Fotolia
Prawdziwe historie

To Bóg zesłał mi to dziecko

Marzyłam o zdrowym synku. Urodziła się Ania: skośnooka księżniczka – opowiada Ewelina B. lat 41, bibliotekarka.

Dziewczynka! Ma pani córkę! – usłyszałam słowa położnej, potem płacz niemowlęcia i w jednej chwili zapomniałam, że właściwie czekaliśmy na synka.

Nasza jedynaczka, Ola miała już 13 lat i bardzo chcieliśmy, żeby drugim dzieckiem był chłopczyk. Skończyłam właśnie 34 lata i uznaliśmy z Pawłem, że to dobra chwila na powtórne macierzyństwo. Wcześniej zawsze było jakieś ale… Przede wszystkim bardzo doskwierała nam ciasnota. Pokoik z ciemną miniaturową kuchenką to raczej nie jest idealne mieszkanie dla rozwojowej rodziny. W końcu wzięliśmy kredyt i kupiliśmy dwa pokoje z kuchnią – jasne i z balkonem. Pewnie, że nie będzie łatwe do spłacenia z mojej pensji bibliotekarki i urzędniczych zarobków Pawła, ale co tam… Najważniejsze, że mogliśmy wreszcie spełnić marzenia o drugim dziecku.

Jednak już dwa dni później, na porannym obchodzie usłyszałam słowa, które przewróciły moje życie do góry nogami:
– Pani dziecko ma zespół Downa – powiedział lekarz bez ogródek.
– To niemożliwe… To musi być pomyłka... – powtarzałam w szoku.
A jednak to była prawda. Żal, rozpacz, złość – to były pierwsze uczucia, które mną owładnęły. I jeszcze poczucie winy. Co ze mną jest nie tak? Dlaczego spotyka to właśnie mnie?
Prawie nic nie wiedziałam o tej chorobie. I na początku nie chciałam wiedzieć. Nie przyjmowałam do wiadomości, że moje dziecko ma jest inne.

Przeczytaj także: Pokochać, a nie pokonać, wywiad z Agatą Komorowską, mamą dziecka z zespołem Downa, blogerką

– Pawełku, spójrz na Anię – ciągnęłam męża do łóżeczka malucha – czy tak wygląda dziecko z Downem?
Rzeczywiście, Ania wyglądała „normalnie”. Początkowo rozwijała się też jak każde zdrowe dziecko. Był to dla mnie dowód, że miałam rację. Zamęczałam rodzinę i przyjaciół, oczekując potwierdzenia, wbrew opiniom lekarzy, że wszystko jest w najlepszym porządku. Pamiętam poczucie totalnej katastrofy, kiedy spotkałam na spacerze znajomą. Pochylając się nad wózkiem powiedziała beztrosko:
– No tak, rzeczywiście. Widać po oczach, że to Down.
Zabolało. Wieczorem długo stałam nad łóżeczkiem wpatrując się w twarzyczkę Anusi, z przerażeniem dostrzegając w jej rysach pierwsze symptomy choroby. Łzy same ciurkiem ciekły mi po policzkach. Ale rano byłam już dobrej myśli.

– To się da wyleczyć – powtarzałam. Od euforii przechodziłam szybko do stanu kompletnej depresji. Nie zauważałam, że moje starsze dziecko staje się zalęknione, że Paweł chodzi z obłędem w oczach. Któregoś razu w czasie jednego z takich moich „występów” krzyknął zdenerwowany: „Dość tego!” i trzasnął drzwiami.
„To koniec. Zostałam z tym wszystkim sama, samiuteńka” – pomyślałam w panice. Siedziałam parę godzin otępiała, kiedy drzwi się otworzyły i wszedł mój mąż. Miał zdecydowaną minę i stos medycznych książek pod pachą.
– Przepraszam, że się uniosłem, ale to się musi skończyć, kochanie – ogarnął mnie ramieniem. – Byłem w bibliotece. Trochę o tym Downie poczytałem i spójrz, pożyczyłem nawet parę książek. Powinniśmy wziąć byka za rogi. Musimy przyjąć do wiadomości, że urodziło nam się dziecko upośledzone. Tak, nie obruszaj się – upośledzone – i nie ma na to innego słowa. Zacznijmy nazywać rzeczy po imieniu, może wtedy zdołamy pomóc sobie i naszej córce. Obu córkom...

To z tych książek dowiedziałam się, że zespół Downa nie jest właściwie chorobą, tylko następstwem wady genetycznej, polegającej na tym, że do 21 pary naszych chromosomów „przyczepia się” trzeci, dodatkowy. To właśnie z powodu tego niechcianego dodatku układ nerwowy dziecka nie działa sprawnie, jego rozwój jest spowolniony i w dużej mierze zależy od tego, jak wcześnie rozpoczęta zostanie rehabilitacja malucha. Dostałam też bardzo cenną wskazówkę: postępy dziecka z Downem zależą od kapitału uczuć, które otrzyma od swoich bliskich...

Spokój, pewność siebie i zdecydowanie mojego męża sprawiły, że wreszcie dojrzałam do akceptacji upośledzenia córeczki.
– Myślę, że Bóg zesłał nam to maleństwo i miał w tym jakiś boski plan
– powiedziałam przytulając się do męża.
– A ja myślę, że Anusia sama nas sobie wybrała na rodziców, a Bóg tylko wyraził na to zgodę, bo wiedział, że we dwoje jakoś sobie z tym faktem poradzimy. Bo przecież poradzimy sobie, kochanie, prawda?
A potem podszedł do łóżeczka śpiącej córeczki i cicho powiedział:
– Czy wiesz, że cię kochamy, skośnooka księżniczko?

Od tego dnia minęło sześć lat. I wszystko się zmieniło. Zaczęło się od tego, że znaleźliśmy w internecie adresy stowarzyszeń i fundacji pomagającym rodzicom dzieci z zespołem Downa. To tam polecono nam psychologa, pod opieką którego Ania jest do dziś. Pani psycholog podtrzymuje nas na duchu, ocenia postępy w rozwoju Ani i zadaje nam „prace domowe” na kolejne miesiące rehabilitacji. Zaczęliśmy spotykać się z ludźmi tak samo jak my doświadczonymi przez los. Niełatwe to były spotkania. Niektórzy przychodzili ze swoimi starszymi głęboko upośledzonymi dziećmi. Czasami dostrzegałam w nich przyszły obraz naszego dziecka, ale zaraz go odganiałam. Bo Ania, dzięki nieustannej rehabilitacji robiła naprawdę duże postępy. Pamiętam, jak pękałam z dumy, gdy na bilansie pięciolatka lekarz wpisał do książeczki zdrowia :„Dużo mówi”.
– Nasza córeczka dużo mówi – powtórzyłam Pawłowi.
– Trudno, żeby było inaczej, ma już przecież pięć lat – odpowiedział najnaturalniej na świecie mój wspaniały mężczyzna.

Nie mogliśmy jednak nie zauważać, że Ania jest inna. Ona sama tę swoją inność zaczęła odczuwać w przedszkolu. Zawsze starałam się, by jak najwięcej przebywała z dziećmi w zwykłych codziennych sytuacjach. Zabiegałam o te kontakty, instynktownie przeczuwając w nich szansę dla rozwoju Ani. Dlatego wybrałam przedszkole integracyjne. Początkowo akceptowało ją tylko dwoje „normalnych” dzieci. Inne uciekały od niej albo przedrzeźniały. Było tak do momentu, kiedy okazało się, że bije wszystkie na głowę pod względem sprawności fizycznej. Najszybciej biegała, potrafiła zrobić stójkę i szpagat.

– Widziałeś to Paweł? Czy ty to widziałeś? – piszczałam z radości, kiedy Ania wyczyniała w domu te swoje sztuczki.
Natychmiast zbiegała się cała rodzina, pochwałom nie było końca, a mała była taka szczęśliwa.

Jej pojawienie się w naszym życiu, przewróciło je wprawdzie do góry nogami, ale też uczyniło pełniejszym i bogatszym. Staliśmy się sobie bliżsi, bardziej rozumiejący swoje potrzeby, bardziej kochający. Ta chęć niesienia pomocy najmłodszemu członkowi rodziny mobilizowała wszystkich i wyzwalała w nas najlepsze cechy.

– Mamusiu, zostaw dla Ani, ona tak lubi słodycze – mówiła starsza córka Ola, kiedy chciałam jej dać ostatni kawałek urodzinowego tortu.
Przed narodzinami Ani Ola była dzieckiem bardzo zamkniętym w sobie, potem stopniowo się otwierała. Młodsza siostra nauczyła ją przytulać się i całować. Dziś Oleńka studiuje na pierwszym roku psychologii – chce w przyszłości pomagać dzieciom takim jak Ania.

Pewnie, że przez w ciągu tych lat było też wiele przykrych chwil i wiele jeszcze zapewne nas czeka. Ale ja wolę pamiętać, ile dobrego mnie spotkało i jakich wspaniałych ludzi, także lekarzy, los postawił na moje drodze. Kiedy patrzę dziś, jak sześcioletnia Ania mozolnie ćwiczy wymowę, kiedy widzę ile trudu wkłada w to, by posiąść nową umiejętność, to jestem dumna z mojej dzielnej córeczki, tak jakby wygrała konkurs krasomówczy. Wiem, że nigdy nie będzie taka sama jak inne dzieci, ale kocham ją taką, jaka jest. Uwielbiam patrzeć, jak Paweł bawi się z małą. Albo słuchać jak opowiada jej bajki na dobranoc. Najbardziej lubię tę o niezwykłej szczęśliwej rodzinie, w której narodziła się skośnooka księżniczka.

Ewelina B. lat 41, bibliotekarka

Przeczytaj także: Andrzej Suchcicki o córce Natalii z zespołem Downa

Redaktorki Mamotoja.pl o byciu mamą [CHWILA WZRUSZEŃ NA DZIEŃ MATKI]

Agata Komorowska
Archiwum domowe
Mama
Agata Komorowska: „Świętuję Dni Nieradzenia Sobie!” [WYWIAD]
Matka biologiczna, adopcyjna i zastępcza. Blogerka i pisarka. Szczera aż do bólu: tak samo otwarcie pisze o swoich dzieciach, jak i o swojej depresji czy rozwodzie. I nawet adres bloga to po prostu jej imię i nazwisko. Agata Komorowska.

Agata Komorowska na swoim blogu opisuje bycie matką 15-letniego Aleksa, 10-letniego Krystiana z zespołem Downa, 5-letniej adoptowanej Ady i 15-letniego Michała, dla którego Agata jest rodziną zastępczą. Autorka książki „Anioły mówią szeptem”. Jej blog znajdziesz na: Agatakomorowska.pl Sylwia Niemczyk: Wydałaś niedawno książkę o aniołach, ale przecież to o Tobie czytelniczki Twojego bloga mówią: anioł. Agata Komorowska: To miłe, ale do anioła mi daleko. Chociaż z drugiej strony… Myślę, że każdy z nas może być dla kogoś aniołem. Być może, jeśli komuś moje doświadczenia dodały otuchy albo pomogły podjąć jakąś życiową decyzję, to dla niego byłam właśnie aniołem. Masz kogoś konkretnego na myśli? – Mam na myśli np. tę moją czytelniczkę, która napisała, że dzięki mnie zaczęła się starać o adopcję dziecka. Albo inną, która odważyła się założyć rodzinę zastępczą, bo stwierdziła, że skoro ja, po depresji i rozwodzie, jakoś sobie radzę z czwórką dzieci, z których w dodatku jedno ma zespół Downa, a dwojga innych nie urodziłam sama – to ona też sobie jakoś poradzi. Na blogu piszesz, że jesteś wdzięczna za całą swoją czwórkę. – Głęboko wierzę, że poprzez każde z moich dzieci Bóg chciał mi coś pokazać. Tak było np. z Krystianem, który urodził się z zespołem Downa. Pamiętam, jak kilkanaście lat temu na basenie często spotykałam rodzinę z dzieckiem z zespołem Downa. Zastanawiałam się, po co oni je tam ciągną: i jemu to nie pomoże, i oni się umęczą. Miałam stereotypowe wyobrażenie życia z niepełnosprawnym dzieckiem – po czym bum! Po paru latach sama urodziłam takie dziecko i przekonałam się, że życie z nim może być wspaniałe. Jednak w swoim głośnym liście „W imieniu dzieci skazanych na życie” przyznajesz, że nie wiesz, co byś zrobiła, gdybyś wtedy, gdy...

Prawdziwe historie: Ania z córeczką
archiwum domowe
Prawdziwe historie
Prawdziwe historie: To będzie dziewczynka!
Od samego początku czuła – ba! – wiedziała, że urodzi dziewczynkę. Koniec i kropka! Przeczytajcie opowieść Ani, mamy małej Mai.

O ciąży i porodzie opowiada Ania Paterka. Przeczucie, trzęsące się ręce, dwie kreski na teście... Kolejny test, tak dla pewności. I znów dwie kreski... Będę mamą po raz drugi! Tyle lat czekałam na ten moment. Tak bardzo pragnęłam poczuć ruchy maleństwa w brzuszku. Tak mocno chciałam tulić je w ramionach... I teraz to wszystko się stanie! Mojemu ukochanemu nie musiałam nic mówić. Maciek spojrzał mi w oczy i powiedział tylko: „Jesteś w ciąży”. Wszystko zepsuł, bo to ja miałam uroczyście przekazać mu nowinę. Musiałam mieć ciążę wypisaną na twarzy! „Tak, będziesz tatą, kochanie – powiedziałam, a później rozbeczałam się tak jak na przyszłą mamę przystało. – „To będzie dziewczynka” – tak jakoś mi się powiedziało. Podyskutuj: Jak powiedzieć najbliższym o ciąży?   Koniec i kropka! Po USG usłyszałam od męża: „No, Anka, jesteśmy w ciąży!” „Tak, to już wiem – odparłam. – A ta  malutka Kropeczka na ekranie to nasza córeczka. Koniec i kropka!”. Pani doktor tylko się uśmiechnęła. Brzuszek rósł, a wraz z nim rosły inne części mojego ciała, zupełnie jakby żyły własnym życiem. To, że rosła górna część było OK, ale czemu powiększała się także dolna? Obserwując swoje zmieniające się ciało, powtarzałam, że będzie dziewczynka! „A jeśli to chłopiec?” – pytał mój ukochany. „Eee tam... Będzie dziewczynka. Koniec i kropka! – mruczałam dalej swoje.   A nie mówiłam? Nadszedł dzień, w którym Kropka miała ostatecznie zostać Kropką lub... Kropkiem. Leżałam na kozetce, a pani doktor wpatrywała się w monitor USG. „Ja wiem, czuję, że to dziewczynka!” – powtarzałam w myślach przez cały czas. „To DZIEWCZYNKA!” – powiedziała wreszcie lekarka. Ha! Przecież...

Barbara Niedoba i jej synek, Patryk
archiwum prywatne
Mama
Traktujcie nas zwyczajnie! – proszą mamy niepełnosprawnych dzieci
Kochają swoje dzieci, martwią się o nie, cieszą ich sukcesami, czasem się na nie złoszczą. Chcą, by były szczęśliwe i miały wokół siebie przyjaznych ludzi. Co chciałyby nam powiedzieć mamy dzieci niepełnosprawnych?

Co mamy dzieci niepełnosprawnych chciałyby powiedzieć innym mamom? Nie znikajcie Gdy przychodzi na świat zdrowe dziecko, wszyscy dzwonią, składają gratulacje, odwiedzają. Gdy rodzi się chore lub niepełnosprawne , bywa różnie. Czasem zapada cisza. – Rozumiem to. Ludzie tracą grunt pod nogami, nie wiedzą, jak się zachować, co powiedzieć... Ale mama chorego dziecka bardzo potrzebuje pewności, że nie jest na świecie sama – mówi Dorota Gudaniec. Jej synek, Max,nie porusza się samodzielnie, nie mówi, słabo widzi. Ma także zespół Downa i padaczkę . Basia Niedoba, mama Patryka z zespołem Downa, przyjmowała w szpitalu tłumy gości. – Teraz myślę, że to było z mojej strony nieodpowiedzialne (Patryk był wcześniakiem). Wtedy o tym nie pomyślałam, bo bardzo zależało mi na tym, by każdy chciał zobaczyć mojego synka. Dzięki temu czułam, że jest akceptowany – wspomina. Jak się zachować, gdy rodzi się chore dziecko? – Zwyczajnie . Wystarczy zadzwonić, przyjść z jakimś drobiazgiem dla dziecka, posiedzieć, pogadać. – radzi Kasia Jarzyna, mama Marcinka z rozszczepem wargi i podniebienia. Potrzebujemy was Zdarza się, że rodzice chorego maluszka sami się odsuwają od znajomych. Są przerażeni, skupieni na dziecku, zamykają się w sobie. Muszą ochłonąć. Ale to nie znaczy, że nikogo nie potrzebują. PO prostu potrzebują czasu. Jeśli możecie, pomóżcie Dobre słowa, ciepłe gesty i czyjaś obecność są bezcenne. Gdy Ania Kuź Kac była załamana, bo Kacper z powodu niedotlenienia leżał na oddziale intensywnej terapii, usłyszała od przyjaciółki: „Anka, znasz siebie. Wiesz, że się nigdy nie poddajesz. A to jest twoje dziecko. Zobaczysz, ono też będzie walczyć”. To dało jej siłę . Nie zapomni też słów siostry: „Pamiętaj, że masz nas i że możesz na nas liczyć . Nie zostawimy cię samej”. Znajomi także...

Nasze akcje
dziecko na szczepieniu
O szczepieniach

Szczególne znaczenie szczepień przeciw pneumokokom u niemowląt i dzieci w dobie pandemii COVID-19

Partner
Miasteczko Zmysłów 2
Małe dziecko

Odwiedź Miasteczko Zmysłów i poznaj jego atrakcje!

Partner
KINDER Niespodzianka WSCW
Rozwój dziecka

Poznaj świat emocji dziecka! Ruszyła akcja Widzę, Słyszę, Czuję, Wiem

Partner
Polecamy
Porady
ile dać na komunię
Święta i uroczystości

Ile dać na komunię w 2022: ile do koperty od gościa, dziadków, chrzestnej i chrzestnego

Maria Nielsen
Podróż kleszczowy
Poród naturalny

Poród kleszczowy: wskazania, powikłania, skutki dla matki i dziecka

Ewa Janczak-Cwil
co kupić na chrzest
Święta i uroczystości

Co kupić na chrzest? Prezenty praktyczne i pamiątkowe [GALERIA]

Joanna Biegaj
zapłodnienie
Starania o dziecko

Zapłodnienie: przebieg, objawy, kiedy dochodzi do zapłodnienia

Magdalena Drab
400 plus na żłobek
Aktualności

400 plus dla dziecka na żłobek: zasady, warunki, wniosek

Ewa Janczak-Cwil
Pierwsza komunia święta
Święta i uroczystości

Prezent na komunię: pomysły na prezenty modne i tradycyjne (lista)

Magdalena Drab
biegunka w ciąży
Zdrowie w ciąży

Biegunka w ciąży: przyczyny i leczenie rozwolnienia w ciąży i przed porodem

Ewa Janczak-Cwil
Pieniądze na dziecko
Prawo i finanse

Świadczenia na dziecko: co przysługuje po urodzeniu dziecka 2022? [ZASIŁKI, ULGI]

Małgorzata Wódz
Czop śluzowy
Przygotowania do porodu

Czop śluzowy – co to, jak wygląda, kiedy odchodzi?

Joanna Biegaj
plan porodu
Lekcja 2

Plan porodu: jak go napisać, czy jest obowiązkowy? Wzór do druku

Małgorzata Wódz
wyprawka dla noworodka wiosna
Noworodek

Wyprawka dla noworodka: wiosną to obowiązkowa lista! (ubranka i rzeczy do wózka)

Małgorzata Wódz
twardy brzuch w ciąży
Zdrowie w ciąży

Twardy brzuch w ciąży – kiedy napięty brzuch jest powodem do niepokoju?

Ewa Cwil
pozytywny test ciążowy
Ciąża

Pozytywny test ciążowy – co dalej? Kiedy test ciążowy jest fałszywie pozytywny?

Joanna Biegaj
plamienie implantacyjne
Objawy ciąży

Plamienie implantacyjne: co to jest, jak wygląda, ile trwa? Czy zawsze występuje w ciąży?

Małgorzata Wódz
jak ubrać dziecko na spacer
Pielęgnacja

Jak ubrać niemowlę i starsze dziecko na spacer, by nie było mu za zimno ani za gorąco?

Małgorzata Wódz
Pozycje wertyklane do porodu
Poród naturalny

Pozycje wertykalne do porodu: dlaczego warto rodzić w pozycji wertykalnej?

Dominika Bielas
wody płodowe
Przygotowania do porodu

Jak wyglądają wody płodowe? Jak je rozpoznać?

Beata Turska
9 miesięcy w 4 minuty: tak powstaje życie
Przebieg ciąży

Rozwój płodu tydzień po tygodniu – ten film wzruszy każdego!

Joanna Biegaj