Historia małego Bruna łamie serce. Maluszek cierpi na bardzo rzadką chorobę – zespół Brucka
Mały Bruno cierpi na bardzo rzadką chorobę – zespół Brucka. Rehabilitacja, specjalne obuwie ortopedyczne i masa złamań to codzienność tego maluszka. Chłopczyk bardzo potrzebuje pomocy.
Jeszcze przed narodzinami Bruna jego rodzie dowiedzieli się, że ich synek przyjdzie na świat chory. Teraz maluszek ma nieco ponad rok i bardzo cierpi. U chłopczyka zdiagnozowano artrogrypozę, która zajęła wszystkie kończyny oraz stopy końsko-szpotawe. Łamliwość kości ujawniła się, gdy Bruno był jeszcze w brzuchu mamy.
Zaraz po urodzeniu Bruno przeszedł szereg badań. Życie całej rodziny podporządkowane jest chorobie maluszka. Podczas dalszej diagnostyki okazało się, że artrogrypoza ma podłoże genetyczne i wraz z wrodzoną łamliwością kości stanowi bardzo rzadką chorobę – zespół Brucka, który dotyka mniej niż jedno na milion dzieci.
Leczenie Bruna
Na samym początku leczeniu zostały poddane stopy Bruna. Maluch jest po serii gipsowań, a także zabiegu podcięcia ścięgien (ma to zwiększyć mobilność jego prawej stópki). Obecnie chłopczyk nosi specjalne obuwie ortopedyczne.
„Leczony jest także za pomocą specjalnych ortez i szyn. To dla niego mało przyjemne, ale kiedy urośnie, zrozumie, że było jedynym wyjściem, by zadbać o jego zdrowie i przyszłość. Nasz w tej chwili 14-miesięczny Bruno jest pod stałą, intensywną opieką rehabilitantów. Dzięki niej nasz syn robi postępy w rozwoju swoich umiejętności motorycznych. Dochodzi do kolejnych etapów rozwojowych o około 4-6 miesięcy później niż jego w pełni zdrowi rówieśnicy… Ale to i tak jest dla nas wielki sukces i nadzieja!” – tłumaczą rodzice Bruna.
Chłopiec wymaga specjalistycznej opieki, ponieważ w wyniku artrogrypozy i związanej z nią intensywnej pracy rehabilitacyjnej, zwiększa się u niego ryzyko złamań.
Obecnie Bruno pełza, a leczenie ukierunkowane jest na wzmocnienie jego mięśni.
Sama rehabilitacja jednak nie wystarczy...
Sama rehabilitacja nie wystarczy. Potrzebna jest operacja, która musiałaby się odbyć w połowie listopada, czyli pozostało już naprawdę niewiele czasu. Dzięki tej operacji stawy Bruna mogłyby zostać przygotowane do kolejnych, tak ważnych w funkcjonowaniu etapów: siadania, wstawania i chodzenia.
Bardzo istotny będzie też czas już po operacji. Ze względu na łamliwość, kluczowe znaczenie ma także zakup specjalistycznego sprzętu ortopedycznego.
Cierpienie maluszka
„Widzimy każdego dnia, jak cierpi i co dzieje się z jego małymi nóżkami i rączkami, kruchymi kośćmi… Do tej pory synek miał około 15 złamań, chociaż nie wiemy, czy to wszystkie… Najczęściej widać je po charakterystycznych zgrubieniach podskórnych” – opowiadają rodzice Bruna.
Koszt rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu i zabiegów operacyjnych jest jednak ogromny, dlatego rodzice chłopca zdecydowali o założeniu zbiórki pieniędzy na jego leczenie.
„Cel zbiórki to w jednym słowie ULGA. To szansa, na to, że nasz malutki synek nie będzie tak cierpiał… On ma dopiero nieco ponad rok! Jesteśmy w sytuacji, której nie życzymy żadnemu rodzicowi. Patrzenie na cierpienie dziecka nie pozwala nam być obojętnym. Postaramy się uchylić mu nieba! Liczymy na każdą pomoc… Każda jest dla nas na wagę złota!” – apelują rodzice chłopca.
Możecie wspomóc zbiórkę pieniężną na leczenie i rehabilitację Bruna. Pamiętajcie, liczy się każda złotówka!
Źródło: siepomaga.pl
Piszemy też o: