Nie żyje 8-letnia Pola: ministerstwo odmówiło leczenia
Czy dla rodziców może być większy koszmar, gdy wiedzą, że jest lek na śmiertelną chorobę ich dziecka, ale ono go nie dostanie? Powód jest jeden: Ministerstwo Zdrowia zadecydowało, że dla dzieci w Polsce jest za drogi.
Gdy pierwszy raz napisałam do "Mamo to Ja" artykuł o Poli i o tym, że w Polsce jest garstka ok. 30 dzieci z chorobą Niemanna-Picka typu C, które nie dostają leczenia, bo w Polsce uznaje się, że jest za drogie, nikt nie mógł uwierzyć, że to prawda, i że Poli (i innym dzieciom) nie można pomóc. Choroba Niemanna-Picka jest nazywana dziecięcym Alzheimerem, nieleczona kończy się śmiercią.
Koszmarem jest to, że jest to umieranie, które trwa latami. Dziecko, które początkowo rozwijało się dobrze, przestaje chodzić, siedzieć, jeść, pić, oddychać.
Walka o lek na Niemanna-Picka
Lek na chorobę Niemanna-Picka dostają dzieci w 44 krajach, w Polsce - nie. Zwracaliśmy się w tej sprawie do rzecznika praw dziecka, rzecznika praw pacjenta. Odpowiedzi zawsze były takie same: ani rzecznik praw dziecka, ani rzecznik praw pacjenta nic nie może zrobić. W Polsce jest takie prawo - tylko minister zdrowia może wyrazić zgodę na refundację leków na choroby rzadkie, po zasięgnięciu opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM).
W 2011 r. AOTM wydała pozytywną rekomendację, a ówczesna minister zdrowia Ewa Kopacz ustami rzecznika prasowego informowała, że wkrótce wejdzie program leczenia dzieci chorych na Niemanna-Picka typ C. Rodzicie Poli i innych dzieci z NPC przeżywali chwile szczęścia.
Mieli pecha: po wyborach parlamentarnych zmienił się minister zdrowia. Bartosz Arłukowicz nie podtrzymał decyzji Ewy Kopacz. Leku dzieci nie dostały.
Wiele razy zwracaliśmy się z pytaniami do Ministerstwa Zdrowia, kiedy lek wejdzie do refundacji. Za każdym razem odpowiedź była taka sama: lek nie wyleczy choroby, a jest drogi, jego efekty są zbyt słabe. Przeczą temu opinie lekarzy i rodziców: dzięki lekom choroba może spowolnić, zatrzymać się. Jednak w grudniu 2013 roku minister Arłukowicz kolejny raz odmówił refundacji leku, tłumacząc, że jego stosowanie przynosi zbyt małe efekty. Wbrew temu, że nigdzie w żadnym kraju Unii Europejskiej nie kwestionuje się skuteczności terapii.
Czytaj też: Dzieci z chorobami rzadkimi nie mają w Polsce leczenia
Choroba Poli postępuje
Pola do 2 lat rozwijała się wspaniale: mówiła, recytowała wierszyki, biegała, jeździła na rowerku. Problemy zaczęły się później. Choroba powoduje, że organizm nie produkuje jednego z enzymów, a przez to niszczone są mięśnie, wątroba, płuca, mózg. Pola powoli przestawała chodzić, potem nie mogła samodzielnie siedzieć, mówić, jeść, pić, oddychać. Oddychała dzięki rurce tracheotomijnej, jedzenie dostawała przez stały wlew do pompy.
W maju 2014 roku Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich w liście do ministra Arłukowicza wyraził swoje stanowisko w sprawie leczenia choroby Niemanna-Picka. Posłowie i senatorowie zarekomendowali pilne wdrożenie programu lekowego. Zwrócili uwagę, że minister przy podejmowaniu decyzji powinien kierować się przede wszystkim zdrowiem małych pacjentów.
- Opinia Parlamentarnego Zespołu jak widać nic dla ministra zdrowia nie znaczy - mówi Jerzy Szydłowski, szef stowarzyszania NPC. Pozytywnej decyzji minister zdrowia nie podjął.
Czytaj też: Choroby rzadkie są w Polsce za rzadko leczone
Ostatnie miesiące Poli
Pola ostatnie miesiące życia spędzała częściowo w hospicjum, częściowo w szpitalu. Miała dobrą opiekę i kochających rodziców, którzy byli przy niej. Robili wszystko, by mimo choroby była pogodna, uśmiechnięta.
Marzyła, żeby kiedyś pojechać nad morze.
Jeden z rodziców chorego dziecka powiedział kiedyś, że Polska, jeśli chodzi o leczenie chorób rzadkich nie jest już nawet trzecim światem, tylko czwartym światem. Nie "zieloną wyspą", tylko "czarną dziurą". Pytanie tylko, ile jeszcze dzieci musi odejść, jak Pola, by w Polsce lek na Niemanna-Picka wszedł do refundacji?
"Nie ma takiego czasu, który mógłby wydać się odpowiedni, nie ma też takich słów które w pełni wyraziłyby żal, smutek i tęsknotę" - napisała mama Poli.
Co możesz zrobić?
Jako redakcja napisaliśmy kolejny raz list do Ministerstwa Zdrowia z pytaniem, czy zmieniło się stanowisko ministra w sprawie refundacji leków (będziemy o tym pisać).
Możesz wspomóc inne dzieci zmagające się z chorobą Niemanna-Picka, wpłacając pieniądze na ich konto, np.:
Eliza Banicka
Fundacja Bread of Life
12 1940 1076 3023 5096 0001 0000
'pomoc dla Elizy Banickiej'
Możesz też kupić lalki dla Elizy:
https://pl-pl.facebook.com/LalkiDlaElizy
Czytaj też: Lalki, które ratują życie