2-letni Maciuś cierpi na SMA. Zostało niewiele czasu na podanie leku
fot. screen siepomaga.pl

To ostatnia szansa, by pomóc Maciusiowi ze SMA. „Zostało tylko pół kg nadziei”

Chłopiec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Jego mama błaga o pomoc, boi się, że nie zdąży uzbierać potrzebnej sumy na uratowanie syna.
Milena Oszczepalińska
2-letni Maciuś cierpi na SMA. Zostało niewiele czasu na podanie leku
fot. screen siepomaga.pl
Pani Ewelina, mama prawie trzyletniego Maciusia, poświęciła swój cały czas na opiekę nad chorym synem. Sama przyznaje, że stała się „jednoosobowym ministerstwem zdrowia”. Dba o rehabilitację chłopca i o to, aby jego posiłki były zgodne z przepisaną dietą, jeździ z nim do różnych lekarzy, sprawdza saturację na przenośnym respiratorze i co chwila monitoruje, czy synek oddycha. W dodatku zajmuje się tym wszystkim sama, ponieważ tata Maćka nie podołał jego chorobie i odszedł od rodziny.

Nadzieja na wyleczenie syna daje siłę na każdy dzień

Prywatne życie Maciusia właściwie nie istnieje. Jego mama robi wszystko, by pobudzić ludzkie serca do wpłacania pieniędzy na konto chłopca na portalu siepomaga.pl. Dlatego upublicznia jego wizerunek, pokazuje, jak chłopiec każdego dnia zmaga się z chorobą, jak cierpi i płacze. Gdyby nie nadzieja na to, że dzięki tym działaniom uzbiera horrendalną kwotę ok. 9,5 mln zł na terapię genową, nigdy nie zgodziłaby się na publikowanie zmagań syna. Nadzieja wciąż jest, choć z dnia na dzień topnieje. Jak dotąd udało się uzbierać nieco ponad 40 proc. potrzebnej sumy, a czasu jest już bardzo mało.

Obejrzyj materiał wideo, by poznać historię Maciusia:

Na podanie niebotycznie drogiego leku zostało niewiele czasu

Terapia genowa możliwa jest jedynie w przypadku, gdy dziecko nie przekroczy określonej wagi (oraz wieku, w przypadku leczenia w Stanach Zjednoczonych). Maciuś ma prawie trzy lata i waży 13 kg. Lek na SMA dostępny w Polsce podawany jest wyłącznie dzieciom z wagą do 13,5 kg. To oznacza, że chłopiec ma jeszcze tylko pół kilograma nadziei… Jego mama pyta z rozpaczą, czy ma zacząć głodzić dziecko, by dotrwało do terapii?

Co, jeśli nie zdążą? Niedawno pojawiła się kolejna szansa na leczenie Maciusia w Europie, gdzie wagą graniczną jest 21 kg. Trzeba jednak wiedzieć, że im cięższe dziecko, tym większe ryzyko powikłań, dlatego właśnie w Polsce terapia genowa podawana jest u dzieci do 13,5 kg.

Przyłączmy się do apelu mamy Maćka o pomoc. Wiemy, że dzieci ze SMA jest więcej, nie o wszystkich jesteśmy w stanie pisać, ale robimy, co możemy. Jakiś czas temu nagłaśnialiśmy przypadek Nikodema, który cierpi na rdzeniowy zanik mięśni od urodzenia. Teraz prosimy o pomoc dla Maciusia. Czasu zostało naprawdę bardzo niewiele.
Zachęcamy do wsparcia finansowego Maciusia. Wpłat można dokonywać na indywidualne konto chłopca na portalu siepomaga.pl.
Źródło: siepomaga.pl

Zobacz także:
Redakcja poleca: Jak dziecko uczy się i rozwija przez zmysły? [WEBINAR 1.]
Za nami pierwszy z 6 bezpłatnych webinarów dla rodziców, organizowanych w ramach akcji „Widzę, Słyszę, Czuję, Wiem” i prowadzonych przez Dorotę Zawadzką. Ekspertka opowiadała o tym, jak działają zmysły malucha, a ich prawidłowy rozwój wpływa na życie również w przyszłości.
Oceń artykuł

Ocena 6 na 12 głosy

Zobacz także

Popularne tematy