Akcja „NIE nowotworom u dzieci”: Lenka została zdiagnozowana w ambulansie Fundacji Ronalda McDonalda. A wszystko zaczęło się od frytek...
Pani Katarzyna Kąkol podzieliła się wspaniałą historią o tym, jak jej córeczka po wielu nieudanych próbach wreszcie została trafnie zdiagnozowana podczas badania w ambulansie Fundacji Ronalda McDonalda. A wszystko zaczęło się od frytek... Koniecznie przeczytajcie historię małej Lenki!
Fundacja Globalworth i Fundacja Ronalda McDonalda są organizatorami specjalnej edycji badań „NIE nowotworom u dzieci”. W czasie akcji lekarze radiolodzy badają dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat, wszystko na pokładzie Ambulansu – unikalnej, mobilnej stacji medycznej składającej się z poczekalni, recepcji i dwóch gabinetów lekarskich wyposażonych w nowoczesny sprzęt ultrasonograficzny. Celem badań USG jest dokładna ocena stanu narządów wewnętrznych u dzieci oraz wykrycie ewentualnych odstępstw od normy.
Więcej informacji o specjalnej edycji badań „NIE nowotworom u dzieci” oraz harmonogram badań znajdziecie TUTAJ.
Wzruszająca historia mamy, której córka skorzystała z badania
W Polsce rocznie diagnozuje się ok. 1200-1300 nowych przypadków nowotworów u dzieci. Historią swojej córki, która została przebadana w ambulansie Fundacji Ronalda McDonalda, podzieliła się jedna z mam. Są to słowa podziękowania, które pani Katarzyna skierowała do Fundacji Ronalda McDonalda, a ta z kolei udostępniła je nam.
Oto wyjątkowo opowieść o tym, jak badania w ambulansie Fundacji Ronalda McDonalda naprawdę pomagają:
Chciałabym Wam opowiedzieć naszą historię. Historię, kiedy to ambulans Fundacji Ronalda McDonalda i specjaliści o wielkim sercu pomogli także nam. Moja córka miała niespełna rok, jak zaczęły się jej problemy zdrowotne. Bóle brzuszka, zaparcia... Zaparcia były tak silne, że jedynym wyjściem były lewatywy, wykonywane w szpitalu. Jej trauma psychiczna doprowadziła do takiego stanu, że córcia zatrzymywała potrzebę załatwienia się, przez co wszystko zbierało się w jej organizmie i doprowadzało do zatrucia. Byłam bezsilna, próbowałam wszystkiego. Męka trwała rok, co chwila badania krwi i USG. Tak na okrągło… Co chwilę słyszałam, że to moja wina, ponieważ karmię ją w nieodpowiedni sposób. Tak nie było, dbałam o wszystko: o odpowiednie nawodnienie oraz dietę.
W czerwcu 2017 roku Lenka miała w szpitalu badanie USG, na którym nic nie zauważono. Miesiąc później – niedziela jak każda inna, nic nie zapowiadało, że tego dnia moje życie stanie w miejscu. Córka od samego rana prosiła o frytki. Jak wytłumaczyć małemu dziecku, że to jej zaszkodzi? Postanowiłam, że tego dnia pozwolę jej na coś więcej i zrobię je na obiad. Tego dnia była jednak awaria prądu, nie mogłam nic zrobić. Pojechałyśmy z tego powodu do centrum, gdzie akurat był zlot food-tracków. Kolejki jak nie wiem co... Powiedziałam córce, że nie będzie frytek, bo zaczęło padać i nie mamy parasolki, a kolejki są niemiłosierne. Młoda płakała, a ja nie miałam serca jej tak zostawić. Cały czas było „chcę frytki”.
Pojechałyśmy do McDonalda. Wjeżdżając na parking, zaważyłyśmy piękną ciężarówkę. Córcia obejrzała ją z każdej strony i poszłyśmy na frytki. W trakcie jedzenia podeszła do nas pani z obsługi, która zachęcała nas, aby iść i zbadać małą. Podziękowałam, powiedziałam, że miesiąc temu miała badania, a nie chcę, żeby znowu płakała – córka miała bardzo przykre doświadczenia. Pani poszła dalej. Przy wyjściu kolejna osoba zaczęła nas namawiać, usłyszała to samo. Auto zaparkowałyśmy przy ciężarówce, więc spędziłyśmy przy niej jeszcze chwilę. Na schodku stał pan, opierał się o samochód. Zaczął nas wołać i zapraszać do środka na badanie. Pomyślałam sobie: „Boże co oni się tak mnie uczepili?”.
Córcia, nie wiedząc, co jest w środku, zajrzała i zaczęła płakać, ponieważ widziała sprzęt do badania. Podziękowałam za badania, lekarz nie dawał jednak za wygraną, więc się zgodziłam. Poprosił mnie o dowód i pesel córki. Nie miałam przy sobie żadnych dokumentów. Lekarz powiedział, że nie może w tym wypadku przeprowadzić badania bez tych danych. Podziękowałam i wyszłam. Pan doktor wybiegł za mną i powiedział, że w sumie mogę wysłać mu później zdjęcie. I takim sposobem rozpoczęło się badanie.
Nie muszę mówić, co było dalej: rok na onkologii, cała masa badań, strachu, nieprzespanych nocy. Dzięki wczesnej diagnozie, waszej diagnozie, opanowano nadciśnienie tętnicze, odstawiono leki uszkadzające miąższ nerek, zapanowano nad całą resztą. To spowodowało, że przeszczep nerek, a także dializy odstawiono na później. Mamy nadzieję, że to później nigdy nie nastąpi. A choroba nie będzie postępowała. To dzięki wam i niesamowitym zrządzeniu losu jesteśmy pod opieką specjalistów. To wy, nasi cudowni przyjaciele, pomogliście nam w porę zadziałać. Gdyby nie wy, nawet nie chcę myśleć, co mogłoby się zadziać, jeśli nie teraz, to w przyszłości.
Uzupełnienie telefoniczne historii:
Nie mam za złe lekarzowi (jego zachowania), bo on musi za każdym razem potwierdzać tożsamość pacjenta. Dla mnie to było zrozumiałe. Zastanawiałam się, czy pisać, jak doszło do tego badania, bo myślałam, że lekarz później będzie miał przez to kłopoty.
Później pani Katarzyna z waszej Fundacji dzwoniła, pytała, jak Lenka się czuje. Rok później raz jeszcze zaprosiła mnie do ambulansu, by wasi specjaliści mogli to sprawdzić. Więc rok później też byłam na badaniach. Z panią Kasią byłam w kontakcie przez dłuższy czas. Dopytywała, jak to wynikło, czy udało nam się dostać do lekarza, mieliśmy więc bardzo długo kontakt.
Pierwsze badanie robiłam w lipcu 2017 r. pod McDonaldem w Słupsku, a rok lub dwa lata później w Damnicy.
U Lenki podejrzewano jakiś rozległy nowotwór, nie pamiętam dokładnie jednak typu, bo staram się wymazać z pamięci czas na oddziale onkologii w Gdańsku, bo to było najgorsze doświadczenie dla mnie, największa trauma i przeżycie dla mojej córki. Zdiagnozowali ją po roku i wykazali wielotorbielowatość nerek typu dorosłego. Teraz ma podejrzenie wystąpienia osteoporozy i przerzutów tej choroby na wątrobę i mózg, ale jesteśmy w trakcie diagnozy, tam są strasznie złe wyniki i 11 października jedziemy na oddział w Gdańsku, będą nam robić badania, biochemię kości.
Nie jest źle, codziennie kontrolujemy ciśnienie tętnicze, udało nam się je zbić. Nie jest tak wysokie, jak miała w tamtym czasie. Ani lekarz pediatra, ani szpital, ani badanie USG, które miała robione w szpitalu miesiąc przed badaniem w waszym ambulansie – nikt niczego nie zauważył. Ja cały czas się obwiniałam, że to jest moja wina. Lenka miała straszną traumę, bała się badań, bo traktowanie przez lekarzy w naszym mieście nie jest na takim poziomie, jakbyśmy oczekiwali. Trauma była po samych lewatywach ręcznych, jakie miała. Ze względu na swój wiek, najpierw próbowano ją oczyszczać ręcznie; później stosowano już lewatywy, które ma każdy z nas. Ona miała już z tego powodu traumę psychiczną i potrafiła zatrzymać rozwolnienie. Zatykała się więc całkowicie, jelita ledwie już zipały. Obwiniano mnie i moją dietę. Objawem wielotorbielowatości są też zaparcia i bóle głowy, które często miała. Nie potrafili tego zdiagnozować. Stąd Bóg mnie poprowadził centralnie pod Wasze drzwi.
Wasz lekarz przyjął i zbadał, zrobił to z dużą życzliwością i zrozumieniem, pomógł otworzyć oczy, jaka jest sytuacja, powiedział mi, do kogo powinnam się najbliżej udać do Gdańska, podał mi specjalistę. Pamiętam, powiedział mi „tylko proszę nie oczekiwać, że panią przyjmie szybko, ten czas oczekiwania może się wydłużyć nawet do trzech miesięcy”. Proszę sobie wyobrazić, że to było w niedzielę, ja w poniedziałek rano zadzwoniłam do dra Kosiaka do prywatnej kliniki. Usłyszałam w słuchawce „mamy ok. 30 osób na liście rezerwowej, będą musieli państwo poczekać ze dwa miesiące, nie szybciej”.
Powiedziałam „dobrze, proszę mnie zapisać, poczekam”. Opowiedziałam tę historię o waszym ambulansie. Proszę sobie wyobrazić, że zadzwoniłam rano, a popołudniu dostałam telefon, czy zdążę dziś na 16. Przyjął nas lekarz w prywatnej klinice, a po tygodniu byliśmy już na oddziale onkologii w szpitalu UCK w Gdańsku. To było takie niesamowite zrządzenie losu! A zaczęło się od frytek… Moje dziecko powtarzało: „Mama, ja chcę frytki”. Tak po prostu wszystko to się potoczyło. Dla mnie to jest niewiarygodne.
Ja do tej pory, jak o tym opowiadam, to jest to dla mnie bardzo wzruszające, bo rzadko coś takiego się zdarza. Ta pani, która mnie namawiała, ten pan w McDonaldzie przy wyjściu… Myślałam sobie: „Ludzie odczepcie się ode mnie, co tak uwzięliście się na mnie”. A ja jeszcze myślałam, że moje dziecko płacze. I faktycznie, to badanie nie było łatwe w ambulansie, bo Lenka płakała, wyrywała. To było naprawdę ciężkie, więc lekarz miał duże problemy na początku, żeby zbadać. Myślałam „będzie tego żałował”. Ale później, jak spojrzał na mnie – wiedziałam już na tym USG, że coś tam widać, jakieś dziury czarne. Popatrzył na mnie i powiedział „pójdzie pani skorzystać z toalety z dzieckiem, niech Lenka się załatwi. I wtedy niech wróci pani do mnie”. I już wtedy czułam, że coś jest po prostu nie tak.
To jest właśnie taka historia, każdemu ją opowiadam. Śledzę wasz ambulans, patrzę, gdzie on jedzie. Kuzynka mieszka w Gorzowie, ma małe dzieci, a widzę, że wy tam jesteście blisko, to dzwonię i mówię „ambulans będzie blisko ciebie, jedź i się zbadajcie”. Każdemu polecam was. Raz, że jeżdżą specjaliści, dwa – to są osoby, które mają tak otwarte serca. To są tak dobre osoby… Nie sposób nie skorzystać z tego, nie pojechać, choćby po to, by porozmawiać.
Tego samego dnia (badania) miałam wieczorem telefon od pani Katarzyny, która pytała, jak to się stało, że trafiliśmy do ambulansu, jak Lenka, mówiła, gdzie mogłabym się udać. Z racji tego, że Słupsk jest takim miejscem, gdzie nie ma specjalistów, a tym bardziej nie ma specjalistów dla dzieci. I żeby gdzieś trafić w dobre ręce, to graniczy z cudem.
Po tych kilkunastu USG, skoro w tym samym miejscu w Słupsku nie mogli nic wykryć i działo się to tak, to by dalej tego nie wykryli. Po prostu to tak miało być. Te frytki, mimo że Lenka nie może, są z nami zawsze. Zawsze jeździmy na frytki, zawsze jeździmy na ciastko owsiane i zawsze się dorzucamy do skarbonki lokalnego McDonalda.
Dajecie szansę tylu dzieciom, nawet w takich miejscowościach, w których nie ma dostępu do lekarzy, że to się po prostu w głowie nie mieści.
Piszemy też o: