Prawdziwe historie
Trzy miesiące łez, a potem zwykłe życie
"Przez 3 miesiące ryczałam po nocach, a potem jakoś poszło" – mówi Basia Niedoba, mama Patryka z zespołem Downa.
Patryk urodził się w 34 tygodniu ciąży. Przyszedł na świat dzięki cesarskiemu cięciu. Wkrótce potem jego mama dowiedziała się, że prawdopodobnie ma zespół Downa.
Oto opowieść mamy Patryka, Barbary Niedoby z Wrocławia.
"Dlaczego ma taki dziwny kolor skóry" – zapytałam, gdy po porodzie pokazano mi synka. Usłyszałam, że mam się tym nie martwić, bo jak na wcześniaka, jest w naprawdę dobrym stanie. Dostał 8 punktów w skali Apgar.
Krótka chwila szczęścia a potem diagnoza
Tuż po porodzie zadzwoniła do mnie koleżanka. Przekazałam jej dobrą wiadomość, a ona zaniosła ją dalej. Mój mąż poinformował rodzinę i w ten sposób w ciągu paru chwil wszyscy już wiedzieli o szczęśliwym zakończeniu wcześniaczej ciąży.
Po paru minutach trzeba było prostować tę radosną informację… Dowiedzieliśmy się, że nasz synek prawdopodobnie ma zespół Downa.
Co czułam? Nie wiem. Byłam w szoku. Nie spodziewałam się tego. Nic na to nie wskazywało...
Przeczytaj także: Pokochać, a nie pokonać. Wywiad z blogerką, Agatą Komorowską.
Co mi pomogło?
Potrzebowałam trzech miesięcy, żeby przestać płakać. Pomogło mi:
- Wsparcie bliskich
W tym pierwszym, najtrudniejszym okresie najważniejszy był dla mnie kontakt z ludźmi, ich obecność.
W szpitalu odwiedzały nas tłumy gości. Z perspektywy czasu myślę, że godzenie się na to było z mojej strony nieodpowiedzialne, bo Patryk był przecież wcześniakiem. Ale wtedy zależało mi na tym, by wszyscy go zobaczyli, poznali, zaakceptowali.
Gratulacje z okazji przyjścia dziecka na świat? Nie, chyba ich nie było. Słyszałam raczej "O Jezu!", ale na szczęście nikt nie mówił jak bardzo mi współczuje.
Słyszałam od bliskich i przyjaciół to, co w takiej sytuacji każdy chce usłyszeć: „Pamiętajcie, zawsze na nas możecie liczyć”, "Zawsze przy was będziemy". Mówili prawdę: są. Nic się nie zmieniło.
- To, że nie miałam czasu myśleć
Z dnia na dzień przybywało zajęć: wizyty u lekarzy, badania, rehabilitacja... Tak zapętlałam się w tym działaniu, że sama nie wiem kiedy zleciało kilka miesięcy...
- Zakątek 21
Zakątek 21 to strona dla rodziców i przyjaciół osób z zespołem Downa. Gdy tam weszłam, zobaczyłam, że takich dzieci jak Patryk jest mnóstwo. Są ich tysiące, dziesiątki tysięcy. Oglądałam zdjęcia tych dzieciaków, czytałam o nich i to dawało mi siłę.
- Kontakt ze szczęśliwymi mamami
Dzięki Zakątkowi 21 poznałam też mnóstwo mam. Większość z nich to szczęśliwe, pogodzone z sytuacją dziewczyny. Często do siebie piszemy, a jeśli tylko jest możliwość, spotykamy się i gadamy. Nie tylko o dzieciach.
- Pożegnanie ze stereotypami
Zanim urodziłam Patryka, niewiele wiedziałam o zespole Downa. Gdy ktoś używał tego terminu, miałam wizję siedzącego przy stole śliniącego się faceta koło trzydziestki, który nie bardzo potrafi odpowiedzieć na pytanie jak minął dzień...
To tak nie wygląda. Dzieci z zespołem Downa są radosne, uczuciowe, chodzą do przedszkoli, szkół. Większość z nich się komunikuje, mają swoje zainteresowania, uczestniczą w życiu. Dają radę.
Patryk i przyjaciele
Patryk ma dziś 5 i pół roku. Moi znajomi i przyjaciele traktują go zwyczajnie, jak każde inne dziecko. Rozmawiają z nim, interesują się jego sprawami, zapraszają na przyjęcia. Akceptują go takim, jakim jest.
To raczej mi zdarza się dostrzegać jego deficyty. Widzę np. że mój synek nie robi tego czy tamtego. "Czego ty od niego chcesz? – pytają wtedy bliscy. – Może i czegoś nie potrafi, ale zobacz jaki jest samodzielny. Moje dziecko w tym wieku nie ubierało się samo" albo „ Zobacz jaki on jest otwarty”. Dostrzegają jego zalety, a mnie cieszy, że Patryk przyjaźni się z ich dziećmi.
Reszta świata
Gdy Patryk był młodszy, nieustannie się uśmiechał. Teraz jego nastrój zależy od poziomu cukru we krwi. Już nie podchodzi do każdego i się z nim nie wita jak do niedawna. Nie wiem czy to przez cukrzycę typu I, na którą choruje od 1,5 roku, czy po prostu dojrzał.
Czy ktoś się na niego gapi? Jasne, że czasem ktoś spojrzy na niego z zaciekawieniem, ale nie mam wrażenia, że to spojrzenie mówi "O Boże!" Ot, zwykła, ludzka ciekawość. Sama też obserwuję ludzi z zespołem Downa, bo interesuje mnie, jak sobie radzą.
Wścibskie pytania? Nie, nie spotkałam się z tym. To raczej ja zawsze miałam potrzebę mówienia.
Gdy Patryk był mały i woziłam go w wózku, ciągle ktoś przy nas przystawał, pytał o płeć, wiek. Zamiast odpowiedzieć po prostu "To chłopczyk, ma tyle i tyle" mówiłam o zespole Downa.
Ludzie zaczynali wtedy zadawać pytania. Takie zwyczajne: "A jak się rozwija?", "A jak to wpłynie na jego życie?" Zawsze padało też pytanie o to, w jakim stopniu będzie upośledzony. Ja na początku też oczekiwałam, że ktoś mi na nie odpowie. Teraz już wiem, że nie da się tego przewidzieć. To się dopiero okaże…
Do tej pory tylko raz zdarzyła nam się przykra sytuacja. Patryk nie został ostrzyżony, bo fryzjerka przestraszyła się zespołu. Nie pomogły moje zapewnienia, że od dwóch lat bez problemu siedzi na fotelu. To była kobieta starszej daty...
Myślę, że społeczeństwo zmienia się na plus jeżeli chodzi o stosunek do niepełnosprawności. Ludzie stają się bardziej tolerancyjni, choć zdaję sobie sprawę z tego, że bywa różnie.
Wiem już także, że czasem ktoś rani albo denerwuje innych zupełnie niechcący. Na przykład wtedy, gdy chce być miły i wypala "A wie pani? Po nim w ogóle nie widać, że ma zespól Downa". No przecież widać: nasze dzieci mają charakterystyczne cechy, np. skośne oczy, otwartą buzię. Fajniej byłoby usłyszeć szczerą pochwałę, np. "Pani synek pięknie się uśmiecha."
Przedszkole, kolega i mapy
Patryk od 3 roku życia chodzi do przedszkola integracyjnego. Coraz lepiej sobie radzi, jest lubiany a dzieci się o niego troszczą.
Coraz częściej bawi się z nimi w zabawy konstrukcyjne. To już nie jest zabawa, w której jest marionetką (wcześniej, gdy bawił się z kolegami w dom, zawsze był dzieckiem, którym się opiekowano). Teraz działa razem z innymi, współuczestniczy w tym, co robią, używa wyobraźni.
Ma ulubionego kolegę, Wiktora (to zdrowy chłopczyk), z którym uwielbia spędzać czas i stale o nim opowiada.
Lubi też wycinać, rysować mapy i bawić się z babcią w chowanego. Kocha książeczki o Kubusiu Puchatku i Bobie Budowniczym.
Dumny starszy brat
Patryk od 7 miesięcy ma braciszka, Kacperka. W roli starszego brata sprawdza się idealnie. Gdy zaczynam zmieniać Kacprowi pieluchę, sam przynosi nową (razem z pudrem i kremem do pupy), a potem wynosi zużytą. Przed kąpielą przygotowuje płyn i ręcznik. Mówi do braciszka takim charakterystycznym, matczynym głosem i zawsze, gdy mały zaczyna płakać, wie gdzie leży smoczek. A przede wszystkim cudnie się z nim bawi: z radością, bez zazdrości.
Polecamy także: Traktujcie nas zwyczajnie - proszą mamy dzieci niepełnosprawnych
Mama
Matka biologiczna, adopcyjna i zastępcza. Blogerka i pisarka. Szczera aż do bólu: tak samo otwarcie pisze o swoich dzieciach, jak i o swojej depresji czy rozwodzie. I nawet adres bloga to po prostu jej imię i nazwisko. Agata Komorowska.
Agata Komorowska na swoim blogu opisuje bycie matką 15-letniego Aleksa, 10-letniego Krystiana z zespołem Downa, 5-letniej adoptowanej Ady i 15-letniego Michała, dla którego Agata jest rodziną zastępczą. Autorka książki „Anioły mówią szeptem”. Jej blog znajdziesz na: Agatakomorowska.pl Sylwia Niemczyk: Wydałaś niedawno książkę o aniołach, ale przecież to o Tobie czytelniczki Twojego bloga mówią: anioł. Agata Komorowska: To miłe, ale do anioła mi daleko. Chociaż z drugiej strony… Myślę, że każdy z nas może być dla kogoś aniołem. Być może, jeśli komuś moje doświadczenia dodały otuchy albo pomogły podjąć jakąś życiową decyzję, to dla niego byłam właśnie aniołem. Masz kogoś konkretnego na myśli? – Mam na myśli np. tę moją czytelniczkę, która napisała, że dzięki mnie zaczęła się starać o adopcję dziecka. Albo inną, która odważyła się założyć rodzinę zastępczą, bo stwierdziła, że skoro ja, po depresji i rozwodzie, jakoś sobie radzę z czwórką dzieci, z których w dodatku jedno ma zespół Downa, a dwojga innych nie urodziłam sama – to ona też sobie jakoś poradzi. Na blogu piszesz, że jesteś wdzięczna za całą swoją czwórkę. – Głęboko wierzę, że poprzez każde z moich dzieci Bóg chciał mi coś pokazać. Tak było np. z Krystianem, który urodził się z zespołem Downa. Pamiętam, jak kilkanaście lat temu na basenie często spotykałam rodzinę z dzieckiem z zespołem Downa. Zastanawiałam się, po co oni je tam ciągną: i jemu to nie pomoże, i oni się umęczą. Miałam stereotypowe wyobrażenie życia z niepełnosprawnym dzieckiem – po czym bum! Po paru latach sama urodziłam takie dziecko i przekonałam się, że życie z nim może być wspaniałe. Jednak w swoim głośnym liście „W imieniu dzieci skazanych na życie” przyznajesz, że nie wiesz, co byś zrobiła, gdybyś wtedy, gdy...
Mama
Kochają swoje dzieci, martwią się o nie, cieszą ich sukcesami, czasem się na nie złoszczą. Chcą, by były szczęśliwe i miały wokół siebie przyjaznych ludzi. Co chciałyby nam powiedzieć mamy dzieci niepełnosprawnych?
Co mamy dzieci niepełnosprawnych chciałyby powiedzieć innym mamom? Nie znikajcie Gdy przychodzi na świat zdrowe dziecko, wszyscy dzwonią, składają gratulacje, odwiedzają. Gdy rodzi się chore lub niepełnosprawne , bywa różnie. Czasem zapada cisza. – Rozumiem to. Ludzie tracą grunt pod nogami, nie wiedzą, jak się zachować, co powiedzieć... Ale mama chorego dziecka bardzo potrzebuje pewności, że nie jest na świecie sama – mówi Dorota Gudaniec. Jej synek, Max,nie porusza się samodzielnie, nie mówi, słabo widzi. Ma także zespół Downa i padaczkę . Basia Niedoba, mama Patryka z zespołem Downa, przyjmowała w szpitalu tłumy gości. – Teraz myślę, że to było z mojej strony nieodpowiedzialne (Patryk był wcześniakiem). Wtedy o tym nie pomyślałam, bo bardzo zależało mi na tym, by każdy chciał zobaczyć mojego synka. Dzięki temu czułam, że jest akceptowany – wspomina. Jak się zachować, gdy rodzi się chore dziecko? – Zwyczajnie . Wystarczy zadzwonić, przyjść z jakimś drobiazgiem dla dziecka, posiedzieć, pogadać. – radzi Kasia Jarzyna, mama Marcinka z rozszczepem wargi i podniebienia. Potrzebujemy was Zdarza się, że rodzice chorego maluszka sami się odsuwają od znajomych. Są przerażeni, skupieni na dziecku, zamykają się w sobie. Muszą ochłonąć. Ale to nie znaczy, że nikogo nie potrzebują. PO prostu potrzebują czasu. Jeśli możecie, pomóżcie Dobre słowa, ciepłe gesty i czyjaś obecność są bezcenne. Gdy Ania Kuź Kac była załamana, bo Kacper z powodu niedotlenienia leżał na oddziale intensywnej terapii, usłyszała od przyjaciółki: „Anka, znasz siebie. Wiesz, że się nigdy nie poddajesz. A to jest twoje dziecko. Zobaczysz, ono też będzie walczyć”. To dało jej siłę . Nie zapomni też słów siostry: „Pamiętaj, że masz nas i że możesz na nas liczyć . Nie zostawimy cię samej”. Znajomi także...
Mama
"Mój syn ma jeden chromosom za dużo, a mnie brak piątej klepki, ale jesteśmy szczęśliwi" – napisała na swoim blogu Agata Komorowska. Jej droga do szczęścia nie była jednak łatwa.
Agata Komorowska jest mamą trójki dzieci: 14-letniego Aleksa, 8-letniego Krystiana z z zespołem Downa i niespełna 5-letniej Ady, która została adoptowana. Na swoim blogu pisze o życiu, o dzieciach, adopcji, zespole Downa, depresji, rozwodzie, miłości i o tym jak cieszyć się życiem mając niepełnosprawne dziecko. "Piszę, bo kocham życie i kocham o tym pisać" – wyjaśnia. Założyła także stronę zespol-downa.pl gdzie radzi, by tę odmienność pokochać, nie pokonać. Napisałaś na swoim blogu "Krystian ma 8 lat i zespół Downa. Ja 43 i zespól Chronicznej Radości Życia. Nie leczymy ani jednego, ani drugiego." Niektórych czytelników zaskoczyło to, że jesteś szczęśliwa... Agata Komorowska: To prawda. Niektórzy sądzą, że skoro mam dziecko z zespołem Downa , powinnam być nieszczęśliwa i obnosić się z tym nieszczęściem w płóciennym worku i z podkrążonymi oczami. To co? Mam spełnić ich oczekiwania i czuć się pokonana przez los? Przestać dbać o siebie, uznać, że tkwię na dnie, a nade mną jest siedem metrów mułu? Nie czuję się tak. Cieszę się życiem, a Krystian wraz ze mną. Napisałaś "Kocham życie, ludzi i tę małą zołzę, którą jestem." Co jeszcze składa się na twoje szczęście? Wiele rzeczy, ale jedną z najważniejszych jest akceptacja życia wraz ze wszystkim, co ze sobą niesie, a więc i z tym, że jeden z moich synów ma zespół Downa. To coś, czego nie da się zmienić, naprawić, wyleczyć za pomocą przeszczepu albo innej cudownej terapii. Jestem na takim etapie, że komentarze w rodzaju "O, jaki śliczny, prawie po nim nie widać" bawią mnie, a nie złoszczą. Wiem, że widać, ale co z tego? Nie próbuję tego zakryć ani przyczesać. Pogodziłam się z tym, że Krystian nie jest i nie będzie taki jak inne dzieci. Szukam pozytywów, obserwuję,...
Polecamy
Porady
