Masz dziecko z cukrzycą typu 1? Uważaj na te błędy – mówi mama chorego 6-latka

Karolina Klewaniec jest mamą 6-letniego Franka, chorego na cukrzycę typu 1, a także edukatorką diabetologiczną. Prowadzi bloga Cukromania.pl, na którym zamieszcza nie tylko informacje o cukrzycy, lecz także rady dla rodziców, jak poradzić sobie z chorobą dziecka.
– Robienie wkłuć i obliczanie dawki insuliny to nie wszystko, czego się musimy nauczyć po diagnozie – mówi. – Cukrzyca naszego dziecka zmienia całkowicie nasze życie i nie zawsze jesteśmy w stanie uniknąć pułapek z nią związanych.

Zobaczcie, jakie pułapki Karolina ma na myśli:

Pułapka nr 1. Przesadne skupianie się na cukrzycy

Pamiętam, że na początku choroby mojego syna chciałam robić wszystko perfekcyjnie – i ta perfekcja to chyba najczęstszy błąd rodziców dzieci z cukrzycą typu 1. Oczywiście, do tej choroby trzeba podchodzić bardzo odpowiedzialnie, ale nie można przesadzać. Prowadzenie cukrzycy z aptekarską precyzją (przez długi czas) może w końcu nas zamęczyć i co najgorsze, obrócić się przeciwko dziecku.

Już wyjaśniam o co mi chodzi.

Zdrowie dziecka z cukrzycą zależy od tego, ile dostaje insuliny: bazowej i tej w bolusach, czyli dodatkowych porcjach, podawanych przed każdym posiłkiem. Wielkość bolusów zależy od tego, co zje dziecko i ile zje – a tego przecież nie zawsze jesteśmy w stanie przewidzieć. Zje za mało: grozi mu niedocukrzenie. Zje za dużo: przecukrzenie.

Rodzice na początku choroby tak bardzo boją się nawet minimalnych wahnięć cukru we krwi, że zaczyna się np. odważanie chleba co do grama. Odgryzanie skórek z kromki, bo wyszło ciut za dużo. Wmuszanie w dziecko: „Synu, musisz zjeść wszystko, bo przecież ci już podałam insulinę” albo odwrotnie – ciągłe zakazy: „Nie możesz soczku/lodów/ciastka, bo cukrzyca”.

Dziecko, czując tę presję, zaczyna nienawidzić swojej choroby. Buntuje się przeciwko niej: a to dopije po kryjomu soczek, a to schowa pod łóżko pół kanapki ze śniadania. Drobiazgi? Rodzice cukrzyków wiedzą, że takie drobiazgi mogą mieć poważne konsekwencje dla jego zdrowia. Nieraz więc na takie zachowania dziecka reagujemy złością i krzykiem – tymczasem zamiast się złościć, powinniśmy zastanowić się, czemu dziecko tak robi. Jego zachowanie to nie jest bunt przeciwko rodzicom. Dziecko nie chce zrobić nam na złość. Ono po prostu nie chce nas zawieść, więc woli po cichu schować tę kanapkę, niż po raz kolejny denerwować mamę.

Ja mojemu synowi mówię: „Franek, nie smakuje ci? Nie chcesz już jeść? Ok, to nie jedz” i nie je, ale obserwujemy cukier. Jeśli spada za bardzo, to proponuję mu coś innego do jedzenia. Tak samo rozmawiamy, kiedy Franek od czasu do czasu ma np. ochotę na ciastko czy pączka. Nie zabraniam, ale mierzę mu cukier, podaję insulinę i godzę się na tego pączka.

Dziecko z cukrzycą musi wypracować kompromis między chorobą, oczekiwaniami mamy i taty, a swoimi własnymi pragnieniami, a to jest naprawdę dla niego trudna sytuacja, Dlatego jedną z moich rad jest to, żeby że po diagnozie bardzo dużo rozmawiać z chorym dzieckiem, słuchać go i pozwalać mu podejmować decyzję, co do cukrzycy. To ono musi być na pierwszym miejscu, a nie jego choroba.

Pułapka nr 2. Zbyt długa żałoba po diagnozie

Czasem piszą do mnie rodzice jeszcze ze szpitala, tuż po diagnozie. Często są przerażeni i zrozpaczeni. Dobrze ich rozumiem: cukrzyca typu 1 zawsze bierze nas z zaskoczenia – i to podwójnego. Bo pomyślmy: kiedy rodzic się dowiaduje od lekarza, że jego dziecko ma np. celiakię, epilepsję, nowotwór, to mniej więcej wie, co to za choroby. O cukrzycy typu 1 nie wie natomiast nic…

Diagnoza to pierwszy szok. Drugi szok przychodzi wtedy, kiedy człowiek coś już poczyta i uświadomi sobie, że ta choroba zostanie już na zawsze: nieuleczalna i często nieprzewidywalna.

Tego szoku i rozpaczy nie unikniemy, ale nie możemy się w nich zatracać. Dlatego, jeśli jakaś mama prosi mnie o radę, to odpisuję: „Kobieto, musisz to wypłakać, ale nie możesz płakać za długo”. A tak się niestety dzieje: są rodzice, którzy w tym smutku i rozpaczy tkwią latami! Ja w takich sytuacjach gorąco polecam terapię psychologiczną.

Zbyt długie pogrążanie się w smutku to błąd, ale tak samo błędem będzie zaprzeczanie swojemu smutkowi. Wypłakanie się też jest ważne, bo większość psychologów mówi, że tłumione emocje wrócą do nas ze zdwojoną siłą. Nie wolno zaprzeczać temu, że czujemy żal i rozpacz. Ale w tym przypadku bardzo ważna będzie też reakcja naszego otoczenia. Nieraz przyjaciele czy krewni chcą nas pocieszać i mówią: „Przecież z tą chorobą można normalnie żyć”, tymczasem to żadne pocieszenie. Kiedy słyszę, jak ktoś tak mówi, to mam ochotę go zaprosić do nas na tydzień albo dwa, żeby zrozumiał, na czym polega ta „normalność” cukrzyka. Pobudki w nocy, ciągły stres, strach, przeliczanie jedzenia…
Wiem, że te osoby nie mają złych intencji, ale uważam, że lepszym wsparciem będzie po prostu współczucie i racjonalna pomoc, a nie zaprzeczanie naszym trudnościom. Mądra pomoc i wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół są bardzo ważne!

Pułapka nr 3. Brak elastyczności w leczeniu cukrzycy

W cukrzycy nie możemy sobie pozwolić na rutynę: cały czas musimy być czujni. Początkowa edukacja i wytyczne, jakie dostajemy w szpitalu co do dawek insuliny czy wielkości posiłków to bardzo wygodna baza, ale po powrocie do domu musimy ją weryfikować zależnie od okoliczności. Bo raz dziecko jest zdrowe, raz ma grypę, raz jelitówkę, raz chce posiedzieć spokojnie, raz więcej pobiega w przedszkolu, raz poprosi, żeby je zapisać na piłkę nożną. To wszystko może mieć wpływ na poziom cukru we krwi, a co za tym idzie, na dawkę insuliny, jaką musimy podać dziecku.

Nieraz sama się łapię na braku elastyczności. Zastanawiam się np. czemu ustalona przez lekarza dawka insuliny nie działa. I szukam przyczyn we wszystkim – zmieniam wkłucie, sprawdzam pompę – tylko nie w tym, że moje dziecko od ostatniej wizyty u diabetologa trochę urosło, przybrało na wadze i właśnie dlatego trzeba zweryfikować dawki insuliny.

Pułapka nr 4. Nadopiekuńczość wobec dziecka z cukrzycą

Są rodzice, którzy po diagnozie trzymają swoje dzieci pod kloszem, a nawet wypisują je ze szkoły czy przedszkola, bo boją się, że nikt poza nimi nie będzie umiał zająć się ich dzieckiem. To nie jest dobre wyjście. Cukrzyca typu 1 nie powinna wykluczać naszego dziecka ze społeczeństwa! Od lat na tym polu wielką pracę wykonuje Monika Zamarlik z Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą typu 1, jednak każdy rodzic chorego dziecka ma też swoje zadanie do wykonania: musi przełamać swój strach, pomóc nauczycielom oswoić się z chorobą dziecka.

Bardzo źle jest, jeśli cukrzyca dziecka jest problemem tylko jego rodziców. Warto angażować otoczenie, edukować nauczycieli, przedszkolanki, ciocie, dziadków. Ja to robię cały czas – kiedy np. jestem z Frankiem w restauracji czy centrum handlowym, to nie kryjemy się nigdy z pomiarem cukru czy podaniem insuliny. To nie są krępujące rzeczy – pamiętajmy, że od nas zależy, czy dziecko będzie się wstydziło swojej choroby!

Często też powtarzam na swoim blogu, że dzieci z cukrzycą powinny czynnie uprawiać jakiś sport. Nie tylko dlatego, że to dobrze wpływa na poziom cukru we krwi, ale także dlatego, że sport daje człowiekowi dodatkowe poczucie siły i zdrowej pewności siebie. Wychodzę z założenia, że sportowcy mają silne charaktery i lepiej radzą sobie z samodyscypliną i problemami.

Pułapka nr 5. Rozpad związku rodziców chorego dziecka

Kiedy dziecko zachoruje, nagle w domu przestają pojawiać się inne tematy rozmowy, tylko ta choroba. To bardzo wielki błąd! Rozmowy rodziców zaczynają sprowadzać się tylko do pytań: „Jaki dziś był cukier?”, „Jak dziś dziecko jadło?”. Na początku nie zwraca się na to uwagi, ale potem zaczyna to męczyć – i wtedy koniecznie musimy coś z tym zrobić: znaleźć czas na pasję, odpoczynek, czułość w związku. Mnie też zajęło trochę czasu, zanim zrozumiałam, że jeśli jestem zmęczona i zapłakana, to nic dobrego nie zrobię dla mojego dziecka i męża.

Choroba dziecka bardzo często jest sprawdzianem dla związku i trzeba sobie z tego zdawać sprawę. Musimy dbać o nasze małżeństwo i o siebie, tak samo jak dbamy o cukrzycę. Mieć jakąś odskocznię. Cukrzyca nie może całkowicie nami zawładnąć.