ciepłe gesty i czyjaś obecność są bezcenne. Gdy Ania Kuź Kac była załamana, bo Kacper z powodu niedotlenienia leżał na oddziale intensywnej terapii, usłyszała od przyjaciółki: „Anka, znasz siebie. Wiesz, że się nigdy nie poddajesz. A to jest twoje dziecko. Zobaczysz, ono też będzie walczyć”. To dało jej siłę.
Nie zapomni też słów siostry: „Pamiętaj, że masz nas i że możesz na nas liczyć. Nie zostawimy cię samej”. Znajomi także zachowali się wspaniale: zebrali pieniądze na rehabilitację, zorganizowali aukcję na rzecz Kacpra.
Można też zrobić coś zwyczajnego, tak jak przyjaciółki Uli Lewickiej, mamy Livki z zespołem Downa.
– Gdy się urodziła, byliśmy w trakcie przeprowadzki – wspomina. –  Zadzwoniła do mnie koleżanka, teraz już przyjaciółka, i zapytała, czy umyć mi podłogę. Inna wyprasowała ciuszki. To było fajne. Normalne.

Nie bójcie się naszych dzieci...

Rozszczep wargi i podniebienia sprawia, że Marcin wyglądał przed operacją trochę inaczej niż inne niemowlęta.
– Niektórzy ludzie reagowali na jego widok zwyczajnie. Pytali  o imię i tak dalej. Ale bywało i tak: ktoś patrzył na niego, potem na mnie i natychmiast stawał na baczność. Nie ruszał się, nie zbliżał. Tak jakby to było zaraźliwe – opowiada Kasia.
– Właśnie, nasze dzieci nie zarażają! – dodaje Ula. Ma raczej dobre doświadczenia i uważa, że żyjemy w fajnych czasach, bo maluchy z jakimś problemem nie budzą już takiej sensacji jak kiedyś. Ale ostatnio nią, jak mówi, tąpnęło. Okazało się, że nie może zapisać Livki na zajęcia muzyczno-rytmiczne do ośrodka, który na swojej stronie internetowej pięknie pisze o tym, ile znaczą dla niego najmłodsi. – Usłyszałam, że kiedyś już mieli chłopca z zespołem Downa i inne maluchy go nie zaakceptowały. Więc pytam, od czego są tam wychowawcy?
Nasza postawa ma ogromne znaczenie, bo przecież to od nas uczą się nasze dzieci. Oliwier urodził się w 26. tygodniu ciąży, ma autyzm i rozwija się trochę wolniej niż rówieśnicy. Ale chodzi teraz do zerówki i nie ma problemów z kolegami. – Jest mniejszy i niższy, więc biorą go za młodszego. Pomagają mu. Jedna z koleżanek wyciera mu nawet buzię chusteczką – opowiada Ewa Sopata, jego mama. Uważa, że taka postawa dzieciaków jest w dużej mierze zasługą nauczycielki

...i traktujcie je jak inne maluchy

Życie towarzyskie jego rodziców wygląda tak jak wcześniej: prawie codziennie ktoś ich odwiedza. Patryk cieszy się na widok gości, rozpoznaje ich.  Do niedawna bez problemu można zostawić go na noc u rodziny albo znajomych. Teraz niestety nie jest to takie proste, bo zachorował na cukrzyce typu I.
Livia jest taka sama jak Patryk: kocha cały świat. A co świat na to?
– Jeśli na placu zabaw zaczepiona przez Livię mama spina się, jej dziecko automatycznie robi to samo, bo przecież uczy się od niej – mówi Ula. – Nie chodzi mi o to, aby wszyscy kochali moją córkę. Ale jeśli mówi komuś „cześć”, to przecież można odpowiedzieć, prawda? Na szczęście większość ludzi właśnie tak robi, a moja córeczka jest traktowana zwyczajnie: ludzie uśmiechają się, zagadują, częstują. I tak powinno być.

... i nie stosujcie wobec nich taryfy ulgowej, jeśli to nie jest konieczne

– Fakt, że moje dziecko ma zespół Downa, nie oznacza, że wszystko mu wolno albo że nie można od niego wymagać. Patryk jest sprytny i szybko uczy się wykorzystywać sytuację. Wystarczy, że ciocie czy babcie go nakarmią i już przez cały tydzień „nie potrafi” jeść sam – opowiada Basia. – To prawda, rozwija się wolniej, ale idzie do przodu i trzeba mu podnosić poprzeczkę tak jak wszystkim dzieciom.

Polecamy: Jak stylumować rozwój dziecka z zespołem Downa

Nie jesteśmy superbohaterkami

Gdy pojawia się kolejny problem dotyczący Oliwiera, Ewa słyszy czasem: „Kto jak kto, ale ty na pewno dasz radę”.
– A ja przecież jak każda mama mogę mieć gorszy dzień, chcieć się wygadać... Nie jestem superbohaterką, która wszystko udźwignie – mówi. Nie lubi też, gdy ktoś mówi, że ją podziwia za to, co robi dla swojego syna. Uważa, że każda mama robiłaby dla swojego dziecka to samo.

Chcemy rozmawiać o wszystkim

Ewa wcale nie chce rozmawiać wyłącznie o chorobach i rehabilitacji. – Moje dziecko też miewa katar, ja też wymieniam okna, też chcę wiedzieć, jaki kolor będzie modny latem. Komuś może się wydawać, że nie interesują mnie takie błahostki, ale to nieprawda.
– Dzień podobny do dnia, tygodnie lecą, a ty nic, tylko biegasz po lekarzach. Możliwość pogadania o czymś innym jest bardzo potrzebna – potwierdza Kasia.

Nie mówcie: „Nie przesadzaj”

Gdy z Kacperek walczył o życie, Ania usłyszała: „Eee, nie wymyślaj, na pewno nie jest tak źle”. Później było zdziwienie, dlaczego nic nie powiedziała. A przecież mówiła...
Ewę także denerwuje, gdy inni „wiedzą lepiej”. „Nie szukaj mu kolejnej choroby, przecież wszystko jest w porządku!” – usłyszała, gdy zaniepokoiło ją zachowanie synka i chciała go zdiagnozować w kierunku autyzmu. Nie szukała choroby, tylko sposobu, by pomóc dziecku.

Uważajcie ze stereotypami...

Pewien pan powiedział Dorocie: „A nie wygląda pani na matkę dziecka z zespołem Downa”. Zapytała go, jak jego zdaniem wygląda taka matka. Nie odpowiedział.
Nie jestem umęczoną, nieszczęśliwą Matka Polką. Nie noszę włosienicy. Korzystam z życia i jestem zwyczajną mamą czwórki dzieci, taką samą, jak wcześniej. Tylko mam bardziej wypełniony kalendarz.

... i pamiętajcie, że my też mamy powody do radości!

Dorotę wiele rzeczy cieszy nawet bardziej niż kiedyś. – Pamiętam, kiedy Max pierwszy raz się uśmiechnął, bo czekałam na to długie lata. Kiedyś takie rzeczy umykały, były zwyczajne – wspomina. I dodaje, że Max jest dla niej darem, nie ciężarem. – Dzięki temu, że się pojawił, mnóstwo się wydarzyło i ja sama zrobiłam rzeczy, których nigdy bym się po sobie nie spodziewała.

 

Przeczytaj także: Niepełnosprawność nie musi ograniczać

Czy popierasz protest rodziców dzieci niepełnosprawnych? [SONDA ULICZNA]

pluszaki
Fotolia
Gry i zabawy
Najkoszmarniejsze prezenty dla dzieci - z punktu widzenia rodziców
Nasze dzieci dostają góry prezentów – od babć, cioć, wujków, znajomych i od nas samych. Jedne podarunki są trafione, inne ... no cóż, nieco mniej. Zdarzają się wśród nich i takie, które można serdecznie znienawidzić.

O to, jakich prezentów nie lubicie najbardziej, zapytaliśmy na   facebookowej stronie „Mamo to ja” . Mini-sondę przeprowadziliśmy także wśród zaprzyjaźnionych mam. Wypytaliśmy nawet jednego dziadka. Z naszych ustaleń wynika, że najbardziej nielubiane przez was prezenty to:    1. Tandetne zabawki  To właśnie o nich wspominacie najczęściej: „Straszliwe azjatyckie zabawki, np. lalki: plastikowe i szpetne” (Ania). „Źle zrobione, złożone z małych elementów, które odpadają i natychmiast się gubią” (Ewa), „Barachło, które rozpada się w rękach” (Ala).  Kasia najbardziej nie lubi kiepskiej biżuterii. - Paskudny, pękający, nieelastyczny plastik, odpadające „klejnoty”, drapiące i szczypiące końcówki np. kolczyków... I Tola płacząca, że tu odpadło... i  tu...  i tu... A potem  „Mamoooo napraw!” - pisze. Z kolei Janek, jedyny w tym gronie dziadek,  „ciepło” wspomina gumową kulę z oczami i wypustkami na całej powierzchni  - Była bardzo fajna i mięciutka, ale okropnie śmierdziała. Utylizowaliśmy ją  w obawie, że wnuczka się nam zatruje... - opowiada.  Nasze dzieci dostają sporo takich zabawek, bo można je kupić za grosze. Może jednak warto dać im w prezencie coś innego?  - Ja naprawdę nie oczekuję, by obdarowywano moje dziecko  rzeczami, które kosztują mnóstwo pieniędzy - mówi Ala. -  Chodzi mi tylko o to, żeby nie kupować mu czegoś, co ewidentnie jest żle zrobione.  Zamiast skomplikowanego (i byle jak wykonanego) pojazdu czy wieloelementowej kolejki za kilka złotych można przecież przynieść  wiatraczek, kolorową piłeczkę, kredki. Będzie i lepiej, i taniej.  Uwaga! Tandetne zabawki bywają nie tylko denerwujące, ale i niebezpieczne: wykonane z toksycznych materiałów ,...

Ewa Suchcicka
Archiwum prywatne
Mama
Jest dla nas radością i siłą: Ewa Suchcicka o córce z zespołem Downa
Po porodzie usłyszała, że najlepiej, jeśli odda Natalkę do domu dziecka. Godzinami stymulowała ją, by "dogoniła" rówieśników. Nie wstydzi się przyznać, że nigdy nie pogodziła się z tym, że córka ma zespół Downa. Może dlatego wciąż walczy o nią i o inne te "bardziej kochane" dzieci: Ewa Suchcicka o egzaminie z miłości, jakim jest wychowanie Natalii.

Ewa Suchcicka, mama dwóch dorosłych córek: Alicji i Natalii. Wraz z mężem, Andrzejem Suchcickim, od 15 lat pracują w stowarzyszeniu " Bardziej Kochani ", które wydaje książki, poradniki, organizuje turnusy rehabilitacyjne dla dzieci z zespołem Downa . Niewiele jest osób w Polsce, które wiedzą tyle, co oni na ten temat. Ewa mówi, że dziecko z zespołem Downa może nieść wiele radości, choć wiele wcześniej trzeba przejść. Z wykształcenia jest pedagogiem. Gdy urodziła się Natalka usłyszała Pani, że może ją oddać do domu dziecka... Tak, że jestem młoda i jeszcze mogę mieć zdrowe dzieci. Pewnie i teraz jeszcze mogą zdarzać się takie sytuacje. Usłyszenie takich słów na sali porodowej było szokiem. O tym, że Natalka ma zespół Downa , dowiedzieliśmy się po porodzie. W wielu krajach na oddziałach położniczych są psychologowie , którzy, jeśli z dzieckiem coś jest nie tak, od razu rozmawiają z mamą. U nas często diagnoza pada przy wszystkich na sali porodowej: ma pani dziecko z zespołem Downa. Natalia urodziła się jeszcze z niedrożnością przewodu pokarmowego, w 2. dobie życia miała od razu operację, mówiono, że jest kilka procent szansy na życie , liczyliśmy się z tym, że może zaraz umrzeć. Miałam nawet taką myśl, że może umrze i że... może tak będzie lepiej. Takie myśli też mogą się pojawić? Tak. Mówię to innym rodzicom wprost. Na szczęście tak się nie stało. Natalka przeżyła. Wykorzystała te kilka procent. Nie ma paluszków u prawej rączki: najprawdopodobniej przechodziłam w czasie ciąży różyczkę . Ja nie zachorowałam, ale ona widocznie tak. Szukaliśmy pomocy. Co mądrzejsze lekarki mówiły: to nie jest istotne, że ma zespół Downa: ważne, jak córeczka dalej będzie się rozwijała. Wtedy to do nas nie docierało . Jestem z wykształcenia pedagogiem, więc uważałam, że dziecko wszystkiego może się nauczyć,...

Rodzina zastępcza/ dzieci z zespołem Downa
Krzysztof Rajczyk
Mama
Kocham je jak moje dzieci, bo to SĄ moje dzieci! O dziewczynkach, których nie chcieli rodzice [REPORTAŻ]
Gdy rodzice dowiadują się, że ich dziecko ma zespół Downa, wpadają w panikę, bo to nie tak miało być. Czasem zostawiają je w szpitalu. Małgorzata zrobiła inaczej: stworzyła dziewczynkom z zespołem Downa ciepły dom. "Kocham je jak moje dzieci, bo to SĄ moje dzieci" - mówi Małgorzata.

- Jeden człowiek ma zespół Downa , inny dysleksję albo jest nadpobudliwy. To tylko dodatki – mówi Małgorzata Dyczewska. 14 lat temu założyła rodzinę zastępczą. Mieszka w Bukowej Górze na Kaszubach, z mężem i dwiema dziewczynkami: obie mają zespół Downa. Każde dziecko potrzebuje domu Wioska na Kaszubach, wokół piękny las. Mieszkają tu we czworo: Małgorzata, jej mąż, 16-letnia Alicja i 12-letnia Wiktoria. Starsza dziewczynka jest już adoptowana, Wiktoria niedługo będzie.  Małgorzata założyła rodzinę zastępczą w 2004 roku. Nie miała biologicznych dzieci . Nie szukała przyczyn, nie próbowała mieć biologicznych dzieci za wszelką cenę. Już wcześniej myślała o założeniu rodzinnego domu dziecka. Od początku zakładała, że mogą w nim być dzieci niepełnosprawne. Z osobami niepełnosprawnymi była już "oswojona" – na studiach, w wolontariatach, w pracy (z zawodu jest psychologiem ). – Podczas szkoleń dla rodziców zastępczych większość osób odrzuca myśl, żeby zdecydować się na niepełnosprawne dziecko . Ja się tego nie obawiałam – opowiada. Są takie same jak inne dzieci Alicja miała 2 lata, gdy znalazła się u Małgorzaty. Dziewczynkę rodzice zostawili zaraz po urodzeniu , w szpitalu. Nie chciał jej adoptować nikt z Polski, była już zgłoszona do adopcji zagranicznej . Małgorzata długo się nie wahała, zespół Downa jej nie przeszkadzał. Zdecydowała się stworzyć dla Ali rodzinę zastępczą.   Alicja cieszy się wiosną Po 4 latach do Alicji dołączyła Wiki. Ona też miała wtedy 2 lata, a oprócz zespołu Downa – także wadę serca, nerek.    Pytam Małgorzaty jak to się stało, że zdecydowała się na dzieci z zespołem Downa ? Każdy rodzic przecież marzy, by jego dziecko było mądre, zdolne, piękne, skończyło studia.  - Dzieci z zespołem Downa są takie same jak inne , ich...

Nasze akcje
dziecko na szczepieniu
O szczepieniach

Szczególne znaczenie szczepień przeciw pneumokokom u niemowląt i dzieci w dobie pandemii COVID-19

Partner
Miasteczko Zmysłów 2
Małe dziecko

Odwiedź Miasteczko Zmysłów i poznaj jego atrakcje!

Partner
KINDER Niespodzianka WSCW
Rozwój dziecka

Poznaj świat emocji dziecka! Ruszyła akcja Widzę, Słyszę, Czuję, Wiem

Partner
Polecamy
Porady
ile dać na komunię
Święta i uroczystości

Ile dać na komunię w 2022: ile do koperty od gościa, dziadków, chrzestnej i chrzestnego

Maria Nielsen
Podróż kleszczowy
Poród naturalny

Poród kleszczowy: wskazania, powikłania, skutki dla matki i dziecka

Ewa Janczak-Cwil
co kupić na chrzest
Święta i uroczystości

Co kupić na chrzest? Prezenty praktyczne i pamiątkowe [GALERIA]

Joanna Biegaj
zapłodnienie
Starania o dziecko

Zapłodnienie: przebieg, objawy, kiedy dochodzi do zapłodnienia

Magdalena Drab
400 plus na żłobek
Aktualności

400 plus dla dziecka na żłobek: zasady, warunki, wniosek

Ewa Janczak-Cwil
Pierwsza komunia święta
Święta i uroczystości

Prezent na komunię: pomysły na prezenty modne i tradycyjne (lista)

Magdalena Drab
biegunka w ciąży
Zdrowie w ciąży

Biegunka w ciąży: przyczyny i leczenie rozwolnienia w ciąży i przed porodem

Ewa Janczak-Cwil
Pieniądze na dziecko
Prawo i finanse

Świadczenia na dziecko: co przysługuje po urodzeniu dziecka 2022? [ZASIŁKI, ULGI]

Małgorzata Wódz
Czop śluzowy
Przygotowania do porodu

Czop śluzowy – co to, jak wygląda, kiedy odchodzi?

Joanna Biegaj
plan porodu
Lekcja 2

Plan porodu: jak go napisać, czy jest obowiązkowy? Wzór do druku

Małgorzata Wódz
wyprawka dla noworodka wiosna
Noworodek

Wyprawka dla noworodka: wiosną to obowiązkowa lista! (ubranka i rzeczy do wózka)

Małgorzata Wódz
twardy brzuch w ciąży
Zdrowie w ciąży

Twardy brzuch w ciąży – kiedy napięty brzuch jest powodem do niepokoju?

Ewa Cwil
pozytywny test ciążowy
Ciąża

Pozytywny test ciążowy – co dalej? Kiedy test ciążowy jest fałszywie pozytywny?

Joanna Biegaj
plamienie implantacyjne
Objawy ciąży

Plamienie implantacyjne: co to jest, jak wygląda, ile trwa? Czy zawsze występuje w ciąży?

Małgorzata Wódz
jak ubrać dziecko na spacer
Pielęgnacja

Jak ubrać niemowlę i starsze dziecko na spacer, by nie było mu za zimno ani za gorąco?

Małgorzata Wódz
Pozycje wertyklane do porodu
Poród naturalny

Pozycje wertykalne do porodu: dlaczego warto rodzić w pozycji wertykalnej?

Dominika Bielas
wody płodowe
Przygotowania do porodu

Jak wyglądają wody płodowe? Jak je rozpoznać?

Beata Turska
9 miesięcy w 4 minuty: tak powstaje życie
Przebieg ciąży

Rozwój płodu tydzień po tygodniu – ten film wzruszy każdego!

Joanna Biegaj