Mamotoja.pl
type: channel
link: https://mamotoja.pl
date: 2024-05-08T14:05:42.000Z
update period: hourly
update frequency: 1
update base: 2000-01-01T12:00+00:00
items: Ojciec usłyszał od obcego dziecka, że jego córka jest brzydka. Niesamowita reakcja taty
items: Zespół Downa – przyczyny, dziedziczenie i czynniki ryzyka
items: Tylko jedna osoba przyszła na urodziny dziecka z zespołem Downa. Jego mama opublikowała poruszający filmik
items: Polska 12-latka z zespołem Downa napisała do królowej. I otrzymała odpowiedź!
items: Matka go porzuciła, bo ma zespół Downa. Wychowuje go samotnie tata
items: Badania prenatalne: na czym polegają i kiedy je zrobić?
items: Beta hCG - normy i przyrost. Jak interpretować wyniki badania beta HCG?
items: Czy zespół Downa to wada letalna?
items: Noworodek z zespołem Downa – wygląd, rozpoznanie, badania
items: Zespół Downa: długość życia się zmienia. Ile żyją ludzie z zespołem Downa?
items: Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa: wiek matki nie jest jedynym czynnikiem
items: Pierwsza taka kampania polskiej marki. Modę dziecięcą reklamuje 3-latka z zespołem Downa
items: #WidzimyWięcej – niezwykłe dzieci twarzami kampanii polskiej marki [FOTO]
items: Trudne dzieciństwo Luki Modricia, czyli jak sport daje siłę [WIDEO]
items: Wielkie serce Chorwatów dla chorych dzieci [WIDEO]
items: Kocham je jak moje dzieci, bo to SĄ moje dzieci! O dziewczynkach, których nie chcieli rodzice [REPORTAŻ]
items: Nie przypuszczała, że w tak młodym wieku można urodzić dziecko z zespołem Downa
items: Agata Komorowska: „Świętuję Dni Nieradzenia Sobie!” [WYWIAD]
items: #LiniaProsta i... Udostępnij w Światowy Dzień Zespołu Downa!
items: 15-latka z zespołem Downa bohaterką komiksu – zobacz koniecznie!
items: Słownik zespołu Downa: trisomia 21, chromosomy, genotyp i inne ważne terminy
items: Co chciałyby powiedzieć nam osoby z zespołem Downa?
items: „Mój syn to Kosmitek Jo: przybysz z planety Trisomia 21”
items: Jak się zachować wobec dziecka z zespołem Downa i jego rodziców - podpowiada Andrzej Suchcicki
items: To miłość biologiczna, jak powietrze: Andrzej Suchcicki w szczerej rozmowie o córce z zespołem Downa

Ojciec usłyszał od obcego dziecka, że jego córka jest brzydka. Niesamowita reakcja taty
type: item
date: 2022-05-27T08:12:07.000Z
creator: Małgorzata Sztylińska-Kaczyńska
subject: Aktualności
subject: Rodzina
subject: adopcja dziecka
subject: czas wspólny z dzieckiem
subject: zespół Downa
description: Luca Trapanese, samotny ojciec z Neapolu, chciał spędzić milo czas ze swoją córką na plaży. W pewnym monecie podszedł do nich obcy chłopiec i powiedział, że jego mama uważa, że 3-letnia Alba jest brzydka. Tatę dziewczynki zamurowało.
encoded: Luca Trapanese jest włoskim urzędnikiem, przewodniczy tamtejszemu wydziałowi zdrowia i stowarzyszeniu „A Ruota Libera” („Bez Granic”). Aktywnie działa na rzecz wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Prywatnie jest ojcem 3-letniej Alby z zespołem Downa. Nieprzyjemna sytuacja na plaży Ojciec adoptowanej dziewczynki z zespołem Downa opisał w mediach społecznościowych przykrą sytuację, która spotkała go i jego córkę podczas wspólnej zabawy. „Bawiliśmy się na plaży, na karuzeli. W pewnym momencie podszedł do nas mały chłopiec i jak gdyby nigdy nic powiedział, że według jego mamy Alba jest chora i brzydka. Zamurowało mnie, nawet nie wiedziałem, co odpowiedzieć. Bo moja córka nie jest chora, a jej niepełnosprawność nie odbiera jej prawa do bycia szczęśliwą. Pomijając już fakt, że jest obiektywnie piękna”, napisał na Facebooku tata dziewczynki. I chwilę później wystosował apel. „Każde dziecko ma prawo do szczęścia” Poruszony ojciec, ale także działacz społeczny na rzecz walki z dyskryminacją, postanowił nagłośnić tę sytuację, aby uwrażliwić osoby, które „nie rozumieją różnorodności i przez to ranią innych – szukają perfekcji, która i tak przecież nie istnieje”. „Powinniśmy zabrać się za budowanie społeczeństwa, w którym dzieci nie traktuje się jak własność, w którym nie muszą być zawsze pierwsze i we wszystkim najlepsze. Powinniśmy zabrać się za myślenie o wspólnym dobru, wyjść od idei, która mówi, że wszystkie dzieci, pomimo różnic, są nasze, są ważne i każde z nich ma prawo do szczęścia, nie musi gonić za ideałem. Powinniśmy zabrać się za budowanie społeczeństwa, które wychodzi od idei wspólnej wioski, gdzie bogactwa, radości, problemy i trudności zwalcza się razem, wspólnymi siłami”, apeluje za pośrednictwem Facebooka Luca Trapanese. „Mogę znaleźć córce najlepsze terapeutki, najlepiej przygotowane szkoły, ale jeśli społeczeństwo nie przyjmie jej jako normalnej osoby, moja praca idzie na marne”, zauważa ojciec dziewczynki. Przypominamy, przyłączając się do apelu: każda os…

imgx0hmQR-2c64e57.jpg
width: 1200
height: 862

Zespół Downa – przyczyny, dziedziczenie i czynniki ryzyka
type: item
date: 2022-02-14T09:20:00.000Z
subject: Niemowlę
subject: Zdrowie
subject: zespół Downa
description: Przyczyną powstania zespołu Downa jest nadprogramowy chromosom lub dodatkowy jego fragment w 21 parze chromosomów. Jest to wada genetyczna powodująca szereg nieprawidłowości i objawów, które wpływają na rozwój dziecka i jego funkcjonowanie w życiu dorosłym.
encoded: Zespół Downa i jego objawy po raz pierwszy opisał w XIX wieku angielski lekarz John Langon Down, który obserwował dziewięć osób, podobnych do siebie pod względem wyglądu i zachowania. Jak dotąd nie wiadomo, co powoduje tę wadę, natomiast objawy zespołu Downa są już dobrze poznane. Spis treści: Czym jest zespół Downa? Przyczyny zespołu Downa Zespół Downa – objawy Zespół Downa – kto jest narażony? Czy zespół Downa jest dziedziczny? Częstość występowania zespołu Downa Jak rozpoznaje się zespół Downa? Leczenie zespołu Downa Rozwój dziecka z zespołem Downa Co to jest zespół Downa? Zespół Downa jest wrodzonym zespołem wad uwarunkowanych genetycznie. Dzieci urodzone z zespołem Downa odznaczają się charakterystycznym wyglądem i niepełnosprawnością intelektualną o różnym nasileniu. Występujące w zespole Downa wady (w tym zaburzenia w budowie i funkcjonowaniu różnych narządów) są skutkiem nieprawidłowej liczby chromosomów. Zespól Downa nazywany jest trisomią 21, gdyż bardzo często w 21 parze chromosomów u dziecka, zamiast dwóch, występują trzy chromosomy lub fragment dodatkowego chromosomu. Niegdyś wada ta nazywana była mongolizmem, ale obecnie nie używa się już tego terminu i uważa się go za dyskredytujący. Przyczyny zespołu Downa Zespół Downa najczęściej powstaje, gdy podczas tworzenia się komórek płciowych (komórki jajowej lub plemnika) nie rozdziela się 21 para chromosomów – dochodzi do tzw. aberracji chromosomalnej. Można to sobie wyobrazić tak: do 21 pary chromosomów „przyczepia się’’ wówczas trzeci, nadliczbowy (lub jego fragment). Bardzo prosto wyjaśnia to ta animacja: View oEmbed on the source website Istnieją różne formy przyczyn kształtujących zespół Downa: pełna trisomia 21 – gdy wszystkie komórki organizmu zawierają dodatkowy chromosom 21. trisomia mozaikowa – gdy tylko część komórek zawiera dodatkowy chromosom 21. trisomia translokacyjna – gdy dodatkowy materiał chromosomu 21 jest połączony z innym chromosomem. trisomia duplikacyjna – gdy dochodzi do podwojenia …

X91Oz2-113871-0bbf25c.jpg
width: 1200
height: 801

Tylko jedna osoba przyszła na urodziny dziecka z zespołem Downa. Jego mama opublikowała poruszający filmik
type: item
date: 2021-09-29T07:16:15.000Z
creator: Joanna Biegaj
subject: Aktualności
subject: Rodzina
subject: dziecko
subject: urodziny
subject: zespół Downa
description: Jedna z mam opublikowała na TikToku przejmujące nagranie. Piąte urodziny jej syna było bardzo przykrym dniem. Kobieta nie mogła powstrzymać płaczu, gdy opowiadała o tym, co się wydarzyło.
encoded: Choć na TikToku możemy zazwyczaj oglądać śmieszne i radosne filmiki, ten jest wyjątkowo smutny. Jedna z użytkowniczek opublikowała poruszające wideo, podczas którego zalewa się łzami. Niezwykle bolesną rzeczą dla rodzica jest widzieć, jak jego dziecko jest ranione przez innych ludzi... Doświadczyła tego mama chłopca z zespołem Downa, gdy na przyjęciu urodzinowym jej 5-letniego synka pojawiła się tylko jedna osoba. Nagranie obejrzano już ponad 7 milionów razy. Smutne przyjęcie urodzinowe „W ten weekend mieliśmy przyjęcie dla mojego syna, który skończył 5 lat. Chcecie wiedzieć, ile osób przyszło?” – zaczęła swoją opowieść. Na filmiku widać, jak mama płacze i pokazuje palcem, że przyszła tylko jedna osoba. Mama chłopca powiedziała, że jej syn ma zespół Downa i „choć nie zdaje sobie sprawy z tego, co się dzieje, to i tak boli”. Wyznała, że obawia się także momentu, w którym maluch sobie to uświadomi. „Najgorszy dzień. Moje serce jest złamane. Proszę, wychowuj swoje dzieci tak, aby były miłe” – dodała. Te słowa to przy okazji apel do wszystkich rodziców, by uczyli swoje dzieci akceptacji. View oEmbed on the source website Wsparcie innych osób Po opublikowaniu tego nagrania kobieta dostała dużo wspierających wiadomości, pełnych miłości i zrozumienia. Pod postem zamieściła kolejne nagranie, w którym podziękowała za słowa otuchy. Pokazała także swojego synka jedzącego lody i wyglądającego na szczęśliwego. W ten sposób chciała uspokoić wszystkich internautów, którzy martwili się o samopoczucie 5-latka. Mamy nadzieję, że dobro przekazane w wiadomościach poczuł również jej synek, a wideo, które dotarło do tak wielu osób, będzie ważną cegiełką w nauce akceptacji. Zobacz także: Mama z TikToka żali się, że jej partner ZABRAŁ KONSOLĘ na porodówkę TikTokerka rodziła przed dwudziestoma studentami. Nikt nie pytał jej o zgodę! Hit TikToka: dziewczynka urodziła się z bujną czupryną, jej włoski nie wypadły i są jeszcze PIĘKNIEJSZE!

Rao7M0-120289-094bc7b.jpg
width: 563
height: 460

Polska 12-latka z zespołem Downa napisała do królowej. I otrzymała odpowiedź!
type: item
date: 2021-09-09T12:07:18.000Z
creator: Ewa Janczak-Cwil
subject: Aktualności
subject: Rodzina
subject: zespół Downa
description: Wanessa ma 12 lat, mieszka w Polsce, w Lipce, i jest artystką. Maluje wyjątkowe abstrakcyjne obrazy. Jeden z nich postanowiła sprezentować królowej Elżbiecie.
encoded: Wanessa jest prawdziwą artystką. Los obdarował ją nie tylko dodatkowym chromosomem, który wywołał zespół Downa, ale i talentem. Dziewczynka miała już wernisaże, jeden z nich zatytułowany był „Malowane sercem”. Dziewczynka stosuje nietypowe techniki, np. nanosi farby na płótno za pomocą plastikowych kubeczków. 12-letnia Wanessa namalowała obraz dla królowej Wanessa od dawna zafascynowana była dworem królewskim. Marzyła, aby móc na nim zagościć. Zdawała sobie jednak sprawę z tego, że to marzenie trudno będzie zrealizować. Dlatego wpadła na pewien pomysł, aby tam dotrzeć. Namalowała obraz, który postanowiła sprezentować królowej Elżbiecie. Z pomocą mamy i swojej wychowawczyni napisała list po angielsku, zapakowała go wraz z obrazem i wysłała królowej. „Lubię udowadniać sobie, że niemożliwe nie istnieje. Że można zdobyć najwyższy szczyt, jak się tylko chce, bo marzenia są po to, aby je spełniać” – napisała w poście na FB: Nieoczekiwany list 6 września w skrzynce na listy w domu Wanessy pojawił się list. Jego treść brzmi: „Droga Wanesso, Jej wysokość Królowa życzy sobie, abym podziękowała Ci za Twój list, śliczne zdjęcie i piękny obraz, który przesłałaś jej w prezencie. Chociaż Królowa nie mogła odpisać osobiście, wzruszona była tym, że chciałaś jej opowiedzieć nieco o swoim życiu w Polsce i docenia wysiłek, jaki włożyłaś w namalowanie obrazu zatytułowanego "Ziemia". Mam Ci bardzo podziękować za poświęcenie czasu na napisanie listu i przekazać Ci najlepsze życzenia na przyszłość”. Pod spodem widnieje podpis damy dworu królowej Elżbiety: Z pewnością to wielkie przeżycie dla Wanessy – w końcu nie każdy odważy się napisać do królowej, a jeszcze mniej osób otrzyma odpowiedź z dworu. Wanessie się to udało. Dwunastolatka udowadnia, nie tylko osobom z niepełnosprawnościami, że warto mieć marzenia i szukać sposobu na ich spełnienie. Przeczytaj też: Matka go porzuciła, bo ma zespół Downa Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa Noworodek z zespołem Downa

ojIwvb-119829-c7b686f.jpg
width: 1200
height: 899

Matka go porzuciła, bo ma zespół Downa. Wychowuje go samotnie tata
type: item
date: 2021-08-12T10:26:23.000Z
creator: Ewa Janczak-Cwil
subject: Aktualności
subject: Rodzina
subject: zespół Downa
description: Ten ojciec przełamuje stereotyp, że jeśli w rodzinie rodzi się niepełnosprawne dziecko, to najczęściej mężczyzna nie potrafi udźwignąć tej roli. Został sam z małym Miszą i wspiera innych rodziców w podobnej sytuacji.
encoded: Jewgienij Anisimow ma 33 lata. On i jego żona już trzy minuty po narodzinach wyczekiwanego syna dowiedzieli się, że najprawdopodobniej maluch ma zespół Downa. Szok, jaki ta wiadomość wywołała, gdyż badania prenatalne nie wykazały, że dziecko obarczone jest tą wadą, spowodował, że Jewgienij uciekł ze szpitala. Szybko się jednak pozbierał i wrócił, aby wspierać żonę. „Byłem zrozpaczony, ale wiedziałem, że teraz moim zadaniem jest wspieranie żony. Kiedy przyszły wyniki badań, które potwierdziły diagnozę, wiedziałem, że teraz wszystko się zmieni. Jednak cały czas gdzieś tliła się radość, bo przecież urodził się mój syn” – relacjonował Jewgienij. Matka nie była gotowa dźwigać takiego ciężaru Samotny ojciec po tym, jak rozeznał się w tym, jak wygląda życie człowieka z zespołem Downa, chciał zająć się synkiem i przekonać do tego żonę. Ona jednak nie potrafiła pogodzić się z wizją wychowywania dziecka z niepełnosprawnością. Powstały między małżonkami konflikt spowodował, że kobieta odeszła od męża i syna. Jewgienij musiał wywrócić swoje życie do góry nogami i aby to zrobić, zrezygnował z kariery w Moskwie. Wrócił z małym Miszą do domu rodzinnego i otoczył malca opieką. Misza rozwija się, a jego tata daje przykład Chłopiec otoczony miłością rośnie jak na drożdżach. Odkąd skończył 5 miesięcy, raz w tygodniu jeździ z tatą na basen, bierze udział w terapii logopedycznej. Wspólne życie z Miszą Jewgienij pokazuje na Instagramie i wspiera rodziców, którzy samotnie czy w parze zmagają się z problemami, jakie niesie ze sobą wychowywanie dziecka z zespołem Downa. Jego konto ma już ponad 56 tysięcy obserwatorów. Sprawdź także: Noworodek z zespołem Downa – jak wygląda Od czego zależy ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa Czy zespół Downa to wada letalna?

n2XHMH-119223-6249a40.png
width: 1720
height: 1236

Badania prenatalne: na czym polegają i kiedy je zrobić?
type: item
date: 2021-06-15T13:15:00.000Z
creator: Karolina Stępniewska
subject: Ciąża
subject: W ciąży
subject: Zdrowie w ciąży
subject: badania w ciąży
subject: wady płodu
subject: zespół Downa
description: Badania prenatalne wykonuje się, żeby wykryć wady genetyczne płodu i ocenić stan jego zdrowia. Można je podzielić na inwazyjne i nieinwazyjne. Niektóre badania genetyczne są refundowane przez NFZ, ale nie wszystkie. Sprawdź, na czym polegają badania prenatalne, takie jak amniopunkcja, test NIFTY czy test potrójny.
encoded: Badania prenatalne wykonuje się u kobiety w ciąży w celu wykrycia chorób genetycznych i innych rozwojowych wad płodu. Dzięki nim można zdiagnozować ponad 200 chorób, rozpocząć wczesne leczenie i odpowiednio przygotować się do porodu. W pierwszej kolejności zazwyczaj wykonuje się nieinwazyjne badanie prenatalne (np. USG), a dopiero gdy jego wynik jest niejednoznaczny, kieruje się pacjentkę na badania inwazyjne (np. amniopunkcję). Spis treści: 1. Rodzaje badań prenatalnych 2. Na czym polegają badania prenatalne nieinwazyjne? 3. Na czym polegają inwazyjne badania prenatalne? 4. Kiedy robi się badania prenatalne? 5. Wskazania do badań prenatalnych 6. Ryzyko związane z badaniami prenatalnymi 7. Cena badań prenatalnych Rodzaje badań prenatalnych Badania prenatalne w ciąży dzielą się na dwie grupy – inwazyjne oraz nieinwazyjne. Do pierwszej grupy zalicza się USG i testy przesiewowe z krwi, które mogą określić prawdopodobieństwo wystąpienia u dziecka choroby genetycznej lub innej. Jeśli wynik tych badań wskazuje na chorobę lub wadę płodu, lekarz kieruje kobietę w ciąży na badanie inwazyjne. Musi ona wyrazić na nie zgodę, ponieważ jest ono obarczone niewielkim ryzykiem poronienia lub uszkodzenia płodu. Badania prenatalne w Polsce Na czym polegają badania prenatalne nieinwazyjne? Badania nieinwazyjne to dość popularne badania w ciąży, niektóre są obowiązkowe. W Polsce wykonuje się następujące nieinwazyjne badania prenatalne: USG – wykrywa większość wad serca, wodogłowie, przepukliny rdzeniowe i brzuszne. Dla wykrycia zespołu Downa ważne jest badanie USG robione między 11. a 14. tygodniem, bo wtedy da się zmierzyć szerokość przezierności karkowej (tzw. NT), czyli zbiorniczka płynu na karku płodu zanikającego w późniejszym okresie rozwoju dziecka. Jego poszerzenie może świadczyć o zespole Downa. Badanie powinien przeprowadzać doświadczony lekarz na dobrym sprzęcie, gdyż o interpretacji wyniku przesądzają milimetry. Test PAPP-A – badanie polega na tym, że we krwi oznacza się bia…

imgJK5yxv-fdde994.jpg
width: 900
height: 599

Beta hCG - normy i przyrost. Jak interpretować wyniki badania beta HCG?
type: item
date: 2021-03-10T13:50:24.000Z
creator: Małgorzata Wódz
subject: Ciąża
subject: W ciąży
subject: Zdrowie w ciąży
subject: hCG
subject: hormony w ciąży
subject: test ciążowy
subject: zespół Downa
description: Normy beta-hCG zmieniają się w zależności od stopnia zaawansowania ciąży. Hormon beta-hCG produkowany jest przez organizm w momencie, kiedy dochodzi do zapłodnienia, a jego poziom wzrasta wraz z trwaniem ciąży. Zarówno zbyt niski, jak i zbyt wysoki poziom beta HCG może oznaczać nieprawidłowości, dlatego warto wiedzieć, jak interpretować wyniki.
encoded: Normy beta-hCG, czyli gonadotropiny kosmówkowej, są różne dla poszczególnych tygodni ciąży. To właśnie na podstawie poziomu beta-hCG można stwierdzić ciążę, dlatego znana ona jest także jako „hormon ciąży”. Beta HCG najbardziej rośnie do końca I trymestru ciąży. Później ilość hormonu może się wahać, ale nadal utrzymuje się na wysokim poziomie. Hormon beta-hCG jest produkowany już od około 7. dnia po zapłodnieniu. Pełni bardzo ważną rolę – utrzymuje funkcję ciałka żółtego i podtrzymuje wytwarzanie progesteronu aż do chwili, gdy wykształci się łożysko. Dzięki beta-hCG płód może dalej się rozwijać. Hormon najpierw produkuje zapłodnione jajo, a potem trofoblast, czyli przyszłe łożysko - po porodzie zaś znika z krwi. Spis treści: Beta-hCG - normy: - Normy beta-hCG dla każdego tygodnia ciąży Jaki wynik beta-hCG oznacza ciążę? Jak rośnie beta-hCG w ciąży? Poziom beta-hCG a mdłości Beta-hCG a brak ciąży Beta-hCG - normy Na każdy tydzień ciąży przypadają inne normy hormonu beta-hCG. Poniżej znajdziesz informacje o tym, jaki wynik beta-hCG może potwierdzić ciążę, w jaki sposób poziom tego hormonu może wzrastać i spadać w trakcie rozwoju płodu, a także kiedy powinien niepokoić. Ponieważ gonadotropina kosmówkowa pojawia się na wczesnym etapie ciąży, stwierdzenie jej obecności stało się sposobem na wczesne wykrywanie, że doszło do zapłodnienia. To jedno z pierwszych <a class="linkowanie_wewnetrzne clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed cle…

imgwDaGu2-6689006.jpg
width: 984
height: 657

Czy zespół Downa to wada letalna?
type: item
date: 2020-11-05T15:05:53.000Z
creator: Ewa Janczak-Cwil
subject: Małe dziecko
subject: Zdrowie
subject: zespół Downa
description: Na pytanie czy zespół Downa to wada letalna nie ma jednoznacznej odpowiedzi, zwłaszcza w aspekcie moralnym. Część płodów z zespołem Downa obumiera samoistnie, inne przychodzą na świat w dobrym stanie i dożywają wieku średniego.
encoded: Aż 20 proc. płodów z zespołem Downa obumiera w łonie matki – dla nich trisomia 21 okazuje się wadą letalną. Pozostałe płody obarczone tą nieprawidłowością genetyczną mogą przyjść na świat. Część dzieci z zespołem Downa całkiem dobrze się rozwija, dożywa wieku dorosłego, pracuje. Są to tzw. osoby z zespołem Downa wysoko funkcjonujące. Jednak nie każde dziecko obarczone trisomią 21 ma tyle szczęścia. Spis treści: Czy zespół Downa to wada letalna? Kiedy trisomia 21 okazuje się wadą letalną Czym jest wada letalna – definicja Czy zespół Downa to wada letalna? Zespół Downa to nie jest drobny defekt, to ciężka, nieuleczalna choroba genetyczna. Jak już wspominaliśmy, aż 1/5 płodów nią obarczonych nie dożywa porodu. Kolejne 16 procent to dzieci urodzone żywe, ale dotknięte zespołem Downa oraz współistniejącymi wadami somatycznymi (wadami w budowie i funkcjonowaniu narządów wewnętrznych). Część z nich umrze wkrótce po narodzinach, inne będą żyć dłużej i wymagać specjalistycznego leczenia, czasami operacyjnego. Pozostałe dzieci z zespołem Downa nie są obciążone poważnymi wadami współistniejącymi, a tylko niewielka część z nich stanie się wysoko funkcjonującymi osobami dorosłymi z zespołem Downa, czyli np. takimi, jakie można było oglądać w programie „Zespół w trasie’’. Większość będzie wymagała długotrwałej terapii w wieku dziecięcym (m.in.: fizjoterapii, terapii logopedycznej i psychologicznej) i przez całe życie będzie zdana na opiekę innych ludzi. Kiedy trisomia 21 okazuje się wadą letalną Najmniej obciążone nieprawidłowościami są dzieci z zespołem Downa, który ma postać mozaikową – tylko w części komórek organizmu znajduje się dodatkowy, trzeci chromosom. Im mniej komórek dotkniętych mozaikowością związaną z trisomią 21, tym łagodniejsze objawy zespołu Downa. Cięższą postacią zespołu Downa jest trisomia 21 dotykająca wszystkich komórek ciała lub trisomia wynikająca z translokacji, czyli przyłączenia się całego dodatkowego chromosomu 23. pary lub jego fragmentu do innego ch…

hSb3MC-114366-df57be9.jpg
width: 1200
height: 800

Noworodek z zespołem Downa – wygląd, rozpoznanie, badania
type: item
date: 2020-11-02T10:55:00.000Z
creator: bturska
subject: Niemowlę
subject: Zdrowie
subject: zespół Downa
description: Noworodek z zespołem Downa ma charakterystyczny wygląd: m.in. skośne oczy, fałdy powiekowe w kącikach oczu i większy język. Rozpoznanie zespołu Downa u noworodka następuje w wyniku badania genetycznego, o ile wcześniej badania prenatalne nie wykazała trisomii 21. To, jakiej pomocy wymaga dziecko, zależy od tego, czy poza zespołem Downa ma dodatkowe wady i schorzenia.
encoded: Noworodek z zespołem Downa może przyjść na świat jako dziecko, u którego w czasie życia płodowego wykryto tę wadę genetyczną. Zdarza się i tak, że wady nie wykryto w badaniach prenatalanych, a dopiero po porodzie wygląd dziecka sugeruje, że może cierpieć na zespół Downa. Wstępną diagnozę trzeba potwierdzić specjalistycznymi badaniami, a w razie potwierdzenia się podejrzeń, objąć dziecko specjalistyczną opieką. Spis treści: Podejrzenie zespołu Downa Poród dziecka z zespołem Downa Jak wygląda noworodek z zespołem Downa Rozpoznanie zespołu Downa u noworodka Rady od mam dzieci z zespołem Downa Podejrzenie zespołu Downa Pierwsze sygnały, że płód jest obarczony zespołem Downa, można powziąć już podczas ciąży, podczas badania USG wykonywanego między 11. tygodniem i 1 dniem, a 14. tygodniem i 1 dniem. Najlepiej jest wykonać badanie między 12. a 13. tygodniem ciąży. Podczas tego USG lekarz może obejrzeć płód i zbadać tzw. przezierność karku. Jeśli jest ona nieprawidłowa (występuje pogrubienie przestrzeni pomiędzy skórą a kręgosłupem płodu w okolicy karku), może to sugerować zespół Downa. Dokładniejszym badaniem jest tzw. test PAPPA, zwany fachowo testem podwójnym, który polega na wykonaniu USG płodu oraz zbadaniu krwi ciężarnej. Krew można pobrać od 8. tygodnia ciąży aż do końca 13. tygodnia ciąży. Najczęściej krew pobiera się w dniu badania USG. Na podstawie samego USG udaje się wykryć ok. 80 proc. płodów z zespołem Downa. To oznacza, że aż 20 proc. płodów z tą wadą wygląda na USG prawidłowo. Wykonanie testu PAPPA pozwala wykryć 95 proc. przypadków zespołu Downa. 5 proc. płodów z zespołem Downa nie zostaje wykrytych nawet na podstawie testu podwójnego. Trzeba podkreślić, że test PAPPA potrafi wskazywać na zespół Downa mimo tego, że płód jest całkowicie zdrowy. Do potwierdzenia czy wykluczenia zespołu Downa niezbędne jest więc dodatkowe badanie: amniopunkcja lub biopsja kosmówki. Są to badania inwazyjne, zwiększające nieznacznie ryzyko poronienia – o 0,1-1 proc. Amniopunkcję…

imgDXhVSt-f0729ff.jpg
width: 720
height: 480

Zespół Downa: długość życia się zmienia. Ile żyją ludzie z zespołem Downa?
type: item
date: 2020-11-02T09:06:00.000Z
creator: Joanna Biegaj
subject: Małe dziecko
subject: Zdrowie
subject: dzieci z zespołem Downa
subject: zespół Downa
description: Długość życia osób z zespołem Downa znacznie się wydłużyła w ciągu ostatnich dziesięcioleci. Kiedyś, na początku XlX wieku, nie dożywały one nawet 10 lat. Teraz, wraz z postępem nauki i medycyny takie osoby żyją znacznie dłużej, coraz częściej również zdarza się, że dożywają one starości (co kiedyś było jedynie marzeniem).
encoded: Długość życia osób z zespołem Downa wydłużyła się na przestrzeni lat. Kilka dekad temu osoby z zespołem Downa nie dożywały nawet wieku młodzieńczego. Sytuacja jednak zmieniła się dzięki rozwojowi medycyny. Dzisiaj średnia długość życia ludzi z zespołem Downa wydłużyła się i wynosi około 60 lat. Spis treści: Długość życia osób z zespołem Downa - od czego zależy? Ile żyją ludzie z zespołem Downa? Zespół Downa - średnia długość życia Długość życia osób z zespołem Downa - od czego zależy? U osób z zespołem Downa długość życia zależy od wielu czynników. Dłużej żyją osoby, które od pierwszych lat swojego życia otaczane są odpowiednią opieką – uczestniczą w zabiegach fizjoterapeutycznych i odpowiedniej terapii. Wpływ ma także życie społeczne – nauka, praca. Istotnym elementem w długości życia osób z zespołem Downa jest głębokość upośledzenia. Jeśli upośledzenie jest większe – życie takiej osoby będzie krótsze, nawet przy najlepszej opiece. Długość życia ludzi z zespołem Downa zależy w dużej mierze od wad rozwojowych, towarzyszących chorobie, np. wad serca, nadciśnieniu, schorzeniom układu pokarmowego. Obecny zakres wiedzy i nauka nie dają możliwości całkowitego wyleczenia zespołu Downa, jednak osoby z tym zespołem wad genetycznych żyją coraz dłużej. Ile żyją ludzie z zespołem Downa? Lepszy odbiór społeczny osób z zespołem Downa pozytywnie wpływa na długość oraz jakość ich życia. Działa to również w drugą stronę – osoby izolowane społecznie żyją zazwyczaj krócej i... gorzej. W ciągu ostatnich 30-40 lat poprawiła się opieka nad chorymi, a to z kolei przyczyniło się do wydłużenia ich życia. Wpływ na to miał między innymi rozwój kardiochirurgii (śmierć następuje zazwyczaj z powodu poważnych wad serca). Wiek, którego dożywają osoby z zespołem Downa, nie jest tak długi, jak u osób zdrowych, jednak postęp jest bardzo zauważalny w porównaniu do poprzednich dziesięcioleci. Zespół Downa - średnia długość życia Średnia długość życia osoby z zespołem Downa w 1929 roku wynosiła 9 lat, …

qLXpG0-114178-566dbef.jpg
width: 1200
height: 800

Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa: wiek matki nie jest jedynym czynnikiem
type: item
date: 2020-10-29T13:37:22.000Z
creator: bturska
subject: Ciąża
subject: W ciąży
subject: Zdrowie w ciąży
subject: badania prenatalne
subject: ciąża
subject: geny
subject: zespół Downa
description: Czy ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa rośnie wraz z wiekiem mamy i taty? Wywiad z genetykiem, dr hab. Robertem Śmiglem rozwiewa wątpliwości - tak, wiek jest tu bardzo dużym czynnikiem, ale nie jedynym.
encoded: <a class="linkowanie_wewnetrzne clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed" href="https://mamotoja.pl/niemowle/zdrowie/zespol-downa-najwazniejsze-informacje-w-pigulce-19317-r1/" target="_self" rel="noopener">Zespół Downa najczęściej powstaje wówczas, gdy podczas wytwarzania się lub rozwoju komórek płciowych (a więc komórki jajowej i plemnika) dochodzi do niewłaściwego podziału pary chromosomów 21. W efekcie do dwóch chromosomów dołącza trzeci, nadprogramowy. Czy to może mieć związek z wiekiem rodziców? Zapytaliśmy o to dr hab. prof. nadzw. Roberta Śmigla – pediatrę, neonatologa i genetyka z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Ryzyko zespołu Downa a wiek matki Pytanie: Czy to prawda, że starsze mamy częściej rodzą dzieci z zespołem Downa? - Tak, ale to bardziej skomplikowane. 95 procent wszystkich osób z zespołem Downa ma tzw. <a class="linkowanie_wewnetrzne clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed clean-up-processed" href="https://mamotoja.pl/aktualnosci/slownik-zespolu-downa-trisomia-21-chromosomy-genotyp-i-inne-wazne-terminy-19488-r1/">prostą trisomię chromosomu 21, określaną także jako sporadyczna czy przypadkowa. Ta postać nie jest dziedziczna, ale to właśnie ona ma …

u6VA9J-114352-cfc8427.jpg
width: 1200
height: 800

Pierwsza taka kampania polskiej marki. Modę dziecięcą reklamuje 3-latka z zespołem Downa
type: item
date: 2019-03-11T17:16:50.000Z
creator: Milena Oszczepalińska
subject: Aktualności
subject: Rodzina
subject: 5.10.15
subject: dzieci w reklamie
subject: niepełnosprawność
subject: zespół Downa
description: Choć na świecie podobne kampanie są normą, w Polsce osoby niepełnosprawne niezwykle rzadko mają okazję występować w reklamach. Bardzo się cieszymy, że marka 5.10.15 przełamuje tę tendencję.
encoded: 3-letnia Lena jest pierwszym dzieckiem z zespołem Downa, które zostało zaproszone do polskiej kampanii promującej odzież dla dzieci. Na świecie tego typu akcje są już standardem, u nas niestety wciąż nie. Marka 5.10.15 postanowiła przełamać pewne tabu i w wiosennej kampanii, która zbiegnie się w czasie ze Światowym Dniem Zespołu Downa, pojawi się właśnie Lena. Rodzice dziewczynki bardzo się cieszą i mają nadzieję, że będzie to dobra promocja tolerancji i akceptacji odmienności w polskim społeczeństwie. Oswajanie niepełnosprawności Rodzice 3-letniej Leny przyznali, jak ważne jest dla nich uświadamianie społeczeństwa w zakresie tolerancji niepełnosprawności. Na spotkaniu Akademii 5.10.15 poświęconym tematyce tolerancji i integracji dzieci z niepełnosprawnościami przyznali: „Dla każdego rodzica, który posiada dziecko z niepełnosprawnością, wiele znaczy otrzymanie akceptacji wśród społeczeństwa. Naszym marzeniem jest, aby Lenka była traktowana na równi z innymi dziećmi. Chcielibyśmy prosić wszystkich rodziców, aby uczyli swoje dzieci od najmłodszych lat tolerancji dla różności. Pokazywania świata w różnych jego odcieniach. Nie udawajmy, że takich problemów społecznych jak niepełnosprawność nie ma. W dobie internetu możemy pokazać dzieciom chociażby efekty tej kampanii i opowiedzieć o tym, jak jest ona ważna i dlaczego. Im więcej z naszymi dziećmi będziemy rozmawiać, tym bardziej naturalne będą ich zachowania w stosunku do osób niepełnosprawnych. Dzieci niepełnosprawne chcą być kochane i akceptowane, więc pozwólmy im być częścią społeczeństwa”. Zobacz też: Niezwykłe dzieci w kampanii okularów Muscat Inna, ale nie gorsza Dla mamy dziewczynki jej udział w kampanii jest niezwykle ważny. Podoba jej się to, że może ona pokazać swoją inność w taki sposób. Często tłumaczy też dziewczynce, że dodatkowy chromosom czyni ją wyjątkową. Na razie trzylatka nie ma problemów w kontaktach z rówieśnikami, jest bardzo towarzyska, a oni nie zauważają jej odmienności. Starsze dzieci natomias…

101322-a90b833.jpg
width: 1024
height: 683

#WidzimyWięcej – niezwykłe dzieci twarzami kampanii polskiej marki [FOTO]
type: item
date: 2019-02-20T11:24:18.000Z
creator: amajchrzak
subject: Aktualności
subject: Rodzina
subject: chore dzieci
subject: okulary dla dziecka
subject: zespół Downa
description: Na co dzień walczą o powrót do zdrowia i normalne życie – dzisiaj wszystkie oczy patrzą na tych dzielnych wojowników.
encoded: Rzadko kiedy możemy oglądać dzieci w tak kolorowej kampanii, zrywającej ze stereotypem, że chore dziecko to izolacja i smutek. Adaś, Dawid, Eryk, Kacper, Karolina, Natalia są fantastyczni nie tylko w roli modelów. Wspaniałe jest to, że nie poddali się chorobie. Mało tego, często chcą znacznie więcej niż ich zdrowi rówieśnicy! Okulary przez które nie tylko patrzysz, ale i widzisz! Muscat to polska firma zajmująca się sprzedażą ręcznie robionych okularów. Właśnie wypuściła na rynek kolekcję MUSCAT Junior - okulary inspirowane modelami dla dorosłych, ale przeznaczone dla dzieci i młodzieży. Jest to także początek akcji #WidzimyWięcej, która ma promować świadome patrzenie na świat i przede wszystkim dostrzeganie w nim także ludzi słabszych, chorych. "Muscat chce widzieć nie tylko obrazy, ale także emocje. A zmysł wzroku pozwala widzieć dobro - zarówno w innych, jak i w sobie. Wygląd, pochodzenie ani hobby nie ma tu znaczenia, nie należy tylko patrzeć, skoro można widzieć" - napisali twórcy kampanii. Choroba nie oznacza rezygnacji z pasji Do swojej najnowszej kampanii firma zaprosiła dzieci z zespołem Downa oraz dzieci z bardzo poważnymi wadami wzroku i postawy oraz te zmagające się z nowotworem. Pochodzą z Warszawy i okolic. Wystąpiły w roli modeli dzięki uprzejmości i pomocy fundacji, pod których są opieką - Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani, Fundacji Herosi aktywnie pomagającej dzieciom z chorobami nowotworowymi oraz z domów dziecka oraz Towarzystwa Opieki nad Ociemniałymi w Laskach. Dzieci są w wieku od 8 do 13 lat. Eryk kocha bezgranicznie muzykę, a oprócz tego uwielbia pływać i jeździć konno. Karolinę rozpiera energię - swoimi licznymi zainteresowaniami mogłaby obdzielić kilka osób. Jest oddanym kibicem skoków narciarskich i piłki nożnej. "Karolina to idealny kompan do doświadczania i poznawania życia, potrafi zaskoczyć szczerością i otwartością, ona potrafi pokazać nam coś więcej, spojrzeć na świat z zupełnie innej strony" - …

100548-d9df85a.jpg
width: 1200
height: 1800

Trudne dzieciństwo Luki Modricia, czyli jak sport daje siłę [WIDEO]
type: item
date: 2018-07-21T23:08:12.000Z
creator: amajchrzak
subject: Aktualności
subject: Rodzina
subject: chore dziecko
subject: piłka nożna dla dzieci
subject: sport dla dzieci
subject: zespół Downa
description: Warto od małego zachęcać dzieci do aktywności fizycznej. Historia życia najlepszego piłkarza Mundialu 2018, kapitana reprezentacji Chorwacji to najlepszy na to dowód.
encoded: Reprezentacja Chorwacji to absolutna gwiazda Mundialu 2018 roku. Drużyna Luki Modricia doszła do finału, zachwycając umiejętnościami sportowymi, ale też wielkim zapałem do walki. Jednak serca wszystkim skradł kapitan drużyny - mały, niepozorny, do końca wierzący w swój zespół. Modrić nigdy się nie poddaje, ale też od małego musiał być twardy i dzielny, gdyż jego dzieciństwo pełne było dramatycznych momentów. Ucieczką od nich zawsze była piłka. Wrażliwy Luka W niewielkiej, 4-milionowej Chorwacji, radość z tytułu zdobycia wicemistrzostwa świata w piłce nożnej nie mija. Takiego sukscesu nikt się nie spodziewał, Chorwacja znalazła się na ustach wszystkich. Na powitanie drużyny, do stolicy Zagrzebia zjechało się setki tysięcy ludzi – 23-osobową reprezentację witało około pół miliona fanów. Kiedy na scenie umieszczonej w centrum stolicy piłkarze fetowali zwycięstwo z mieszkańcami, wśród tłumu, z bezgranicznym uwielbieniem wpatrzonego w swoich bohaterów, stał chłopiec z zespołem Downa. Jak donosi CBSsports, nastolatek od dawna marzył o poznaniu Modricia, na co dzień grającego w Realu Madryt. Kapitan reprezentacji wyciągnął rękę do stojącego pod sceną chłopca i wciągnął go na scenę. Następnie objął go ramieniem. Wzruszający moment, pokazujący jak wrażliwym człowiekiem jest kapitan piłkarzy Chorwacji. Najlepsi biorą się z biedy Życie, a już zwłaszcza dzieciństwo Luki Modricia, to gotowy scenariusz filmowy. Kiedy urodził się 32 lata temu w nadmorskim Zadarze była to jeszcze Jugosławia. Już rok później zaczął się tragiczny w skutkach rozpad kraju. Przez Bałkany przetoczyła się wojna domowa, pochłaniająca dziesiątki tysięcy istnień ludzkich. W sieci można obejrzeć niezwykły film pokazujący jak mały, kilkuletni Modrić przemierza pasmo górskie, broniąc stada przed wilkami. To niezwykłe nagranie odnalazło BBC. Widać na nim drobniutkiego, malutkiego chłopczyka, który uzbrojony w cienki patyk, skacze z kamienia na kamień i pilnuje pasących się w okolicy kóz i owiec. Zawiewa wiatr, c…

imgK5gbqD-2d336b2.jpg
width: 990
height: 714

Wielkie serce Chorwatów dla chorych dzieci [WIDEO]
type: item
date: 2018-07-19T11:53:19.000Z
creator: amajchrzak
subject: Aktualności
subject: Rodzina
subject: chore dzieci
subject: piłka nożna
subject: zespół Downa
description: Są wybitnymi piłkarzami, ale przede wszystkim wspaniałymi ludźmi - Luka Modrić i jego drużyna przekażą ogromne pieniądze chorym dzieciom, aby mogły pojechać na wakacje.
encoded: Reprezentacja Chorwacji to absolutna gwiazda Mundialu 2018 roku. Drużyna Luki Modricia doszła do finału, zachwycając umiejętnościami sportowymi, ale też wielkim sercem do walki. Teraz wszyscy są pod wrażeniem pięknego gestu chorwackich piłkarzy, którzy postanowili przekazać wszystkie nagrody i bonusy otrzymane z tytułu zdobycia wicemistrzostwa świata upośledzonym dzieciom. To ogromne pieniądze - 21 milionów funtów, w przeliczeniu na złotówki – 100 milionów 800 tysięcy zł! Na taki gest stać największych. I takich, co sami doznali biedy i pracą oraz siłą charakteru doszli na szczyty. A taki jest właśnie kapitan Chorwatów Luka Modrić. Wrażliwy Luka W niewielkiej 4-milionowej Chorwacji nadal trwa euforia po zdobyciu tytułu. Na powitanie drużyny, do stolicy Zagrzebia zjechało się setki tysięcy ludzi – 23-osobową reprezentację przywitało około pół miliona fanów. Kiedy na scenie umieszczonej w centrum stolicy piłkarze fetowali zwycięstwo z mieszkańcami, wśród tłumu, z bezgranicznym uwielbieniem wpatrzonego w swoich bohaterów, stał chłopiec z zespołem Downa. Jak donosi CBSsports, nastolatek od dawna marzył o poznaniu Modricia, na co dzień grającego w Realu Madryt. Kapitan reprezentacji wyciągnął rękę do stojącego pod sceną chłopca i wciągnął go na scenę. Następnie objął go ramieniem. Wzruszający moment, pokazujący jak wrażliwym człowiekiem jest kapitan piłkarzy Chorwacji. Najlepsi biorą się z biedy Życie, a już zwłaszcza dzieciństwo Luki Modricia, to gotowy scenariusz filmowy. Kiedy urodził się 32 lata temu w nadmorskim Zadarze była to jeszcze Jugosławia. Już rok później zaczął się tragiczny w skutkach rozpad kraju. Przez Bałkany przetoczyła się wojna domowa, pochłaniająca dziesiątki tysięcy istnień ludzkich. W sieci można obejrzeć niezwykły film pokazujący jak mały, kilkuletni Modrić przemierza pasmo górskie, broniąc stada przed wilkami. To niezwykłe nagranie odnalazło BBC. Widać na nim drobniutkiego, malutkiego chłopczyka, który uzbrojony w cienki patyk, skacze z kamienia…

Kocham je jak moje dzieci, bo to SĄ moje dzieci! O dziewczynkach, których nie chcieli rodzice [REPORTAŻ]
type: item
date: 2018-03-12T11:01:19.000Z
creator: Katarzyna Pinkosz
subject: Mama
subject: Rodzina
subject: rodzice
subject: rodzina zastępcza
subject: zespół Downa
description: Gdy rodzice dowiadują się, że ich dziecko ma zespół Downa, wpadają w panikę, bo to nie tak miało być. Czasem zostawiają je w szpitalu. Małgorzata zrobiła inaczej: stworzyła dziewczynkom z zespołem Downa ciepły dom. "Kocham je jak moje dzieci, bo to SĄ moje dzieci" - mówi Małgorzata.
encoded: - Jeden człowiek ma zespół Downa, inny dysleksję albo jest nadpobudliwy. To tylko dodatki – mówi Małgorzata Dyczewska. 14 lat temu założyła rodzinę zastępczą. Mieszka w Bukowej Górze na Kaszubach, z mężem i dwiema dziewczynkami: obie mają zespół Downa. Każde dziecko potrzebuje domu Wioska na Kaszubach, wokół piękny las. Mieszkają tu we czworo: Małgorzata, jej mąż, 16-letnia Alicja i 12-letnia Wiktoria. Starsza dziewczynka jest już adoptowana, Wiktoria niedługo będzie. Małgorzata założyła rodzinę zastępczą w 2004 roku. Nie miała biologicznych dzieci. Nie szukała przyczyn, nie próbowała mieć biologicznych dzieci za wszelką cenę. Już wcześniej myślała o założeniu rodzinnego domu dziecka. Od początku zakładała, że mogą w nim być dzieci niepełnosprawne. Z osobami niepełnosprawnymi była już "oswojona" – na studiach, w wolontariatach, w pracy (z zawodu jest psychologiem). – Podczas szkoleń dla rodziców zastępczych większość osób odrzuca myśl, żeby zdecydować się na niepełnosprawne dziecko. Ja się tego nie obawiałam – opowiada. Są takie same jak inne dzieci Alicja miała 2 lata, gdy znalazła się u Małgorzaty. Dziewczynkę rodzice zostawili zaraz po urodzeniu, w szpitalu. Nie chciał jej adoptować nikt z Polski, była już zgłoszona do adopcji zagranicznej. Małgorzata długo się nie wahała, zespół Downa jej nie przeszkadzał. Zdecydowała się stworzyć dla Ali rodzinę zastępczą. Alicja cieszy się wiosną Po 4 latach do Alicji dołączyła Wiki. Ona też miała wtedy 2 lata, a oprócz zespołu Downa – także wadę serca, nerek. Pytam Małgorzaty jak to się stało, że zdecydowała się na dzieci z zespołem Downa? Każdy rodzic przecież marzy, by jego dziecko było mądre, zdolne, piękne, skończyło studia. - Dzieci z zespołem Downa są takie same jak inne, ich wychowanie nie różni się od wychowania innych dzieci, tylko przebiega wolniej. Może pewnych zdolności nie osiągną, jednak w zakresie emocjonalności czy empatii myślę, że przewyższają większość z nas – mówi Małgorzata. – Jeśli urodzę zdrowe dziecko,…

imgKGMeHc-0be0267.jpg
width: 1800
height: 1200

Nie przypuszczała, że w tak młodym wieku można urodzić dziecko z zespołem Downa
type: item
date: 2017-11-21T19:27:40.000Z
creator: Dominika Bielas
subject: Aktualności
subject: Rodzina
subject: aborcja
subject: amniopunkcja
subject: zespół Downa
description: W 13. tygodniu ciąży usłyszała, że prawdopodobnie dziecko ma trisomię 21 chromosomu. Gdy lekarz zaproponował amniopunkcję i zasugerował aborcję, była w szoku!
encoded: Anna i Patryk Jaki są rodzicami trzyletniego Radka. Chłopiec jest pogodnym i mądrym dzieckiem, ale różni się od swoich rówieśników. Ma wadę genetyczną, która uniemożliwia mu prawidłowy rozwój. Żona polityka wyznała, w jaki sposób dowiedzieli się z mężem, że będą mieli dziecko z zespołem Downa. W rękach opatrzności Jaki wyznała w "Wieży Bab" na antenie telewizji wPolsce.pl, że 13. tygodniu ciąży lekarz poinformował ją, że prawdopodobnie dziecko ma zespół Downa. Specjalista zaproponował zrobienie amniopunkcji, a w razie potwierdzenia przypuszczeń zasugerował aborcję. Para była w szoku. Kobieta miała zaledwie 24 lata i nie przypuszczała, że osoba w tak młodym wieku może urodzić dziecko z zespołem Downa. Były łzy, ale ostatecznie nie zdecydowali się ani na amniopunkcję, ani na aborcję. Mimo że w trakcie ciąży oswajali się zmyślą o trisomi 21 chromosomu, po porodzie nie było łatwo. Postanowili jednak przyjąć do wiadomości, że pewnych rzeczy nie można zmienić. Nie żałują swojej decyzji i cieszą się z bycia rodzicami Radka. Skąd się biorą dzieci z zespołem Downa? Każdy zdrowy człowiek posiada 23 pary chromosomów zbudowanych z nici DNA i białek, które są nośnikami informacji genetycznej. Jeśli dodatkowy materiał genetyczny wystąpi w chromosomie 21 mówimy o trisomi 21, która powoduje zespół Downa (w 95% przypadków). Szacuje się, że w Polsce żyje 60 tys. osób z zespołem Downa. Ryzyko urodzenia dziecka z trisomią jest najwyższe w ciążach po 45. roku życia, niemniej bardzo często zdarza się też nie tylko u kobiet młodszych, ale i nieobciążonych genetycznie. Powód do dumy, a nie do wsytdu Zespół Downa jest tematem tabu. Wiele osób tę wadę traktuje jak problem, który można po prostu usunąć. „Wszyscy się chwalą swoimi dziećmi, my też się chwalimy” powiedziała Anna Jaki. Także jej mąż często występuje w mediach i chętnie mówi o synu. "Z perspektywy mojego własnego doświadczenia taka choroba to nie jest żaden powód do aborcji! Jestem szczęśliwy, że mam Radusia. Nigdy nie braliśmy po…

imgRtAIVd-b1ab6bd.jpg
width: 620
height: 358

Agata Komorowska: „Świętuję Dni Nieradzenia Sobie!” [WYWIAD]
type: item
date: 2017-05-26T08:43:39.000Z
creator: sniemczyk
subject: Mama
subject: Rodzina
subject: rodzina zastępcza
subject: zespół Downa
description: Matka biologiczna, adopcyjna i zastępcza. Blogerka i pisarka. Szczera aż do bólu: tak samo otwarcie pisze o swoich dzieciach, jak i o swojej depresji czy rozwodzie. I nawet adres bloga to po prostu jej imię i nazwisko. Agata Komorowska.
encoded: Agata Komorowska na swoim blogu opisuje bycie matką 15-letniego Aleksa, 10-letniego Krystiana z zespołem Downa, 5-letniej adoptowanej Ady i 15-letniego Michała, dla którego Agata jest rodziną zastępczą. Autorka książki „Anioły mówią szeptem”. Jej blog znajdziesz na: Agatakomorowska.pl Sylwia Niemczyk: Wydałaś niedawno książkę o aniołach, ale przecież to o Tobie czytelniczki Twojego bloga mówią: anioł. Agata Komorowska: To miłe, ale do anioła mi daleko. Chociaż z drugiej strony… Myślę, że każdy z nas może być dla kogoś aniołem. Być może, jeśli komuś moje doświadczenia dodały otuchy albo pomogły podjąć jakąś życiową decyzję, to dla niego byłam właśnie aniołem. Masz kogoś konkretnego na myśli? – Mam na myśli np. tę moją czytelniczkę, która napisała, że dzięki mnie zaczęła się starać o adopcję dziecka. Albo inną, która odważyła się założyć rodzinę zastępczą, bo stwierdziła, że skoro ja, po depresji i rozwodzie, jakoś sobie radzę z czwórką dzieci, z których w dodatku jedno ma zespół Downa, a dwojga innych nie urodziłam sama – to ona też sobie jakoś poradzi. Na blogu piszesz, że jesteś wdzięczna za całą swoją czwórkę. – Głęboko wierzę, że poprzez każde z moich dzieci Bóg chciał mi coś pokazać. Tak było np. z Krystianem, który urodził się z zespołem Downa. Pamiętam, jak kilkanaście lat temu na basenie często spotykałam rodzinę z dzieckiem z zespołem Downa. Zastanawiałam się, po co oni je tam ciągną: i jemu to nie pomoże, i oni się umęczą. Miałam stereotypowe wyobrażenie życia z niepełnosprawnym dzieckiem – po czym bum! Po paru latach sama urodziłam takie dziecko i przekonałam się, że życie z nim może być wspaniałe. Jednak w swoim głośnym liście „W imieniu dzieci skazanych na życie” przyznajesz, że nie wiesz, co byś zrobiła, gdybyś wtedy, gdy byłaś w ciąży, wiedziała, że nosisz dziecko z zespołem Downa. – Ktoś, kto sam nie ma niepełnosprawnego dziecka, nie wie i się nie dowie, co przechodzą rodzice od chwili, gdy dowiadują się o niepełnosprawności dziecka, do momentu, aż ją…

imgJDAL3v-9513c16.jpg
width: 1200
height: 700

#LiniaProsta i... Udostępnij w Światowy Dzień Zespołu Downa!
type: item
date: 2017-03-21T14:33:56.000Z
creator: Katarzyna Pinkosz
subject: Aktualności
subject: Niemowlę
subject: Rodzina
subject: Zdrowie
subject: dzieci z zespołem Downa
subject: pomoc bezinteresownie
subject: pomoc charytatywna
subject: zespół Downa
description: Narysuj na dłoni poprzeczną linię, zrób zdjęcie i 21 marca zamieść je na Facebooku, Instagramie, Twitterze razem z hashtagiem #LiniaProsta. Za każde publiczne udostępnienie 5 zł dostanie stowarzyszenie Bardziej Kochani na mieszkanie chronione, który pomaga usamodzielnić się osobom z zespołem Downa. Akcja to ogromny sukces!
encoded: Dzieci z zespołem Downa mają wiele cech. Są inne niż wszystkie: "Bardzo wrażliwe, łatwo je zranić. Nie pozwalają innym się smucić. Cały świat się śmieje, jak Down się śmieje. To radość wszechświata" - tak opisuje to Andrzej Suchcicki, ojciec Natalii. Pojedyncza, prosta i przecinająca dłoń linia papilarna to jedna z cech wyróżniających osobę z zespołem Downa. 1 zdjęcie/ udostępnienie = 5 zł 21. marca w Światowym Dniu Zespołu Downa Stowarzyszenie Bardziej Kochani zachęca do włączenia się do akcji charytatywnej. Wystarczy narysować na dłoni poprzeczną linię, zrobić zdjęcie i wstawić na Facebooka, Twittera, Instagram wraz z hasztagiem: #LiniaProsta. Lub udostępnić taki post na swoich mediach społecznościowych. Za każde udostępnienie telewizja Lifetime wpłaca 5 zł Stowarzyszeniu Bardziej Kochani. Pieniądze mają być przeznaczone na projekt "Mieszkanie Chronione", który pomaga się usamodzielnić osobom z zespołem Downa. Wystarczy narysować na dłoni poprzeczną linię, zrobić zdjęcie i 21 marca zamieścić je na swoich kanałach społecznościowych razem z hashtagiem #LiniaProsta. Za każde zdjęcie oznaczone hashtagiem #LiniaProsta, własne lub udostępnione publicznie na Instagramie, Twitterze lub Facebooku, telewizja Lifetime przekaże 5 złotych na rzecz Stowarzyszenia Bardziej Kochani na projekt „Mieszkanie chronione”, który pomaga usamodzielnić się osobom z zespołem Downa. Znani, lubiani, wszyscy: #LiniaProsta Akcja cieszy się dużą popularnością. Przyłączyło się wiele osób, także znani i lubiani. Posty pokazują, że pomaganie w ten sposób może być ogromną radością dla "pomagaczy": Czytaj też: To jest miłość biologiczna, jak powietrze: Andrzej Suchcicki o Natalii Jest dla nas radością i siłą: Ewa Suchcicka - jak być mamą dziecka z zespołem Downa Genetyk: są szanse leczenia zespołu Downa

img3ty3GK-e89796e.jpg
width: 1500
height: 1200

15-latka z zespołem Downa bohaterką komiksu – zobacz koniecznie!
type: item
date: 2016-03-22T14:33:12.000Z
creator: Hanna Szczesiak
subject: Aktualności
subject: Rodzina
subject: komiks
subject: zespół Downa
description: Jessica ma 15 lat i choruje na zespół Downa. Daleko jej do dziewczynki ze „specjalnymi potrzebami”! Tata Jessiki rysuje komiksy, które mają przezwyciężyć stereotypy i pokazać, że jego córka jest taka, jak inne nastolatki.
encoded: Tata Jessiki, Fred, walczy ze stereotypami i uprzedzeniami, z jakimi na co dzień spotyka się jego 15-letnia córka. Aby pokazać, jak wygląda życie nastolatki z zespołem Downa, Fred rysuje komiksy, które w zabawny sposób pokazują, czym tak naprawdę są „specjalne potrzeby” dziewczynki. Po prostu Jessica Fred zatytułował swój komiksowy projekt „Just Jessica” („Po prostu Jessica”), by pokazać, że jego córka nie jest „nastolatką z zespołem Downa”, ale Jessiką – i tyle. „Przez te wszystkie lata nawet nie myślałem, że jest inna. Jest taka, jak jej rodzeństwo i kocham ją tak samo, ani mniej, ani bardziej. Jessica jest jak każdy inny. Z tą drobną różnicą, że ma jeden dodatkowy chromosom” mówi tata nastolatki. Zobacz, jak wygląda życie Jessiki na rysunkach jej taty: „Naprawdę mogę sama wysuszyć sobie włosy, ale jak widać niektórzy ludzie mają specjalne potrzeby!” „Zbalansowana dieta oznacza babeczkę w jednej ręce i czekoladowego szejka w drugiej!” „Myślę, że specjalne potrzeby tłumaczy się jaką wymówkę do niedorabiania zadania z matmy!” „Moja mama powiedziała, że czas popracować nad wakacyjnym pakietem. Ja i moje specjalne potrzeby odpowiadamy: gadaj zdrów!” Cieszymy się, że tata Jessiki pokazuje, że jego córka nie różni się tak bardzo od innych nastolatek. Co myślicie o jego komiksach? Polecamy: 5 charakterystycznych objawów grypy

imgBK4Ern-0c9e6aa.jpg
width: 630
height: 380

Słownik zespołu Downa: trisomia 21, chromosomy, genotyp i inne ważne terminy
type: item
date: 2016-03-21T08:55:47.000Z
creator: aprochyra
subject: Aktualności
subject: Rodzina
subject: zespół Downa
description: Zespół Downa to odmienność biologiczna, spowodowana obecnością dodatkowego chromosomu w DNA. Brzmi skomplikowanie? Faktycznie, to nie jest prosta przypadłość. W naszym słowniczku wyjaśniamy, z czym wiąże się zespół Downa. Poznaj najważniejsze terminy.
encoded: Autosom – cząsteczka, która odpowiada za dziedziczenie wszystkich cech, oprócz płci. Każdy z chromosomów od 1 do 22; czyli oprócz chromosomów płci. Choroby genetyczne – choroby wywołane mutacjami genu lub genów. Objawiają się nieprawidłową budową i funkcjonowaniem organizmu. Chromosom – forma organizacji materiału genetycznego w komórce. W chromosomie znajduje się kwas DNA. Człowiek ma 22 pary chromosomów odpowiadające za wszystkie cechy (oprócz płci) i 1 dodatkową, odpowiadającą za płeć. Chromosom 21 – to najmniejszy z ludzkich autosomów. Gdy na 21. parze pojawi się dodatkowy – trzeci – chromosom, dziecko urodzi się z zespołem Downa. Częstość występowania zespołu Downa – szacuje się, że z zespołem Downa rodzi się 1 na ok. 600 dzieci. Tylko 1 na 7 dożywa porodu – pozostałe przypadki to ciąże obumarłe i poronienia samoistne. Zespół Downa występuje we wszystkich grupach etnicznych i społecznych. DNA – kwas deoksyrybonukleinowy. Organiczny związek chemiczny, składający się z wielu cząsteczek. Na nim jest umieszczona informacja genetyczna o organizmie. DNA ma strukturę łańcucha. Genotyp – zespół genów danego osobnika. Kariotyp – kompletny zestaw chromosomów danego człowieka. Jego zbadanie jest jedynym wiarygodnym (i koniecznym) testem na stwierdzenie zespołu Downa. John Langdon Down – angielski lekarz, który jako pierwszy opisał zespół Downa. Zrobił to w 1866 roku. Down opisał 12 wspólnych cech morfologicznych i klinicznych, które występują u ludzi urodzonych z tym zespołem. Niepełnosprawność intelektualna – zaburzenie rozwojowe, w którym mocno obniżony jest poziom funkcjonowania intelektualnego. Osoby z zespołem Downa zazwyczaj mają niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim (IQ 55-79 punktów, poziom intelektualny na poziomie 10-12-latka) lub umiarkowanym (IQ 35-54; poziom intelektualny na poziomie 6-9-latka). Rzadko jest to niepełnosprawność intelektualna w stopniu głębokim (IQ poniżej 20 pkt.; poziom umysłowy max. 3-latka). Płeć – zespół Downa występuje zarówno…

imgFw0iFh-66be9b5.jpg
width: 1024
height: 683

Co chciałyby powiedzieć nam osoby z zespołem Downa?
type: item
date: 2016-03-20T13:41:38.000Z
creator: bturska
subject: Aktualności
subject: Rodzina
subject: dzieci niepełnosprawne
subject: niepełnosprawne dziecko
subject: zespół Downa
description: "Kocham bezinteresownie. Czuję i przeżywam. Twoja życzliwość wpływa na jakość mojego życia," Przeczytaj, co jeszcze chciałyby Ci powiedzieć osoby z zespołem Downa.
encoded: Ulotkę, która zawiera te słowa, znaleźliśmy na stronie zespoldowna.info.pl. Przygotowały ją nauczycielki Patrycja Mikołajec i Iwona Tomaszek z przedszkola Bajkowy Dworek w Chybiu. Zamieszczamy ją, ponieważ uważamy, że każdy powinien się z nią zapoznać, niezależnie od tego, czy ma dziecko z zespołem Downa, czy nie. Jakość osób życia z dodatkowym chromosomem 21 zależy przecież od nas wszystkich! Nie trzeba niczego wielkiego. Wystarczy zwykła, ludzka życzliwość. Przeczytaj także: Jak się zachować wobec dziecka z zespołem Downa i jego rodziców - podpowiada Andrzej Suchcicki 21 marca - Światowy Dzień Zespołu Downa Światowy Dzień Zespołu Downa (World Down Syndrome Day - WDSD) jest obchodzony od 11 lat (od 4 pod patronatem ONZ). Data – 21 marca – nie jest przypadkowa, to przecież pierwszy dzień wiosny. W tym roku WDSD odbywa się pod hasłem “Moi przyjaciele, moja społeczność” – korzyści z integracyjnego środowiska dla dzisiejszych dzieci, jutrzejszych dorosłych” "Ludzie z zespołem Downa, zarówno dzieci, jak i dorośli, powinni korzystać na równi z innymi z pełni praw. Ta zasada obejmuje także możliwość pełnego uczestnictwa w życiu ich lokalnej społeczności (…) Tam, gdzie dzieci z zespołem Downa i innymi niepełnosprawnościami dostają tę szansę, z atmosfery przyjaźni, akceptacji i szacunku korzystają wszyscy" – napisał Andrew Boys, dyrektor organizacji Down Syndrome International. Podpisujemy się pod tym obiema rękami! Zobacz także: Marzec w Babyonline - miesiąc wiedzy o Zespole Downa

imgo8BVkh-d9f5624.jpg
width: 1024
height: 724

„Mój syn to Kosmitek Jo: przybysz z planety Trisomia 21”
type: item
date: 2016-03-08T14:36:25.000Z
creator: sniemczyk
subject: Mama
subject: Rodzina
subject: emocje mamy
subject: geny
subject: zespół Downa
description: Stereotyp szarej, umęczonej matki niepełnosprawnego dziecka jest szalenie szkodliwy! – mówi Aleksandra Więcka, mama kilkulatka z zespołem Downa. Rozmawiamy o tym, jak jej syn, Jonatan, zmienił ją samą.
encoded: – Kiedy usłyszeliśmy od położnej, że nasz synek, Jonatan ma cechy dysmorficzne, zupełnie nie wiedzieliśmy, co to znaczy. Gdy dodała, że dysmorfia pewnie oznacza trisomię – też nie. Patrzyła na nas, zupełnie zdezorientowanych, i w końcu wykrztusiła: „No, zespół Downa ma!” – opowiada Aleksandra Więcka, dziennikarka i scenarzystka. Rozmawiamy z nią, jak wyglądały pierwsze miesiące po narodzinach Jonatana i jak jego narodziny wpłynęły na nią samą: Zastanawiałaś się: „Dlaczego właśnie ja i moje dziecko?”? Tak, zwłaszcza na samym początku. Tuż po porodzie, przeżyłam totalny szok, bo przecież przez całą ciążę byłam przekonana – i to razem z moim ginekologiem – że noszę zdrowe dziecko. Potem pojawiła się myśl: „To moja wina, pewnie za dużo pracowałam, źle jadłam albo jeszcze coś innego robiłam nie tak”. Co było potem? Nie bałaś się, że zostaniesz samotną mamą – jak wiele mam dzieci z zespołem Downa? Narodziny dziecka z zespołem Downa to zawsze jest trudny moment dla pary, bo wyobrażenie o sielskim życiu jak z reklamy pieluch nagle idzie w diabły. Mówi się, że rozpada się 8 związków na 10, ale chociaż naprawdę wnikliwie szukałam, to jednak nie udało mi się dotrzeć do źródła tych statystyk. Faktem za to jest, że dzieci z zespołem Downa rodzą się z związkach dobranych i nie dobranych, mocnych i takich sobie. I że życie z niepełnosprawnym dzieckiem wiąże się z większym niż zwykle, obciążeniem codziennymi sprawami. Poczucie winy, strach, a do tego jeszcze potworne zmęczenie – to wszystko nie sprzyja romantycznym uniesieniom. Podobno ojcowie odchodzą, bo nie mają sił, by wytrwać w tak trudnej sytuacji. U nas było odwrotnie: to ja na początku nie miałam sił. W tym czasie, gdy gorączkowo myślałam, jak ukryć przed światem, że nam się taka rzecz przydarzyła, Kobas (Kobas Laksa, partner Oli, fotograf – przyp. red.) wrzucił na Facebooka zdjęcie Jonatana z komentarzem, jaki piękny i wspaniały jest nasz syn, i jak bardzo go kocha. Ale to nie znaczy, że potem już było łatwo. Przez jakiś c…

imgrQx6HX-907d5e8.jpg
width: 640
height: 427

Jak się zachować wobec dziecka z zespołem Downa i jego rodziców - podpowiada Andrzej Suchcicki
type: item
date: 2016-03-08T11:02:08.000Z
creator: aprochyra
subject: Mama
subject: Rodzina
subject: poradnik dla rodziców
subject: savoir-vivre
subject: zespół Downa
description: Z zespołem Downa żyją miliony ludzi. Nie wiesz, jak się zachować, gdy spotkasz taką osobę? Normalnie! Razem z Andrzejem Suchcickim, tatą córki z zespołem Downa i współzałożycielem stowarzyszenia Bardziej Kochani, przygotowaliśmy krótki poradnik. Przeczytaj, jakie zachowania docenią rodzice dzieci z zespołem Downa.
encoded: Widzisz kogoś z zespołem Downa? Uśmiechnij się! 90 proc. ludzi widząc dziecko z zespołem Downa odwraca wzrok. Ich rodzice wiedzą, że nie wynika to ze złej woli, ale onieśmielenia innością tych dzieci. Tymczasem te dzieciaki są bardzo pogodne. Nie musisz robić nic wielkiego. Zarówno one, jak i ich rodzice naprawdę ucieszą się, jeśli poślesz im uśmiech. O zespole Downa mów wprost Kwestia nazywania dzieci z zespołem Downa bywa drażliwa. Zwłaszcza rodzice, którzy dopiero zaczynają mierzyć się z tematem, mają tendencję do unikania hasła "Down". Zamiast tego mówią "mam dziecko z zespołem", "z wadą genetyczną" itp. Z czasem zazwyczaj nabierają dystansu i mówią po prostu, że ich dziecko ma zespół Downa. Osoby postronne są w innej sytuacji. Absolutnie nie wolno używać obraźliwych określeń wobec tych dzieci: Down, upośledzony itd. są kategorycznie zakazane. Jeżeli chcesz poruszyć ten temat, mów po prostu "zespół Downa". To powszechnie obowiązująca nazwa. Dzieci, które się z nim urodziły, mają tego pełną świadomość. Dla nich zespół Downa nie jest niczym szokującym. Rodzicom dziecka z zespołem Downa zaproponuj pomoc Rodzice dziecka, które urodziło się z zespołem Downa są w trudnej, nowej sytuacji. To fakt. Nie lituj się nad nimi, nie mów im, jak bardzo ich podziwiasz lub, że bardzo im współczujesz. To im nie pomoże. Nie pytaj też "i co dalej?", nie komentuj słowami "jakie nieszczęście was spotkało!", nie pocieszaj boskim planem. Jeżeli naprawdę chcesz im pomóc, zaproponuj to. Zapytaj konkretnie – "jak mogę ci pomóc, czego potrzebujesz?". W rozmowie z osobą z zespołem Downa używaj krótkich prostych komunikatów Nawet, jeśli masz do czynienia z 20-latkiem, używaj krótkich prostych zdań. Mów konkretnie, o co ci chodzi. Nie mów "posprzątaj tu", tylko "włóż kredki do pudełka". Unikaj abstrakcji, mów jak do dziecka. Rozmowę z dzieckiem z zespołem Downa potraktuj poważnie Jeżeli chcesz z nim porozmawiać, przygotuj się na to, że taka pogawędka może potrwać naprawdę długo. Te dzieciaki c…

img5HSnj2-5efb8f8.jpg
width: 1024
height: 733

To miłość biologiczna, jak powietrze: Andrzej Suchcicki w szczerej rozmowie o córce z zespołem Downa
type: item
date: 2016-03-02T14:56:27.000Z
creator: Katarzyna Pinkosz
subject: Rodzina
subject: Tata
subject: genetyka
subject: geny
subject: niepełnosprawne dziecko
subject: zespół Downa
description: Posiwiał w ciągu dwóch tygodni po diagnozie. Dziś cieszy się z każdej chwili spędzonej z Natalką. O lękach, drobnych radościach, docenianiu chwil i o tym, co w życiu ważne - opowiada tata Natalii.
encoded: Andrzej Suchcicki, tata dwóch dorosłych córek: Alicji i Natalii z zespołem Downa. Ciepły, serdeczny, niezwykły człowiek. Po tym, jak i co mówi, można poznać, że inaczej patrzy na świat. Filozof z wykształcenia. Razem z żoną Ewą stworzyli stowarzyszenie "Bardziej Kochani", które jest kopalnią wiedzy o dzieciach z zespołem Downa. Co rok (czasem częściej) wydają książki o dzieciach z zespołem Downa. Mądre i poruszające. Gdy zakładali stowarzyszenie, o dzieciach z zespołem Downa nie mówiono prawie nic. Czy Natalia jest szczęśliwa? Oczywiście! Nie mam co do tego żadnych wątpliwości. Oczywiście, smutne chwile jej się przydarzają, jak każdemu. Ale ma je naprawdę bardzo rzadko. I one szybko mijają. Kiedy pogodził się Pan z tym, że Natalka będzie inna? Po dwóch tygodniach od urodzenia się Natalii. Tak szybko? Tak, ale tymi dwoma tygodniami można by obdzielić parę historii życia. Osiwiałem w ciągu tych dwóch tygodni. Na początku to był dla mnie dramat. Wiedziałem, że stało się coś strasznego i że muszę już z tym żyć do końca życia. Ale to minęło. Wychodziłem z Natalką z wózkiem na spacer. Potrafiłem wyjaśniać ludziom, którzy pytali, co to jest zespół Downa. Pokazywałem jej rączkę. (Natalia nie ma palców u jednej ręki.) Robiłem to tak normalnie, zwyczajnie. Gdy Natalka miała dwa lata, zwolniłem się z pracy. Zająłem się nią i domem. Dla mnie zawsze najważniejsza była radość przebywania z Natalią. Do tej pory uwielbiam coś z nią robić razem: pielić ogródek, iść do kina. Zawsze odnajdywałam zawsze radość w byciu z Natalią. Nie zastanawiałem się, co ona kiedyś będzie robiła, kim będzie. Ważne jest, że się cieszy, lubi być ze mną i razem jest nam dobrze. Czytaj też: Czy to początek przełomu w leczeniu zespołu Downa? Cieszy się Pan, że Natalia jest? Bardzo! Natalia jest z nami, żyje naszym życiem. A może to my żyjemy jej życiem. Starsze dziecko, gdy dorośleje, odchodzi, ma swoje życie, zadzwoni albo zapomni. A Natalia jest z nami. Co prawda poszerza jej się krąg prywatności, ale cią…

imgNU9HOy-61e8692.jpg
width: 620
height: 300