Choroby rzadkie są w Polsce za rzadko leczone: dzieci potrzebują pomocy

W Ministerstwie Zdrowia jest już Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Tylko czy zmieni on sytuację dzieci z chorobami rzadkimi?

Jula chce, żeby ją potrzymać za rękę, uśmiecha się. Jest pogodna, ale ma zespół Leigha, bardzo rzadką chorobę genetyczną. To dlatego zamiast biegać i bawić się z koleżankami na placu zabaw, jeździ na wózku, słabo trzyma główkę i nie mówi (choć rodzice rozumieją, co chce).
W innych krajach Europy dzieci z tym schorzeniem dostają lek, który zatrzymuje chorobę i poprawia komfort życia. Dla dzieci w Polsce lek jest niedostępny (nie płaci za niego NFZ).

Koraliki na sznurku

Od kilku lat na leki czeka też sześcioletnia Pola i 30 dzieci w Polsce chorych na inną rzadką chorobę genetyczną – Niemanna-Picka. Jak rodzice mają pogodzić się z tym, że ich córeczka, która jeszcze dwa lata temu chodziła, biegała, jeździła na rowerku, śpiewała i nawlekała koraliki na sznurek, dziś nadal jest cudowna i kochana, ale porusza się tylko na wózku. A jej mięśnie są tak słabe, że dziewczynka ma problemy z przełykaniem śliny, piciem, jedzeniem (historię Poli opisujemy w Mamo to Ja 3/2013).
Leki, które są hamują chorobę Poli dostają dzieci w 44 krajach. W Polsce nie. Mimo wielu obietnic Ministerstwa Zdrowia. Wbrew nadziei rodziców, którzy co dwa miesiące sprawdzają, czy może minister zdrowia wyraził zgodę na to, by leki znalazły się na liście leków refundowanych (czyli były bezpłatne).
Gdyby rodzice chcieli sami zapłacić za leki dla Poli, kosztowałoby to ok. 600 tys. rocznie. Wiedzą, że takich pieniędzy nie zbiorą. Starają się zapewnić córeczce to, co mogą: wózek, łóżko rehabilitacyjne. I dają jej miłość.

Tylko że tym nie zahamuje się postępu choroby.

Lalki dla Elizy

Rodzice Elizy Banickiej, dziewczynki z tą samą chorobą, co Pola, dokonują miesiąc w miesiąc nadludzkiego wysiłku: zbierają 36 tys. zł na leki. Tyle kosztuje jedno opakowanie, które Elizie wystarcza na 21 dni. Dzięki Facebookowi, blogom, koncertom, akcjom (jak ogólnopolska akcja "Szyjemy lalki dla Elizy"), jak na razie to się udaje. Eliza chodzi, mówi, rozwija się intelektualnie.
Rodzice wiedzą, jaka jest stawka w tej walce. Ta sama choroba zabrała już im starszego syna. Dlatego walczą, proszą fundacje i wszystkich, którzy zechcą pomóc.

[CMS_PAGE_BREAK]

Rzadkie czy... rzadko leczone

W Dniu Chorób Rzadkich (28.02.) podczas uroczystości w warszawskich Łazienkach minister zdrowia Bartosz Arłukowicz, powiedział, że trzeba podejmować działania, które poprawią życie ciężko chorych dzieci.
Pochylił się nad wózkiem Julki.
– Staramy się, aby kolejne leki na choroby rzadkie trafiały na listy refundacyjne. Negocjacje cenowe prowadzone w resorcie pozwalają, by kolejne leki mogły się na tej liście znaleźć. Staramy się, by leki były w stu procentach skuteczne i efektywne – powiedział minister Arłukowicz.
– Dostają je dzieci w 44 krajach. To czym my jesteśmy, czym jest Polska, skoro państwo nie chroni tych, którzy najbardziej tego potrzebują? Jesteśmy czwartym światem – mówi Jerzy Szydłowski, prezes Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka, tata chorego chłopca.
Minister Arłukowicz uchylił się od jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, kiedy dzieci z chorobą Niemanna-Picka dostaną leki.

Pisma do Strasburga

Rodzice będą pisać kolejne pisma z prośbami o pomoc. Chcą napisać w tej sprawie do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu.
I nadal będą wypatrywać co dwa miesiące, czy minister zdrowia dopisał leki do listy. Może pojawią się na niej za 2 miesiące, może za 4 miesiące, za 6 miesięcy, za 8 miesięcy...
Rodzice czekają też na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Może on coś zmieni?
Tylko choroby nie chcą czekać. Postępują.

Jak możesz pomóc Poli i Elizie?

Aby pomóc Poli Węgiel, możesz przeznaczyć 1% podatku (na pomoc w leczeniu i rehabilitacji). Wypełniając PIT, w rubryce KRS wpisz: 0000037904, cel szczegółowy: dla Poli Węgiel nr 10377

Informacje o tym, jak pomóc Elizie Banickiej, znajdziesz na stronie: elizabanicka.pl