Choroby rzadkie

PIMS-TS
choroby rzadkie
koronawirus

PIMS u dzieci: zespół pocovidowy [OBJAWY I LECZENIE]

PIMS to zespół pocovidowy, który może pojawiać się u dzieci w konsekwencji zakażenia COVID-19. PIMS ma objawy podobne do zespołu Kawasakiego. Eksperci apelują o czujność i przestrzegają rodziców, by w czasie pandemii brali pod uwagę objawy mogące sugerować, że u dziecka rozwija się wieloukładowy zespół zapalny. Leczenie PIMS trzeba rozpocząć jak najszybciej.
Ewa Janczak-Cwil Małgorzata Wódz
walka o życie dziecka zarażonego przez pocałunek
choroba genetyczna
choroby genetyczne
choroby rzadkie

Dramatyczny apel rodziców do premiera Morawieckiego: Nie chcemy patrzeć, jak umierają nasze dzieci!

Ponad 60 tys. podpisów zebrali rodzice pod petycją do premiera Mateusza Morawieckiego. „Nie chcemy umierać. Nie chcemy patrzeć na naszych umierających synów, córki”. Niedawno z powodu braku leku zmarł 8-letni chłopiec. Rodzice błagają o pomoc.
Katarzyna Pinkosz
Niemowlę
choroby niemowlęcia
choroby rzadkie
rdzeniowy zanik mięśni

Eutanazja na dzieciach w Polsce? Mocne, ale prawdziwe!

Można patrzeć, jak dziecko przestaje chodzić, siedzieć, ruszać rękami, nogami, a potem też przełykać i oddychać? Można nie dać dziecku leku, który zahamuje postęp choroby? A jeśli tak, to czy to nie jest eutanazja?
Katarzyna Pinkosz
Dystrofia mięśniowa Duchenne
geny
choroba genetyczna
choroby rzadkie

40 chłopców w Polsce czeka na lek, który przedłuży im życie. Ministerstwo odmawia

Maksymilian ma 11 lat. Zgodnie z diagnozą, już od 3 lat powinien jeździć na wózku inwalidzkim. Dzięki temu, że przyjmuje eksperymentalny lek, sterydy i ma często rehabilitację, jest nadal sprawny. Jednak nie wszyscy chłopcy z dystrofią Duchenne'a w Polsce mają takie szczęście.
Katarzyna Pinkosz
Dziecko u lekarza
napięcie mięśniowe
choroby rzadkie
dzieci i choroby rzadkie

Pierwszy lek w SMA: dzieci w Polsce już go dostają! Czy wszystkie?

Dzieci z SMA są mądre i inteligentne. Choroba zabiera im tylko zdolność poruszania się. Tylko i... aż, bo ciężko jest patrzeć, jak inne dzieci biegają, a samemu nie być w stanie ruszyć nawet palcem. Nowe leki dają dzieciom szansę na bardziej normalne życie.
Katarzyna Pinkosz
Dzieci
mukowiscydoza
choroby rzadkie
dzieci i choroby rzadkie

Chorują głównie dzieci. W sumie – ponad 2 mln osób w Polsce!

Na 7 tysięcy chorób rzadkich choruje w Polsce ponad 2 mln osób, głównie dzieci. Coraz większe są nadzieje na ich leczenie. Także w Polsce.
Katarzyna Pinkosz
niemowlę chore na siatkówczaka
nowotwór
choroby rzadkie
nowotwory u dzieci

"Myślałam, że to wina telefonu. Tymczasem to był rak mojego syna"

Jeden mały szczegół widoczny na zdjęciu dziecka może świadczyć o tym, że niemowlę choruje na groźny nowotwór!
Sylwia Niemczyk
marihuana medyczna
choroby rzadkie
Centrum Zdrowia Dziecka
padaczka u dziecka

Koniec z medyczną marihuaną? Dr Marek Bachański zwolniony dyscyplinarnie

„Dzisiaj został zwolniony z pracy najlepszy lekarz w Polsce - dr Marek Bachański!!! To skandal!”- napisała na Facebooku mama chorego Maksa, pierwszego pacjenta leczonego marihuaną. Czy w Polsce ważniejsze są procedury niż chore dziecko?
Marta Kabulska
choroby rzadkie
prawa małego pacjenta

Nie żyje 8-letnia Pola: ministerstwo odmówiło leczenia

Czy dla rodziców może być większy koszmar, gdy wiedzą, że jest lek na śmiertelną chorobę ich dziecka, ale ono go nie dostanie? Powód jest jeden: Ministerstwo Zdrowia zadecydowało, że dla dzieci w Polsce jest za drogi.
Katarzyna Pinkosz
Dzień Chorób Rzadkich
choroby rzadkie
prawa małego pacjenta

Czy wiesz, co to jest AHC?

Dziś poznałam trójkę dzieci, które mają AHC. Miałam szczęście, bo takich dzieci jest w całej Polsce tylko 11: to dopiero rodzynki! Ich rodzice przenoszą góry dla swoich dzieci i nakłaniają naukowców, żeby szukali leku na AHC. Dzięki nim już udało się znaleźć gen odpowiedzialny za tę chorobę.
Katarzyna Pinkosz
choroby rzadkie
choroby rzadkie
prawa małego pacjenta

Dzieci z chorobami rzadkimi nie mają w Polsce leczenia

Gdyby to było moje dziecko, czekałabym na ministra zdrowia i jego rodzinę pod jego domem. Nie apelowałabym do sumienia, nie płakała. Po prostu zobaczyłby, jak umiera dziecko: na które ten, kto zabił, patrzy obojętnie - to jeden z wpisów w internecie pod artykułem o dziecku z rzadką chorobą Niemanna-Picka.
Katarzyna Pinkosz
leki
choroby rzadkie
leczenie dzieci

6-letnia dziewczynka pilnie potrzebuje pomocy

Można pogodzić się z tym, że dziecko nie jest leczone, jeśli na chorobę, na którą cierpi, nie ma leków. Ale jak pogodzić się z tym, że dziecko nie jest leczone, chociaż jest lek, który może pomóc? W maju na listach refundacyjnych kolejny raz nie znalazły się leki dla dzieci z chorobą Niemanna-Picka.
Katarzyna Pinkosz
dzieci
choroby rzadkie

Choroby rzadkie są w Polsce za rzadko leczone: dzieci potrzebują pomocy

Wiele dzieci chorych na choroby rzadkie nie może doczekać się na leki. Rodzice sami szukają ratunku. Lek dla Elizy kosztuje co miesiąc 36 tysięcy zł.
Katarzyna Pinkosz