Aby rodzina mogła być razem

Dziecko w szpitalu powinno mieć możliwość nieograniczonego bycia z rodzicami. Tylko co zrobić, gdy ten szpital jest daleko od domu, a odwiedziny możliwe są tylko w określonych godzinach? Rozwiązania dla takich problemów ma Fundacja Ronalda McDonalda. Z jej prezeską Katarzyną Rodziewicz rozmawiam o tym, jak ważne jest wsparcie całej rodziny, gdy dziecko wymaga długofalowego leczenia w szpitalu.

Fundacja Ronalda McDonalda skupia się na opiece skoncentrowanej na dziecku i rodzinie dziecka wymagającego hospitalizacji w czasie leczenia. To definicja. A co oznacza w praktyce?

Fundacja stara się zapewnić jak najbardziej komfortowe, rodzinne warunki dziecku znajdującemu się w publicznym szpitalu pediatrycznym.
Cała idea pochodzi sprzed 50 lat, kiedy to w Stanach Zjednoczonych szpitale nagle musiały zmierzyć się z falą białaczek limfoblastycznych u dzieci, bo choroba z rzadkiej stała się często występującą. Okazało się, że szpitale z oddziałami onkologicznymi są często bardzo oddalone od miejsca zamieszkania rodzin chorujących dzieci. Rodzice podróżowali setki mil, by dziecko mogło leczyć się w szpitalu, ale nie mogli z nim zostać. Amerykanie szybko uświadomili sobie, że dzieje się coś bardzo złego – maleńkie dzieci są zostawiane w szpitalach pediatrycznych, a rodzic, który ma kilkaset mil do szpitala, może zobaczyć dziecko np. za kilka dni w ściśle określonych godzinach. Mieszkając blisko szpitala, łatwiej dostosować się do takich ograniczeń, ale jak poradzić sobie, gdy tylko podróż trwa wiele godzin.

Wówczas dr Audrey Evans, lekarka onkolog, wpadła na pomysł, by przy szpitalu znaleźć dom dla rodziców chorych dzieci, którzy mieszkają daleko od szpitala. Tak powstał pierwszy modelowy Dom Ronalda McDonalda – dokładnie na działce sąsiadującej ze szpitalem pediatrycznym w Filadelfii. Dzięki temu rodzice, babcie, rodzeństwo mogli się widzieć z chorymi dziećmi najczęściej jak można. I dłużej, bo Audrey Evans sprawiła, że godziny wizyt przestały być tak rygorystycznie przestrzegane. Stopniowo dr Evans doprowadziła do tego, że bliski dziecka miał szansę zostać z nim do późnego wieczora. To ona wstawiała do dziecięcych sal fotele, łóżka dla dorosłych, otwierała kuchnie na szpitalnych oddziałach, symbolicznie otwierając coraz szerzej drzwi do całodobowej obecności rodzica obok dziecka. Takie były początki, a dziś efekty widać na całym świecie w postaci 378 Domów Ronalda McDonalda, które pomagają najważniejszym szpitalom pediatrycznym, leczącym często dzieci z całego świata.

Gdyby nie idea i konsekwencja działania dr Audrey Evans, o prawdziwym wsparciu dziecka hospitalizowanego mówilibyśmy w teorii. Fakt, że chore dziecko potrzebuje bezpieczeństwa, empatii, troski, czułości, pozostałby wiedzą naukową, bo bez stałej obecności rodziców zaspokojenie tych potrzeb byłoby po prostu niemożliwe. Dlatego w Polsce robimy wszystko, aby tworzyć odpowiednią infrastrukturę pomocową dla szpitali. Fundacja poświęciła temu 20 lat pracy.

A co konkretnie w tym czasie udało się zrobić?

Między innymi dzięki prof. Adamowi Jelonkowi, naszemu mentorowi i Honorowemu Prezesowi Fundacji, otworzyliśmy dla rodziców małych pacjentów szpital „Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Międzylesiu. Tu w 2009 roku powstał pierwszy fundacyjny Pokój Rodzinny, składający się z kuchni, łazienki z prysznicem, pralni i Pokoju Ciszy do odpoczynku. IP-CZD to partner, który pokazał innym szpitalom publicznym, że problem obecności dorosłych w szpitalu z nazwy i funkcji dziecięcym można skutecznie rozwiązać. Potem – w 2015 roku – zbudowaliśmy pierwszy Dom Ronalda McDonalda przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. To wysokospecjalistyczny szpital z doskonałą kadrą, która leczy pacjentów z najcięższymi postaciami różnych schorzeń, wrodzonymi wadami, ekstremalnie niską masą urodzeniową oraz nowotworami wieku dziecięcego. Przyjmuje on dzieci z całej Polski i z zagranicy. Często rodzice, aby do USDK przyjechać, pokonują setki kilometrów, rekord wśród rodzin w Domu to 795 km. Takie liczby działają na wyobraźnię! Dom ma 20 doskonale wyposażonych pokoi i prawdziwie rodzinną część wspólną. Przez cały czas od 2015 roku Dom jest w pełni wykorzystany.

Bazując na wieloletnim doświadczeniu naszej Fundacji, także z innych krajów, mieliśmy unikalną okazję podzielić się ekspercką wiedzą w czasie powstawania szpitala, który był budowany dosłownie od podstaw. Mowa o szpitalu pediatrycznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. To nowoczesny szpital w całości objęty naszą fundacyjną opieką, jedyny taki w Europie. Z dumą powtarzamy, że dzięki mądrej decyzji o partnerstwie ze szpitalem i z WUM, sprzed wielu lat, w 2015 roku razem stworzyliśmy od pierwszego dnia funkcjonowania szpital w całości przyjazny rodzinie.

Co to oznacza w praktyce?

Na każdym oddziale szpital jest przygotowany na obecność rodzica. W każdej sali dziecka jest łazienka z prysznicem i toaleta. Dorośli nie spotykają się w jednej wspólnej łazience. To bardzo ważne, bo pozwala uniknąć zagrożeń epidemiologicznych, o czym mieliśmy okazję się przekonać przez ostatnie lata pandemii.
Do każdej sali obok łóżka dziecka wstawiliśmy łóżko z pościelą dla dorosłego. Szpital został tak zaprojektowany, by znalazło się miejsce dla wszystkich, a my m.in. dbamy o to, by nie zabrakło łóżek dla mamy lub taty.

Szpital pediatryczny WUM to szpital przyjazny rodzinie także dlatego, że na wejściu do każdego z dwudziestu sześciu oddziałów jest nasza kuchnia rodzinna i salon rodzinny, czyli Pokoje Ronalda McDonalda. A to oznacza, że żaden rodzic nie musi się martwić o ciepły posiłek czy wygodne miejsce przy stole. Chore dziecko może spędzać z rodzicem jak najwięcej czasu w warunkach zbliżonych do domowych. Kuchnia rodzinna w szpitalu przypomina bardzo wiele naszych domowych kuchni, lampy na stołach pomagają zmienić nastrój, a gdy właśnie gotuje się woda na herbatę to jest już naprawdę normalnie.

Nie mogę nie zapytać, jak to w takim razie wyglądało w czasach najbardziej intensywnej pandemii?

Właśnie pandemia pokazała nam wszystkim, jak bardzo rozwiązania zastosowane w tym szpitalu dosłownie wszędzie, od lat wprowadzane w nowych szpitalach na świecie, są potrzebne, użyteczne. Gdy budowano szpital, pytanie, po co tyle łazienek, pojawiało się regularnie. Jak rozpoczęła się pandemia, okazało się, że każda pojedyncza sala staje się bezpiecznym i funkcjonalnym miejscem pobytu chorego dziecka, a w razie potrzeb całej rodziny. W tym szpitalu wszystkie zasady izolacji udało się spełnić bez przebudów, płyt kartonowo-gipsowych czy foliowych zasłon. Ten szpital po prostu jest bezpieczny i przygotowany na różne wyzwania.

Wspominała Pani o pierwszym w Polsce Domu Ronalda McDonalda w Krakowie. Czy zatem jest ich już więcej?

Tak, jest już drugi, w Warszawie. Powstał na terenie kampusu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, czyli dla szpitala, który w całości jest objęty naszą opieką.

Tego, w którym w pokojach i tak są łazienki i łóżka dla rodziców?

Tak, a to dlatego, że my wiemy, że każdy długi pobyt, od onkologii, transplantologii po neonatologię czy neurologię, czy dzieci z wypadków, powinien oznaczać obecność rodziny na oddziale. Tymczasem nawet w najlepszych szpitalach z dzieckiem przebywa stale tylko jedna osoba. A przecież dziecko nie ma tylko mamy albo tylko taty. Ma też dziadków, często rodzeństwo. A nasza Fundacja dysponuje wynikami wielu badań mówiących, że rozdzielenie najbliższych powoduje dla dziecka, nawet jeśli skończy leczenie z sukcesem, gigantyczną traumę. Traumę, która sprawia, że przez lata, a nawet przez całe życie taka osoba nie ma już poczucia bezpieczeństwa. Rozłąka i brak domu związane z długotrwałym leczeniem całej rodzinie odbierają poczucie równowagi – cierpi nie tylko mały pacjent, ale wszyscy wokół. Wyobraźmy sobie samotną mamę z niemowlakiem, trzylatkiem i leczonym onkologicznie siedmiolatkiem. Co ona jest w stanie zrobić wyjeżdżając daleko od domu, pozbawiona pomocy, opieki dla zdrowych dzieci? Doskonałym rozwiązaniem staje się wtedy Dom Ronalda McDonalda. Jeśli obok szpitala jest dom, w którym może zamieszkać cała rodzina, to codzienne problemy i wyzwania są dużo łatwiejsze do pokonania.

Czy w takim razie za pobyt w Domu Ronalda McDonalda trzeba płacić?

Nie. I rodzina ma prawo zostać z dzieckiem tak długo, jak długo dziecko jest hospitalizowane. Chore dzieci także potrafią być szczęśliwe, ale potrzebują do tego rodziny. To wszystko da się zorganizować – można być w szpitalu i nadal uczyć się, nadal mieć super relację z bratem czy siostrą, jeść domowe jedzenie, mieć święta. Tylko muszą być stworzone do tego warunki. Tym właśnie zajmuje się Fundacja – szpitale leczą, a my dbamy, by mali pacjenci i ich rodziny czuli się w tym procesie jak najbardziej bezpieczne.

W tym roku Fundacja obchodzi swoje 20-lecie. Czy z tej okazji planuje jakieś specjalne obchody albo wytycza sobie nowe cele?

Chcemy lepiej i więcej dla publicznej medycyny pediatrycznej! Mamy w Polsce dopiero dwa fundacyjne Domy, a jeśli zbudujemy kolejne, to osiągniemy większą skalę pomocy dla większej grupy dzieci i rodzin.
Równocześnie chcemy zacząć dyskusję środowiska medycznego, naukowego, organizacji rodzicielskich o idei „Aby rodzina mogła być razem”, którą za granicą definiuje pojęcie „Family-Centered Care”, czyli opieka skoncentrowana na rodzinie. Gdyby nie tragiczne wydarzenia, wojna w Ukrainie, 7 kwietnia odbyłaby się konferencja naukowa, podczas której lekarze oraz eksperci innych dziedzin rozmawialiby o tym, jak powinniśmy po polsku nazwać to pojęcie i jak je obudować skojarzeniami. Tak, by weszło do wspólnego języka i dla każdego oznaczało to samo – analogicznie, jak stało się z pojęciem Rodzić po ludzku. Dzisiaj każdy wie, co ono oznacza. Mimo że konferencja została przeniesiona i odbędzie się w przyszłości, dyskusja na ten temat nie będzie czekać i już się rozpoczyna.

A jeśli chodzi o przyszłość… W ostatnich dniach stycznia odwiedziły Dom w Krakowie dwie delegacje z kijowskiego szpitala Ohmatdyt. Miała zostać podpisana umowa pomiędzy Fundacją Ronalda McDonalda w Ukrainie, RMHC Ukraine, dla której my jesteśmy organizacją partnerską, a szpitalem Ohmatdyt, który jest ukraińskim odpowiednikiem Centrum Zdrowia Dziecka. To miał być pierwszy krok do budowy pierwszego domu Ronalda McDonalda w Kijowie. Bylibyśmy merytorycznym wsparciem dla wszystkich zaangażowanych w ten projekt. Dramat ostatnich tygodni zmienił wszystko. Mamy w głowach zupełnie inne rzeczy. Teraz najważniejsze jest życie i zdrowie ludzi w Ukrainie.

Inaczej wyobrażaliśmy sobie obchody 20-lecia. Dziś dostarczamy łóżka dla uchodźców na wschodnią granicę. Pierwsza partia pojechała na oddział dziecięcy szpitala w Przemyślu, gdzie przyjmowane są ukraińskie dzieci z mamami. Jeden z naszych ambulansów medycznych z programu „NIE nowotworom u dzieci”, duża klinika na kołach, został wysłany do Przemyśla i jest mobilną przychodnią medyczną, stojącą przy Centrum Pomocy Humanitarnej, bo tam ta pierwsza opieka medyczna i pediatryczna jest dzisiaj absolutnie najważniejsza. Pierwsze rodziny ukraińskie z dziećmi onkologicznymi już mieszkają w naszych Domach w Krakowie i w Warszawie. Działamy, kierując się tym co obecnie jest najważniejsze.

Zapraszamy do wolontariatu w Fundacji i odwiedzenia jej strony: frm.org.pl