Pytania, których się nie zadaje

W świecie antycznym kult pięknego ciała prowadził do uśmiercania noworodków z widocznymi wadami ciała. Podobnie w hitlerowskich Niemczech. Kuzyn papieża Benedykta XVI miał zespół Downa, wezwano go na badania, z których już nie wrócił. Uznawano, że życie takich osób nie ma wartości.

Jak w XXI wieku w Polsce żyją osoby z zespołem Downa? Książka "Pytania, których się nie zadaje" to zbiór 12 reportaży o rodzinach, w których jest osoba z zespołem Downa.

Tematy, o których się nie mówi

– Dziś tak ekstremalne zachowania, jak kiedyś, nie mają miejsca, ale to nie znaczy, że wyzbyliśmy się do końca stereotypów – pisze w posłowiu książki "Pytania, których się nie zadaje" prof. Antonina Ostrowska, socjolog. – Bardziej akceptujemy osoby z niepełnosprawnością fizyczną, gorzej z intelektualną.

Można powiedzieć: "pytania, których się nie zadaje", albo: "tematy, o których się nie mówi". O problemach osób z zespołem Downa najczęściej mówi się raz w roku: 21 marca, kiedy przypada Światowy Dzień Zespołu Downa, albo wtedy, gdy rodzice niepełnosprawnych dzieci przychodzą protestować przed sejm. Na co dzień o tym się milczy. Osób z zespołem Downa nie widać nie ulicach, niewiele wiadomo o ich życiu.

Niechciani?

W środkach masowego przekazu panuje kult piękna, każde dziecko ma być mądre, zdolne i skończyć najlepszą szkołę. Stereotyp myślenia o rodzinach, w których jest niepełnosprawne dziecko, to: "koniec własnego życia, samotność, na twarzy wypisana rozpacz". Nic dziwnego, że niektórzy rodzice nie są w stanie zaakceptować dziecka z zespołem Downa i oddają je do adopcji (o tym jest jeden z najbardziej wstrząsających reportaży). Szokujące są też relacje mam, które wspominają, w jaki sposób zostały poinformowane przez personel medyczny o tym, że urodziły dziecko z zespołem Downa.

Miłość trudna i piękna

Życie z dzieckiem, które ma zespół Downa, to nie jest porażka. Te dzieci są wyjątkowe, uczuciowe, dają dużo szczęścia i nie pozwalają na smutek – podkreślają rodzice. To miłość, do której trzeba dojrzeć. W książce jest wiele poruszających reportaży o przewartościowaniu życia, jakie dokonało się, gdy na świat przyszło dziecko z zespołem Downa.

– Uczestniczymy w procesie rodzenia się trudnej miłości do dziecka, które tak dalece odbiega od upragnionego ideału – podkreśla prof. Ostrowska.

Jedna z autorek reportaży przyznaje: "Bałam się spotkania z tą rodziną, nie wiedziałam, jak się zachować, co mówić. A potem... nie chciałam od nich wyjechać. I nie miałabym nic przeciw temu, gdybym została przez taką rodzinę adoptowana".

Książkę "Pytania, których się nie zadaje" można zamówić telefonicznie: (22) 663 40 43 lub mailowo: info@bardziejkochani.pl. Cena: 25 zł.