To miłość biologiczna, jak powietrze: Andrzej Suchcicki w szczerej rozmowie o córce z zespołem Downa

Andrzej Suchcicki, tata dwóch dorosłych córek: Alicji i Natalii z zespołem Downa. Ciepły, serdeczny, niezwykły człowiek. Po tym, jak i co mówi, można poznać, że inaczej patrzy na świat.
Filozof z wykształcenia. Razem z żoną Ewą stworzyli stowarzyszenie "Bardziej Kochani", które jest kopalnią wiedzy o dzieciach z zespołem Downa. Co rok (czasem częściej) wydają książki o dzieciach z zespołem Downa. Mądre i poruszające. Gdy zakładali stowarzyszenie, o dzieciach z zespołem Downa nie mówiono prawie nic.

Czy Natalia jest szczęśliwa?

Oczywiście! Nie mam co do tego żadnych wątpliwości. Oczywiście, smutne chwile jej się przydarzają, jak każdemu. Ale ma je naprawdę bardzo rzadko. I one szybko mijają.

Kiedy pogodził się Pan z tym, że Natalka będzie inna?

Po dwóch tygodniach od urodzenia się Natalii.

Tak szybko?

Tak, ale tymi dwoma tygodniami można by obdzielić parę historii życia. Osiwiałem w ciągu tych dwóch tygodni.
Na początku to był dla mnie dramat. Wiedziałem, że stało się coś strasznego i że muszę już z tym żyć do końca życia. Ale to minęło.
Wychodziłem z Natalką z wózkiem na spacer. Potrafiłem wyjaśniać ludziom, którzy pytali, co to jest zespół Downa. Pokazywałem jej rączkę. (Natalia nie ma palców u jednej ręki.) Robiłem to tak normalnie, zwyczajnie.
Gdy Natalka miała dwa lata, zwolniłem się z pracy. Zająłem się nią i domem. Dla mnie zawsze najważniejsza była radość przebywania z Natalią. Do tej pory uwielbiam coś z nią robić razem: pielić ogródek, iść do kina. Zawsze odnajdywałam zawsze radość w byciu z Natalią. Nie zastanawiałem się, co ona kiedyś będzie robiła, kim będzie. Ważne jest, że się cieszy, lubi być ze mną i razem jest nam dobrze.

Czytaj też: Czy to początek przełomu w leczeniu zespołu Downa?

Cieszy się Pan, że Natalia jest?

Bardzo! Natalia jest z nami, żyje naszym życiem. A może to my żyjemy jej życiem. Starsze dziecko, gdy dorośleje, odchodzi, ma swoje życie, zadzwoni albo zapomni. A Natalia jest z nami. Co prawda poszerza jej się krąg prywatności, ale ciągle jest nasza. I my w jakimś sensie jesteśmy bardziej potrzebni. Docenia się to coraz bardziej. Gdy ona wyjeżdża i zostajemy w domu sami z żoną, obijamy się o sprzęty. Kolację jemy, stojąc przy kuchni, byle co, jakąś kanapkę.
A z nią musimy wszystko celebrować: muszą być ładne talerzyki, serwetki... To są drobiazgi, ale ja się bardzo z nich cieszę.

Bardzo się kocha dziecko, które jest inne?

Bardzo. To jest chyba inna miłość, taka – brakuje mi słowa – bardziej biologiczna. Jak powietrze. Jak Natalki nie ma, strasznie za nią tęsknię.
Pewnie jestem złym ojcem, bo zawsze bym chciał jej pilnować, dbać, żeby miała wszystko to, co chce. Jest cudowna. Jak się widzi jej radość... to jest największe szczęście. Zrobiłbym wszystko, by zobaczyć jej radość. To jest radość wszechświata.
Jestem dumny ze starszej córki: skończyła studia, dwa lata studiowała za granicą, napisała świetną pracę magisterską. Ale cieszę się, że Natalia po prostu jest. Jest takim codziennym i skutecznym wyszukiwaczem momentów radosnych w codzienności, których sam nie potrafiłbym znaleźć.

Natalia nie pozwala wam się smucić...

Nie pozwala. Mówi na przykład: "Znowu się kłócicie". "Nie kłócimy się!". "No to rozmawiajcie. Uśmiechajcie się". Czasem mówię: "Natalio, zmęczony jestem". "Ale to chyba nie przeze mnie?". Jest fantastyczna.
Te dzieci są bardzo wrażliwe, bardzo łatwo je zranić, nawet zwykłym podniesieniem głosu, skrytykowaniem. Broń Boże, nie wolno krzyknąć: wtedy od razu się zamykają. Pamiętam, że raz krzyknąłem na Natalię, była wtedy malutka. Skuliła się wtedy cała, to było coś strasznego. Nie ma nic smutniejszego niż smutny Down. Świat wtedy płacze. I na odwrót: cały świat się śmieje, jak Down się śmieje... To jest radość nieporównywalna z niczym. To radość wszechświata.

Co powiedzieć rodzicom, którzy uważają, że dotknęło ich coś, z czym nie dadzą sobie rady?

Cokolwiek bym powiedział, nie uwierzą. Oni chcą usłyszeć: jest wiele metod, są środki farmakologiczne, można wyeliminować zespół Downa. Znacznie bardziej niż my uciekają w wiarę w pobycie się zespołu Downa. Mówią: u was to nic nie było, nie mieliście takich możliwości, my mamy suplementy, farmakologię.
Tak się nie da. Co im powiedzieć? Że życie z dzieckiem z zespołem Downa może być pasmem przyjemnych doznań, satysfakcji, sukcesów. Tylko tych przyjemnych chwil trzeba szukać trochę gdzie indziej niż przy zwykłym dziecku. Gdzie? Po prostu w byciu z dzieckiem, w docenianiu radosnych chwil i ich szukaniu.

Czytaj też: Egzamin z miłości - najważniejsze to nie naginać dziecka do swoich marzeń