90 proc. ludzi widząc dziecko z zespołem Downa odwraca wzrok. Ich rodzice wiedzą, że nie wynika to ze złej woli, ale onieśmielenia innością tych dzieci. Tymczasem te dzieciaki są bardzo pogodne. Nie musisz robić nic wielkiego. Zarówno one, jak i ich rodzice naprawdę ucieszą się, jeśli poślesz im uśmiech.
Kwestia nazywania dzieci z zespołem Downa bywa drażliwa. Zwłaszcza rodzice, którzy dopiero zaczynają mierzyć się z tematem, mają tendencję do unikania hasła "Down". Zamiast tego mówią "mam dziecko z zespołem", "z wadą genetyczną" itp. Z czasem zazwyczaj nabierają dystansu i mówią po prostu, że ich dziecko ma zespół Downa.
Osoby postronne są w innej sytuacji. Absolutnie nie wolno używać obraźliwych określeń wobec tych dzieci: Down, upośledzony itd. są kategorycznie zakazane. Jeżeli chcesz poruszyć ten temat, mów po prostu "zespół Downa". To powszechnie obowiązująca nazwa. Dzieci, które się z nim urodziły, mają tego pełną świadomość. Dla nich zespół Downa nie jest niczym szokującym.
Rodzice dziecka, które urodziło się z zespołem Downa są w trudnej, nowej sytuacji. To fakt. Nie lituj się nad nimi, nie mów im, jak bardzo ich podziwiasz lub, że bardzo im współczujesz. To im nie pomoże. Nie pytaj też "i co dalej?", nie komentuj słowami "jakie nieszczęście was spotkało!", nie pocieszaj boskim planem. Jeżeli naprawdę chcesz im pomóc, zaproponuj to. Zapytaj konkretnie – "jak mogę ci pomóc, czego potrzebujesz?".
Nawet, jeśli masz do czynienia z 20-latkiem, używaj krótkich prostych zdań. Mów konkretnie, o co ci chodzi. Nie mów "posprzątaj tu", tylko "włóż kredki do pudełka". Unikaj abstrakcji, mów jak do dziecka.
Jeżeli chcesz z nim porozmawiać, przygotuj się na to, że taka pogawędka może potrwać naprawdę długo. Te dzieciaki często mają zaburzenia mowy, ale to im zazwyczaj nie przeszkadza – one lubią mówić. Nie lekceważ takiego dziecka, ono to wyczuje. Dobre tematy do rozmowy to np.
Zazwyczaj tak wolą i nie rozumieją, dlaczego niektórzy tytułują ich "panią" lub "panem". Możesz też wprost zapytać, jak chce być nazywana – zwłaszcza, jeśli spotkasz kogoś starszego od siebie.
Czytaj też:
- Jeden człowiek ma zespół Downa , inny dysleksję albo jest nadpobudliwy. To tylko dodatki – mówi Małgorzata Dyczewska. 14 lat temu założyła rodzinę zastępczą. Mieszka w Bukowej Górze na Kaszubach, z mężem i dwiema dziewczynkami: obie mają zespół Downa. Każde dziecko potrzebuje domu Wioska na Kaszubach, wokół piękny las. Mieszkają tu we czworo: Małgorzata, jej mąż, 16-letnia Alicja i 12-letnia Wiktoria. Starsza dziewczynka jest już adoptowana, Wiktoria niedługo będzie. Małgorzata założyła rodzinę zastępczą w 2004 roku. Nie miała biologicznych dzieci . Nie szukała przyczyn, nie próbowała mieć biologicznych dzieci za wszelką cenę. Już wcześniej myślała o założeniu rodzinnego domu dziecka. Od początku zakładała, że mogą w nim być dzieci niepełnosprawne. Z osobami niepełnosprawnymi była już "oswojona" – na studiach, w wolontariatach, w pracy (z zawodu jest psychologiem ). – Podczas szkoleń dla rodziców zastępczych większość osób odrzuca myśl, żeby zdecydować się na niepełnosprawne dziecko . Ja się tego nie obawiałam – opowiada. Są takie same jak inne dzieci Alicja miała 2 lata, gdy znalazła się u Małgorzaty. Dziewczynkę rodzice zostawili zaraz po urodzeniu , w szpitalu. Nie chciał jej adoptować nikt z Polski, była już zgłoszona do adopcji zagranicznej . Małgorzata długo się nie wahała, zespół Downa jej nie przeszkadzał. Zdecydowała się stworzyć dla Ali rodzinę zastępczą. Alicja cieszy się wiosną Po 4 latach do Alicji dołączyła Wiki. Ona też miała wtedy 2 lata, a oprócz zespołu Downa – także wadę serca, nerek. Pytam Małgorzaty jak to się stało, że zdecydowała się na dzieci z zespołem Downa ? Każdy rodzic przecież marzy, by jego dziecko było mądre, zdolne, piękne, skończyło studia. - Dzieci z zespołem Downa są takie same jak inne , ich...
– Kiedy usłyszeliśmy od położnej, że nasz synek, Jonatan ma cechy dysmorficzne, zupełnie nie wiedzieliśmy, co to znaczy. Gdy dodała, że dysmorfia pewnie oznacza trisomię – też nie. Patrzyła na nas, zupełnie zdezorientowanych, i w końcu wykrztusiła: „No, zespół Downa ma!” – opowiada Aleksandra Więcka, dziennikarka i scenarzystka. Rozmawiamy z nią, jak wyglądały pierwsze miesiące po narodzinach Jonatana i jak jego narodziny wpłynęły na nią samą: Zastanawiałaś się: „Dlaczego właśnie ja i moje dziecko?”? Tak, zwłaszcza na samym początku. Tuż po porodzie, przeżyłam totalny szok, bo przecież przez całą ciążę byłam przekonana – i to razem z moim ginekologiem – że noszę zdrowe dziecko. Potem pojawiła się myśl: „ To moja wina, pewnie za dużo pracowałam, źle jadłam albo jeszcze coś innego robiłam nie tak”. Co było potem? Nie bałaś się, że zostaniesz samotną mamą – jak wiele mam dzieci z zespołem Downa? Narodziny dziecka z zespołem Downa to zawsze jest trudny moment dla pary, bo wyobrażenie o sielskim życiu jak z reklamy pieluch nagle idzie w diabły. Mówi się, że rozpada się 8 związków na 10, ale chociaż naprawdę wnikliwie szukałam, to jednak nie udało mi się dotrzeć do źródła tych statystyk. Faktem za to jest, że dzieci z zespołem Downa rodzą się z związkach dobranych i nie dobranych, mocnych i takich sobie. I że życie z niepełnosprawnym dzieckiem wiąże się z większym niż zwykle, obciążeniem codziennymi sprawami. Poczucie winy, strach, a do tego jeszcze potworne zmęczenie – to wszystko nie sprzyja romantycznym uniesieniom. Podobno ojcowie odchodzą, bo nie mają sił, by wytrwać w tak trudnej sytuacji. U nas było odwrotnie: to ja na początku nie miałam sił. W tym czasie, gdy gorączkowo myślałam, jak ukryć przed światem, że nam...
Nie ma obiektywnych badań obejmujących duże grupy dzieci z zespołem Downa , które pozwoliłyby ustalić przejrzyste zasady postępowania dotyczące szczepień. Jednak zespół Downa nie jest przeciwwskazaniem do szczepień ochronnych. Wręcz przeciwnie: ponieważ dzieci z zespołem Downa mogą mieć słabszą odporność , dlatego generalnie zaleca się im szczepienia. Dzieci z zespołem Downa mogą mieć też inne wady (np. wadę serca ) lub choroby, które mają wpływ na przebieg szczepień ochronnych. Mogą one być zarówno wskazaniem , jak przeciwwskazaniem do szczepienia - mówi dr Paweł Grzesiowski , pediatra i ekspert ds szczepień. Szczepić indywidualnie Dzieci z zespołem Downa powinny być pod opieką wojewódzkiej poradni szczepień (niestety, nie w każdym województwie takie poradnie istnieją), punktu konsultacyjnego lub specjalisty ds. szczepień. Punkty konsultacyjne zwykle istnieją przy szpitalach dziecięcych. Lekarz indywidualnie dostosuje kalendarz szczepień obowiązkowych - w zależności od stanu zdrowia dziecka. Zespołowi Downa często towarzyszy wada serca. Dziecko obarczone wadą serca powinno być tym bardziej chronione przed chorobami zakaźnymi - jednak o czasie szczepienia musi zdecydować lekarz opiekujący się dzieckiem. Oczywiście, nie wolno szczepić dziecka w okresie niewydolności krążenia czy tuż po operacji. Lekarz może też opóźnić niektóre szczepienia obowiązkowe , szczególnie jeśli dziecko ma też problemy związane dojrzewaniem układu nerwowego. Szczepienia dodatkowe: które bezpłatne dla dziecka z zespołem Downa Ponieważ dzieci z zespołem Downa częściej zapadają na infekcje (zwłaszcza układu oddechowego) i większe jest u nich ryzyko powikłań, zaleca się stosowanie dodatkowych szczepień przeciw pneumokokom oraz corocznych szczepień przeciwko grypie . Jeśli dziecko nie ma dodatkowych przeciwwskazań, zaleca się też szczepienie...
