Będzie nowy program 500+? Zespół już pracuje!

Wychowywanie dziecka niepełnosprawnego jest w Polsce dramatycznie trudne. - Nie wystarczy takie dziecko urodzić, czy - w przypadku lekarza - uratować dziecku życie. Trzeba jeszcze stworzyć mu warunki do dalszego życia przez wiele lat - mówi Justyna, mama chłopca, który oprócz zespołu Downa ma porażenie czterokończynowe.
Dlatego dobrze, że przy okazji dyskusji nad zaostrzeniem ustawy aborcyjnej (lub jej złagodzeniem) padły słowa o rodzinach wychowujących niepełnosprawne dzieci.

Pieniądze na chore dziecko

Gdy w rodzinie pojawia się dziecko z dużym stopniem niepełnosprawności, rodzina w Polsce popada w biedę. Często w skrajną biedę. Zwykle jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy, by zająć się dzieckiem. Zostaje jedna pensja.
A na opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym potrzebna znacznie więcej pieniędzy niż na zdrowe dziecko. Często potrzebuje specjalnych urządzeń wspomagających (nie wszystko refunduje NFZ i PFRON), leków, codziennej rehabilitacji (ta, na którą można liczyć w ramach NFZ jest mocno ograniczona).
- Zrezygnowałam z pracy, dostaję 1300 zł miesięcznie. Ale nasze miesięczne wydatki tylko na pampersy, leki, rehabilitację synka to 2-3 tysiące złotych. Bywa, że więcej, gdy trzeba kupić sprzęt rehabilitacyjny. Nie na wszystko da się uzyskać pomoc fundacji - dodaje Justyna.
Według prawa, na dziecko ze znacznym stopniem niepełnosprawności przysługuje zasiłek w wysokości 153 zł. To kropla w morzu potrzeb. Gdy dziecko ma znaczny stopień niepełnosprawności i jedno z rodziców rezygnuje z pracy, może dostać 1300 zł świadczenia opiekuńczego na dziecko. Ale rodzicowi na takim zasiłku nie wolno podjąć dodatkowej pracy - nawet gdy drugi rodzic wróci wieczorem po pracy do domu.
Od 2016 r. rodziny mogą liczyć też na 500 zł na dziecko w ramach programu Rodzina 500+ (w przypadku pierwszego dziecka dochód nie może przekroczyć 1200 zł na osobę w rodzinie).

Program realny czy papierowy

Jeszcze przed odrzuceniem przez Sejm projektu Ordo Iuris, zaostrzającego ustawę antyaborcyjną, premier Beata Szydło zapowiedziała, że rząd zaczyna prowadzić prace nad programem Za życiem. Do końca października 2016 r. mają zostać opracowane jego założenia, a sam program ma obowiązywać od 1 stycznia 2017 r. Według zapowiedzi pani premier, program ma realnie pomóc rodzinom wychowującym dzieci niepełnosprawne. Ma też skłaniać kobiety w ciąży, które dowiedzą się, że dziecko jest chore, do podjęcia decyzji o jego urodzeniu i wychowywaniu.
Plusem zespołu, który tworzy program Za życiem jest to, że w jego skład wchodzą wicemininistrowie kilku ministerstw, m.in. rodziny, pracy i polityki społecznej, zdrowia, sprawiedliwości, finansów, infrastruktury i budownictwa, spraw wewnętrznych i administracji, edukacji. To stwarza szansę, że program wypracuje kompleksową pomoc.
Pytanie, czy znajdą się na niego pieniądze (i skąd?). Czy będzie to nowy program 500+ dla rodzin dzieci niepełnosprawnych? I czy uda się tak zróżnicować pomoc dla rodzin, by trafiała ona do tych, którzy jej najbardziej potrzebują, a nie do każdego po równo?

Czytaj też: 500 zł na dziecko czy... jaką pomoc chciałabyś dostać